Vrije strijd

In de weken tot de herfstvakantie ontwikkelt zich een nieuw patroon. Tije staat positief op uit bed, kleedt zich zonder gedoe aan, poetst zijn tanden en pakt zelf zijn spullen. Geen strijd… tot Bas beneden komt. Dan begint het gesputter: “Ik wil niet hoor, ik ga niet!”. Ik weet beter dan hierop in te gaan, weet dat het niet bijdraagt aan een oplossing. En dus slik ik mijn opmerking in en besluit het binnenkort maar eens aan te kaarten tijdens de thuisbegeleiding.

Aan Bas de taak om Tije elke dag op school af te leveren. In de auto sputtert Tije doorgaans ‘vrolijk’ door. Ook Bas laat hem, maar wordt zijn gedrag inmiddels ook wel moe. Vaak lukt het nauwelijks om Tije uit de auto te krijgen en hem mee te laten lopen naar school. Als Bas hem vervolgens bij de klas heeft afgezet, zich omdraait om weer naar de auto te lopen, wil Tije direct weer met hem meelopen. Inmiddels zijn ze hier op school op voorbereid en wordt Tije (meer dan eens) in zijn kraag gegrepen. Elke dag opnieuw is het de vraag of het lukt om dit te doorbreken of dat het zijn hele dag blijft beheersen.

Ondanks deze weerstand is er op school één grote vooruitgang: Tije werkt! Hij heeft welgeteld één middag langer op school moeten blijven. Eén keer ben ik gebeld met de vraag of ik hem een half uur later kon komen ophalen. Omdat ik dan Mara uit school moet halen, heeft hij bijna een uur moeten wachten. En sindsdien werkt hij op school taakgericht, al heeft hij elke dag een moeizame start. Naarmate de week vordert lijkt het steeds iets beter te gaan, maar steevast is er na het weekend de terugval. 

Al met al is het ook pittig. Er zijn immers prikkels te over en bovendien is alles nieuw. Bovendien heeft hij twee schooljaren lang zijn snor kunnen drukken: nauwelijks aangesloten bij instructiemomenten en aangeboden taken doorgaans laten liggen. En nu is hem niet alleen duidelijk gemaakt wat er van hem verwacht wordt, maar is er ook geen uitvlucht meer mogelijk. En daardoor is hij moe na een schooldag, erg moe. Maar Tije heeft in de klas een aantal leuke contacten en is duidelijk minder, of in ieder geval anders overprikkeld. Om hem heen wordt zoveel meegedacht en geprobeerd. Maar Tije lijkt blind voor dit alles. Zijn denken zo star, zijn beeld zo gekleurd, dat alle verandering en vooruitgang door hem niet wordt opgemerkt.

Ik hoor meerdere ouders en leerkrachten erover dat de kinderen zo moe zijn. Ik zie het in Mara, die zich op haar nieuwe school, maar vooral op het werk van groep drie heeft gestort. Ze geniet van elle nieuwe dingen die ze leert en probeert aansluiting te vinden met de kinderen in de klas. Ze is duidelijk op zoek naar haar plekje in deze nieuwe groep. De energie die dat vraagt begint langzaamaan zijn tol te eisen: haar ogen wat kleiner, haar lontje wat korter. Het gedrag van Tije wordt versterkt door zijn moeheid. Hij wordt steeds norser, raakt sneller overprikkeld en kan dan niets meer hebben. De botsauto’s op de kermis zijn er niets bij, Mara en Tije zitten elkaar continue in de haren.

Ook Bas is moe: van het vroege opstaan en de nukken van Tije. En ik… ik ben kapot. De wekker lijkt elke dag vroeger te gaan. De nachten te kort om bij te komen van het rennen, vliegen, hollen. De praktische afstemming en de impact van de nieuwe scholen.

Ik kijk ernaar uit om even een week geen wekker te hoeven horen. Dat de broodtrommels en drinkbekers een weekje in de kast kunnen en wij de ochtendhectiek achter ons laten. TV aan en ochtendhumeur uit, omdat er niets hoeft en geen tijdsdruk is. Even achterover leunen en de boel de boel laten! Maar inmiddels weet ik dat deze vrije week ons waarschijnlijk geen rust zal brengen. Dat deze vrije dagen niet de gelegenheid bieden om op te laden. Vrije tijd en rust gaan hier niet (meer) vanzelfsprekend samen.

En zoals verwacht vindt Tije in zijn vrije dagen niet de rust die hij zo broodnodig heeft. Hij is voor alles te moe maar niets doen geeft onrust. Hij vraagt mij wat hij kan doen, maar wat ik ook opper, het is nooit goed. Ik wijs hem op de picto-reeks die we eerder hebben opgehangen voor de vrije dagen. Die hangt al sinds de zomervakantie vergeten op zijn bord. Misschien had ik Tije hier vorige week op moeten voorbereiden, hem moeten wijzen op de dagindeling voor de komende vrije vakantiedagen. Maar het voelt voor mij zo tegennatuurlijk om ‘vrije tijd’ voor te structureren. Maar op deze manier vreet het energie, vraagt hij voortdurend aandacht en komt tot niets. Net als hij kom ook ik nu niet tot rust. Schermtijd lijkt het enige dat hem kan boeien, en hoewel hij zich houdt aan de vaste afspraken, lijkt hij vervolgens tot niets anders te (kunnen) komen. 

Uiteindelijk kijk ik misschien wel meer uit naar het eind van deze vakantie dan naar het begin ervan. De rust in huis en in mijn hoofd ver te zoeken omdat de vrijheid gekenmerkt wordt door strijd: strijd omdat Tije zijn draai niet kan vinden zonder aansturing.  Het moment dat de wekker de structuur van een nieuwe schooldag inluidt. De dagen waarop er na de ochtendhectiek ergens vast even een moment van rust te vinden is.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Even gASS terug

Op internet bekijken we foto’s van een prachtige safaritent aan een natuurspeeltuintje. Zand, water, een touwbrug… en dat allemaal direct voor de tent. De tent zelf heeft twee stapelbedden (geen ‘ik-wil-boven-jij-moet-onder-discussies!), een tweepersoonsbed voor ons, en het eigen sanitair dat voor ons op dit moment echt een ‘must’ is. En het is dichtbij, te dichtbij misschien? Dus zoeken we verder. We vinden ‘minder leuk’, ‘minder praktisch’ en bovendien duurder. Als snel zijn we terug bij onze eerste vondst en we besluiten te boeken.

Mara en Tije horen al weken over de vakantieplannen van anderen en spreken al minstens zoveel weken de hoop uit dat ook wij dit jaar op vakantie gaan. Nu de bevestiging van de camping binnen is roepen Bas en ik ze bij de computer. Ze zijn allebei enthousiast. Mara bekijkt de foto’s vluchtig en stuift vervolgens weer naar buiten om verder te spelen. Tije kruipt op de stoel bij de computer en stort zich op de foto’s en plattegrond. Het verschil tussen deze twee opnieuw duidelijk. 

Op de camping staan vijf van deze tenten. Drie aan het water, twee iets verder ervan af. Tije is erg enthousiast en zegt dat hij hoopt dat onze tent aan het water staat. Het lijkt een onschuldige opmerking, maar achter deze woorden hoor ik zijn onrust. Bij het boeken biedt de camping de mogelijkheid om voor een meerprijs een specifieke plek te kiezen. Wij hebben dit niet gedaan omdat het voor ons niet uitmaakt. Maar nu besef ik dat we hierbij voorbij zijn gegaan een het hoofd van Tije. Dat het voor hem waarschijnlijk ook niet uitmaakt in welke tent we zitten, maar dat het ‘niet weten’ weleens kan leiden tot weken van onrust en speculatie. Ik besluit contact op te nemen met de camping. 

Ik vertel dat mijn zoon Autisme heeft en dat het hem rust geeft om te weten op welke plek wij straks vakantie gaan vieren. Ik benadruk dat wij geen voorkeur hebben, maar dat prettig zou zijn als we hem kunnen vertellen welke tent straks ‘van ons’ is. En dus vraag ik of er al een specifieke tent aan onze boeking gekoppeld is, zodat ik dit kleine stukje onrust bij hem kan wegnemen. De dame aan de telefoon gaat overleggen. Eenmaal terug aan de lijn beschrijft ze de positie van de tent en zegt dat ze die in deze situatie alvast mag vastzetten. Ze vraagt direct of we misschien liever een rustiger plekje hebben. De toegewezen tent staat aan het water, midden in de bedrijvigheid. Misschien is dat voor hem te onrustig? Ik bedank de dame en zeg dat deze tent prima is. Ik benoem nogmaals dat het Tije zoveel rust geeft om op de plattengrond te kijken en te weten waar we straks zullen zitten. Ze zegt het te begrijpen, en ik hoor aan haar stem dat ze dit ook echt doet, wat bijzonder! En wat fijn dat er zo wordt meegedacht. Bas en ik staan hierdoor nog meer achter onze keuze.

Tije benoemt uit zichzelf dat hij zo blij is dat we niet heel lang in de auto hoeven zitten. “Nu hoef ik maar een half uur niets te doen, dat vind ik al moeilijk genoeg”. Hiermee is ook de vraag of we niet wat verder weg van huis moeten beantwoord. Het is goed zo! Een aantal weken later staat we dan ook binnen 30 minuten bij de receptie van de camping. Het inpakken heeft langer geduurd dan de reis. Helaas hebben we de ‘zijn we er al?’ niet kunnen voorkomen.

Bij het inchecken treffen we overduidelijk dezelfde behulpzame dame die ik eerder aan de telefoon heb gehad. “Jij weet al welk nummer jullie hebben toch? “ vraagt ze aan Tije, om hem vervolgens een plattegrond te geven zodat hij kan aanwijzen waar de tent staat. Glimmend van trots wijst hij ons de juiste plek. De dame wijst hem aan waar de auto geparkeerd kan worden en dan rijden we het terrein op.

De tent is prachtig en biedt alles wat we nodig hebben. De camping is klein en overzichtelijk. Zowel figuurlijk voor Tije, als (vanaf ons plekje) letterlijk voor ons. Hierdoor kunnen wij de oudste twee een grote mate van vrijheid bieden. Elke ochtend vertrekken Tije en Mara samen naar de receptie. Tije haalt versgebakken broodjes en Mara komt na een uurtje in de knutselclub zelf weer naar de tent.  Naar hartenlust steppen ze rondom de waterplas, bouwen dammen en vangen kikkers. 

Het animatieprogramma is aan Tije niet besteed, al maakt hij voor het pizzabakken een uitzondering. Als er in de middag een luchtbeddenrace op het programma staat, waar Mara direct voor te porren is, blijft Tije liever kikkers vangen(31 mam!). Vanuit onze tent bekijken wij zowel de kikkerjacht, als de luchtbeddenrace. Tije bekijkt vanaf de zijlijn de hectiek, de kikkers inmiddels vergeten. Voorzichtig sluit hij aan bij het handjevol kinderen dat deelneemt, om zich vervolgens met toenemend enthousiasme in het spel te storten. Ik ben trots dat hij zijn weerstand zo weet te overwinnen, maar toch blijft het spannend. Waar ligt zijn grens, slaat zijn fanatisme om? Barst dan straks toch de bom!?

Voor we reserveren vragen wij ons af waar we naar toe kunnen als we er een dag op uit willen. Je wilt dan immers niet direct bekend terrein betreden. Omdat er in de omgeving nog genoeg te ontdekken valt boeken we toch. Achteraf blijkt het juist een zegen dat alles wat we vanaf de camping kunnen ondernemen, met hetzelfde gemak vanaf thuis te bezoeken is. We voelen nu niet de verplichting uitjes te plannen omdat we er juist nu in de buurt zijn. Het levert een week rust en ruimte op, waarin we genieten van elkaar en van wat de camping ons te bieden heeft. Het is een week van niets moet en veel mag. De iPad ligt vergeten in een hoek van de tent.

Na een heerlijke week ritsen wij voor de laatste keer deze tent dicht. Met tassen vol vieze was en hoofd en hart vol mooie herinneringen. “Het was fijn. Hier wil ik volgend jaar weer naartoe!” Uitgerust en opgeladen gaan wij ons nu voorbereiden op het nieuwe schooljaar.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. 

IMG-20170708-WA0019

Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Dubbel

En ineens is het einde van het schooljaar daar. Het schooljaar lijkt letterlijk door mijn vingers te zijn geglipt. Ik kijk terug op een periode van onrust, gemiste kansen, machteloosheid en verdriet…  het zijn de woorden waarmee ik een jaar geleden mijn blog begin. Dit jaar is anders, en toch ook hetzelfde. Een schooljaar dat op momenten tergend langzaam voorbij kruipt, maar dat tegelijkertijd zo snel voorbij is. Langzaam omdat ik de strijd van mijn zoon zie, elke dag weer. Wat ik ook doe, ik blijk hem niet te kunnen helpen. Maar ook veel te snel omdat de tijd die Tije op zijn nieuwe school krijgt te kort is. Voor hij echt heeft kunnen wennen moet hij alweer afscheid nemen. Met alles wat er het afgelopen jaar gebeurd is, is er weinig veranderd. Sta ik, staan wij, voor mijn gevoel nauwelijks verder dan een jaar geleden.

Ik weet dat ik voor Tije dit jaar heb gedaan wat ik kan: ik help op school, heb gesprek na gesprek en vang Tije op hoe en zo vaak als het nodig is. Het gevoel van machteloosheid blijft, maar ik heb dit jaar geen (nou vooruit, minder!) steken laten vallen. Ik heb mij uitgesproken, ingelezen, georiënteerd. Ik ben opgekomen voor mijn zoon. Ik heb mijn keuzes zoveel mogelijk laten bepalen door wat hij nodig lijkt te hebben.

Waar ik hoop op een schooljaar van antwoorden, volgt een jaar van vragen. Thuis is er meer rust, maar het opvangen van overprikkeling op school blijkt een terugkerend thema. Het grote vraagstuk is of het regulier onderwijs wel passend is voor Tije. En hoewel ik daar mijn eigen antwoord op heb, blijkt dat er niet direct toe te doen. Als het escaleert tussen Tije en zijn leerkracht, en hij thuis komt te zitten, moeten we een tussenoplossing vinden. De keuze voor een andere reguliere school, die hem wellicht beter past, moet uiteindelijk het antwoord op de vraag gaan geven.

Ik ben ervan overtuigd dat we een goede keuze hebben gemaakt. Als Tije het met deze leerkrachten niet heeft kunnen redden, lukt het hem op geen enkele reguliere school. Goed onderwijs staat of valt met een goede leerkracht. Gezien worden op school vraagt een bijzondere leerkracht. Tije is hier absoluut gezien! Hij zit net een paar weken in zijn nieuwe klas als ik merk dat zijn leerkrachten hem kunnen lezen. Ze kunnen helaas niet voorkomen dat het mis gaat, weten misschien niet altijd wat hij nodig heeft, maar wel zien dat hij iets nodig heeft. Maar helaas is dat niet genoeg.

En zo moet ik vlak voor de zomervakantie nog één horde nemen: Tije vertellen dat hij na de zomervakantie (opnieuw) naar een andere school gaat. Ook dat moment komt te snel, sneller dan ik gepland heb. Ik stel het uit, probeer het te rekken tot het allerlaatste moment. Als juf belt dat de klassenlijsten voor het nieuwe schooljaar worden meegegeven, kan ik het niet meer uitstellen. Tije reageert met de boosheid die ik verwacht: “Ik ga niet naar die stomme school, ik blijf gewoon op deze school.” Verdriet en teleurstelling. Weerstand tegen de verandering. Angst voor het nieuwe, onbekende. Ik laat hem rustig wennen aan het idee, geef hem tijd om zijn verdriet een plek te geven.

En dan sluiten ook wij de laatste week van het schooljaar af. Neemt Mara afscheid van haar kleuterjaren en van de voor haar nog veilige school. De school waar haar broer en wijzelf die veiligheid inmiddels missen, waardoor ik na vier-en-een-half jaar zonder omkijken de deur uit loop. Hoe anders is het als ik met Tije mee ga om afscheid te nemen van zijn leraar. Tije is ziek, en mist daardoor de laatste dagen met deze leerkracht maar zowel Tije als ik willen graag afscheid nemen. “Wat fijn om jou nog even te zien kerel!” zegt de leraar. De oprechtheid achter deze opmerking straalt uit zijn houding en ogen. Wat een mooi mens! In die kleine woorden de passie voor zijn vak, de zorg voor het kind: mijn kind, prachtig!

De allerlaatste schooldag kan Tije gelukkig wel meemaken. Ik schud de hand van de juf bij de deur: de andere juf staat binnen. Ik had vooral ook haar graag even bedankt, maar dat lukt me alleen als ik mijzelf de komende uren nog weet te klonen. Het is onzin om haar voor de groep weg te halen: volgend schooljaar zit Mara bij haar in de klas. Ik druk Tije de kaart die ik heb gemaakt in de hand en vertrek, hopend dat mijn dankbaarheid overkomt.

Ik koester de afgelopen weken die Tije met deze twee leerkrachten heeft doorgebracht. Bij wie liefde voor hun vak en voor hun leerlingen de protocollen overstijgen. De leerkrachten die vanaf de eerste dag het mannetje lijken te zien dat achter de boosheid en frustratie schuil gaat. Ik lach hardop als ik lees wat zij in zijn rapport schrijven: “Wat jij allemaal kan hebben wij nog niet gezien”. Ze zien de potentie achter het pantser. Alleen een groot mens ziet het moois in kleine dingen!

En daarmee sluit ik dit onstuimige jaar, en deze blog, af: met een klein sprankeltje hoop. En val ik wederom in herhaling. Want ook dat lees ik terug in mijn blog van een jaar geleden. Mijn hoop op verbetering: een leerkracht met expertise over ASS, die structuur en duidelijkheid biedt. Ik lees hoe ik mij daar aan vast klamp. En na alle desillusie en deceptie hoop ik nu dat het speciaal onderwijs Tije beter past, hij daar beter op zijn plek zal zijn. En hoop ik ook dat Mara snel haar draai gaat vinden op haar nieuwe school. Bijzonder eigenlijk, hoeveel ik mij vastklamp aan een klein beetje hoop, als dat het enige is wat ik kan doen.  


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al IMG-20170708-WA0019op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.