Terug bij af

In de afgelopen maanden zijn er zoveel stappen gezet: zowel heen als terug, soms in een kringetje. Ik heb geleerd, veel is hetzelfde, meer is anders. In eerdere verhalen lees ik over hoop, vaak tevergeefs, over vertrouwen in anderen, over frustratie en soms wanhoop. De laatste keer dat ik mijn woorden deel schrijf ik over het vertrouwen in mijzelf. Dat her- of gevonden gevoel biedt meer vertrouwen in de toekomst dan ooit. Genoeg om over te schrijven! Maar ik stoei al weken met de woorden, struiken over de zinnen, verzand in mijn eigen verhaal. De rode draad als een kluwen, alles door elkaar.

Mijn writers-block is een soort punthoofd: er staan teveel mappen open. Op mijn laptop staat de map “Onder moeders Parasschute’ vol met halve teksten en losse flodders. Situaties en inspiratie waar ik nog iets mee kan en wil… maar het lukt niet. Ik kom er niet uit. Juist omdat het voor mij zoveel is. Misschien is het voor een ander niets, maar mijn overwinning op mijzelf, en eigenlijk ook op de hulpverleningstrajecten, de groei en stappen in de afgelopen maanden, zijn nu eenmaal niet in één verhaal te vangen. En dus maak ik de komende weken de mappen maar één voor één met jullie dicht. We beginnen met een leeg blad, pakken het dagboek erbij en spoelen even terug…

Het eerste evaluatiemoment vul ik met vraagtekens en kritische kanttekeningen. Ik vind nog geen luisterend oor bij de expert/gezinsbegeleider, maar wel enige steun van de behandelcoördinator: enige erkenning dat er in ons geval wat afgeweken had kunnen worden van de strikte behandelopbouw. We sluiten af met de afspraak dat we de situatie op school in kaart gaan brengen, samen gaan kijken op welke punten hier nog winst te behalen valt. 

Een aantal weken later is de expert op school om video-opnames te maken. De expert heeft vervolgens meerdere fragmenten samen met de leerkracht teruggekeken en feedback gegeven. De observatie heeft weliswaar niet veel nieuwe inzichten gegeven, geeft geen aanleiding tot enorme aanpassingen, maar maakt wel dat we meer zicht hebben op de overprikkeling die op school ontstaat.

Tijdens het volgende begeleidingsmoment thuis bekijkt de expert de opnames opnieuw, dit keer met mij. Na de onrust die sinds een jaar samenhangt met het hele concept school, voelt het goed dat ik door het zien van deze beelden iets meer zicht krijg op hoe zo’n schooldag voor hem verloopt. 

Omdat Tije thuis moeiteloos de structuur van de schooldag kan reproduceren, verbaast het mij niets dat de overprikkeling niet door onduidelijkheid komt. Maar waar komt de onrust dan vandaan? Uit de opnames blijkt duidelijk dat er gedurende de schooldag heel veel kleine dingen zijn die prikkels geven, veel energie vragen. Het zijn vaak dingen die VOOR HEM niet (lijken te) kloppen: een schrift dat in zijn overtuiging een andere kleur heeft, een beeldscherm van de computer dat net niet goed staat. Het is de optelsom van de kleine dingen.

Niet eerder besef ik hoe Tije wetmatigheden ziet in wat voor mij niets meer is dan toeval. Als iets een paar weken per toeval op eenzelfde manier gaat, ziet hij het patroon. Als daar vervolgens van wordt afgeweken, stapelt de onrust bij Tije zich op.

De waarde van het terugkijken van deze opnames zit hem in meer dan alleen dat stukje besef. Het is ook een overwinning, een stap in het terugpakken van de regie. Onze behandelaar wil deze beelden namelijk in eerste instantie helemaal niet met mij delen, “meestal vindt de school dat niet goed”. Als vervolgens in mijn bijzijn de afspraak wordt gemaakt voor de video-opnames, leg ik de vraag dan ook bij school neer: mag ik….? En, terwijl de ergernis zichtbaar wordt op haar gezicht, horen de behandelaar en ik dat dat uiteraard mag, dat zij begrijpen dat dit zinvol is, zodat we allemaal het plaatje zo compleet mogelijk krijgen, en samen kunnen bekijken wat er nu (nog meer) nodig is. Ik onderdruk mijn grinnik, de expert waarschijnlijk haar frustratie.

En toch ervaar ik daarna weinig voldoening. Ik heb zo hard moeten werken voor zo’n heel klein stapje. Dat is toch jammer, zou niet zo moeten zijn. En al lijkt er voorzichtig wat verandering te zijn in de benadering van onze behandelaar(de expert), bij mij heerst vooral het gebrek aan motivatie. Waar de expert nu een stapje bij zet, doe ik een stapje terug. Niet om tegemoet te komen aan mijn behoefte om even uit te blazen, maar omdat ik het loslaat. Ik heb geen vertrouwen meer in dit traject. Ik geef het op, ik vecht niet meer. Het moment waarop ik mijzelf in dit traject volledig ben kwijtgeraakt.


Eva (38) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt Eva hierin lang geen erkenning. Inmiddels

IMG-20190313-WA0000

is de diagnose ASS gesteld. Na een aantal jaren regulier onderwijs vindt Tije langzaam zijn plek op het SBO. Na maandenlang op een wachtlijst te hebben gestaan, blijkt de gespecialiseerde begeleiding onvoldoende aan te sluiten bij de hulpvraag binnen het gezin.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva over het traject waar zij nu met haar gezin in zit.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


Belangrijke update Doosje vol talent

Het is vandaag precies 10 dagen geleden dat de website http://www.doosjevoltalent.nl online ging en de Doosjes vol talent officieel in de verkoop kwamen.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik enorm TROTS ben! TROTS op hoe goed de site bekeken, gedeeld en gelezen wordt. TROTS op het feit dat er al zoveel mensen de doosjes bestellen en TROTS op het feit dat er al verschillende organisaties binnen de GGZ en jeugdgezondheidszorg de doosjes bestellen én gaan gebruiken binnen hun behandeling en/of begeleiding!

Achter de schermen is er doorgewerkt aan de site van Doosje vol Talent en sinds gisteravond  is er een UPDATE van de site doorgevoerd.

Wat is er veranderd?

Er is een Whats-app knop toegevoegd. Heb je voor/tijdens/na je bestelling vragen dan kan je met een simpele druk op de knop je vragen stellen en krijg je zo snel als mogelijk antwoord.

Let op: ook ik ga op vakantie en dat betekent dat je je bestelling gewoon kan plaatsen, de bestelling wordt echter pas in behandeling genomen na 10 augustus.          Screenshot_20190717-095724_Chrome                           Screenshot_20190717-095752_Chrome

Ga vooral door met delen, bestellen en  vooral met talenten ontdekken én gebruiken!!!

 

Bezinning

“Denk je ook een beetje aan jezelf?” Ik knik vluchtig, weet beter dan hierop echt te reageren. “Goed voor jezelf zorgen hoor!”, ik lach het weg: “ik doe mijn best!”. Van binnen schreeuw ik: hoe dan?!? Want mijn hoofd en agenda vullen zich met alles wat er, naast de ‘gewone’ zorg, steeds speelt rondom Tije. Met afstemmen en aansturen, huisbezoeken en opdrachten, met woorden en veel te weinig daden. Met het steeds weer verleggen van mijn grenzen.

‘Het geeft niet!’ zo houd ik mezelf voor, ‘het is nu even zo!’, en vooral: ‘straks wordt het makkelijker!’. Als het weer beter gaat met Tije dan … ja, dan! Maar ondertussen verdwijn ikzelf steeds meer op de achtergrond. Grijpt de ASS en dit traject als een sluipmoordenaar om zich heen in mijn leven. 

Tijdens één van de intakegesprekken wordt de vraag gesteld wat ik allemaal moet laten om Tije, en om zijn ASS. Ik vind het een belachelijke vraag, ik laat er helemaal niets om! Maar nu pas merk ik hoe ik beetje bij beetje, vrijwel onmerkbaar, een filter over mijn leven heb gelegd. Ik laat steeds vaker activiteiten schieten, plan verjaardagen en bezoeken onder schooltijd omdat het voor Tije anders teveel is. In de periode dat hij thuis is zet ik ook dat op een laag pitje. Eigenlijk daarvoor al: ik moet er immers rekening mee houden dat ik Tije tussentijds moet ophalen. En zo verschuiven geleidelijk ook hier de grenzen. Mijn wereld steeds kleiner. Langzaam vervagen de vriendschappen. Het handjevol sociale contacten dat nog de moeite neemt vangt bot omdat ik weer eens een afspraak heb staan voor begeleiding of overleg. Maar Tije gaat nu eenmaal voor.

Maar ik wil weer meer kunnen zijn dan alleen moeder, dan alleen ZIJN moeder. Dat ik mijn tijd enigszins evenredig kan verdelen over alle drie mijn kinderen, in plaats van dat er eentje het leeuwendeel opslokt. En dat ik dan, misschien niet dagelijks, maar op zijn minst aan het einde van de week, ergens nog een heel klein stukje voor mijzelf overhoud.

Ik leef van begeleidingsmoment tot begeleidingsmoment. In eerste instantie vult de tijd ertussen zich met het doen van de oefeningen, het doorlezen van mijn aantekeningen en de voorbereiding voor de volgende keer. De opdrachten, werkbladen en tekeningen van de eerste maanden zitten netjes op datum in mijn map, die van de maanden erna zijn slechts sporadisch voorzien van een datum en hebben nog nooit een perforator van dichtbij gezien. Steeds vaker bedenk ik mij de avond ervoor dat ik eigenlijk nog dit had moeten oefenen, dat nog had willen doen. De motivatie in alle frustratie verdwenen omdat ik keer op keer niet vind wat ik zoek.

Waar ik in de eerste maanden mijn bedenkingen en gedachtes uit, houd ik steeds vaker mijn mond. Ik kies de stilte omdat ik niet steeds de discussie aan wil gaan. Mijn kanttekeningen bij dit traject steeds weer aan dovemans oren gericht want sinds de start van dit traject gaat het juist zo goed met Tije. En dat is waar! Steeds minder weerstand op school, nauwelijks gedragsproblemen thuis. Dat is zo omdat hij nu op school de structuur en rust vindt die hij al zo lang nodig had. Maar de begeleiding ziet hier vooral een eigen succeservaring, terwijl ik weet dat er thuis in de afgelopen maanden nauwelijks iets veranderd is.

Dan volgt het moment waarop ik overschakel op de automatische piloot: niet meer denken, niet meer doen: alleen maar volgen. De weg van de minste weerstand! En dat kost nog meer energie dan alle strijd van de afgelopen jaren. Met het loslaten van de regie hoop ik niet langer vast te zitten in mijn frustraties, in de negativiteit die dit traject steeds meer overheerst. Ik vind dat ik het aan Tije, aan mijn gezin, verplicht ben om dit traject te volbrengen. 

Maar steeds meer besef ik dat ik niets meer doe dan het uitzingen, verlangend naar het einde van dit traject. Hopend dat ik dan de rust en ruimte (terug-)vind, een stuk ik terugvind. Want ik weet nu dat ik in dit traject mijzelf volledig ben verloren. Het mens, de moeder, die niets minder wil dan het beste voor haar kind is verworden tot een schijnbaar volgzame jaknikker. Ik ben de student die zich door een cursus sloft, met minimale inzet. Teleurgesteld in dit traject maar misschien nog wel meer in mijzelf.

Maar als de hulp die geboden wordt in visie en functie zover af staat van waar jij zelf in gelooft, van wat er voor jouw gevoel nodig is, heeft deze dan werkelijk kans van slagen? Als de werkelijke hulpvraag hierin onvoldoende wordt beantwoord, hoe passend is het dan? Mijn verantwoordelijkheid ligt niet bij het volgzaam volbrengen van dit traject, maar bij het uitstippelen van een route die daadwerkelijk aansluit bij ons en onze hulpvragen. Ik ben het aan mijzelf, mijn gezin en vooral aan Tije verplicht om op te komen voor onze belangen en daarbij trouw te blijven aan waar wij voor staan.

Meer dan ooit besef ik dat er binnen dit traject geen ruimte is: geen ruimte voor mij en mijn emoties, geen ruimte voor mijn verwachtingen of grenzen, geen ruimte voor mij als mens. Er is geen ruimte voor mijn gezin, voor eigen keuzes of flexibiliteit. En heel eerlijk: geen ruimte voor Tije. Er is ASS, en wij als mens en als gezin zijn daaraan ondergeschikt.

Het heeft maanden gekost om tot dit besef te komen. Nog langer om de kracht te vinden om de regie terug te pakken en te ontdekken wat voor ons de juiste weg is. Om daarmee mijzelf (een beetje) terug te vinden. Met voor zover dat kan: de touwtjes in handen. Met vertrouwen in mijn gevoel en een volle overtuiging van de weg die voor mijn gezin de beste is, en de zekerheid dat wat ons gezin past, ook voor Tije juist zal zijn.

Ik ben Aukje (van ParASSchute) dankbaar voor de tijd en ruimte om mijn kracht (terug) te vinden, om het schrijven even te laten: het hart te vol, het hoofd te leeg. Maar bovenal ben ik haar dankbaar voor haar aanwezigheid in deze maanden. Dat ik adviezen en tips kan toetsen aan haar expertise en visie maakt dat ik nu besef dat het anders kan en mag, misschien zelfs wel moet! Het geeft mij nieuwe energie om de geboden hulp passend te maken voor mijn gezin, voor mijn kind, en voor mijzelf. Ik ben er weer: in daden… en in woorden!


Eva (38) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20190313-WA0000jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Na een aantal jaren regulier onderwijs vindt Tije steeds meer zijn plek op het SBO. Na een maandenlang op de wachtlijst te hebben gestaan, blijkt de gespecialiseerde begeleiding onvoldoende aan te sluiten bij de hulpvraag binnen het gezin.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in zit.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

De blauwe beker

Tije is als peuter echt een mannetje. In zijn keuze voor speelgoed(auto’s, vliegtuigen, blokken), in zijn spel(schieten, piraat, ridder) en in zijn kleurkeuze: zwart, grijs, donkergroen en vooral blauw. Blauwe kleren, blauwe borden en bakjes, blauwe bekers. Alles blauw! 

Met de komst van zusje Mara doet de kleur roze zijn intrede. Tot groot ongenoegen van Tije. In die eerste jaren ontstaat er onbewust en onbedoeld een soort kleurcodering: Tije ‘is’ donkerblauw, Mara roze en heel soms paars. Dat gaat lang goed, vooral omdat kleuren als groen en oranje door Tije ook getolereerd worden. Hij accepteert een andere beker als de blauwe versie niet beschikbaar is (lees: in de vaatwasser staat), schoorvoetend en bij gebrek aan beter. 

In de kleuterleeftijd lijkt deze voorkeur voor blauw sterker te worden. Vooral de blauwe beker lijkt steeds belangrijker te worden. Maar Mara wordt ouder en alles wat haar grote broer heeft en doet is machtig interessant. Zo ook de blauwe beker! Met Tije op school en een vrije keuze uit de plastic bekers kiest Mara dan ook ineens voor de blauwe beker. Tije steigert, wordt boos, wil zijn blauwe beker. Een kleuter die zijn zin niet krijgt, de blauwe beker niet met zijn zusje wil delen. En hoewel er in die tijd bij mij op de achtergrond alarmbelletjes klinken, speelt het vermoeden van autisme nauwelijks een rol. Laat staan dat ik besef dat er een relatie is tussen dit gedrag en (zijn) autisme.

Mara en Tije worden ouder, de adoratie van Mara voor haar grote broer maakt steeds meer plaats voor (gezonde) rivaliteit. Als ze kans ziet pakt ze -nu expres- de blauwe beker, tot grote ergernis van haar broer. Ik keur haar gedrag niet goed, maar de reactie van haar broer evenmin, het is immers maar een beker!

Als Tije een jaar of 6 is vinden wij het gedrag rondom de blauwe beker niet (meer) gepast voor een kind van zijn leeftijd. De weerstand tegen roze passend bij zijn haantjesgedrag, maar het drama eromheen volkomen onnodig. De blauwe bekers ‘verdwijnen’ vervolgens een paar weken uit de keukenkast. Met enige weerstand worden andere kleuren getolereerd. Als we Tije een roze beker of bakje voorzetten weigert hij het op te eten of te drinken.

Een jaar later sluit de Gesper aan in ons gezin. We bespreken veel samen, waaronder het dwangmatig claimen van de blauwe beker. In ons gesprek met haar wordt ineens duidelijk wat die blauwe beker voor Tije betekent. Dat het zoveel meer is dan een blauwe beker, dan zijn zin willen krijgen. Hoe basaal ook: die blauwe beker biedt hem veiligheid. Het is voorspelbaar: ‘de blauwe beker is voor mij’! En hoewel het voor ons zo onbelangrijk lijkt, de kleur van een beker, voor Tije is het een anker. En hoe groter de onrust om hem heen, hoe belangrijker die blauwe beker voor hem is. 

We leren dat dit soort ‘kleine’ dingen, hoe onbelangrijk ze voor ons ook lijken, bijdragen aan het verschil tussen rust en overprikkeling. En dus besluiten wij dat Tije per direct het alleenrecht krijgt op de blauwe beker. We bespreken dit met Mara en Tije. Mara sputtert, ze begrijpt niet waarom zij niet uit de blauwe beker mag drinken. We leggen uit dat het voor Tije fijn is dat hij weet dat de blauwe beker voor hem is. Als ze dat wil mag zij een andere kleur kiezen, die we dan alleen voor haar bewaren. En zo gebeurt het: als we drinken inschenken, krijgt Tije een blauwe beker. Een toetje, chips… noem maar op; het gaat voor Tije in een blauw bakje.

Nog geen twee weken later staan we in de keuken om drinken in de schenken. Terwijl ik de bekers uit de kast pak zegt Tije: “Mara, als je wil mag jij vandaag wel de blauwe beker!? Dan neem ik wel de groene!”. Mara neemt dankbaar de blauwe beker aan, Tije drinkt zijn ranja uit de groene. En ik sta erbij en kijk ernaar… vol verbazing.

En nu, nog later, begrijp ik hoe het werkt, of in ieder geval begrijp ik beter hoe het werkt. Het gaat om de basis. De voorspelbaarheid geeft zekerheid, grip op een wereld die voor hem (hen) niet altijd veilig voelt. Die blauwe beker zijn rustpunt na een dag vol prikkels. En als deze voorspelbaarheid, deze veiligheid er is, blijkt er ineens weer veel mogelijk. Hoe meer zekerheid, hoe flexibeler Tije zich toont. Dit is het principe van het ‘basisfundament’ en maakt voor iemand met ASS het verschil tussen leven en overleven. 

Zo klein als de(afwijkende) kleur van een beker, zo zit het dagelijks leven vol met heel veel kleine dingen. Dingen die wij niet opmerken of niet belangrijk vinden, maar waarin Tije juist zijn rust of onrust vindt. Hier bedacht op zijn maakt de wereld voor hem zoveel beter te behappen, en daarmee wordt ons leven ook een stuk makkelijker. De ‘blauwe beker’ is voor ons inmiddels het synoniem geworden voor deze basisveiligheid.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Nieuwe ronde (laatste kans?)

Aan de vooravond van het nieuwe schooljaar is van het ontspannen vakantiegevoel nog maar weinig terug te vinden. Twee kinderen die allebei starten op een andere nieuwe school brengt toch aardig wat onrust met zicht mee. Hoewel wij hier volgens mij voor de kinderen voldoende aandacht aan hebben besteed, betwijfel ik of ik praktisch en mentaal al klaar ben voor de start van dit nieuwe schooljaar.

Mara heeft duidelijk zin om weer naar school te gaan, maar vindt het heel spannend: een nieuwe school met veel onbekende gezichten. Dat haar grote broer niet naar dezelfde school gaat zorgt onverwacht voor tranen. Tije heeft er overduidelijk geen zin in. Nadat hij zijn nieuwe schoolgebouw en schoolplein ziet is er een voorzichtig enthousiasme, maar nu het daadwerkelijk op het naar school gaan aankomt, is die direct weer verdwenen.

Mijn gevoel dat Tije op het SBO beter op zijn plek zal zijn, wordt steeds meer weggedrukt door de houding van Tije. Het hele concept ‘school’ lijkt voor hem te hebben afgedaan. Hij lijkt er zelf niet in te geloven dat het hem ergens gaat lukken. En terwijl ik naar hem toe alleen maar vertrouwen uitspreek, besef ik maar al te goed dat er voordat er enige slagingskans kan zijn, een hoop in zijn koppie moet gaan veranderen. Naar school gaan lijkt direct gekoppeld aan de weerstand. En ik vraag mij steeds meer af hoe dit kan worden doorbroken, of eigenlijk, of dit kan worden doorbroken!?

Voor mij voelt het als een laatste kans, bijna een eindstation. Ik ervaar een enorme druk: wat als Tije het ook hier niet redt? Een laatste kans om plezier in het naar school gaan terug te vinden, om tot leren te komen… maar stel dat dat hier niet lukt? Wat blijft er dan nog over? Wat blijft er dan nog van hem over? Wat doet het met mijn mannetje als hij uiteindelijk ook hier moet vertrekken. Ik doe Tije en zijn nieuwe school tekort met dit doemdenken, het wordt meer ingegeven door mijn eigen trauma dan door oprechte twijfels. Maar dat ik dit besef maakt mijn angst niet minder groot. Voor mijn gevoel is het nu of nooit.

En dan is het zondagavond, zijn de wekkers gezet en liggen de kinderen (wonder boven wonder) op tijd in bed. De kleding voor de eerste schooldag ligt klaar, met meer zorg uitgezocht dan normaal gesproken. De kast van Tije aangevuld met nieuwe kleding, met op zijn verzoek de nieuwe broeken in tweevoud: ‘Dan zien de kinderen het niet als ik een ongelukje heb gehad mam!’.  Een prima plan, waar wij graag aan meewerken. Een EHBO-tas (Eerste Hulp Bij Ongelukjes) voorzien van de ‘dubbele broek’ en wat Tije verder nodig heeft om zichzelf ‘ongemerkt’ op te kunnen frissen. De rugzakken gewassen, nieuwe gymspullen in nieuwe tassen. Aan het oppervlakkige aspect zijn we ruim tegemoet gekomen. We zetten alles in wat ook maar een beetje kan bijdragen aan de succeservaring!

We brengen Tije de eerste periode zelf naar school. De afgelopen weken heb ik schoorvoetend toe moeten geven dat dat op de lange termijn niet haalbaar is. De praktische bezwaren hebben mijn weerstand tegen ‘het busje’ langzaam overwonnen. De termijn voor de aanvraag van het leerlingenvervoer is ongeveer 8 weken. Het zal wat voeten in aarde hebben om dit al die tijd zelf op te vangen, daar zie ik zeker tegenop. Maar tegelijkertijd vind ik het prettig dat hij deze eerste weken  veilig en vertrouwd door Bas naar school wordt gebracht, en vooral, dat ik hem zelf op haal en zelf kan zien hoe hij uit school komt.

En zo vertrekt Bas op maandagochtend met Tije in de auto richting zijn school, en breng ik samen met Hanne een timide Mara naar haar nieuwe school. En hoewel beide kinderen zich prima kunnen vinden in deze verdeling, had ik mezelf graag voor dit moment even willen klonen.

Aan het eind van de eerste schooldag zit Tije in de tuin met een overduidelijk punthoofd tegen de poort. School is stom, niet leuk, hij gaat nooit meer terug! Ik herken gelukkig inmiddels het principe en zeg dat we er na een half uurtje op de iPad over kunnen praten. Dat geeft hem direct rust. Maar bij mij borrelt de onrust. Ik word hier zo moedeloos van, hoe kunnen we dit doorbreken?! Waar stopt het autisme en beginnen andere aspecten als faalangst of gedrag het geheel te bepalen.

Niet veel later klinkt mijn telefoon. Het is de juf van Tije. Ze vraagt hoe hij uit school is gekomen. Tije heeft namelijk op school niet willen werken. De juf heeft niets afgedwongen, maar geeft aan dat er niet zoveel van hem gevraagd is. “Een paar woordjes schrijven, maar dat wil hij niet doen!” Ik benoem zijn trauma, de weerstand tegen het willen werken. Juf hoort het aan, ze lijkt verbaasd. Ik weet zeker dat ik dit benoemd heb, dat dit duidelijk in zijn dossier terug te vinden moet zijn. Het lijkt mij toch belangrijk dat een leerkracht zich inleest, zeker in deze setting. Tegelijkertijd besef ik dat dit ook een bewuste keuze kan zijn, dat ze het kind wil leren kennen in de klas en niet uit een dossier.

’s Avonds wil Tije graag opnieuw even praten. Als Mara in bed ligt gaan Bas en ik er echt even voor zitten. Gelukkig komen we tijdens het gesprek tot de conclusie dat het vooral nieuw was, spannend, wennen omdat hij niet weet hoe het hier allemaal gaat. Weerstand uit onduidelijkheid en onzekerheid dus. We benoemen de positieve aspecten van zijn dag en plaatsen de rest in perspectief. Nu we het zo bespreken blijkt zijn dag een stuk positiever te zijn verlopen dan ik dacht.  Zo’n eerste schooldag is altijd wennen, staat bol van prikkels. En dan is het vandaag ook nog eens de eerste schooldag op een nieuwe school. Nieuwe kinderen, nieuwe juffen… alles nieuw! Ik snap hem nu. En we besluiten samen dat we het rustig de tijd geven!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel a
larmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.IMG-20170708-WA0019


 

Even gASS terug

Op internet bekijken we foto’s van een prachtige safaritent aan een natuurspeeltuintje. Zand, water, een touwbrug… en dat allemaal direct voor de tent. De tent zelf heeft twee stapelbedden (geen ‘ik-wil-boven-jij-moet-onder-discussies!), een tweepersoonsbed voor ons, en het eigen sanitair dat voor ons op dit moment echt een ‘must’ is. En het is dichtbij, te dichtbij misschien? Dus zoeken we verder. We vinden ‘minder leuk’, ‘minder praktisch’ en bovendien duurder. Als snel zijn we terug bij onze eerste vondst en we besluiten te boeken.

Mara en Tije horen al weken over de vakantieplannen van anderen en spreken al minstens zoveel weken de hoop uit dat ook wij dit jaar op vakantie gaan. Nu de bevestiging van de camping binnen is roepen Bas en ik ze bij de computer. Ze zijn allebei enthousiast. Mara bekijkt de foto’s vluchtig en stuift vervolgens weer naar buiten om verder te spelen. Tije kruipt op de stoel bij de computer en stort zich op de foto’s en plattegrond. Het verschil tussen deze twee opnieuw duidelijk. 

Op de camping staan vijf van deze tenten. Drie aan het water, twee iets verder ervan af. Tije is erg enthousiast en zegt dat hij hoopt dat onze tent aan het water staat. Het lijkt een onschuldige opmerking, maar achter deze woorden hoor ik zijn onrust. Bij het boeken biedt de camping de mogelijkheid om voor een meerprijs een specifieke plek te kiezen. Wij hebben dit niet gedaan omdat het voor ons niet uitmaakt. Maar nu besef ik dat we hierbij voorbij zijn gegaan een het hoofd van Tije. Dat het voor hem waarschijnlijk ook niet uitmaakt in welke tent we zitten, maar dat het ‘niet weten’ weleens kan leiden tot weken van onrust en speculatie. Ik besluit contact op te nemen met de camping. 

Ik vertel dat mijn zoon Autisme heeft en dat het hem rust geeft om te weten op welke plek wij straks vakantie gaan vieren. Ik benadruk dat wij geen voorkeur hebben, maar dat prettig zou zijn als we hem kunnen vertellen welke tent straks ‘van ons’ is. En dus vraag ik of er al een specifieke tent aan onze boeking gekoppeld is, zodat ik dit kleine stukje onrust bij hem kan wegnemen. De dame aan de telefoon gaat overleggen. Eenmaal terug aan de lijn beschrijft ze de positie van de tent en zegt dat ze die in deze situatie alvast mag vastzetten. Ze vraagt direct of we misschien liever een rustiger plekje hebben. De toegewezen tent staat aan het water, midden in de bedrijvigheid. Misschien is dat voor hem te onrustig? Ik bedank de dame en zeg dat deze tent prima is. Ik benoem nogmaals dat het Tije zoveel rust geeft om op de plattengrond te kijken en te weten waar we straks zullen zitten. Ze zegt het te begrijpen, en ik hoor aan haar stem dat ze dit ook echt doet, wat bijzonder! En wat fijn dat er zo wordt meegedacht. Bas en ik staan hierdoor nog meer achter onze keuze.

Tije benoemt uit zichzelf dat hij zo blij is dat we niet heel lang in de auto hoeven zitten. “Nu hoef ik maar een half uur niets te doen, dat vind ik al moeilijk genoeg”. Hiermee is ook de vraag of we niet wat verder weg van huis moeten beantwoord. Het is goed zo! Een aantal weken later staat we dan ook binnen 30 minuten bij de receptie van de camping. Het inpakken heeft langer geduurd dan de reis. Helaas hebben we de ‘zijn we er al?’ niet kunnen voorkomen.

Bij het inchecken treffen we overduidelijk dezelfde behulpzame dame die ik eerder aan de telefoon heb gehad. “Jij weet al welk nummer jullie hebben toch? “ vraagt ze aan Tije, om hem vervolgens een plattegrond te geven zodat hij kan aanwijzen waar de tent staat. Glimmend van trots wijst hij ons de juiste plek. De dame wijst hem aan waar de auto geparkeerd kan worden en dan rijden we het terrein op.

De tent is prachtig en biedt alles wat we nodig hebben. De camping is klein en overzichtelijk. Zowel figuurlijk voor Tije, als (vanaf ons plekje) letterlijk voor ons. Hierdoor kunnen wij de oudste twee een grote mate van vrijheid bieden. Elke ochtend vertrekken Tije en Mara samen naar de receptie. Tije haalt versgebakken broodjes en Mara komt na een uurtje in de knutselclub zelf weer naar de tent.  Naar hartenlust steppen ze rondom de waterplas, bouwen dammen en vangen kikkers. 

Het animatieprogramma is aan Tije niet besteed, al maakt hij voor het pizzabakken een uitzondering. Als er in de middag een luchtbeddenrace op het programma staat, waar Mara direct voor te porren is, blijft Tije liever kikkers vangen(31 mam!). Vanuit onze tent bekijken wij zowel de kikkerjacht, als de luchtbeddenrace. Tije bekijkt vanaf de zijlijn de hectiek, de kikkers inmiddels vergeten. Voorzichtig sluit hij aan bij het handjevol kinderen dat deelneemt, om zich vervolgens met toenemend enthousiasme in het spel te storten. Ik ben trots dat hij zijn weerstand zo weet te overwinnen, maar toch blijft het spannend. Waar ligt zijn grens, slaat zijn fanatisme om? Barst dan straks toch de bom!?

Voor we reserveren vragen wij ons af waar we naar toe kunnen als we er een dag op uit willen. Je wilt dan immers niet direct bekend terrein betreden. Omdat er in de omgeving nog genoeg te ontdekken valt boeken we toch. Achteraf blijkt het juist een zegen dat alles wat we vanaf de camping kunnen ondernemen, met hetzelfde gemak vanaf thuis te bezoeken is. We voelen nu niet de verplichting uitjes te plannen omdat we er juist nu in de buurt zijn. Het levert een week rust en ruimte op, waarin we genieten van elkaar en van wat de camping ons te bieden heeft. Het is een week van niets moet en veel mag. De iPad ligt vergeten in een hoek van de tent.

Na een heerlijke week ritsen wij voor de laatste keer deze tent dicht. Met tassen vol vieze was en hoofd en hart vol mooie herinneringen. “Het was fijn. Hier wil ik volgend jaar weer naartoe!” Uitgerust en opgeladen gaan wij ons nu voorbereiden op het nieuwe schooljaar.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. 

IMG-20170708-WA0019

Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Feestje!

Inmiddels herinnert social media me aan het feit dat ParASSchute 1 jaar bestaat! Jeetje wat gaat de tijd toch snel. Een jaar ParASSchute. Het eerste jaar als ZZP-er. Wat een jaar. Allemaal leuke opdrachten, geven van trainingen, achter de schermen hard werken aan nieuwe plannen en een jaar vol persoonlijke ontwikkeling.

ParASSchute gaat dit jaar gewoon door en jullie zullen nog veel van me horen! Hard werken aan nieuwe plannen is vooral leuk als je de plannen ook kan delen! Dat gaat komen dit tweede jaar van ParASSchute!

Voor nu deel ik graag (nogmaals) de kijk op Autisme volgens ParASSchute.

camera autisme ZWART WIT

Overleven

Een kennis neemt mij mee naar een lezing van Colette de Bruin. Ze heeft een kaartje over en gunt mij, zo zegt ze, wat het bijwonen van een eerdere lezing haar heeft gebracht: de bevestiging dat het anders kan, beter wordt. Het vertrouwen dat er meer is. Dat na deze periode van overleven het leven weer terrein zal gaat winnen.

Overleven, noemt ze het, deze fase. Ik heb niet eerder beseft dat deze term zo passend is, maar inderdaad: het is meer overleven dan leven. Elke vorm van controle kwijt terwijl we deze periode overbruggen. Wachten op… op interventie op school, op gerichte begeleiding, op rust. Ik besef dat de ASS, of eigenlijk de weerslag die dit op het gedrag van Tije heeft, steeds meer terrein heeft gewonnen in ons dagelijks leven.

Onbewust ben ik gaan minderen in momenten van sociaal contact.
Praktisch lijkt het plannen van activiteiten na schooltijd niet haalbaar. Tije komt zwaar overprikkeld thuis uit school, hoe dit zich gaat uiten elke dag weer een spannend moment. Maar hoe dan ook niet een ‘state-of-mind’ waarin ik hem meeneem om gezellig, ontspannen bij te kletsen met vrienden. Ook onder schooltijd voel ik mij beperkt. Ik wil niet te ver weg zijn. Tije op kunnen vangen als het echt niet meer gaat, thuis kunnen zijn als hij daadwerkelijk een keer van het schoolplein weet te ‘ontsnappen’.
Bovendien moet ik eerlijk zeggen dat ik steeds vaker te moe ben, er momenten zijn waarop ook bij mij de overprikkeling dreigt. Ik liever mijn neus in een boek steek, de buitenwereld even mijdt. Laat ik de dingen die mij energie geven steeds vaker liggen, omdat het beetje energie dat mij rest steevast door anderen wordt opgeëist. Mijn leven in de wacht, omdat het overleven overheerst.

Na een schooldag vol prikkels is BSO voor Tije geen optie. Daardoor ben ik beperkt in mijn mogelijkheden voor een baan. Een oppas in huis tolereert Tije doorgaans ook niet. Uiteindelijk maak ik dan ook de keuze om late diensten te gaan draaien in een fabriek. Op die manier kan ik toch enige bijdrage leveren aan het financiële plaatje van ons gezin, maar blijf ik zowel onder als na schooltijd beschikbaar om Tije op te vangen. En als ik aan het werk ben, is Bas er om het fort te bewaken. Een beredeneerde keuze, de praktische insteek. Het lijkt nu de enige haalbare mogelijkheid.
Daarnaast vraag ik mij af of ik een mentaal veeleisende baan kan combineren met de huidige gezinssituatie. De beperkte verantwoordelijkheid, dat het werk zodra je wegloopt ook daadwerkelijk is afgerond biedt rust. Er zijn geen losse eindjes, ik hoef alleen te denken aan mijn werkzaamheden als ik er daadwerkelijk ben. En zo wacht ik het moment af waarop dit anders wordt, waarop ik ruimte zie om ook buitenshuis weer een uitdaging aan te gaan.

We wachten. Op een diagnose, een verklaring. Het moment waarop school hulp aanneemt, begeleiding aanvraagt. Op de aanvraag voor het Arrangement en de toekenning ervan. Na het doorworstelen van een stapel aanmeldingsformulieren wachten we maanden op een intakegesprek, op gespecialiseerde begeleiding.
En in deze staat van overleven dobberen we verloren rond. Wachtend op hulp, op richting. Blijven op onze plek omdat we niet een verkeerde kant op willen zwemmen. Trappelen we hooguit een paar keer met onze benen om boven water te blijven. Ben ik dankbaar met de hulp die de Gesper biedt, het meedenken en de praktische adviezen. Een zeer welkome druppel op de gloeiende plaat. De reddingsboei die ons boven water weet te houden, terwijl wij wachten op de boot die ons aan land moet zetten, ons daadwerkelijk zal redden.

Met alle woorden die ik schrijf, hoop ik steeds opnieuw dat ik kan beginnen aan een volgend hoofdstuk. De ommekeer in het plot. Dat er na een uitgebreide beschrijving van de casus, een pasklare oplossing volgt. De opluchting. Hoop ik op een ‘nog lang en gelukkig’.
En na de lezing van Colette voel ik een voorzichtige opluchting. Voel ik mij energieker dan ik mij maandenlang heb gevoeld. Besef ik des te meer dat er geen pasklare oplossing is, maar dat het binnen mijn mogelijkheden, mijn kunnen ligt om te starten met deze ommekeer.
Hoop doet (over)leven!

 


Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS.

IMG-20170708-WA0019Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.
Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust


Kind van de rekening

Een vrolijke meid die met een open blik de wereld trotseert. Enthousiast, hulpvaardig en een graag gezien speelkameraadje, zowel tijdens als na schooltijd. Met haar lange blonde haar, felle blik en vlotte babbel lijkt ze zo weerbaar: mijn Mara.

Ik noem haar weleens mijn elastiekje, zo makkelijk lijkt ze zich te schikken als dingen niet gaan zoals ze in eerste instantie zelf zou willen. Hoe anders is dat bij Tije, die er steevast een drama van maakt, zelfs als er vooraf duidelijke afspraken zijn gemaakt. Natuurlijk is Mara teleurgesteld als ze een middag niet kan spelen, maar ze stapt er vervolgens net zo makkelijk overheen. En hoewel ik die flexibiliteit bewonder, vraag ik mij de laatste tijd regelmatig af of er daaronder niet stiekem een ander laagje zit.
Als het speelafspraken betreft maak ik mij geen zorgen. Mara lijkt er simpelweg op te vertrouwen dat het de volgende keer wel door kan gaan. Maar met ditzelfde gemak lijkt ze zichzelf weg te cijferen binnen het gezin. Ze voegt zich tussen een broer die met zijn gedrag veel aandacht opeist en zorg vraagt, en een veeleisende dreumes. Een pittige Tije, pittige Hanne… waar blijft Mara in dat geheel!?

Voor Bas en voor mij is Mara net zo belangrijk als de andere twee. Maar waar de één Tije in banen probeert te leiden, staat de ander met Hanne op de arm. Heeft Mara zich net iets vaker te schikken, omdat ze het zelfstandig kan, en hierin flexibel is. Eigenlijk vragen we van haar dus een hogere mate van zelfstandigheid, meer dan we van Tije verwachten. Neemt hier het praktische aspect vaak de overhand. Te vaak misschien wel!?
Als Mara voor troost of een moment van aandacht mijn schoot opzoekt, moet ze deze vrijwel altijd delen met Hanne. Daarnaast ben ik tot het pijnlijke besef gekomen dat ik als Mara een grens over gaat, nogal eens overtrokken reageer. Mijn reactie niet passend voor de overtreding. Heftiger dan nodig omdat mijn tolerantie voor die dag al ruimschoots door Tije is opgebruikt.

Voor Tije is Mara troost en boksbal in één. Roept hij steevast dat hij haar stom vindt, dat hij Hanne leuker vindt. Maar oh, wat heeft hij haar hard nodig. Zij is zijn zekerheid, zijn vastigheid in de onrust die het hebben van gescheiden ouders met zich meebrengt. Waar de dagen afwijken van de vaste structuur is Mara zijn anker. Zij maakt door wat hij doormaakt, al beleven zij het beiden steeds anders. Anders omdat de manier hoe zij de wereld zien zo anders is, en steeds meer uiteen lijkt te lopen.
Als Tije haar nodig heeft dan geeft hij haar geen ruimte, geen lucht, claimt haar. Dan kan hij geen moment zonder Mara, om later als een blad aan een boom weer om te slaan. Om haar het volgende moment, uit overprikkeling, of omdat ze niet doet wat hij vindt dat ze moet doen, verbaal en (helaas steeds vaker) fysiek te pakken. En zo vangt ze letterlijk en figuurlijk de klappen op.
Mara toont zich keer op keer extreem tolerant. Vergeeft hem zijn uitspattingen en past haar spel aan zijn behoeftes aan. Waar ze de afgelopen tijd duidelijk meer autonomie toont in haar spel, lijkt ze deze overboord te gooien zodra ze aanvoelt dat Tije hier niet mee om kan gaan. Ik bewonder haar vergevingsgezindheid. Dat ze zich steeds opnieuw aanpast. Maar is ze hiermee niet iets teveel een speelbal voor Tije?!

De laatste tijd is Mara naar ons toe veel brutaler: grote mond, jokken (liegen klinkt immers ook zo zwaar) en stiekem. Ze kan wat afwezig zijn, dromerig en vergeetachtig. En de laatste tijd reageert ze sterk verongelijkt als iemand iets naars tegen haar zegt, of haar op haar gedrag aanspreekt. Ze is vaker verdrietig en lijkt minder goed in haar vel te zitten dan voorheen.
Haar gedrag is waarschijnlijk (deels) leeftijdsadequaat, zo roepen wij, maar in mijn achterhoofd suddert de vraag of wij niet te maken hebben met een door de situatie ontstaan pluspakket? Hoeveel van haar gedrag hangt samen met een tekort aan aandacht, versterkt door een oudere broer met een extra hulpvraag en een dreumes, die nu eenmaal qua zelfredzaamheid en leeftijd ook de nodige aandacht vraagt!? Is Mara hier niet alleen het ‘middelste kind’, maar wordt zij steeds meer het kind van de rekening?

Bas vindt dat ik het niet ‘groter moet maken dan het is’ en dan heeft hij (ergens) een punt. Maar de vraag die bij mij opkomt is of Mara voldoende ruimte krijgt om haar eigen identiteit te ontwikkelen. Ze lijkt zich te spiegelen aan wat ze ziet bij Tije en Hanne. Beiden eisen de aandacht op, allebei op zowel positieve als negatieve manier. En waar ze niet spiegelt, compenseert ze. Vooral wanneer Tije het bloed onder de nagels wegtrekt en het huis te klein lijkt, ontpopt zij zicht tot een sociaal wenselijk wezentje: begint spontaan met opruimen, vraagt of ze nog ergens mee kan helpen en overspoelt mij met lieve woordjes en knuffels. Oprecht een heerlijke meid, maar hiermee neemt ze wel erg verantwoordelijkheid op zich. Probeert ze het zware gedrag van haar broer, en wat dat met mij, haar moeder, doet op te vangen. Veel te veel verantwoordelijkheid voor dat prachtige kleutermeisje. En is dat gedrag dan misschien een teken dat dit zijn tol begint te eisen?

Het is niet direct een reden voor zorg, maar bewustwording: Mara is er ook! Zij moet ook haar eigen aandacht krijgen. Ruimte om zichzelf te ontdekken, een veilige omgeving om te groeien. Een eigen, volwaardige plek binnen het gezin. Niet alleen in ons hart, maar ook praktisch. En daarom proberen we nu gericht elk kind een moment van individuele aandacht te geven. Is het gezamenlijk voorlezen bij het naar bed brengen, verruild voor individuele momenten. Lezen we bewust uit een ander boek, krijgt ieder een eigen verhaal. En ik probeer gedurende de dag om niet alleen de positieve, maar ook de negatieve energie zo eerlijk mogelijk te verdelen, zodat Mara aan het eind van de dag niet steeds de rekening krijgt.


Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019
jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zi
j hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.
Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Arrangeren

Het loopt op school niet zoals gehoopt. Waar we een positieve ontwikkeling verwachten, door een leerkracht met veel kennis, door duidelijkheid na onderzoek, door het inzetten van extra begeleiding; blijft deze vooralsnog uit. Heel eerlijk wordt het eerder erger dan beter. De aanvaringen nu eerder dagelijks dan wekelijk, heftiger dan voorheen. De ernst van de aanvaringen raakt me op dit moment meer dan de aard ervan. Want hoewel ik geen grip heb op de situatie op school, ik heb er meer zicht op. Ik besef nu meer dan voorheen de mate van overprikkeling die Tije op school ervaart. En zolang we daarin niets veranderen, lijkt het een stap te ver om verandering in zijn gedrag te verwachten.

Na een voorzichtige start van een kortdurend traject vanuit de schoolbegeleidingsdienst is het al tijd voor een eerste evaluatiemoment. Geen van de betrokkenen heeft bij de start van dit traject de hoop dat we met deze druppel op de gloeiende plaat veel kunnen bereiken. Tegelijkertijd hoop ik dat er met deze extra ogen en expertise toch al een stap in de goede richting kan worden gezet.

Zo langzaamaan trek ik de conclusie dat de expertise niet van het niveau is dat ik had verwacht. Er wordt in mijn ogen structureel de plank misgeslagen. Keuzes blijven geven, terwijl Tije daar niets mee kan. Ruimte bieden om hem te ontzien, waarmee Tije het idee krijgt dat er onderhandeling kan plaatsvinden, en daardoor steeds opnieuw een uitweg probeert te zoeken. Afspraken die niet worden nagekomen. De planning onvoldoende concreet en eenduidig. En een structurele onderschatting van de hoeveelheid prikkels die Tije ervaart. Mijn twijfels bij de ‘expertise’ worden nog het meest veroorzaakt doordat de handelingsverlegenheid onvoldoende wordt erkend, dat aangeboden hulp steevast is afgewezen en de kortdurende begeleiding ook niet gericht lijkt op het verbeteren van de situatie.

Wat de insteek is van de kortdurende begeleiding is mij onvoldoende duidelijk. Als ik ernaar vraag vertelt Tije dat ze samen praten en dat hij mag tekenen. Het klinkt alsof wordt geprobeerd om hem in te schalen, de zoveelste observatie. Er lijken hierbij geen concrete doelen te zijn geformuleerd. Op de vraag of er overleg is geweest over de planning of de dagstructuur krijg ik geen antwoord.

Ondertussen heb ik gesprek naar gesprek. Voel ik mij na de zoveelste fysieke uitspatting van Tije in een hoek gedwongen waar ik niet wil staan: ben ik de moeder van dat ‘nare kind’. En moet ik toegeven dat ik eerlijk gezegd niet vind dat Tije met dit gedrag binnen deze situatie past. De situatie op school onvoldoende passend voor hem, zijn gedrag en de middelen om hiermee om te gaan niet passend binnen deze onderwijsomgeving. Mijn zorg voor mijn kind is groot, maar de zorg dat andere kinderen niet of onvoldoende veilig zijn in zijn omgeving, begint ook steeds meer mee te spelen.

De insteek van het gesprek, dit evaluatiemoment is om in te schatten wat Tije nodig heeft om het plaatje passend te krijgen. Dat hij, met hulp, op deze school krijgt wat hij nodig heeft. En dat hij vervolgens weer op een passende manier kan meedraaien in dit systeem. Om deze hulp van de grond te krijgen bespreken we wat Tije nodig heeft en formuleren zo de aanvraag voor een Arrangement.

Wat Tije nodig heeft kunnen we vrij eenvoudig fomuleren. De conclusie naar aanleiding van het onderzoek en diverse observaties is dat Tije vrijwel continue individuele begeleiding nodig heeft om tot werken te komen, of te blijven. Dat is uiteraard meer dan de school hem kan bieden. Dit lijkt ook niet op te vangen met een Arrangement. Ik vraag mij steeds meer af in hoeverre zijn ondersteuningsbehoeften passen binnen het regulier onderwijs. Wat kun je redelijkerwijs aan uren verwachten binnen zo’n arrangement?!

Alle moeilijke momenten ondervangen gaat niet lukken dus kijken we naar de meest wenselijke momenten, de meest optimale situatie voor begeleiding. De start van de dag blijft lastig, wat zou het goed zijn als er dan iemand is om Tije op weg te helpen. De pauzemomenten opvangen lijkt ook zinvol omdat Tije daar duidelijk niet mee om kan gaan. Een stuk coaching van de leerkracht lijkt ook belangrijk. Vijf dagen per week begeleiding, op twee momenten per dag, en dan graag zoveel mogelijk van dezelfde persoon. En daarmee hopen we dat Tije zich als er voldoende basis is, ook op de andere momenten kan ontwikkelen.

Als ik het even later bespreek met de Gesper stelt zij: Waarom niet? Het is nog altijd goedkoper dan het Speciaal Onderwijs!
De IB-er geeft het weinig kans, stelt na het overleg de aanvraag zelfs bij tot drie momenten per week.
Ik besef opnieuw dat mijn kennis tekort schiet, dat ik niet weet wat we mogen vragen en verwachten. Dat die drie begeleidingsmomenten voldoende zijn lijkt me zeer onwaarschijnlijk, maar dat lijkt in de ogen van de Intern Begeleider het maximaal haalbare. Mijn gevoel zegt dat we hiermee wel erg laag inzetten: van tien gewenste momenten naar een aanvraag voor drie. Misschien is dit inderdaad waar Tije recht op heeft, maar het lijkt verre van wat hij nodig heeft, verre van passend!


Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019 jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS.  Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.

 

Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.