Een week in het teken van Autisme met als doel om autisme onder de aandacht te brengen van een groter publiek. Vanuit het thema Autisme werkt! wordt gekeken naar de kracht van autisme op de werkvloer: de specifieke kwaliteiten die iemand met autisme tot een goede werknemer maken. Maar ook naar het belang van een baan voor de sociaal maatschappelijke positie en het algeheel welbevinden. En al is de arbeidsmarkt voor ons nog een verre bestemming, de zorg over later speelt hier met vlagen al wel.
Op een ‘slechte’ dag bedenk ik me dat het hier in huis al maanden(jaren?) elke week Autismeweek is. Dat alles in en om ons gezin heen in het teken staat van autisme en het zoeken naar de juiste toon en weg in elke stap van ons leven met Tije, en uiteraard voor hem in zijn eigen leven. De dagen waarop ik zijn kracht niet of nauwelijks zie maar alleen de belemmeringen.
Dat zijn de momenten waarop de zorg het grootst is. De twijfels over de toekomst, of hij zich ooit zelfstandig zal kunnen redden. De momenten waarop het, ondanks zijn intelligentie en leerbaarheid (trainbaarheid), bijna onmogelijk lijkt dat er ooit een moment komt waarop wij hem los kunnen laten.
Als de overprikkeling overheerst, de wereld op alle vlakken teveel lijkt. Tije de mensen om zich heen niet lijkt te begrijpen, bijna niet kan verdragen. De momenten waarop ik hem zie stoeien in het contact met andere kinderen. Mijn pijn als ik zie hoe hij soms de aansluiting met zijn leeftijdsgenoten mist. Dan vraag ik mij af hoe hij zich staande gaat houden op de middelbare school, moet studeren en vooral hoe hij zich gaat redden in de grote boze volwassen wereld, die mij soms nog steeds dreigt te overspoelen.
Op een betere dag zie ik het positief. Op de dagen dat ik wat kleine vruchten pluk van het zoeken en vooral het ontdekken, van alles wat ik leer en de veranderingen die in ons dagelijks leven zijn geslopen. Dan besef ik dat een klein beetje begrip en inzicht van veel betekenis kan zijn. Dat het belangrijk is dat disciplines die in hun werk met kinderen met autisme te maken hebben gaan beseffen dat een workshop of cursusdag hen niet direct (of zelfs verre van) expert maakt. Dat mensen inzien dat het stereotype niet altijd passend is. Dat de strijd die kinderen met autisme hebben met de wereld om zich heen niet altijd direct zichtbaar is, of dat je die alleen ziet als je je echt verdiept… in autisme, maar vooral in het individuele kind. En dan hoop ik dat zo’n Autismeweek hierin daadwerkelijk van betekenis is, al is het maar voor een handjevol mensen.
Op die dagen zie ik gelukkig zoveel mooie eigenschappen in Tije. Zijn humor, hoe zorgzaam en behulpzaam hij is voor iedereen in ons gezin, hoe hij zich vol overgave kan storten op onderwerpen die zijn interesse hebben. Dan zie ik naast zijn strijd ook dat hij echt probeert om te leren van alle moeilijke situaties. Dan geloof ik oprecht dat hij alles kan bereiken wat hij maar wil. Denk ik dat het leven hem (na die vreselijke puberteit) zoveel beter af zal gaan: omdat hij dan meer een eigen richting kan geven aan zijn leven. Hopelijk in een werkveld dat hem past, met een handjevol goede vrienden. Vrienden die hem kunnen waarderen om hoe hij is, met al zijn goede en minder goede eigenschappen.
Herman Hesse zei: “Het is niet ons doel om elkaar te worden; het is elkaar te herkennen, te leren de ander te zien en hem te respecteren om wie hij is”. Wie weet komen we door aandacht te besteden aan zo’n Autismedag en –week hier steeds een stukje dichterbij!
En heel af en toe is er zo’n dag waarop alles even, heel even, van een leien dakje lijkt te gaan. Waarop ik kan lezen en schrijven met mijn kind. Waarop we even niet door honderd kleine dingen op dat label worden gewezen. En die dagen zijn zo welkom, maar ook zo zeldzaam.
Misschien voor ons een keer een Geen-Autismeweek?!
Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op 
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.
Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.
Parasschute 