Tag: deventer

Met de diagnose komt de wetenschap dat wij Tije hier over moeten vertellen. Hij is er zelf van overtuigd dat het in zijn hoofd anders werkt en roept dit regelmatig.  Hij heeft het recht om te weten wat wij weten, zijn gevoel bevestigd te krijgen. Ik hoop dat hij zich daarmee beter begrepen voelt, of in ieder geval ervaart dat hij niet alleen staat. Dat zijn hoofd misschien anders werkt dan dat van mij, maar dat er meer mensen zijn die de wereld op een vergelijkbare manier beleven.

We stoeien met de vraag hoe we hem kennis laten maken met Autisme. We willen het zo laagdrempelig mogelijk brengen, voor hem te bevatten. En minstens zo belangrijk: we willen niet dat hij Autisme als een excuus of beperking gaat zien. Als excuus voor zijn boze buien of om iets niet te hoeven. Dat hij wat hij moeilijk vindt, gaat zien als een feitelijke beperking, omwille van een label. Dat staat haaks op wat wij hem willen meegeven. Hij moet ook niet het gevoel krijgen dat er niets kan veranderen, dat hij zich altijd zo zal blijven voelen. Het is belangrijk dat Tije leert en weet over (zijn) Autisme. Maar hoe wij het brengen lijkt minstens zo belangrijk.

De maanden vliegen voorbij en we hebben met Tije nog niets besproken. Deels omdat het er simpelweg het moment niet voor is. Met alle onrust op school, al het geregel eromheen, lijkt dit steeds iets dat kan wachten. Iets dat moet wachten omdat al het andere al teveel is. Toch knaagt nu een stemmetje dat het Tije misschien in de afgelopen maanden rust of een stuk acceptatie had kunnen bieden. In eerste instantie besluiten we om te wachten tot de gespecialiseerde begeleiding van start gaat. Het lijkt immers verstandig om met deze psycho-educatie aan te sluiten bij de ‘taal’ van de hulpverlener die ons gaat begeleiden. Maar het wachten duurt, en duurt…

Tije loopt steeds meer vast. Mara begint zich hardop af te vragen waarom Tije doet zoals hij doet. Ze kan het niet plaatsen en weet niet hoe ze hiermee om moet gaan. Ik zie steeds vaker frustratie, misschien zelfs onbegrip. Ik besluit om alvast een korte uitleg te geven. Ik laat haar vertellen wat er gebeurt als ze in een ballon blaast. “De ballon wordt steeds voller”. En als je blijft blazen? “Dan knapt ie!”. We benoemen dat de ballon niet knapt als we er eerst weer wat lucht uit laten lopen. “Dan kan er weer wat bij!” Ik leg uit dat dat is wat zij doet: alles wat er in de dag op haar af komt, daarmee vult haar ballon. Wordt de ballon te vol, dan laat ze er wat lucht uit, zodat er weer wat bij kan. Ik vertel dat Tije de lucht niet zelf uit zijn ballon kan laten lopen, er komt steeds meer lucht in en daardoor knapt hij. Dan volgt de dwarsheid, komen de boze buien.

Ik wil niet langer wachten. Er is bij beide kinderen behoefte aan duidelijkheid, aan inzicht op niveau, aan begrip. Met een deftig woord: psycho-educatie. Onze Gesper stelt Brainblocks voor en regelt twee contactmomenten met Aukje Reurink van ParASSchute: één voor ons als ouders/ verzorgers, een tweede voor de kinderen.

Als Tije opnieuw overstuur uit school komt geef ik hem alvast een stukje van de verklaring. Wat maakt dat hij zich zo moedeloos voelt, Dat hij zich niet begrepen voelt, de wereld steeds minder begrijpt en zichzelf steeds minder lijkt te begrijpen. Maanden denk ik na over het juiste moment en de juiste woorden, en uiteindelijk hou ik het simpel. Ik vertel hem dat hij gelijk heeft, dat het in zijn hoofd inderdaad anders werkt en dat dat Autisme heet. Dat hij daardoor gevoelig is voor alle prikkels en een ‘punthoofd’ krijgt. Ik vertel hem dat Aukje hem komt uitleggen hoe dat precies werkt.

Eerst zijn wij als ouders aan de beurt. We krijgen een voorlichting Brainblocks: een uitleg over hoe het werkt in het brein van een autist, en hoe het brein van iemand met autisme verschilt van dat van iemand zonder autisme. Bas is er, en onze vaste oppas sluit aan. We willen graag zoveel mogelijk weten, zoveel mogelijk kunnen aansluiten bij de behoeftes van Tije. En hoewel wij inmiddels al aardig wat hebben gelezen en geleerd, biedt het nieuwe inzichten en (meer) begrip. 

Een week later is het aan de kinderen. De ochtend begint met een opmerking van Tije: “Mama? Aukje komt zo toch!?”. Als ik dit bevestig vervolgt hij “Fijn, want dan snap ik straks beter hoe het werkt met mijn punthoofd!”. Ik vind het heel positief dat hij er zo voor open staat. Het toont duidelijk zijn behoefte om zijn Autisme beter te begrijpen. Stiekem geeft dat toch wat hoop voor de toekomst.

Als Aukje aan tafel zit, snellen ook Mara en Tije zich naar een plekje. Als vanzelf gaan ze recht tegenover haar zitten. Ik kan me niet herinneren dat ik Mara heb vertelt wat Aukje precies komt doen, maar dat lijkt ze niet nodig te hebben. Tije vertelt dat hij het ‘boek’ vanmorgen al heeft gelezen, hij doelt daarmee op een aantal kopieën die Aukje hier vorige week heeft achter gelaten: de sterke kanten van autisme. We hebben hier vorige week samen naar gekeken, maar blijkbaar heeft hij deze vanmorgen opnieuw gepakt. Samen met Aukje en Mara bespreken ze de verschillende eigenschappen die ze herkennen in Tije. Daarna komt de Brainblocks-doos op tafel.

Vanaf de zijkant kijk ik trots toe hoe mijn zoon en dochter het verschil tussen hun twee koppies ontdekken. De uitleg is praktisch, de visuele ondersteuning zonder franjes en biedt voldoende duidelijkheid. Ik zie dat ze zichzelf herkennen in de voorbeelden. Ze praten mee en vullen aan. Ze stellen vragen en hebben er bovendien duidelijk plezier in. Ze verwerken de informatie allebei op hun eigen manier. Tije organiseert de blokjes informatie in alle rust in zijn hoofd, waar Mara nieuwe verbindingen maakt. En maakt het zichtbaar een stukje verbinding tussen twee heel verschillende kinderen.

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al  op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.