Tije komt uit school en drukt mij, de nietsvermoedende moeder, een ogenschijnlijk onschuldig papier onder de neus. Het lezen van de inhoud heeft direct klotsende oksels tot gevolg, en bij het zien van de datum breekt het angstzweet uit. Een spreekbeurt… over een aantal weken. De herinneringen over de strijd nog geen jaar geleden, toen Tije net thuis zat, nog vers in mijn geheugen. Toen ik nog de illusie had dat we die tijd ook een educatief tintje konden (moesten!) geven. Het gemopper van beide kanten, de strijd, de enorme hoeveelheid energie die het vraagt om zelf de kleinste opgave te maken. En nu is het meer dan één opdracht, dit is echt een opgave!
Verrassend genoeg zijn we het vrij snel eens over het onderwerp. Tije voelt zich in zijn klas, zowel door zijn leerkrachten als door zijn leerlingen vaak nog niet, of onvoldoende, begrepen. Hij besluit dat hij zijn spreekbeurt gaat houden over Autisme. Zo kan hij zijn klasgenoten uitleggen wat er in zijn hoofd gebeurt. Stiekem hoop ik dat hij hiermee zelf ook een stapje kan zetten in zijn persoonlijke ontwikkeling.
Als ik met hem ga zitten borrelt de weerstand al aan de oppervlakte: van de onduidelijkheid, het niet weten hoe hij zoiets aan moet pakken, een taak die Tije op dit moment niet kan overzien. En dus bied ik hem een eerste structuur. Samen maken we een Mindmap met woorden die volgens Tije passen bij Autisme. Die woorden gebruiken we vervolgens als de basis voor zijn spreekbeurt, en zo bouwen we verder. Wat weet Tije al, wat wil hij vertellen en wat wil hij zelf nog weten. Het is zoeken naar een balans om vooral zijn eigen inbreng voldoende naar voren te laten komen, niet teveel voor hem in te vullen.
Ik trek de kar, want het is teveel voor Tije. De overprikkeling komt snel, te snel.
En daarmee komt bij mij de frustratie. Het lijkt steeds meer alsof mijn leven wordt opgeslokt door dat Autisme. Alsof er nergens anders ruimte voor is. Het Autisme bij Tije steeds vaker op de voorgrond aanwezig, in honderden kleine dingen. Misschien vallen ze mij steeds meer op: na de lange dagen oudercursus en de begeleidingsmomenten die ik steeds meer met tegenzin op de kalender zet. Of misschien, en daar ben ik bang voor, begint Tije in zijn ontwikkeling de aansluiting zijn leeftijdsgenoten steeds meer te verliezen.
Maar ook frustratie omdat ik niet weet hoeveel ik in deze situatie van hem kan verwachten. Er zijn zoveel kinderen die geen zin hebben om thuis hun schoolwerk te doen, die het maken van een presentatie en het voorbereiden van een spreekbeurt tot het laatste moment laten liggen. Hoeveel van de weerstand is ASS-gerelateerd? En waar stopt het Autisme en neemt zijn karakter het over!? Het is een vraag waar ik steeds vaker mee stoei. Ligt mijn lat te hoog, zijn mijn verwachtingen onredelijk? Of doe ik hem te kort door hieraan toe te geven? Ik zoek de balans en merk dat de grens voor Tije hierin flexibeler wordt. Flexibeler dan mijn principes, en vaak zonder mijn eigen grens hierin te bewaken.
Maar dit keer gaat het redelijk. Ik geef duidelijk aan wanneer wij aan de spreekbeurt gaan werken, tot welk tijdstip en welk onderdeel van de Mindmap we gaan uitwerken. Ik benoem het zuchten en steunen, wat dat met mij doet, en probeer het daarna te negeren. Als ik merk dat mijn stap te groot is, probeer ik deze in kleinere stappen op de te delen. Zo vraag ik Tije in eerste instantie om per doelwoord een klein stukje te schrijven of typen, maar dat blijkt niet te werken. Dan ga ik bij hem zitten en vraag hem om in zijn eigen woorden iets te vertellen bij dat woord, en dat lukt wel. Terwijl hij praat typ ik mee, en zo komt er toch dat verhaal in zijn eigen woorden. De PowerPoint maken we samen. Als hij naar bed is haal ik de spelfouten uit de tekst en pas de opmaak aan. In de tekst markeer ik de kernwoorden en geef aan wanneer Tije moet klikken. En dan is het toch echt aan hem!
Voor de klas hebben we een opdracht om ze te laten ervaren hoe die puzzeltijd nu eigenlijk werkt in zijn hoofd. We maken voor iedereen in de klas een zak met een eigen puzzel. Een grote zak met veel te veel puzzelstukjes voor juf, een aantal niet complete puzzels en een aantal puzzels die wel alle stukjes hebben, maar samen geen juist plaatje maken. En een timer! Binnen die tijd moeten ze de puzzels zien te maken. Tije heeft er bij voorbaat al schik in.
Na wat mopperen, eerst van mij (kom op, het moet!) dan van hem (pfff-zucht-NEE-zucht), oefent Tije schoorvoetend zijn spreekbeurt. Op zondag staat hij voor het hele gezin, de PowerPoint op de televisie, en oefent voor de laatste keer zijn verhaal. Hij vertelt over Brain Blocks, over puzzeltijd, over een sneltrein op een spoor en een auto op een snelweg. Hij vertelt wat voor veel mensen met Autisme moeilijk is, en wat voor hem vooral moeilijk is en wat hem dan helpt.
Een goed verhaal (al zeg ik het zelf), maar vooral ZIJN verhaal. Dapper dat hij dit doet, zich zo kwetsbaar gaat opstellen. Voor het eerst in weken heb ik er een beetje vertrouwen in. En dan is het maandag, vertrekt Tije naar school met zijn PowerPoint op een USB-stick (staat ie er echt wel op mam?), zijn verhaal op papier en zakken puzzels. Klaar om als eerste van zijn klas een spreekbeurt te houden.
En het resultaat mag er zijn: hij staat met (zelf-)vertrouwen voor de klas en haalt een dikke 8. Zoals ik al eerder schrijf is Tije niet tevreden want: als ALLES goed is zou je een 10 moeten krijgen. Maar ik ben trots. Trots op Tije, en trots op ons tweetjes, want heel eerlijk: er zijn in de afgelopen weken momenten waarop ik sterk twijfel of dit eindresultaat, of eigenlijk überhaupt een eindresultaat zou komen!
Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.
Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.