Categorie: Geen categorie

Suzanne Agterberg, autismespecialist, leerkracht, trainer autisme en auteur van ‘Vind je eigen weg met jouw autisme’ heeft het ‘Doosje vol talenten’ gespeeld en een recensie geschreven.

We zijn trots en verheugd om deze recensie met jullie te delen!

” Ik hecht als autismespecialist veel waarde aan goede en realistische psycho-educatie over autisme. Maar in het benadrukken van de belemmeringen en de stress die het hebben van autisme met zich meebrengt vergeten we wel eens deze kinderen te blijven wijzen op wat wél goed gaat en wat zij misschien juist door hun autisme wel extra goed kunnen. Dit spel onderscheidt zich van bijvoorbeeld een ‘Kinderkwaliteitenspel’ omdat het juist de (mogelijk) sterke kanten van autisme in beeld brengt. 

Met het doosje vol talent heb je een schat in handen waarmee je kinderen met autisme op een laagdrempelige manier (zonder uitgebreide handleidingen) kunt laten zien wat ze allemaal wél kunnen, en dat (hun) autisme ook heel veel goede en sterke kanten kan hebben. Eén van mijn cliënten zei letterlijk: “Wel fijn om je te herinneren dat dit ook allemaal bij autisme hoort!” en “Ik zou willen dat mijn mentor dit zag, want dan zou hij mij veel beter begrijpen”. 

Het resultaat van een sessie met dit spel (ook de tijdsinvestering is naar eigen inzicht te maken) kan een prachtige fotoprint zijn van alle kwaliteiten van een kind, om op te hangen op de kamer oid. 

Ik raad iedereen die werkt of leert met kinderen met autisme dit hulpmiddel aan en hoop dat het veel kinderen weer laat herinneren dat ze ook enorm veel dingen (heel) goed kunnen!” 

Suzanne Agterberg, autismespecialist, leerkracht, trainer autisme en auteur van ‘Vind je eigen weg met jouw autisme’. 

 

 

Vol trots kan ik jullie meedelen dat er een nieuwe site online is. Het is een bestelsite voor Doosje vol talent

Na de publicatie dat het talenten spel voor kinderen met autisme  te koop was kwamen er zoveel aanvragen binnen dat we er voor hebben gezorgd dat het bestellen van het doosje nu een stuk eenvoudiger is!

Kijk gerust op de site (https://https://doosjevoltalent.nl//).

Deel de site, breng hem onder de aandacht en zorg er zo voor dat zoveel mogelijk mensen hun talenten kunnen gaan zien, herkennen en leren gebruiken!!!

 

Tije is vrij vandaag, de leraren hebben een studiedag. Hoewel hij het uitslapen in de weekenden begint te ontdekken, staat hij vanmorgen redelijk bijtijds beneden. Ik snap het wel: Mara moet gewoon naar school dus het halve huis is inmiddels ontwaakt. Rustig wakker worden met een film, buitenspelen in de sneeuw en koekjes bakken; daarmee is de dag al bijna gevuld. Maar aan die vrije tijd komt ook een einde want Tije moet naar het zwembad voor ‘zwemles’.

Na een ontspannen tocht door de sneeuw nemen de meiden en ik plaats op de tribune, terwijl Tije begint met een kwartier vrij zwemmen, of, in het geval van Tije: in 15 minuten zo vaak mogelijk van de wildwaterbaan en glijbanen. Daarna begint zijn blok Zwemmend Redden. 

De bedoeling is dat de kinderen een pop van de bodem van het zwembad ‘redden’. De uitleg is duidelijk en alles wordt goed voorgedaan. Eén van de jongens uit het groepje gaat enthousiast als eerste. Ik kijk naar Tije. Zijn ontspannen houding van eerder is verwaterd, hij staat maar wat te draaien. Zonder morren springt hij als derde het water in, kucht wat overdreven en voert vervolgens de opdracht redelijk uit. Maar dan is het opeens helemaal mis, half snikkend en proestend zegt hij iets tegen de badmeester in het water, om vervolgens zichtbaar overstuur op de kant te klimmen.

Ik roep hem bij me en vraag wat er is. “We moeten en pop van 80 kilo van de boden duiken, mam!” Ik zucht: Tije en cijfertjes, die 80 kilo wegen in zijn hoofd inmiddels al het tienvoudige. Ik leg uit dat het water het grootste gewicht draagt, dat hij dit makkelijk kan. Dat hij het net heeft gedaan. Maar hij blijft overstuur… en ik snap het niet. Hij heeft de pop van de bodem getild, de handeling netjes uitgevoerd. Ik probeer terug te gaan naar de oorzaak, maar ik heb niets gezien wat zijn gedrag of zijn gevoel verklaart.

Tije sluit zich vervolgens schoorvoeten weer aan bij het groepje, maar als de nieuwe activiteit wordt uitgelegd gaat hij aan de kant zitten mokken. Ik wacht even af, zie hoe hij niet of nauwelijks reageert op de zwemleraren. En hoewel ik probeer om dit te plaatsen, het maar even te laten, schiet dit gedrag direct in mijn allergiegebied. Na een dag vol rennen en regelen, met weinig resultaat, drukt de lijst van wat er vandaag verder nog moet mijn redelijkheid steeds verder weg. Zit ik hier mijn tijd te verdoen in een zwembad, te kijken naar een kind dat blijkbaar niet van plan is nog aan de les deel te nemen.

Ik zucht, tel tot tien en roep hem opnieuw bij me. Ik probeer het gesprek aan te gaan, wil weten waar het vandaan komt. En dat helpt niet. Want ik zie zijn punthoofd, en weet dat er dan niets meer binnen komt, en toch… ik praat, ik vraag… ik benoem wat ik zie, ondertitel zijn gevoel en weerleg wat ik kan weerleggen. En zijn verdriet raakt me, maar zijn klaagzang over moe zijn, over hoofdpijn is als olie op het vuur. Als we bij het zwembad aankomen is er namelijk (nog) niets aan de hand, en ik weet bijna zeker dat er zodra we naar buiten lopen ook niets meer aan de hand is. 

Toch is er iets waar hij zich duidelijk niet overheen kan zetten. Iets wat hij blijkbaar niet in woorden kan vatten, waardoor ik word opgezadeld met verzonnen verklaringen. Iets waarin ik gebrek aan respect ervaar, voor mij en voor de badmeesters. En dat is iets waar ík mij vandaag niet overheen kan zetten. En daarom geef ik hem een optie die haaks op mijn principes staat: de optie om op te geven. Ik geef hem de keuze: meedoen of douchen en naar huis.

Een kwartier later lopen we het zwembad uit. En Tije? Die is vrolijk en ontspannen. Er zijn momenten dat ik niets liever zie dan dat hij na zo’n punthoofd de ontspanning weer vindt. Maar nu, op dit moment, is mijn eigen punthoofd uitgegroeid tot een spuwende vulkaan: ik ben zo boos, gefrustreerd, teleurgesteld. En hoeveel die gevoelens nu vooral gericht zijn op Tije, begint het zelfverwijt al te knagen.

Als de kinderen op bed liggen ga ik zitten om het verloop van deze middag op te schrijven. En met de woorden die ik tik, komt er rust, neem ik afstand. En met de afstand komen… uiteindelijk… de tranen. Want het doet pijn. Ik heb duidelijk iets gemist vandaag, heb iets niet gezien of onvoldoende op waarde geschat. Terwijl ik hem wil helpen maak ik het blijkbaar alleen maar erger. Ik zie de overprikkeling, benoem waar het vandaan komt, maar kan Tije niet bereiken. 

Ik besef dat ik niets heb kunnen doen om Tije in deze situatie te helpen, maar dat ‘niets doen’ misschien precies is wat hem zo’n situatie helpt. Maar dat is achteraf. Op het moment zelf lijkt het alsof ik meedrijf op de stroom.

Op deze momenten voel ik mij de meest waardeloze moeder. Ondanks alles wat ik heb geleerd trap ik vol in deze valkuil. Het voelt alsof ik nooit zal leren hoe ik met dit soort situaties om moet gaan. Omdat ik het nooit zal begrijpen. De uitleg is duidelijk maar de les niet geleerd. En terwijl ik de grond onder mijn voeten voel wegzinken, probeer ik mijn hoofd boven water te houden. Ik kan overduidelijk nog wel wat lessen Reddend Zwemmen gebruiken!

---

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opjonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

---

 

Als je kind struikelt en valt, niet lekker in zijn vel zit. Als er een dagelijkse strijd is, in hem en door hem, kruipt dit in elke vezel van je lijf. De zorgen om hem. De zorg voor hem. Het vult het hoofd en de tijd, neemt het leven over. 

Op een formulier lees ik de vraag welke dingen of activiteiten ik heb opgegeven voor mijn kind. Ik antwoord ‘niets’, maar besef later dat ik in de afgelopen jaren steeds meer ben gaan filteren in wat ik doe, met wie ik afspreek en wanneer. 

Mijn sociale leven geleidelijk aan op een steeds lager pitje. Activiteiten buitenshuis tot een minimum beperkt. Als ik weer aan het werk ga kies ik niet voor een baan in mijn eigen werkveld. Ik kies voor een ongeschoolde functie: productiewerk in een fabriek, in de nachtdienst. Zo kan ik financieel iets bijdragen aan mijn gezin maar ben ik overdag beschikbaar om alles rondom Tije te organiseren en op te vangen.

Ik hoor regelmatig dat het belangrijk is om ook voor mijzelf te zorgen. Dat ik mijn eigen grenzen moet bewaken, ook af en toe iets voor mijzelf moet doen. Dat ik aan mijzelf moet denken om zo de zorg voor Tije en de rest van mijn gezin te kunnen blijven dragen. En het klinkt logisch, heerlijk zelfs… maar hoe dan?

Tije hangt sterk aan mij, ik (b)lijk een essentieel onderdeel van zijn basisveiligheid. Het idee dat ik er niet ben, even weg ben, geeft hem zoveel onrust. En dus laat ik het maar, meestal. 

Het avondje weg naar een lezing van Colette de Bruin nog vers in mijn geheugen. Hoe Tije als ik moet vertrekken zo erg van slag raakt dat hij wegloopt. Maar ook hoe ik tijdens (of door) haar verhaal begrijp dat ik in hoe ik Tije hierop heb voorbereid nog aardig wat steekjes heb laten vallen. 

En dus ga ik afgelopen zomer met hem zitten. Bas en ik moeten weg: we hebben een begrafenis. De vaste oppas komt na het eten en legt de kinderen in bed. Ik geef Tije alle duidelijkheid die ik hem kan bieden: waar we naartoe gaan, met wie, wat de reden is en dat ik nog niet weet hoe laat we weer terug zijn, maar dat hij dan in ieder geval in bed ligt. Ik beloof een Appje te sturen aan de oppas als we weer richting huis gaan, en zodra ik thuis ben bij hem te komen kijken.

Hoe die avond vervolgens is verlopen is nog terug te lezen op het scheenbeen van de oppas, waar Tije in zijn boosheid en frustraties een tuinstoel tegenaan heeft gegooid.

Het maakt dat ik niet zorgeloos het huis verlaat, zoveel mogelijk thuis probeer te zijn en daarom heel veel andere dingen laat vallen. Moederschap voor vriendschap, maar ook moederschap voor mijzelf.

Maar met de adviezen hierboven in mijn achterhoofd, en de betrekkelijke rust in de afgelopen maanden besluit ik dat het moment daar is dat ik even voor mijzelf mag kiezen. Deze kerstvakantie is er één dag, een middag en een avond, waarop ik er samen met een vriendin even uit ‘mag’.

De dag ervoor zit ik samen met Tije aan tafel. Gewapend met alles wat ik voor en na het incident van de ‘vliegende  tuinstoel’ heb geleerd, bespreek ik alles duidelijk, concreet en  ‘op de vijf’. Bovendien teken ik dit keer alles uit.

Waar ik naartoe ga, dat ik met de trein naar Apeldoorn ga en vanaf daar verder met mijn vriendin in de auto. Ik vertel en teken hoe laat het begint en hoe lang het duurt. Omdat ik niet weet welke aansluiting ik op de terugweg heb, benoem ik dit. Ik laat Tije de dienstregeling zien en zeg dat ik uiterlijk zo laat weer thuis ben. “Dan lig jij al in bed, maar ik kom bij je kijken of je nog wakker bent”, “Nee hoor, de laatste trein gaat pas om ‘zo laat’ dus ook als ik die trein mis, kom ik zeker nog thuis!” Om de onzekerheid hierover en de stress rondom bedtijd te verminderen zeg ik dat ik zal Appen zodra ik weet welke trein ik neem, en dat Bas hem kan zeggen hoe laat ik dan thuis ben.

Ik bespreek en teken hoe laat de oppas er is, hoe laat ik weg ga en wanneer Bas weer thuis is. Dat de kinderen met Bas eten en hij ze in bed legt. Duidelijkheid, voorspelbaarheid… check!

Het voelt goed om er eens even uit te zijn voor mijzelf: even iets anders dan werk, overleg op school en begeleidingsmomenten. Geen taxichauffeur, cateraar en politieagent. Dit moet ik vaker doen, ik ben hier zo aan toe!

Maar eenmaal thuis zakt de moed me direct in de schoenen. Mijn behoefte om (ooit nog) iets voor mijzelf te doen van dezelfde tafel geveegd waar eerder vandaag, terwijl de kat van huis was, de muizen driftig gedanst hebben. Ik vind Bas uitgeblust op de bank. Zijn blik zegt meer dan zijn woorden. 

De onrust van mijn afwezigheid en een zus die steeds beter weet op welke knoppen zij moet drukken zorgen ervoor dat Tije totaal ontspoord. Bas treft bij thuiskomst een waar pandemonium. Wat ik hoor schetst het beeld van een oppas, vastgebonden misschien wel, te midden van een slagveld aan speelgoed, kinderen die schreeuwend in de lamp hangen. Zo erg was het nog niet, nog nèt niet. 

De oppas trekt verontschuldigend haar schouders op, en vervolgens snel haar schoenen en jas aan. Vooral omdat ze weg moet, maar ik geloof dat ze niet eerder zo graag is vertrokken. Bas probeert zo goed en zo kwaad als het gaat de figuurlijke brandjes te blussen, de boel recht te trekken en eten te koken. Na het eten worstelt hij de kinderen verbaal het bed in. 

Zijn avond zo pittig dat hij nog geen minuut de schijn kan ophouden om mij te laten nagenieten van mijn avondje uit. Ik zucht en schop mijn schoenen uit, voorlopig blijf ik thuis!

---

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

---

 

Het moment van het jaar waarop iedereen terugkijkt op het jaar dat bijna voorbij is, vooruitblikt op het frisse jaar dat voor ons ligt. Zo’n nieuw jaar krijgt vooral betekenis doordat wij dat er zelf aan geven: de nostalgie, de goede voornemens, het’ onbeschreven blad’ dat wacht. Concreet verandert het weinig. Toch is het een moment waarop de datum van meer betekenis lijkt. Een soort peildatum… eentje die bij blijft.

Een jaar geleden zet ik mijn twijfels over het voorgestelde begeleidingstraject opzij en verstuur de aanmelding voor de gespecialiseerde hulpverlening. Er lijkt immers geen andere optie voorhanden. Ik heb dan nog geen weet van de extreem lange wachttijden of van de statische aanpak. Ik ben bereid om alle hulp, die ons geboden wordt, aan te pakken. Ik vraag mij niet af of deze vorm van begeleiding passend is voor ons gezin of aansluit bij het voortraject. Sterker nog, ik besef niet eens dat dat een vraag mag zijn, misschien zelfs een zinvolle afweging is. Laat staan dat ik weet of en welke keuze ik hierin heb.

Het jaar begint met een bezoek aan de school voor Speciaal Basisonderwijs. Ik wil de onrust die dit toekomstbeeld bij mij oproept een plek geven, mijn vooroordelen loslaten. Ik wordt ontvangen met een verhaal dat rust geeft en een positief toekomstperspectief biedt. Na dit bezoek ben ik ervan overtuigd dat Tije hier op school op zijn plek zou zijn. Dat het Speciaal Basisonderwijs, of specifiek deze school, een mogelijke optie is voor de toekomst is niet langer spannend of onwenselijk, sterker nog het voelt als de juiste weg.

Al snel volgt een onverwachte stroomversnelling. Niet eentje van groei en ontwikkeling, waar ik bij aanmelding voor het begeleidingstraject op hoop. In plaats daarvan, vallen wij de diepte in. De frustratie en prikkels winnen en Tije is niet langer welkom op school. Dit alles brengt bij hem direct rust, maar voor mij nemen de zorgen en de zorg toe. Ik probeer zijn dagen te vullen, terwijl mijn dagen zich vullen met gesprekken en de zoektocht naar een nieuwe school. 

Hoewel we allemaal beseffen dat de kans dat Tije het op het reguliere onderwijs gaat redden heel klein is, wordt hem die kans zo gegund. We maken de keuze die op dat moment het beste lijkt. Een school waar twee bevlogen leerkrachten hem op alle mogelijke manieren proberen te begeleiden. Maar waar ook snel duidelijk wordt hoeveel er kapot is. Als er kans is op herstel, zal dit een lange weg zijn. Te lang voor de periode die ons voor de zomervakantie nog rest.

En zo staat de eerste helft van het jaar in het teken van keuzes, van verdriet, van ‘van kwaad naar erger’. Voel ik wat mijn mannetje zo nodig heeft, maar kan ik hem dat niet bieden. Geen gespecialiseerde begeleiding, geen veiligheid en vertrouwen op school. Ik voel zijn pijn. Voel hoe ik mijn eigen kind steeds minder herken in de frustratie en de woede die hem zo beheerst.

Maar de tweede helft van het jaar klimmen we langzaam iets omhoog. Het begeleidingstraject begint en Tije start op het Speciaal Basisonderwijs. Al snel wordt Tije duidelijk gemaakt wat hier van hem wordt verwacht en langzaam zien wij hoe hij hier steeds meer zijn plek vindt. Mijn gevoel dat school de grootste stressor is wordt gesterkt door de ontwikkeling die hij doormaakt. Met meer rust op en over school, komt ook (meer) rust thuis. En hoewel er op beide gebieden nog winst te behalen is, kunnen we op de basis die er nu staat het komend jaar stevig verder bouwen.

Aan het einde van het jaar komt er ook een einde aan de begeleiding van de Gesper. De gespecialiseerde gezinsbegeleiding neemt het over.

 Ik gun haar bossen bloemen, kilo’s chocolade, maar kom uiteindelijk niet verder dan een welgemeend ‘Dankjewel’. Zonder haar was ik de afgelopen maanden nauwelijks doorgekomen. Zij is voor mij het toonbeeld van maatwerk: luisteren, kijken en samen zoeken naar wat past. Geen uitgebreide theoretische onderbouwing maar praktische oplossingen. Wat zij voor ons gezin heeft betekend, ontdek ik nu pas. Zij heeft zij precies geboden wat ik eigenlijk van de gespecialiseerde begeleiding verwacht. Ik ben ervan overtuigd dat ik met haar hulp in minder tijd had kunnen komen waar we nu staan. Zij was hier op het moment dat de hulpvraag het grootst was. Heeft met ons meegelopen, meegedacht, meegeleefd. Dat het nu zoveel beter gaat is te danken aan de basis die ik Tije dankzij haar heb kunnen bieden. 

Na dit jaar van opvangen en puinruimen, van zoeken naar oplossingen en hoop, van kleine stapjes vooruit en flinke achteruit, maak ik de balans op. Waar staan wij nu, waar wil ik naartoe en heel belangrijk, hoe denk ik daar te kunnen komen. We hebben nog een lange weg te gaan. Wat ik vooral heb geleerd in dit jaar is dat het (vooralsnog) onmogelijk is om de regie uit handen te geven, het niet mogelijk is om even achterover te leunen. Want hoeveel expertise er ook wordt ingeschakeld, waar het mijn kind en mijn gezin betreft ben ik de expert. En hoezeer wij Tije willen bieden wat hij nodig heeft, wij zijn er ook nog. 

Een jaar in het teken van onmacht: mijn kind zien afglijden en het niet kunnen stoppen, hulpbehoevend zijn terwijl je op een maandenlange wachtlijst staat. Een jaar van keuzes en frustraties, Maar ook een jaar van groei, veranderingen ongemerkt en geleidelijk ingesleten in onze gewoontes, ik zoveel verder blijk te zijn dan ik dacht. Ik durf nu meer op mijn eigen gevoel te vertrouwen en bij mijzelf te blijven. Mijn keuzes te maken vanuit mijn gevoel, met een scheutje gezond verstand.

En daarom kijk ik kritisch naar het begeleidingstraject en neem een proactieve houding aan. Ik volg dit traject omdat het mij geboden is, omdat dit de hulp is die aan mij is toegewezen, maar besef dat het passend maken van deze hulp aan mij is.

---

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

---

 

Bij de aanvang van dit traject wordt duidelijk verteld dat de insteek zal zijn om ‘het systeem’ rondom Tije te veranderen. Dat we van Tije die verandering niet (direct) mogen verwachten. In onze situatie is het eigenlijk niet mogelijk om van slechts één systeem te spreken, zelfs niet van twee. Met een opa en oma die sterk betrokken zijn bij de opvang van Mara en Tije is er eigenlijk een derde poot aan het systeem. Drie systemen met elk hun eigen visie en overtuigingen. 

Voor elk kind, maar zeker een kind met autisme, is een eenduidige aanpak en duidelijkheid belangrijk. Meer systemen, meer opvoeders, meer persoonlijkheden. Het maakt de situatie er voor het kind maar ook voor de opvoeders en de hulpverlener er niet makkelijker op.

Bas en ik blijken gelukkig steeds opnieuw op één lijn te zitten waar het de opvoeding van de kinderen en de omgang met ASS betreft. Voor zover ik nu kan beoordelen zit ook school op hetzelfde spoor. Bij de ‘andere kant’ van het systeem heb ik mijn twijfels. 

Ik ben ervan overtuigd dat alle betrokken op hun eigen manier het beste willen voor Tije, maar krijg steeds vaker het gevoel dat de diagnose ASS niet door iedereen onderkend wordt. In ieder geval lijkt de noodzaak om dingen anders aan te pakken, of op zijn minst te bespreken,  niet door te dringen. Ik weet dat ook zij bekend zijn met de uitleg van Brainblocks, maar het heeft concreet niets veranderd. 

Tije loopt bij zijn vader en grootouders op zijn tenen, houdt zich groot omdat hij het in de beperkte tijd die hij met ze heeft zo graag leuk wil hebben. Hij lijkt er een rol te spelen, de sociaal wenselijke versie van zichzelf. De onrust en onduidelijkheid in deze kant van het systeem biedt al voldoende prikkels, het onderdrukken van de reactie op die prikkels vergt het uiterste. Het gevolg is dat de uitbarsting komt als hij weer in zijn veilige omgeving is, thuis, bij ons. Opnieuw krijgen wij de rekening van wat elders wordt veroorzaakt.

En ik begrijp het, ik weet hoe het werkt. Dat het eigenlijk heel positief is dat hij zich hier wel zo kwetsbaar durft op te stellen. Maar het zijn steeds opnieuw onze trappen en deuren die het moeten ontgelden. Steeds opnieuw vangen wij de klappen op, steeds minder vaak letterlijk (gelukkig!) maar wel figuurlijk. En heel eerlijk, dat zijn de klappen die pijn doen, die maken dat ik zo moe ben. Het is namelijk zo veel meer dan alleen een reactie op overprikkeling. Het doet mij beseffen dat hij daar onvoldoende gezien of begrepen wordt, zich misschien onvoldoende veilig voelt en daardoor niet zichzelf is. Dat er daar niemand is die zijn grenzen voor hem in de gaten houdt. Het doet mij steeds opnieuw beseffen dat er momenten zijn in het leven van Tije dat ik hem niet kan beschermen omdat ik simpelweg geen invloed heb op alle mensen en situaties in zijn leven. Opnieuw kan ik hem niet (voldoende) beschermen.

De Gesper heeft duidelijk aangegeven dat het belangrijk is dat ook de andere kant van het systeem rondom Tije wordt meegenomen in de begeleiding. Kort geleden hoor ik dat dit niet gaat gebeuren omdat er aan de andere kant ‘geen hulpvraag’ is. En een deel van mij begrijpt het, zij zien immers niet wat ik zie omdat de uitbarstingen hier plaatsvinden. Maar ze zien ook de signalen niet, lijken onvoldoende te beseffen dat het leven voor Tije zoveel makkelijker kan zijn als wij de dienstregeling een beetje beter afstemmen.

Het gebrek aan hulpvraag van de andere kant maakt dat ik weinig nut zie in het gezamenlijke afstemmingsgesprek dat gepland staat. Op verzoek van de Gesper sluit ik toch aan. Meer uit respect voor haar en waardering voor de steun in de afgelopen maanden en het werk dat zij met ons heeft verricht dan dat ik er daadwerkelijk iets van verwacht, maar toch, ik ben er.

Frisse tegenzin, irritatie over de houding aan de andere kant en frustratie over de langzame start van het traject borrelen net onder de oppervlakte. Bas heeft zijn kookpunt al bereikt en besluit uit ‘veiligheidsoverwegingen’ om niet mee te gaan. Gelukkig sta ik niet alleen want ook de Gesper en de gezinscoach zijn bij dit gesprek aanwezig.

Alsof het zo heeft moeten zijn is de eerste vraag voor de vader van Tije: hoe hij vindt dat het gaat. Ik onderdruk een glimlach en hoor hem zeggen “Goed volgens mij wel, toch?” en hij kijkt naar mij. Ik heb mij voorgenomen om rustig te blijven, afwachtend en laat de bal nog even bij hem liggen. Maar als het mijn beurt is, kan ik mij niet langer inhouden. Met woorden als een Intercity op volle snelheid, laat ik ongeremd mijn gedachtes horen. Ik sluit af met de woorden dat IK geen hulpvraag heb maar mijn kind wel. En dan kom ik hortend en stotend tot stilstand, leeg. 

Op dit punt van het traject krijgt de vader van Tije een (laatste) kans om in te stappen. Mijn woorden, versterkt door de reacties en van Gesper en de aanwezige behandelcoördinator maken dat hij toestemt. En hoewel ik nog steeds niet het gevoel heb dat de vader van Tije, de deskundige en ik op eenzelfde spoor zitten, hoop ik dat wij in de toekomst de nodige aansluiting vinden. Al is daar de kans dat we alsnog op een dood spoor belanden.

---

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

---

 

Al ruim een jaar heb ik het gevoel dat school een trigger is voor het probleemgedrag dat wij thuis ervaren. Agressie en frustratie veroorzaakt door de overprikkeling op school, door alles en iedereen om hem heen. Misschien nog versterkt doordat hij cognitief niet voldoende uitdaging ervaart? Het is alsof wij hiervan thuis steeds de rekening krijgen maar bewijs hiervoor heb ik niet. Toch, buiten dat bewijs en los van mijn gevoel, moet de situatie op school inmiddels met uitroeptekens in ons dossier staan. De onrust van de laatste maanden van het schooljaar, het trauma dat zowel door mij als de leerkrachten van de vorige school wordt benoemd zou reden moeten zijn om hier in de begeleiding prioriteit aan toe te kennen.

De afgelopen maanden is de impact van school op het gedrag van Tije in mijn ogen vooral bevestigd. Tije gaat weliswaar (nog) niet met plezier naar school, maar het gaat thuis al stukken beter. Hij is nog steeds overprikkeld na een dag op school maar het is minder, zo veel minder. Dat maakt dat er zowel thuis als buitenshuis weer wat meer mogelijk is.

Als ik in de eerste schoolweek met de leerkracht en de intern begeleider om tafel zit blijkt dat zij niet op de hoogte zijn van de voorgeschiedenis, geen weet hebben van het trauma. Een gemiste kans. Maar de erkenning tijdens het gesprek en de manier waarop vervolgens wordt meegedacht en de lijn die wordt uitgezet maken dat ik hier snel overheen stap. Zeker omdat ik merk dat er direct iets mee gedaan wordt. Een klein stapje vooruit: Tije weet nu eindelijk wat de functie van school is en wat er van hem verwacht wordt. Maar die winst ziet hij zelf niet. De weerstand blijft.

Tijdens de kennismaking met de autismespecialist benoem ik direct het belang van contact en afstemming met school op korte termijn. Vrij snel daarna is er contact met de Gesper die dit ook benadrukt. Tije heeft een foutieve koppeling gemaakt waardoor alles wat er mee te maken heeft een negatieve lading krijgt: school is stom! Als we die koppeling niet snel doorbreken kleurt dit ook zijn nieuwe school. Zolang die koppeling bestaat is er geen ruimte voor verandering. Geen ruimte om tot ontwikkeling te komen. De kans op succes steeds een stukje kleiner omdat hij in alle onrust en onzekerheid een bevestiging van zijn negatieve ervaringen ziet. 

Een paar weken later vraag ik of er inmiddels contact is gelegd met school. Dit blijkt niet het geval. Opnieuw wordt gewezen op de statische weergave van het proces dat we doorlopen. Waar wij staan en op welk moment contact met school aan de orde komt. Dit keer wint mijn frustratie en geef ik tegengas. Ik sta erop dat we op korte termijn het gesprek met school aangaan. 

Ik krijg te horen dat we op die manier aan ‘symptoombestrijding’ doen. Dat we gaan kijken naar school terwijl het autisme van Tije het probleem is. Dat er een reden is dat we ons eerst moeten concentreren op de basis, omdat ik dan zal merken dat het ook op school beter gaat. Eigenwijs ben ik het hier niet mee eens. De problemen op school zijn dan misschien ontstaan onder invloed van ASS. Inmiddels is het probleem zoveel groter. Een bovenliggend probleem dat vervolgens door zijn autisme versterkt wordt.

Ik houd mijn poot stijf en schoorvoetend zegt de specialist toe contact op te zullen nemen met school. “Maar als er geen behandelvraag ligt op school, kan ik niks”, zegt ze als ze de deur uitloopt. Daarover maak ik me geen zorgen. Tijdens mijn gesprek op school heb ik dit begeleidingstraject al benoemd en de reactie was positief: zij staan ervoor open iemand mee te laten kijken en denken. Alle hulp is meegenomen! Een paar dagen later klinkt de stem van de specialist wat verbaasd als ze mij meldt dat haar contact met school heel goed is verlopen en dat er op korte termijn een afspraak gepland staat.

Samen met de Gesper heb ik eerder al de behoeftes van Tije in kaart gebracht: wat heeft hij nodig, wat zijn de voorwaarden om tot ontwikkeling te komen. Met Tije bespreek ik hoe het gaat op school. Deze punten neem ik mee als we een paar weken later daadwerkelijk met elkaar om tafel zitten: de leerkrachten, de internbegeleider, de specialist en de moeder.

We bespreken dat Tije elke ochtend een moeizame start heeft, dat dit op maandag het ergst is en gedurende de week elke dag een beetje makkelijker gaat. Dat Tije erg veel last heeft van geluiden van andere kinderen in de klas, vooral als hij aan het werk moet. Van de drukte op de gang als er van lokaal gewisseld moet worden. Dat hij situaties vaak echt anders ziet, zich uitgedaagd voelt terwijl hij simpelweg wordt aangesproken op zijn gedrag. Hoe hardnekkig hij vervolgens kan vasthouden aan zijn eigen overtuiging. Dat het voor de leerkrachten zoeken is hoe ze hier mee om moeten gaan. Ik benoem dat Tije zich niet begrepen voelt maar ook dat ik merk dat hij hier gezien wordt. Voor Tije heeft dit het nadeel dat hij niet langer weg  kan komen met het hem zo vertrouwde vermijdingsgedrag. Daarnaast geef ik aan dat Tije het aangeboden werk nogal makkelijk vindt, hier geen uitdaging ziet.

Het is een gesprek met de leerkracht en de intern begeleider, de specialist zit er bij. Het papieren kind en weten welk gezicht erbij hoort niet voldoende om in dit gesprek van toegevoegde waarde te zijn.

De conclusie is dat er op school nog veel vraagtekens en verbeterpunten liggen. Het is belangrijk om meer zicht te krijgen op de schooldag van Tije. De specialist zal een observatiemoment inplannen. Haar aanwezigheid bij dit gesprek maakt dat zij dit moment bewust kan kiezen en gerichter kan observeren. En dat is precies wat het doel is van dit gesprek: dat de specialist een observatie doet op school. Daar waar Tije zoveel onrust ervaart, waar ik geen zicht op heb en leerkrachten onvoldoende grip op hem krijgen. Daarnaast denk ik dat het voor het op maat krijgen van de thuisbegeleiding heel belangrijk is dat deze specialist zicht krijgt op het kind waarop zij haar protocollen los laat. Hopelijk gaan we dan eindelijk wat passen vooruit!

---

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

---