Terug bij af

In de afgelopen maanden zijn er zoveel stappen gezet: zowel heen als terug, soms in een kringetje. Ik heb geleerd, veel is hetzelfde, meer is anders. In eerdere verhalen lees ik over hoop, vaak tevergeefs, over vertrouwen in anderen, over frustratie en soms wanhoop. De laatste keer dat ik mijn woorden deel schrijf ik over het vertrouwen in mijzelf. Dat her- of gevonden gevoel biedt meer vertrouwen in de toekomst dan ooit. Genoeg om over te schrijven! Maar ik stoei al weken met de woorden, struiken over de zinnen, verzand in mijn eigen verhaal. De rode draad als een kluwen, alles door elkaar.

Mijn writers-block is een soort punthoofd: er staan teveel mappen open. Op mijn laptop staat de map “Onder moeders Parasschute’ vol met halve teksten en losse flodders. Situaties en inspiratie waar ik nog iets mee kan en wil… maar het lukt niet. Ik kom er niet uit. Juist omdat het voor mij zoveel is. Misschien is het voor een ander niets, maar mijn overwinning op mijzelf, en eigenlijk ook op de hulpverleningstrajecten, de groei en stappen in de afgelopen maanden, zijn nu eenmaal niet in één verhaal te vangen. En dus maak ik de komende weken de mappen maar één voor één met jullie dicht. We beginnen met een leeg blad, pakken het dagboek erbij en spoelen even terug…

Het eerste evaluatiemoment vul ik met vraagtekens en kritische kanttekeningen. Ik vind nog geen luisterend oor bij de expert/gezinsbegeleider, maar wel enige steun van de behandelcoördinator: enige erkenning dat er in ons geval wat afgeweken had kunnen worden van de strikte behandelopbouw. We sluiten af met de afspraak dat we de situatie op school in kaart gaan brengen, samen gaan kijken op welke punten hier nog winst te behalen valt. 

Een aantal weken later is de expert op school om video-opnames te maken. De expert heeft vervolgens meerdere fragmenten samen met de leerkracht teruggekeken en feedback gegeven. De observatie heeft weliswaar niet veel nieuwe inzichten gegeven, geeft geen aanleiding tot enorme aanpassingen, maar maakt wel dat we meer zicht hebben op de overprikkeling die op school ontstaat.

Tijdens het volgende begeleidingsmoment thuis bekijkt de expert de opnames opnieuw, dit keer met mij. Na de onrust die sinds een jaar samenhangt met het hele concept school, voelt het goed dat ik door het zien van deze beelden iets meer zicht krijg op hoe zo’n schooldag voor hem verloopt. 

Omdat Tije thuis moeiteloos de structuur van de schooldag kan reproduceren, verbaast het mij niets dat de overprikkeling niet door onduidelijkheid komt. Maar waar komt de onrust dan vandaan? Uit de opnames blijkt duidelijk dat er gedurende de schooldag heel veel kleine dingen zijn die prikkels geven, veel energie vragen. Het zijn vaak dingen die VOOR HEM niet (lijken te) kloppen: een schrift dat in zijn overtuiging een andere kleur heeft, een beeldscherm van de computer dat net niet goed staat. Het is de optelsom van de kleine dingen.

Niet eerder besef ik hoe Tije wetmatigheden ziet in wat voor mij niets meer is dan toeval. Als iets een paar weken per toeval op eenzelfde manier gaat, ziet hij het patroon. Als daar vervolgens van wordt afgeweken, stapelt de onrust bij Tije zich op.

De waarde van het terugkijken van deze opnames zit hem in meer dan alleen dat stukje besef. Het is ook een overwinning, een stap in het terugpakken van de regie. Onze behandelaar wil deze beelden namelijk in eerste instantie helemaal niet met mij delen, “meestal vindt de school dat niet goed”. Als vervolgens in mijn bijzijn de afspraak wordt gemaakt voor de video-opnames, leg ik de vraag dan ook bij school neer: mag ik….? En, terwijl de ergernis zichtbaar wordt op haar gezicht, horen de behandelaar en ik dat dat uiteraard mag, dat zij begrijpen dat dit zinvol is, zodat we allemaal het plaatje zo compleet mogelijk krijgen, en samen kunnen bekijken wat er nu (nog meer) nodig is. Ik onderdruk mijn grinnik, de expert waarschijnlijk haar frustratie.

En toch ervaar ik daarna weinig voldoening. Ik heb zo hard moeten werken voor zo’n heel klein stapje. Dat is toch jammer, zou niet zo moeten zijn. En al lijkt er voorzichtig wat verandering te zijn in de benadering van onze behandelaar(de expert), bij mij heerst vooral het gebrek aan motivatie. Waar de expert nu een stapje bij zet, doe ik een stapje terug. Niet om tegemoet te komen aan mijn behoefte om even uit te blazen, maar omdat ik het loslaat. Ik heb geen vertrouwen meer in dit traject. Ik geef het op, ik vecht niet meer. Het moment waarop ik mijzelf in dit traject volledig ben kwijtgeraakt.


Eva (38) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt Eva hierin lang geen erkenning. Inmiddels

IMG-20190313-WA0000

is de diagnose ASS gesteld. Na een aantal jaren regulier onderwijs vindt Tije langzaam zijn plek op het SBO. Na maandenlang op een wachtlijst te hebben gestaan, blijkt de gespecialiseerde begeleiding onvoldoende aan te sluiten bij de hulpvraag binnen het gezin.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva over het traject waar zij nu met haar gezin in zit.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


Belangrijke update Doosje vol talent

Het is vandaag precies 10 dagen geleden dat de website http://www.doosjevoltalent.nl online ging en de Doosjes vol talent officieel in de verkoop kwamen.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik enorm TROTS ben! TROTS op hoe goed de site bekeken, gedeeld en gelezen wordt. TROTS op het feit dat er al zoveel mensen de doosjes bestellen en TROTS op het feit dat er al verschillende organisaties binnen de GGZ en jeugdgezondheidszorg de doosjes bestellen én gaan gebruiken binnen hun behandeling en/of begeleiding!

Achter de schermen is er doorgewerkt aan de site van Doosje vol Talent en sinds gisteravond  is er een UPDATE van de site doorgevoerd.

Wat is er veranderd?

Er is een Whats-app knop toegevoegd. Heb je voor/tijdens/na je bestelling vragen dan kan je met een simpele druk op de knop je vragen stellen en krijg je zo snel als mogelijk antwoord.

Let op: ook ik ga op vakantie en dat betekent dat je je bestelling gewoon kan plaatsen, de bestelling wordt echter pas in behandeling genomen na 10 augustus.          Screenshot_20190717-095724_Chrome                           Screenshot_20190717-095752_Chrome

Ga vooral door met delen, bestellen en  vooral met talenten ontdekken én gebruiken!!!

 

Bezinning

“Denk je ook een beetje aan jezelf?” Ik knik vluchtig, weet beter dan hierop echt te reageren. “Goed voor jezelf zorgen hoor!”, ik lach het weg: “ik doe mijn best!”. Van binnen schreeuw ik: hoe dan?!? Want mijn hoofd en agenda vullen zich met alles wat er, naast de ‘gewone’ zorg, steeds speelt rondom Tije. Met afstemmen en aansturen, huisbezoeken en opdrachten, met woorden en veel te weinig daden. Met het steeds weer verleggen van mijn grenzen.

‘Het geeft niet!’ zo houd ik mezelf voor, ‘het is nu even zo!’, en vooral: ‘straks wordt het makkelijker!’. Als het weer beter gaat met Tije dan … ja, dan! Maar ondertussen verdwijn ikzelf steeds meer op de achtergrond. Grijpt de ASS en dit traject als een sluipmoordenaar om zich heen in mijn leven. 

Tijdens één van de intakegesprekken wordt de vraag gesteld wat ik allemaal moet laten om Tije, en om zijn ASS. Ik vind het een belachelijke vraag, ik laat er helemaal niets om! Maar nu pas merk ik hoe ik beetje bij beetje, vrijwel onmerkbaar, een filter over mijn leven heb gelegd. Ik laat steeds vaker activiteiten schieten, plan verjaardagen en bezoeken onder schooltijd omdat het voor Tije anders teveel is. In de periode dat hij thuis is zet ik ook dat op een laag pitje. Eigenlijk daarvoor al: ik moet er immers rekening mee houden dat ik Tije tussentijds moet ophalen. En zo verschuiven geleidelijk ook hier de grenzen. Mijn wereld steeds kleiner. Langzaam vervagen de vriendschappen. Het handjevol sociale contacten dat nog de moeite neemt vangt bot omdat ik weer eens een afspraak heb staan voor begeleiding of overleg. Maar Tije gaat nu eenmaal voor.

Maar ik wil weer meer kunnen zijn dan alleen moeder, dan alleen ZIJN moeder. Dat ik mijn tijd enigszins evenredig kan verdelen over alle drie mijn kinderen, in plaats van dat er eentje het leeuwendeel opslokt. En dat ik dan, misschien niet dagelijks, maar op zijn minst aan het einde van de week, ergens nog een heel klein stukje voor mijzelf overhoud.

Ik leef van begeleidingsmoment tot begeleidingsmoment. In eerste instantie vult de tijd ertussen zich met het doen van de oefeningen, het doorlezen van mijn aantekeningen en de voorbereiding voor de volgende keer. De opdrachten, werkbladen en tekeningen van de eerste maanden zitten netjes op datum in mijn map, die van de maanden erna zijn slechts sporadisch voorzien van een datum en hebben nog nooit een perforator van dichtbij gezien. Steeds vaker bedenk ik mij de avond ervoor dat ik eigenlijk nog dit had moeten oefenen, dat nog had willen doen. De motivatie in alle frustratie verdwenen omdat ik keer op keer niet vind wat ik zoek.

Waar ik in de eerste maanden mijn bedenkingen en gedachtes uit, houd ik steeds vaker mijn mond. Ik kies de stilte omdat ik niet steeds de discussie aan wil gaan. Mijn kanttekeningen bij dit traject steeds weer aan dovemans oren gericht want sinds de start van dit traject gaat het juist zo goed met Tije. En dat is waar! Steeds minder weerstand op school, nauwelijks gedragsproblemen thuis. Dat is zo omdat hij nu op school de structuur en rust vindt die hij al zo lang nodig had. Maar de begeleiding ziet hier vooral een eigen succeservaring, terwijl ik weet dat er thuis in de afgelopen maanden nauwelijks iets veranderd is.

Dan volgt het moment waarop ik overschakel op de automatische piloot: niet meer denken, niet meer doen: alleen maar volgen. De weg van de minste weerstand! En dat kost nog meer energie dan alle strijd van de afgelopen jaren. Met het loslaten van de regie hoop ik niet langer vast te zitten in mijn frustraties, in de negativiteit die dit traject steeds meer overheerst. Ik vind dat ik het aan Tije, aan mijn gezin, verplicht ben om dit traject te volbrengen. 

Maar steeds meer besef ik dat ik niets meer doe dan het uitzingen, verlangend naar het einde van dit traject. Hopend dat ik dan de rust en ruimte (terug-)vind, een stuk ik terugvind. Want ik weet nu dat ik in dit traject mijzelf volledig ben verloren. Het mens, de moeder, die niets minder wil dan het beste voor haar kind is verworden tot een schijnbaar volgzame jaknikker. Ik ben de student die zich door een cursus sloft, met minimale inzet. Teleurgesteld in dit traject maar misschien nog wel meer in mijzelf.

Maar als de hulp die geboden wordt in visie en functie zover af staat van waar jij zelf in gelooft, van wat er voor jouw gevoel nodig is, heeft deze dan werkelijk kans van slagen? Als de werkelijke hulpvraag hierin onvoldoende wordt beantwoord, hoe passend is het dan? Mijn verantwoordelijkheid ligt niet bij het volgzaam volbrengen van dit traject, maar bij het uitstippelen van een route die daadwerkelijk aansluit bij ons en onze hulpvragen. Ik ben het aan mijzelf, mijn gezin en vooral aan Tije verplicht om op te komen voor onze belangen en daarbij trouw te blijven aan waar wij voor staan.

Meer dan ooit besef ik dat er binnen dit traject geen ruimte is: geen ruimte voor mij en mijn emoties, geen ruimte voor mijn verwachtingen of grenzen, geen ruimte voor mij als mens. Er is geen ruimte voor mijn gezin, voor eigen keuzes of flexibiliteit. En heel eerlijk: geen ruimte voor Tije. Er is ASS, en wij als mens en als gezin zijn daaraan ondergeschikt.

Het heeft maanden gekost om tot dit besef te komen. Nog langer om de kracht te vinden om de regie terug te pakken en te ontdekken wat voor ons de juiste weg is. Om daarmee mijzelf (een beetje) terug te vinden. Met voor zover dat kan: de touwtjes in handen. Met vertrouwen in mijn gevoel en een volle overtuiging van de weg die voor mijn gezin de beste is, en de zekerheid dat wat ons gezin past, ook voor Tije juist zal zijn.

Ik ben Aukje (van ParASSchute) dankbaar voor de tijd en ruimte om mijn kracht (terug) te vinden, om het schrijven even te laten: het hart te vol, het hoofd te leeg. Maar bovenal ben ik haar dankbaar voor haar aanwezigheid in deze maanden. Dat ik adviezen en tips kan toetsen aan haar expertise en visie maakt dat ik nu besef dat het anders kan en mag, misschien zelfs wel moet! Het geeft mij nieuwe energie om de geboden hulp passend te maken voor mijn gezin, voor mijn kind, en voor mijzelf. Ik ben er weer: in daden… en in woorden!


Eva (38) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20190313-WA0000jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Na een aantal jaren regulier onderwijs vindt Tije steeds meer zijn plek op het SBO. Na een maandenlang op de wachtlijst te hebben gestaan, blijkt de gespecialiseerde begeleiding onvoldoende aan te sluiten bij de hulpvraag binnen het gezin.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in zit.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Website ‘Doosje vol talent’ online!

Vol trots kan ik jullie meedelen dat er een nieuwe site online is. Het is een bestelsite voor Doosje vol talent

Na de publicatie dat het talenten spel voor kinderen met autisme  te koop was kwamen er zoveel aanvragen binnen dat we er voor hebben gezorgd dat het bestellen van het doosje nu een stuk eenvoudiger is!

Kijk gerust op de site (https://https://doosjevoltalent.nl//).

Deel de site, breng hem onder de aandacht en zorg er zo voor dat zoveel mogelijk mensen hun talenten kunnen gaan zien, herkennen en leren gebruiken!!!

 

20190707_130520

NIEUWS!

Afgelopen mei (2019) ben ik  (Cum Laude!!)  geslaagd bij de post HBO- opleiding tot Autisme Deskundige bij de RINO groep.

Tijdens de opleiding heb ik door middel van praktijk en literatuur onderzoek én met ervaringsdeskundigen (kinderen en ouders) een kwaliteiten spel ontwikkeld speciaal voor kinderen met autisme.

Mensen met autisme hebben door hun manier van informatie verwerken een eigen manier van denken, ontwikkelen en groeien. Ze beschikken daardoor vaak over eigen talenten. Talenten die zich anders openbaren, maar ook talenten die juist versterkt worden door autisme.  Het is belangrijk dat kinderen (en hun omgeving) zelf gaan zien dat er kracht zit in al deze eigenschappen of talenten. Daarom is dit talenten spel ‘ Doosje vol talent’ ontwikkeld!

Het ‘Doosje vol talent’ gaat ervoor zorgen dat je op een leuke manier meer (in) zicht krijgt op jouw talenten. Het spel is opgedeeld in 10 categorieën met bijbehorende talenten.

Talenten verschillen per persoon. Het is goed dat er verschillen zijn in mensen én in talenten. Zo kunnen we elkaar aanvullen!

Eindelijk kan ik zeggen dat het spel vanaf deze week te bestellen is! Zowel voor particulieren, scholen of andere organisaties! De doosjes zijn nu nog te bestellen door het contactformulier in te vullen. Nog even geduld en dan kan het doosje besteld worden via http://www.doosjevoltalent.nl

Ik gun ieder kind, groot of klein, een eigen ‘Doosje vol talent’. 

The world needs all kinds of minds!’ (Temple Grandin)

 

 

Zijn woordje klaar

Je ziet het zo vaak: een gezin in een restaurantje of eetcafé. Met een peuter die ongegeneerd omgedraaid op zijn stoel zit, de neus nog net niet in het eten van de mensen aan het tafeltje naast zich. Soms zitten ze stilletjes te kijken, te jong om het gesprek van de vreemden echt te volgen. Zolang de ouders van het kind dan maar (vaak tevergeefs) af en toe proberen om het kind hierop aan te spreken, storen weinig mensen zich hier echt aan. 

Soms is zo’n kind wat minder stil, begroet de mensen, vraagt wat ze eten of hoe ze eten. Na een aantal pogingen om het kind te corrigeren maken de ouders een verontschuldigend gebaar. Veel mensen begrijpen dat het kind nog een les te leren heeft en accepteren deze inbreuk op hun privacy. En als het kind in kwestie dan toevallig zijn uiterlijk en zijn babbels mee heeft, leert het die les soms moeilijk, omdat de ‘vreemden’ zo gecharmeerd raken van het kind, dat zij met veel plezier het gesprek aangaan. 

Zo is het ook voor Tije in zijn peuterjaren. Met zijn blonde krullen, grote woordenschat en behoorlijke algemene ontwikkeling heeft hij hele gesprekken met onbekende mensen, krijgen we steevast te horen dat het zo’n leuk kind is, waarna deze mensen vertrekken met een grote glimlach op hun gezicht. Mijn prachtige zoon heeft hun dag een stukje kleur gegeven.

Maar Tije wordt ouder, en op de kleuterleeftijd wordt het minder gepast gevonden. Zijn kleuterjuf vertelt dat Tije moeite heeft om op zijn beurt te wachten, dat hij vaak het antwoord op een vraag door de klas roept. Hij steekt zijn vinger niet op, en al wordt de vraag gericht gesteld aan één van zijn klasgenootjes, hij lijkt het niet te kunnen stoppen. Met een “hij weet ook zoveel, hij heeft het altijd goed”, lacht juf het een schooljaar lang weg. Een jaar later wordt het van ‘schattig’ een ‘leerpunt’ en een paar maanden later is het ongewenst gedrag.

De kleuter Tije heeft inmiddels geleerd dat het niet netjes is om je in een restaurant met andere mensen te bemoeien. Winkels, stations en bussen zijn blijkbaar een grijs gebied. Hij knoopt hele gesprekken aan, krijgt nog vaak lachend antwoord. Ik leg hem uit dat ook dat niet de bedoeling is. We spreken af dat hij met mensen in de bus mag praten als zij iets aan hem vragen, dat hij ze mag groeten en we bespreken wat hij wel en niet mag zeggen. Zo mag hij zijn voornaam noemen en zijn woonplaats, maar zijn achternaam en straatnaam zijn alleen voor mensen die we echt kennen. En hij groeit hierin… een beetje.

Een paar jaar later is de grens voor Tije duidelijk, maar niet altijd makkelijk. Tije is fan van feitjes, en wil alles wat hij weet ook graag delen. Bovendien is Tije altijd overtuigd van zijn gelijk en ligt een discussie dan ook altijd op de loer. 

Het gebeurt regelmatig dat hij een gesprek van anderen opvangt. Ik zie het in zijn reactie: hij kijkt, doet zijn mond open, herinnert zich de regel om vervolgens zijn mond weer te sluiten. En dan begint het wippen op zijn stoel, of het gedraai. Zodra hij oogcontact met mij heeft volgt het “maar Mam, dat klopt toch niet want….”. Want hoewel hij inmiddels heeft geleerd om die ‘anderen’ hier niet op aan te spreken, die informatie zit in zijn hoofd en moet er weer uit. Die map moet dicht! 

En dan luister ik, geef hem gelijk of ik weerleg zijn argument (want ook ik hou van correcte feitjes) en breng zo de rust terug.

Toch lukt het Tije vaak nog niet op zijn mond dicht te houden als er een directe vraag wordt gesteld. Ook als overduidelijk is dat de vraag aan een ander gericht is, rolt het antwoord nog (te) vaak over zijn lippen. Dat is niet acceptabel in de klas, maar thuis net zo min, want hiermee maait het Mara vaak het gras voor de voeten weg, laat hij haar onvoldoende de ruimte.  

En ik kan niet anders dan zeggen dat ik het ronduit irritant vind. Dat hij altijd zijn woordje klaar heeft, denkt dat hij het beter weet en zich in elk gesprek thuis wil mengen. En ik heb geleerd om de discussie niet meer aan te gaan, maar alsnog is het zo vermoeiend! Maar soms, heel soms, is het even heel grappig.

Want dan zit mijn (in zijn eigen ogen) stoere negenjarige knul aan tafel te tekenen, terwijl Hanne een DVD van Dora kijkt. En ook dan kan Tije het niet laten om op elke directe vraag te antwoorden en gilt dan ook bijna dwangmatig mee.

En zelfs voor Mara blijkt er een voordeel te zijn! Als we afgelopen weekend een potje (Disney)Triviant spelen, wint zij uiteindelijk het spel. Want op elke vraag die wordt gesteld… je raadt het al… geeft Tije het antwoord. En zo hoeft Mara alleen nog zijn antwoorden na te zeggen om de winst binnen te slepen. Mara is blij, ik heb de grootste lol, en Tije? Tije baalt. 

Misschien leert ie het nu!?


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20190313-WA0000jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Na een aantal jaren regulier onderwijs vindt Tije steeds meer zijn plek op het SBO. Na een maandenlang op de wachtlijst te hebben gestaan, blijkt de gespecialiseerde begeleiding onvoldoende aan te sluiten bij de hulpvraag binnen het gezin.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in zit.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Autismeweek 2019

Een week in het teken van Autisme met als doel om autisme onder de aandacht te brengen van een groter publiek. Vanuit het thema Autisme werkt! wordt gekeken naar de kracht van autisme op de werkvloer: de specifieke kwaliteiten die iemand met autisme tot een goede werknemer maken. Maar ook naar het belang van een baan voor de sociaal maatschappelijke positie en het algeheel welbevinden. En al is de arbeidsmarkt voor ons nog een verre bestemming, de zorg over later speelt hier met vlagen al wel.

Op een ‘slechte’ dag bedenk ik me dat het hier in huis al maanden(jaren?) elke week Autismeweek is. Dat alles in en om ons gezin heen in het teken staat van autisme en het zoeken naar de juiste toon en weg in elke stap van ons leven met Tije, en uiteraard voor hem in zijn eigen leven. De dagen waarop ik zijn kracht niet of nauwelijks zie maar alleen de belemmeringen.

Dat zijn de momenten waarop de zorg het grootst is. De twijfels over de toekomst, of hij zich ooit zelfstandig zal kunnen redden. De momenten waarop het, ondanks zijn intelligentie en leerbaarheid (trainbaarheid), bijna onmogelijk lijkt dat er ooit een moment komt waarop wij hem los kunnen laten. 

Als de overprikkeling overheerst, de wereld op alle vlakken teveel lijkt. Tije de mensen om zich heen niet lijkt te begrijpen, bijna niet kan verdragen. De momenten waarop ik hem zie stoeien in het contact met andere kinderen. Mijn pijn als ik zie hoe hij soms de aansluiting met zijn leeftijdsgenoten mist. Dan vraag ik mij af hoe hij zich staande gaat houden op de middelbare school, moet studeren en vooral hoe hij zich gaat redden in de grote boze volwassen wereld, die mij soms nog steeds dreigt te overspoelen.

Op een betere dag zie ik het positief. Op de dagen dat ik wat kleine vruchten pluk van het zoeken en vooral het ontdekken, van alles wat ik leer en de veranderingen die in ons dagelijks leven zijn geslopen. Dan besef ik dat een klein beetje begrip en inzicht van veel  betekenis kan zijn. Dat het belangrijk is dat disciplines die in hun werk met kinderen met autisme te maken hebben gaan beseffen dat een workshop of cursusdag hen niet direct (of zelfs verre van) expert maakt. Dat mensen inzien dat het stereotype niet altijd passend is. Dat de strijd die kinderen met autisme hebben met de wereld om zich heen niet altijd direct zichtbaar is, of dat je die alleen ziet als je je echt verdiept… in autisme, maar vooral in het individuele kind. En dan hoop ik dat zo’n Autismeweek hierin daadwerkelijk van betekenis is, al is het maar voor een handjevol mensen.

Op die dagen zie ik gelukkig zoveel mooie eigenschappen in Tije. Zijn humor, hoe zorgzaam en behulpzaam hij is voor iedereen in ons gezin, hoe hij zich vol overgave kan storten op onderwerpen die zijn interesse hebben. Dan zie ik naast zijn strijd ook dat hij echt probeert om te leren van alle moeilijke situaties. Dan geloof ik oprecht dat hij alles kan bereiken wat hij maar wil. Denk ik dat het leven hem (na die vreselijke puberteit) zoveel beter af zal gaan: omdat hij dan meer een eigen richting kan geven aan zijn leven. Hopelijk in een werkveld dat hem past, met een handjevol goede vrienden. Vrienden die hem kunnen waarderen om hoe hij is, met al zijn goede en minder goede eigenschappen.

Herman Hesse zei: “Het is niet ons doel om elkaar te worden; het is elkaar te herkennen, te leren de ander te zien en hem te respecteren om wie hij is”. Wie weet komen we door aandacht te besteden aan zo’n Autismedag en –week hier steeds een stukje dichterbij! 

En heel af en toe is er zo’n dag waarop alles even, heel even, van een leien dakje lijkt te gaan. Waarop ik kan lezen en schrijven met mijn kind. Waarop we even niet door honderd kleine dingen op dat label worden gewezen. En die dagen zijn zo welkom, maar ook zo zeldzaam. 

Misschien voor ons een keer een Geen-Autismeweek?!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20190313-WA0000jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Spreekbeurt

Tije komt uit school en drukt mij, de nietsvermoedende moeder, een ogenschijnlijk onschuldig papier onder de neus. Het lezen van de inhoud heeft direct klotsende oksels tot gevolg, en bij het zien van de datum breekt het angstzweet uit. Een spreekbeurt… over een aantal weken. De herinneringen over de strijd nog geen jaar geleden, toen Tije net thuis zat, nog vers in mijn geheugen. Toen ik nog de illusie had dat we die tijd ook een educatief tintje konden (moesten!) geven. Het gemopper van beide kanten, de strijd, de enorme hoeveelheid energie die het vraagt om zelf de kleinste opgave te maken. En nu is het meer dan één opdracht, dit is echt een opgave!

Verrassend genoeg zijn we het vrij snel eens over het onderwerp. Tije voelt zich in zijn klas, zowel door zijn leerkrachten als door zijn leerlingen vaak nog niet, of onvoldoende, begrepen. Hij besluit dat hij zijn spreekbeurt gaat houden over Autisme. Zo kan hij zijn klasgenoten uitleggen wat er in zijn hoofd gebeurt. Stiekem hoop ik dat hij hiermee zelf ook een stapje kan zetten in zijn persoonlijke ontwikkeling.

Als ik met hem ga zitten borrelt de weerstand al aan de oppervlakte: van de onduidelijkheid, het niet weten hoe hij zoiets aan moet pakken, een taak die Tije op dit moment niet kan overzien. En dus bied ik hem een eerste structuur. Samen maken we een Mindmap met woorden die volgens Tije passen bij Autisme. Die woorden gebruiken we vervolgens als de basis voor zijn spreekbeurt, en zo bouwen we verder.  Wat weet Tije al, wat wil hij vertellen en wat wil hij zelf nog weten. Het is zoeken naar een balans om vooral zijn eigen inbreng voldoende naar voren te laten komen, niet teveel voor hem in te vullen.

Ik trek de kar, want het is teveel voor Tije. De overprikkeling komt snel, te snel. 

En daarmee komt bij mij de frustratie. Het lijkt steeds meer alsof mijn leven wordt opgeslokt door dat Autisme. Alsof er nergens anders ruimte voor is. Het Autisme bij Tije steeds vaker op de voorgrond aanwezig, in honderden kleine dingen. Misschien vallen ze mij steeds meer op: na de lange dagen oudercursus en de begeleidingsmomenten die ik steeds meer met tegenzin op de kalender zet. Of misschien, en daar ben ik bang voor, begint Tije in zijn ontwikkeling de aansluiting zijn leeftijdsgenoten steeds meer te verliezen.

Maar ook frustratie omdat ik niet weet hoeveel ik in deze situatie van hem kan verwachten. Er zijn zoveel kinderen die geen zin hebben om thuis hun schoolwerk te doen, die het maken van een presentatie en het voorbereiden van een spreekbeurt tot het laatste moment laten liggen. Hoeveel van de weerstand is ASS-gerelateerd? En waar stopt het Autisme en neemt zijn karakter het over!? Het is een vraag waar ik steeds vaker mee stoei. Ligt mijn lat te hoog, zijn mijn verwachtingen onredelijk? Of doe ik hem te kort door hieraan toe te geven? Ik zoek de balans en merk dat de grens voor Tije hierin flexibeler wordt. Flexibeler dan mijn principes, en vaak zonder mijn eigen grens hierin te bewaken. 

Maar dit keer gaat het redelijk. Ik geef duidelijk aan wanneer wij aan de spreekbeurt gaan werken,  tot welk tijdstip en welk onderdeel van de Mindmap we gaan uitwerken. Ik benoem het zuchten en steunen, wat dat met mij doet, en probeer het daarna te negeren. Als ik merk dat mijn stap te groot is, probeer ik deze in kleinere stappen op de te delen. Zo vraag ik Tije in eerste instantie om per doelwoord een klein stukje te schrijven of typen, maar dat blijkt niet te werken. Dan ga ik bij hem zitten en vraag hem om in zijn eigen woorden iets te vertellen bij dat woord, en dat lukt wel. Terwijl hij praat typ ik mee, en zo komt er toch dat verhaal in zijn eigen woorden. De PowerPoint maken we samen. Als hij naar bed is haal ik de spelfouten uit de tekst en pas de opmaak aan. In de tekst markeer ik de kernwoorden en geef aan wanneer Tije moet klikken. En dan is het toch echt aan hem!

Voor de klas hebben we een opdracht om ze te laten ervaren hoe die puzzeltijd nu eigenlijk werkt in zijn hoofd. We maken voor iedereen in de klas een zak met een eigen puzzel. Een grote zak met veel te veel puzzelstukjes voor juf, een aantal niet complete puzzels en een aantal puzzels die wel alle stukjes hebben, maar samen geen juist plaatje maken. En een timer! Binnen die tijd moeten ze de puzzels zien te maken. Tije heeft er bij voorbaat al schik in.

Na wat mopperen, eerst van mij (kom op, het moet!) dan van hem (pfff-zucht-NEE-zucht), oefent Tije schoorvoetend zijn spreekbeurt. Op zondag staat hij voor het hele gezin, de PowerPoint op de televisie, en oefent voor de laatste keer zijn verhaal. Hij vertelt over Brain Blocks, over puzzeltijd, over een sneltrein op een spoor en een auto op een snelweg. Hij vertelt wat voor veel mensen met Autisme moeilijk is, en wat voor hem vooral moeilijk is en wat hem dan helpt. 

Een goed verhaal (al zeg ik het zelf), maar vooral ZIJN verhaal. Dapper dat hij dit doet, zich zo kwetsbaar gaat opstellen. Voor het eerst in weken heb ik er een beetje vertrouwen in. En dan is het maandag, vertrekt Tije naar school met zijn PowerPoint op een USB-stick (staat ie er echt wel op mam?), zijn verhaal op papier en zakken puzzels. Klaar om als eerste van zijn klas een spreekbeurt te houden.

En het resultaat mag er zijn: hij staat met (zelf-)vertrouwen voor de klas en haalt een dikke 8. Zoals ik al eerder schrijf is Tije niet tevreden want: als ALLES goed is zou je een 10 moeten krijgen. Maar ik ben trots. Trots op Tije, en trots op ons tweetjes, want heel eerlijk: er zijn in de afgelopen weken momenten waarop ik sterk twijfel of dit eindresultaat, of eigenlijk überhaupt een eindresultaat  zou komen!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20190313-WA0000jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Wie de school past…

De woorden voelen als een warm bad. De positiviteit straalt bijna van de bladzijden. Hoewel ik een paar dagen geleden met beide leerkrachten om de tafel zat om de cijfertjes en het ‘ontwikkelingsperspectief te bespreken, overvalt het me. Dit had ik niet zien aankomen! De tranen branden in mijn ogen. Ik ben trots, zo trots, op hoe mijn mannetje zich ondanks zijn weerstand tegen school, ondanks zijn starheid en nukken heeft herpakt. Voor het eerst lees ik over ontwikkeling en groei.

Tije ervaart op school dat warme bad (nog) niet. Hij ondergaat zijn schoolperiode, meestal met tegenzin. Toch geniet hij merkbaar van lessen als aardrijkskunde en geschiedenis, en van zijn plek in de verrijkingsgroep. 

Een paar weken geleden houdt hij als eerste van zijn klas zijn spreekbeurt, over dat oh zo moeilijke Autisme. Het harde werk en de moeilijk momenten, het steeds opnieuw bijstellen van de werkwijze werpt zijn vruchten af en mijn kanjer komt met alleen maar positieve beoordelingen weer thuis. “Mam, eigenlijk had ik toch een 10 moeten hebben, want juf zei dat ik alles goed had gedaan!?” is zijn commentaar als ik op het beoordelingsformulier een 8 zie prijken!

Met alle drukte en stress van die spreekbeurt vergeten we om te leren voor zijn Topo-toets (oeps!). En dit keer komt hij wel thuis met een 10!

Na twee jaar lang op school in een soort spaarstand te verkeren, nauwelijks te werken en instructiemomenten vrijwel structureel te missen, heeft niemand een idee wat we van Tije kunnen verwachten. “Wat jij allemaal kunt, hebben wij nog niet gezien!” staat er eind vorig schooljaar op zijn rapport. Omdat hij niet of nauwelijks te testen valt zijn er ook nauwelijks gegevens verwerkt in het schooldossier. Bij de start op deze school is het dan ook moeilijk in te schatten welk niveau ze hem moeten aanbieden.

Wij zijn in eerste instantie al blij dat hij na die twee jaar geen achterstand heeft opgelopen, hij het werk van groep 5 aan kan. Maar Tije roept steeds vaker dat het saai is, dat hij het te makkelijk vindt. Hij vertelt dat hij bij rekenen extra langzaam werkt omdat het zo makkelijk is. Ik leg hem uit dat langzaamaan doen omdat het te makkelijk is niet erg verstandig is. Dat hij juist moet laten zien hoe snel hij deze taken door kan, omdat er geen uitdaging in te vinden is.

Voor de toetsperiode begint praat ik met Tije. Ik benoem dat het belangrijk is dat hij laat zien wat hij kan. Omdat die toetsen juist worden afgenomen zodat hem op school werk op niveau kunnen aanbieden.

Wat is het fijn om nu ook op papier een beeld te krijgen van wat Tije kan. Keiharde scores die laten zien dat hij dit niet alleen aan kan, maar beneden zijn niveau werkt. 

Natuurlijk ben ik trots op de cijfertjes, die eindelijk een indruk geven van zijn kunnen. Blij dat we nu eindelijk weten waar Tije staat in zijn cognitieve ontwikkeling. Maar misschien ben ik nog wel trotser dat Tije deze toetsen zonder weerstand heeft gemaakt, zodat school ons nu eindelijk die cijfertjes kan laten zien. Trots omdat hij zich zoveel meer flexibel toont, dat hij zich lijkt te hebben neergelegd bij het feit dat school nu eenmaal deel MOET uitmaken van zijn leven. Dat er op dat gebied steeds minder strijd is, het hoort erbij. En dat we daarmee allebei zoveel minder energie hoeven steken in de start van de dag. 

Op basis van de nieuwe resultaten mag Tije op een aantal vakken 1 tot 2 niveaugroepen omhoog. Daarnaast gaan zijn leerkrachten bekijken hoe zij hem op andere vlakken meer uitdaging kunnen bieden. En niet omdat ik daar als moeder om vraag, maar omdat mijn kind wordt gehoord en gezien, zijn opmerkingen serieus worden genomen. Dat de toetsen het gevoel dat leeft bij Tije, bij zijn leerkrachten en bij mijzelf bevestigen: dat Tije in de afgelopen jaren onvoldoende cognitief is uitgedaagd.

Ik hoop zo dat dit alles hem vleugels geeft. Dat het hem kracht en energie geeft waarmee de laatste jaren van de basisschool voorbij vliegen. Dat hij gaat beseffen dat school hem kan helpen bij het leren. Dat hij dat niet volledig uit boeken hoeft te doen. Dat een beetje menselijke hulp van toegevoegde waarde kan zijn, hem naar een nog hoger niveau kan tillen. Want als je dit kunt laten zien, met al die weerstand en tegenzin. Als je zoveel hebt kunnen halen uit flarden onderwijs, dat ligt de wereld voor je open als je dat beetje hulp toe laat. 

Ik zeg hem hoe trots ik op hem ben, hoe supergoed ik het van hem vindt dat hij zich heeft weten te herpakken. Ik benoem zelfs mijn tranen: tranen uit trots en vooral geluk: want ook al ben je er zelf niet van overtuigd: jij hebt je plekje gevonden. Deze school, het is waar je nu moet zijn!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Mateloos afwachtend

Ga er maar aan staan! Als hulpverlener kom je ‘nieuw’ binnen in een gezin. Jouw enige uitgangspunt een behandelplan dat ruim zes maanden eerder is opgesteld. Je komt binnen in een gezin waar al hulpverlening is opgestart. Weliswaar geen gerichte autismebegeleiding, maar toch. In al die maanden is er met een praktische insteek gekeken naar wat er speelt. Maar jij hebt geen idee: wat is er gebeurd en besproken, welke problemen zijn er (geweest) en welke oplossingen zijn aangedragen!?

Van jou wordt verwacht dat je maatwerk levert, want zo staat het op papier. Maar de invulling van de zorg die jij kan bieden is vastgelegd in protocollen. Het is dan aan jou om het gezin te leren kennen, je in te lezen, je te verdiepen in het voortraject. De basis in kaart te brengen zodat jij gericht hulp kunt bieden. Daar start jouw verantwoordelijkheid, het uitgangspunt om het beloofde maatwerk te faciliteren.

Na de maandenlange wachttijd staat het gezin jou met open armen op te wachten. Klaar om na de lange wachttijd eindelijk aan de slag te gaan. Hopend op rust en verbetering. Dus jij start, meteen. Je begint bij de basis, zoals het protocol voorschrijft. Je merkt al snel dat starten bij  die basis hier niet voldoet. En zo gaan de weken voorbij. Weken waarin jij zoekt naar de juiste ingang bij dit gezin. Weken waarin jij je krampachtig blijft vasthouden aan het protocol. Weken waarin de aansluiting die jij zoekt steeds verder weg raakt, omdat wat jij biedt niet is waar dit gezin op wacht.

Het uitgangspunt is verre van ideaal: een verouderd behandelplan, een moeder met een rugzak gevuld met onmacht, frustratie en wanhoop. Bitter na al het wachten en de verbroken beloftes in een periode waarin het leven voor haar kind steeds moeilijk is geworden.

Hoewel ik denk dat het jouw verantwoordelijkheid is om in te schatten waar het gezin staat en jouw begeleiding hierop aan te passen, besef ik dat het niet helpt dat het gezin zelf onvoldoende beseft hoeveel het al heeft geleerd en heeft aangepast. Maar is het niet aan jou om dat in te zien, te benoemen misschien, en hierbij aan te haken?

Je moet opboksen tegen een voorganger, de Gesper, die er was toen het nodig was, die kon meegroeien met het gezin. Eentje die bovendien op persoonlijk vlak veel meer een klik heeft met deze moeder en haar kinderen. 

Ik zie je zoeken. Voel op momenten je overduidelijke onmacht. Ik weet dat ik jou het gevoel geef dat jij niets goed kan doen. De ‘hete hangijzers’, die overigens overeen komen met een aantal doelen uit het behandelplan, blijven liggen terwijl jij je protocol verdedigt.

Tegelijkertijd suggereer jij dat ik mijn kont tegen de krib gooi, onredelijk ben. Omdat ik van jou verwacht dat je buiten de lijnen kijkt: onze hulpvraag boven het protocol stelt. Dit is zoals wij werken, zeg jij meerdere malen.

Mijn vraag aan jou? Kun jij daadwerkelijk maatwerk leveren als jij de onderliggende basis onvoldoende kent en verkend? Als de protocollen niet langer een richtlijn zijn, maar leidend?

Ik geef jou de ruimte, geef het tijd. Na een paar ‘stijve poten’ volg ik braaf jouw lijn. Elk bezoek zit ik uit, wachtend op de toegevoegde waarde, hopend op het beloofde maatwerk. Ik geef het tot het eerste evaluatiemoment. In ruim drie maanden verwacht ik van jou dat je ‘bij’ bent, de basis voorbij en eindelijk toe aan het maatwerk. Dit evaluatiemoment  wordt voor ons een keerpunt… of het eindpunt!

Het is bijna vervelend om de vraag hoe het niet gaat met Tije zo positief te moeten beantwoorden. Want het gaat nu zoveel beter. Ik roep al tijden dat school de grootste stressor is geweest, de trigger die ASS tot een probleem maakte. Dat is voor mij de afgelopen maanden bevestigd. De start op het SBO heeft in zijn gedrag en welbevinden een wereld van verschil gemaakt. Weliswaar is in deze periode ook de autismebegeleiding van start gegaan, maar deze is (nog) niet gericht op school en omdat er weinig nieuws aan bod is gekomen is er thuis weinig veranderd. Deze verandering moet dus te maken hebben met de nieuwe school.

Ik benoem mijn frustraties, dat ik snap dat de basis belangrijk is, maar dat ik onvoldoende erkenning zie voor wat er aan basis al staat. Dat de begeleiding op deze manier niet productief is. De winst vooral op school te halen is. Als jij zegt dat we inmiddels toch een gesprek op school hebben gehad, jij daar bent gaan observeren, bijna trots omdat jij hierin van het protocol bent afgeweken, benoem ik de moeite die het heeft gekost om dit voor elkaar te krijgen. Dat ik dit heb moeten afdwingen.

Je gooit mij voor de voeten dat ik ‘maatwerk’ verwar met ‘vraaggestuurd werken’. Opnieuw vraag ik mij af voor wie van ons twee de term ‘maatwerk’ onduidelijk is. Is vraaggestuurd werken niet een uitgangspunt voor het leveren van maatwerk? 

We zoeken het op! Van Dale stelt “werk dat precisie en flexibiliteit vereist”  en in het Wikiwoordenboek vind ik “toegespitst op de specifieke wensen van de klant”, “volledig naar wens vertaalt” en “nauwkeurig afgestemde arbeid”. Nu jij weer!

Pas als de behandelcoördinator stelt dat er in onze situatie inderdaad wat meer naar prioriteiten had moeten worden gekeken, er naast het verkennen en verstevigen van de basis, ook al op andere aspecten geïnvesteerd had kunnen worden, zie ik in jouw houding verandering. Hierin vind ik voor mijzelf ook bevestiging: eindelijk wordt ik gehoord. Ik ben niet zomaar een dwarse moeder, ik heb (in ieder geval voor een deel) een punt. Al weet ik eerlijk gezegd niet of ik deze moeder zelf graag als cliënt zou willen ;).

Eigenlijk tegen mijn verwachtingen in, is dit gesprek niet het eindpunt. Hangt na de opmerkingen van de behandelcoördinator het gewenste keerpunt in de lucht? Dankzij de behandelcoördinator krijgt dit traject het voordeel van de twijfel. Wacht ik toch nog even af!

 


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.