autisme – Parasschute

Bezinning

Gepubliceerd op 9 juli 20199 juli 2019 door parasschuteEen reactie plaatsen

“Denk je ook een beetje aan jezelf?” Ik knik vluchtig, weet beter dan hierop echt te reageren. “Goed voor jezelf zorgen hoor!”, ik lach het weg: “ik doe mijn best!”. Van binnen schreeuw ik: hoe dan?!? Want mijn hoofd en agenda vullen zich met alles wat er, naast de ‘gewone’ zorg, steeds speelt rondom Tije. Met afstemmen en aansturen, huisbezoeken en opdrachten, met woorden en veel te weinig daden. Met het steeds weer verleggen van mijn grenzen.

‘Het geeft niet!’ zo houd ik mezelf voor, ‘het is nu even zo!’, en vooral: ‘straks wordt het makkelijker!’. Als het weer beter gaat met Tije dan … ja, dan! Maar ondertussen verdwijn ikzelf steeds meer op de achtergrond. Grijpt de ASS en dit traject als een sluipmoordenaar om zich heen in mijn leven.

Tijdens één van de intakegesprekken wordt de vraag gesteld wat ik allemaal moet laten om Tije, en om zijn ASS. Ik vind het een belachelijke vraag, ik laat er helemaal niets om! Maar nu pas merk ik hoe ik beetje bij beetje, vrijwel onmerkbaar, een filter over mijn leven heb gelegd. Ik laat steeds vaker activiteiten schieten, plan verjaardagen en bezoeken onder schooltijd omdat het voor Tije anders teveel is. In de periode dat hij thuis is zet ik ook dat op een laag pitje. Eigenlijk daarvoor al: ik moet er immers rekening mee houden dat ik Tije tussentijds moet ophalen. En zo verschuiven geleidelijk ook hier de grenzen. Mijn wereld steeds kleiner. Langzaam vervagen de vriendschappen. Het handjevol sociale contacten dat nog de moeite neemt vangt bot omdat ik weer eens een afspraak heb staan voor begeleiding of overleg. Maar Tije gaat nu eenmaal voor.

Maar ik wil weer meer kunnen zijn dan alleen moeder, dan alleen ZIJN moeder. Dat ik mijn tijd enigszins evenredig kan verdelen over alle drie mijn kinderen, in plaats van dat er eentje het leeuwendeel opslokt. En dat ik dan, misschien niet dagelijks, maar op zijn minst aan het einde van de week, ergens nog een heel klein stukje voor mijzelf overhoud.

Ik leef van begeleidingsmoment tot begeleidingsmoment. In eerste instantie vult de tijd ertussen zich met het doen van de oefeningen, het doorlezen van mijn aantekeningen en de voorbereiding voor de volgende keer. De opdrachten, werkbladen en tekeningen van de eerste maanden zitten netjes op datum in mijn map, die van de maanden erna zijn slechts sporadisch voorzien van een datum en hebben nog nooit een perforator van dichtbij gezien. Steeds vaker bedenk ik mij de avond ervoor dat ik eigenlijk nog dit had moeten oefenen, dat nog had willen doen. De motivatie in alle frustratie verdwenen omdat ik keer op keer niet vind wat ik zoek.

Waar ik in de eerste maanden mijn bedenkingen en gedachtes uit, houd ik steeds vaker mijn mond. Ik kies de stilte omdat ik niet steeds de discussie aan wil gaan. Mijn kanttekeningen bij dit traject steeds weer aan dovemans oren gericht want sinds de start van dit traject gaat het juist zo goed met Tije. En dat is waar! Steeds minder weerstand op school, nauwelijks gedragsproblemen thuis. Dat is zo omdat hij nu op school de structuur en rust vindt die hij al zo lang nodig had. Maar de begeleiding ziet hier vooral een eigen succeservaring, terwijl ik weet dat er thuis in de afgelopen maanden nauwelijks iets veranderd is.

Dan volgt het moment waarop ik overschakel op de automatische piloot: niet meer denken, niet meer doen: alleen maar volgen. De weg van de minste weerstand! En dat kost nog meer energie dan alle strijd van de afgelopen jaren. Met het loslaten van de regie hoop ik niet langer vast te zitten in mijn frustraties, in de negativiteit die dit traject steeds meer overheerst. Ik vind dat ik het aan Tije, aan mijn gezin, verplicht ben om dit traject te volbrengen.

Maar steeds meer besef ik dat ik niets meer doe dan het uitzingen, verlangend naar het einde van dit traject. Hopend dat ik dan de rust en ruimte (terug-)vind, een stuk ik terugvind. Want ik weet nu dat ik in dit traject mijzelf volledig ben verloren. Het mens, de moeder, die niets minder wil dan het beste voor haar kind is verworden tot een schijnbaar volgzame jaknikker. Ik ben de student die zich door een cursus sloft, met minimale inzet. Teleurgesteld in dit traject maar misschien nog wel meer in mijzelf.

Maar als de hulp die geboden wordt in visie en functie zover af staat van waar jij zelf in gelooft, van wat er voor jouw gevoel nodig is, heeft deze dan werkelijk kans van slagen? Als de werkelijke hulpvraag hierin onvoldoende wordt beantwoord, hoe passend is het dan? Mijn verantwoordelijkheid ligt niet bij het volgzaam volbrengen van dit traject, maar bij het uitstippelen van een route die daadwerkelijk aansluit bij ons en onze hulpvragen. Ik ben het aan mijzelf, mijn gezin en vooral aan Tije verplicht om op te komen voor onze belangen en daarbij trouw te blijven aan waar wij voor staan.

Meer dan ooit besef ik dat er binnen dit traject geen ruimte is: geen ruimte voor mij en mijn emoties, geen ruimte voor mijn verwachtingen of grenzen, geen ruimte voor mij als mens. Er is geen ruimte voor mijn gezin, voor eigen keuzes of flexibiliteit. En heel eerlijk: geen ruimte voor Tije. Er is ASS, en wij als mens en als gezin zijn daaraan ondergeschikt.

Het heeft maanden gekost om tot dit besef te komen. Nog langer om de kracht te vinden om de regie terug te pakken en te ontdekken wat voor ons de juiste weg is. Om daarmee mijzelf (een beetje) terug te vinden. Met voor zover dat kan: de touwtjes in handen. Met vertrouwen in mijn gevoel en een volle overtuiging van de weg die voor mijn gezin de beste is, en de zekerheid dat wat ons gezin past, ook voor Tije juist zal zijn.

Ik ben Aukje (van ParASSchute) dankbaar voor de tijd en ruimte om mijn kracht (terug) te vinden, om het schrijven even te laten: het hart te vol, het hoofd te leeg. Maar bovenal ben ik haar dankbaar voor haar aanwezigheid in deze maanden. Dat ik adviezen en tips kan toetsen aan haar expertise en visie maakt dat ik nu besef dat het anders kan en mag, misschien zelfs wel moet! Het geeft mij nieuwe energie om de geboden hulp passend te maken voor mijn gezin, voor mijn kind, en voor mijzelf. Ik ben er weer: in daden… en in woorden!

Eva (38) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Na een aantal jaren regulier onderwijs vindt Tije steeds meer zijn plek op het SBO. Na een maandenlang op de wachtlijst te hebben gestaan, blijkt de gespecialiseerde begeleiding onvoldoende aan te sluiten bij de hulpvraag binnen het gezin.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in zit. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

NIEUWS!

Gepubliceerd op 26 juni 2019 door parasschuteEen reactie plaatsen

Afgelopen mei (2019) ben ik (Cum Laude!!) geslaagd bij de post HBO- opleiding tot Autisme Deskundige bij de RINO groep.

Tijdens de opleiding heb ik door middel van praktijk en literatuur onderzoek én met ervaringsdeskundigen (kinderen en ouders) een kwaliteiten spel ontwikkeld speciaal voor kinderen met autisme.

Mensen met autisme hebben door hun manier van informatie verwerken een eigen manier van denken, ontwikkelen en groeien. Ze beschikken daardoor vaak over eigen talenten. Talenten die zich anders openbaren, maar ook talenten die juist versterkt worden door autisme. Het is belangrijk dat kinderen (en hun omgeving) zelf gaan zien dat er kracht zit in al deze eigenschappen of talenten. Daarom is dit talenten spel ‘ Doosje vol talent’ ontwikkeld!

Het ‘Doosje vol talent’ gaat ervoor zorgen dat je op een leuke manier meer (in) zicht krijgt op jouw talenten. Het spel is opgedeeld in 10 categorieën met bijbehorende talenten.

Talenten verschillen per persoon. Het is goed dat er verschillen zijn in mensen én in talenten. Zo kunnen we elkaar aanvullen!

Eindelijk kan ik zeggen dat het spel vanaf deze week te bestellen is! Zowel voor particulieren, scholen of andere organisaties! De doosjes zijn nu nog te bestellen door het contactformulier in te vullen. Nog even geduld en dan kan het doosje besteld worden via http://www.doosjevoltalent.nl

Ik gun ieder kind, groot of klein, een eigen ‘Doosje vol talent’.

‘

Doosje vol talent

The world needs all kinds of minds!’ (Temple Grandin)

Zijn woordje klaar

Gepubliceerd op 18 april 2019 door parasschuteEen reactie plaatsen

Je ziet het zo vaak: een gezin in een restaurantje of eetcafé. Met een peuter die ongegeneerd omgedraaid op zijn stoel zit, de neus nog net niet in het eten van de mensen aan het tafeltje naast zich. Soms zitten ze stilletjes te kijken, te jong om het gesprek van de vreemden echt te volgen. Zolang de ouders van het kind dan maar (vaak tevergeefs) af en toe proberen om het kind hierop aan te spreken, storen weinig mensen zich hier echt aan.

Soms is zo’n kind wat minder stil, begroet de mensen, vraagt wat ze eten of hoe ze eten. Na een aantal pogingen om het kind te corrigeren maken de ouders een verontschuldigend gebaar. Veel mensen begrijpen dat het kind nog een les te leren heeft en accepteren deze inbreuk op hun privacy. En als het kind in kwestie dan toevallig zijn uiterlijk en zijn babbels mee heeft, leert het die les soms moeilijk, omdat de ‘vreemden’ zo gecharmeerd raken van het kind, dat zij met veel plezier het gesprek aangaan.

Zo is het ook voor Tije in zijn peuterjaren. Met zijn blonde krullen, grote woordenschat en behoorlijke algemene ontwikkeling heeft hij hele gesprekken met onbekende mensen, krijgen we steevast te horen dat het zo’n leuk kind is, waarna deze mensen vertrekken met een grote glimlach op hun gezicht. Mijn prachtige zoon heeft hun dag een stukje kleur gegeven.

Maar Tije wordt ouder, en op de kleuterleeftijd wordt het minder gepast gevonden. Zijn kleuterjuf vertelt dat Tije moeite heeft om op zijn beurt te wachten, dat hij vaak het antwoord op een vraag door de klas roept. Hij steekt zijn vinger niet op, en al wordt de vraag gericht gesteld aan één van zijn klasgenootjes, hij lijkt het niet te kunnen stoppen. Met een “hij weet ook zoveel, hij heeft het altijd goed”, lacht juf het een schooljaar lang weg. Een jaar later wordt het van ‘schattig’ een ‘leerpunt’ en een paar maanden later is het ongewenst gedrag.

De kleuter Tije heeft inmiddels geleerd dat het niet netjes is om je in een restaurant met andere mensen te bemoeien. Winkels, stations en bussen zijn blijkbaar een grijs gebied. Hij knoopt hele gesprekken aan, krijgt nog vaak lachend antwoord. Ik leg hem uit dat ook dat niet de bedoeling is. We spreken af dat hij met mensen in de bus mag praten als zij iets aan hem vragen, dat hij ze mag groeten en we bespreken wat hij wel en niet mag zeggen. Zo mag hij zijn voornaam noemen en zijn woonplaats, maar zijn achternaam en straatnaam zijn alleen voor mensen die we echt kennen. En hij groeit hierin… een beetje.

Een paar jaar later is de grens voor Tije duidelijk, maar niet altijd makkelijk. Tije is fan van feitjes, en wil alles wat hij weet ook graag delen. Bovendien is Tije altijd overtuigd van zijn gelijk en ligt een discussie dan ook altijd op de loer.

Het gebeurt regelmatig dat hij een gesprek van anderen opvangt. Ik zie het in zijn reactie: hij kijkt, doet zijn mond open, herinnert zich de regel om vervolgens zijn mond weer te sluiten. En dan begint het wippen op zijn stoel, of het gedraai. Zodra hij oogcontact met mij heeft volgt het “maar Mam, dat klopt toch niet want….”. Want hoewel hij inmiddels heeft geleerd om die ‘anderen’ hier niet op aan te spreken, die informatie zit in zijn hoofd en moet er weer uit. Die map moet dicht!

En dan luister ik, geef hem gelijk of ik weerleg zijn argument (want ook ik hou van correcte feitjes) en breng zo de rust terug.

Toch lukt het Tije vaak nog niet op zijn mond dicht te houden als er een directe vraag wordt gesteld. Ook als overduidelijk is dat de vraag aan een ander gericht is, rolt het antwoord nog (te) vaak over zijn lippen. Dat is niet acceptabel in de klas, maar thuis net zo min, want hiermee maait het Mara vaak het gras voor de voeten weg, laat hij haar onvoldoende de ruimte.

En ik kan niet anders dan zeggen dat ik het ronduit irritant vind. Dat hij altijd zijn woordje klaar heeft, denkt dat hij het beter weet en zich in elk gesprek thuis wil mengen. En ik heb geleerd om de discussie niet meer aan te gaan, maar alsnog is het zo vermoeiend! Maar soms, heel soms, is het even heel grappig.

Want dan zit mijn (in zijn eigen ogen) stoere negenjarige knul aan tafel te tekenen, terwijl Hanne een DVD van Dora kijkt. En ook dan kan Tije het niet laten om op elke directe vraag te antwoorden en gilt dan ook bijna dwangmatig mee.

En zelfs voor Mara blijkt er een voordeel te zijn! Als we afgelopen weekend een potje (Disney)Triviant spelen, wint zij uiteindelijk het spel. Want op elke vraag die wordt gesteld… je raadt het al… geeft Tije het antwoord. En zo hoeft Mara alleen nog zijn antwoorden na te zeggen om de winst binnen te slepen. Mara is blij, ik heb de grootste lol, en Tije? Tije baalt.

Misschien leert ie het nu!?

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Na een aantal jaren regulier onderwijs vindt Tije steeds meer zijn plek op het SBO. Na een maandenlang op de wachtlijst te hebben gestaan, blijkt de gespecialiseerde begeleiding onvoldoende aan te sluiten bij de hulpvraag binnen het gezin.

Spreekbeurt

Gepubliceerd op 21 maart 201921 maart 2019 door parasschuteEen reactie plaatsen

Tije komt uit school en drukt mij, de nietsvermoedende moeder, een ogenschijnlijk onschuldig papier onder de neus. Het lezen van de inhoud heeft direct klotsende oksels tot gevolg, en bij het zien van de datum breekt het angstzweet uit. Een spreekbeurt… over een aantal weken. De herinneringen over de strijd nog geen jaar geleden, toen Tije net thuis zat, nog vers in mijn geheugen. Toen ik nog de illusie had dat we die tijd ook een educatief tintje konden (moesten!) geven. Het gemopper van beide kanten, de strijd, de enorme hoeveelheid energie die het vraagt om zelf de kleinste opgave te maken. En nu is het meer dan één opdracht, dit is echt een opgave!

Verrassend genoeg zijn we het vrij snel eens over het onderwerp. Tije voelt zich in zijn klas, zowel door zijn leerkrachten als door zijn leerlingen vaak nog niet, of onvoldoende, begrepen. Hij besluit dat hij zijn spreekbeurt gaat houden over Autisme. Zo kan hij zijn klasgenoten uitleggen wat er in zijn hoofd gebeurt. Stiekem hoop ik dat hij hiermee zelf ook een stapje kan zetten in zijn persoonlijke ontwikkeling.

Als ik met hem ga zitten borrelt de weerstand al aan de oppervlakte: van de onduidelijkheid, het niet weten hoe hij zoiets aan moet pakken, een taak die Tije op dit moment niet kan overzien. En dus bied ik hem een eerste structuur. Samen maken we een Mindmap met woorden die volgens Tije passen bij Autisme. Die woorden gebruiken we vervolgens als de basis voor zijn spreekbeurt, en zo bouwen we verder. Wat weet Tije al, wat wil hij vertellen en wat wil hij zelf nog weten. Het is zoeken naar een balans om vooral zijn eigen inbreng voldoende naar voren te laten komen, niet teveel voor hem in te vullen.

Ik trek de kar, want het is teveel voor Tije. De overprikkeling komt snel, te snel.

En daarmee komt bij mij de frustratie. Het lijkt steeds meer alsof mijn leven wordt opgeslokt door dat Autisme. Alsof er nergens anders ruimte voor is. Het Autisme bij Tije steeds vaker op de voorgrond aanwezig, in honderden kleine dingen. Misschien vallen ze mij steeds meer op: na de lange dagen oudercursus en de begeleidingsmomenten die ik steeds meer met tegenzin op de kalender zet. Of misschien, en daar ben ik bang voor, begint Tije in zijn ontwikkeling de aansluiting zijn leeftijdsgenoten steeds meer te verliezen.

Maar ook frustratie omdat ik niet weet hoeveel ik in deze situatie van hem kan verwachten. Er zijn zoveel kinderen die geen zin hebben om thuis hun schoolwerk te doen, die het maken van een presentatie en het voorbereiden van een spreekbeurt tot het laatste moment laten liggen. Hoeveel van de weerstand is ASS-gerelateerd? En waar stopt het Autisme en neemt zijn karakter het over!? Het is een vraag waar ik steeds vaker mee stoei. Ligt mijn lat te hoog, zijn mijn verwachtingen onredelijk? Of doe ik hem te kort door hieraan toe te geven? Ik zoek de balans en merk dat de grens voor Tije hierin flexibeler wordt. Flexibeler dan mijn principes, en vaak zonder mijn eigen grens hierin te bewaken.

Maar dit keer gaat het redelijk. Ik geef duidelijk aan wanneer wij aan de spreekbeurt gaan werken, tot welk tijdstip en welk onderdeel van de Mindmap we gaan uitwerken. Ik benoem het zuchten en steunen, wat dat met mij doet, en probeer het daarna te negeren. Als ik merk dat mijn stap te groot is, probeer ik deze in kleinere stappen op de te delen. Zo vraag ik Tije in eerste instantie om per doelwoord een klein stukje te schrijven of typen, maar dat blijkt niet te werken. Dan ga ik bij hem zitten en vraag hem om in zijn eigen woorden iets te vertellen bij dat woord, en dat lukt wel. Terwijl hij praat typ ik mee, en zo komt er toch dat verhaal in zijn eigen woorden. De PowerPoint maken we samen. Als hij naar bed is haal ik de spelfouten uit de tekst en pas de opmaak aan. In de tekst markeer ik de kernwoorden en geef aan wanneer Tije moet klikken. En dan is het toch echt aan hem!

Voor de klas hebben we een opdracht om ze te laten ervaren hoe die puzzeltijd nu eigenlijk werkt in zijn hoofd. We maken voor iedereen in de klas een zak met een eigen puzzel. Een grote zak met veel te veel puzzelstukjes voor juf, een aantal niet complete puzzels en een aantal puzzels die wel alle stukjes hebben, maar samen geen juist plaatje maken. En een timer! Binnen die tijd moeten ze de puzzels zien te maken. Tije heeft er bij voorbaat al schik in.

Na wat mopperen, eerst van mij (kom op, het moet!) dan van hem (pfff-zucht-NEE-zucht), oefent Tije schoorvoetend zijn spreekbeurt. Op zondag staat hij voor het hele gezin, de PowerPoint op de televisie, en oefent voor de laatste keer zijn verhaal. Hij vertelt over Brain Blocks, over puzzeltijd, over een sneltrein op een spoor en een auto op een snelweg. Hij vertelt wat voor veel mensen met Autisme moeilijk is, en wat voor hem vooral moeilijk is en wat hem dan helpt.

Een goed verhaal (al zeg ik het zelf), maar vooral ZIJN verhaal. Dapper dat hij dit doet, zich zo kwetsbaar gaat opstellen. Voor het eerst in weken heb ik er een beetje vertrouwen in. En dan is het maandag, vertrekt Tije naar school met zijn PowerPoint op een USB-stick (staat ie er echt wel op mam?), zijn verhaal op papier en zakken puzzels. Klaar om als eerste van zijn klas een spreekbeurt te houden.

En het resultaat mag er zijn: hij staat met (zelf-)vertrouwen voor de klas en haalt een dikke 8. Zoals ik al eerder schrijf is Tije niet tevreden want: als ALLES goed is zou je een 10 moeten krijgen. Maar ik ben trots. Trots op Tije, en trots op ons tweetjes, want heel eerlijk: er zijn in de afgelopen weken momenten waarop ik sterk twijfel of dit eindresultaat, of eigenlijk überhaupt een eindresultaat zou komen!

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

Wie de school past…

Gepubliceerd op 28 februari 2019 door parasschuteEen reactie plaatsen

De woorden voelen als een warm bad. De positiviteit straalt bijna van de bladzijden. Hoewel ik een paar dagen geleden met beide leerkrachten om de tafel zat om de cijfertjes en het ‘ontwikkelingsperspectief te bespreken, overvalt het me. Dit had ik niet zien aankomen! De tranen branden in mijn ogen. Ik ben trots, zo trots, op hoe mijn mannetje zich ondanks zijn weerstand tegen school, ondanks zijn starheid en nukken heeft herpakt. Voor het eerst lees ik over ontwikkeling en groei.

Tije ervaart op school dat warme bad (nog) niet. Hij ondergaat zijn schoolperiode, meestal met tegenzin. Toch geniet hij merkbaar van lessen als aardrijkskunde en geschiedenis, en van zijn plek in de verrijkingsgroep.

Een paar weken geleden houdt hij als eerste van zijn klas zijn spreekbeurt, over dat oh zo moeilijke Autisme. Het harde werk en de moeilijk momenten, het steeds opnieuw bijstellen van de werkwijze werpt zijn vruchten af en mijn kanjer komt met alleen maar positieve beoordelingen weer thuis. “Mam, eigenlijk had ik toch een 10 moeten hebben, want juf zei dat ik alles goed had gedaan!?” is zijn commentaar als ik op het beoordelingsformulier een 8 zie prijken!

Met alle drukte en stress van die spreekbeurt vergeten we om te leren voor zijn Topo-toets (oeps!). En dit keer komt hij wel thuis met een 10!

Na twee jaar lang op school in een soort spaarstand te verkeren, nauwelijks te werken en instructiemomenten vrijwel structureel te missen, heeft niemand een idee wat we van Tije kunnen verwachten. “Wat jij allemaal kunt, hebben wij nog niet gezien!” staat er eind vorig schooljaar op zijn rapport. Omdat hij niet of nauwelijks te testen valt zijn er ook nauwelijks gegevens verwerkt in het schooldossier. Bij de start op deze school is het dan ook moeilijk in te schatten welk niveau ze hem moeten aanbieden.

Wij zijn in eerste instantie al blij dat hij na die twee jaar geen achterstand heeft opgelopen, hij het werk van groep 5 aan kan. Maar Tije roept steeds vaker dat het saai is, dat hij het te makkelijk vindt. Hij vertelt dat hij bij rekenen extra langzaam werkt omdat het zo makkelijk is. Ik leg hem uit dat langzaamaan doen omdat het te makkelijk is niet erg verstandig is. Dat hij juist moet laten zien hoe snel hij deze taken door kan, omdat er geen uitdaging in te vinden is.

Voor de toetsperiode begint praat ik met Tije. Ik benoem dat het belangrijk is dat hij laat zien wat hij kan. Omdat die toetsen juist worden afgenomen zodat hem op school werk op niveau kunnen aanbieden.

Wat is het fijn om nu ook op papier een beeld te krijgen van wat Tije kan. Keiharde scores die laten zien dat hij dit niet alleen aan kan, maar beneden zijn niveau werkt.

Natuurlijk ben ik trots op de cijfertjes, die eindelijk een indruk geven van zijn kunnen. Blij dat we nu eindelijk weten waar Tije staat in zijn cognitieve ontwikkeling. Maar misschien ben ik nog wel trotser dat Tije deze toetsen zonder weerstand heeft gemaakt, zodat school ons nu eindelijk die cijfertjes kan laten zien. Trots omdat hij zich zoveel meer flexibel toont, dat hij zich lijkt te hebben neergelegd bij het feit dat school nu eenmaal deel MOET uitmaken van zijn leven. Dat er op dat gebied steeds minder strijd is, het hoort erbij. En dat we daarmee allebei zoveel minder energie hoeven steken in de start van de dag.

Op basis van de nieuwe resultaten mag Tije op een aantal vakken 1 tot 2 niveaugroepen omhoog. Daarnaast gaan zijn leerkrachten bekijken hoe zij hem op andere vlakken meer uitdaging kunnen bieden. En niet omdat ik daar als moeder om vraag, maar omdat mijn kind wordt gehoord en gezien, zijn opmerkingen serieus worden genomen. Dat de toetsen het gevoel dat leeft bij Tije, bij zijn leerkrachten en bij mijzelf bevestigen: dat Tije in de afgelopen jaren onvoldoende cognitief is uitgedaagd.

Ik hoop zo dat dit alles hem vleugels geeft. Dat het hem kracht en energie geeft waarmee de laatste jaren van de basisschool voorbij vliegen. Dat hij gaat beseffen dat school hem kan helpen bij het leren. Dat hij dat niet volledig uit boeken hoeft te doen. Dat een beetje menselijke hulp van toegevoegde waarde kan zijn, hem naar een nog hoger niveau kan tillen. Want als je dit kunt laten zien, met al die weerstand en tegenzin. Als je zoveel hebt kunnen halen uit flarden onderwijs, dat ligt de wereld voor je open als je dat beetje hulp toe laat.

Ik zeg hem hoe trots ik op hem ben, hoe supergoed ik het van hem vindt dat hij zich heeft weten te herpakken. Ik benoem zelfs mijn tranen: tranen uit trots en vooral geluk: want ook al ben je er zelf niet van overtuigd: jij hebt je plekje gevonden. Deze school, het is waar je nu moet zijn!

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Vrije strijd

Gepubliceerd op 1 november 20181 november 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

In de weken tot de herfstvakantie ontwikkelt zich een nieuw patroon. Tije staat positief op uit bed, kleedt zich zonder gedoe aan, poetst zijn tanden en pakt zelf zijn spullen. Geen strijd… tot Bas beneden komt. Dan begint het gesputter: “Ik wil niet hoor, ik ga niet!”. Ik weet beter dan hierop in te gaan, weet dat het niet bijdraagt aan een oplossing. En dus slik ik mijn opmerking in en besluit het binnenkort maar eens aan te kaarten tijdens de thuisbegeleiding.

Aan Bas de taak om Tije elke dag op school af te leveren. In de auto sputtert Tije doorgaans ‘vrolijk’ door. Ook Bas laat hem, maar wordt zijn gedrag inmiddels ook wel moe. Vaak lukt het nauwelijks om Tije uit de auto te krijgen en hem mee te laten lopen naar school. Als Bas hem vervolgens bij de klas heeft afgezet, zich omdraait om weer naar de auto te lopen, wil Tije direct weer met hem meelopen. Inmiddels zijn ze hier op school op voorbereid en wordt Tije (meer dan eens) in zijn kraag gegrepen. Elke dag opnieuw is het de vraag of het lukt om dit te doorbreken of dat het zijn hele dag blijft beheersen.

Ondanks deze weerstand is er op school één grote vooruitgang: Tije werkt! Hij heeft welgeteld één middag langer op school moeten blijven. Eén keer ben ik gebeld met de vraag of ik hem een half uur later kon komen ophalen. Omdat ik dan Mara uit school moet halen, heeft hij bijna een uur moeten wachten. En sindsdien werkt hij op school taakgericht, al heeft hij elke dag een moeizame start. Naarmate de week vordert lijkt het steeds iets beter te gaan, maar steevast is er na het weekend de terugval.

Al met al is het ook pittig. Er zijn immers prikkels te over en bovendien is alles nieuw. Bovendien heeft hij twee schooljaren lang zijn snor kunnen drukken: nauwelijks aangesloten bij instructiemomenten en aangeboden taken doorgaans laten liggen. En nu is hem niet alleen duidelijk gemaakt wat er van hem verwacht wordt, maar is er ook geen uitvlucht meer mogelijk. En daardoor is hij moe na een schooldag, erg moe. Maar Tije heeft in de klas een aantal leuke contacten en is duidelijk minder, of in ieder geval anders overprikkeld. Om hem heen wordt zoveel meegedacht en geprobeerd. Maar Tije lijkt blind voor dit alles. Zijn denken zo star, zijn beeld zo gekleurd, dat alle verandering en vooruitgang door hem niet wordt opgemerkt.

Ik hoor meerdere ouders en leerkrachten erover dat de kinderen zo moe zijn. Ik zie het in Mara, die zich op haar nieuwe school, maar vooral op het werk van groep drie heeft gestort. Ze geniet van elle nieuwe dingen die ze leert en probeert aansluiting te vinden met de kinderen in de klas. Ze is duidelijk op zoek naar haar plekje in deze nieuwe groep. De energie die dat vraagt begint langzaamaan zijn tol te eisen: haar ogen wat kleiner, haar lontje wat korter. Het gedrag van Tije wordt versterkt door zijn moeheid. Hij wordt steeds norser, raakt sneller overprikkeld en kan dan niets meer hebben. De botsauto’s op de kermis zijn er niets bij, Mara en Tije zitten elkaar continue in de haren.

Ook Bas is moe: van het vroege opstaan en de nukken van Tije. En ik… ik ben kapot. De wekker lijkt elke dag vroeger te gaan. De nachten te kort om bij te komen van het rennen, vliegen, hollen. De praktische afstemming en de impact van de nieuwe scholen.

Ik kijk ernaar uit om even een week geen wekker te hoeven horen. Dat de broodtrommels en drinkbekers een weekje in de kast kunnen en wij de ochtendhectiek achter ons laten. TV aan en ochtendhumeur uit, omdat er niets hoeft en geen tijdsdruk is. Even achterover leunen en de boel de boel laten! Maar inmiddels weet ik dat deze vrije week ons waarschijnlijk geen rust zal brengen. Dat deze vrije dagen niet de gelegenheid bieden om op te laden. Vrije tijd en rust gaan hier niet (meer) vanzelfsprekend samen.

En zoals verwacht vindt Tije in zijn vrije dagen niet de rust die hij zo broodnodig heeft. Hij is voor alles te moe maar niets doen geeft onrust. Hij vraagt mij wat hij kan doen, maar wat ik ook opper, het is nooit goed. Ik wijs hem op de picto-reeks die we eerder hebben opgehangen voor de vrije dagen. Die hangt al sinds de zomervakantie vergeten op zijn bord. Misschien had ik Tije hier vorige week op moeten voorbereiden, hem moeten wijzen op de dagindeling voor de komende vrije vakantiedagen. Maar het voelt voor mij zo tegennatuurlijk om ‘vrije tijd’ voor te structureren. Maar op deze manier vreet het energie, vraagt hij voortdurend aandacht en komt tot niets. Net als hij kom ook ik nu niet tot rust. Schermtijd lijkt het enige dat hem kan boeien, en hoewel hij zich houdt aan de vaste afspraken, lijkt hij vervolgens tot niets anders te (kunnen) komen.

Uiteindelijk kijk ik misschien wel meer uit naar het eind van deze vakantie dan naar het begin ervan. De rust in huis en in mijn hoofd ver te zoeken omdat de vrijheid gekenmerkt wordt door strijd: strijd omdat Tije zijn draai niet kan vinden zonder aansturing. Het moment dat de wekker de structuur van een nieuwe schooldag inluidt. De dagen waarop er na de ochtendhectiek ergens vast even een moment van rust te vinden is.

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opjonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

De blauwe beker

Gepubliceerd op 17 oktober 201817 oktober 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

Tije is als peuter echt een mannetje. In zijn keuze voor speelgoed(auto’s, vliegtuigen, blokken), in zijn spel(schieten, piraat, ridder) en in zijn kleurkeuze: zwart, grijs, donkergroen en vooral blauw. Blauwe kleren, blauwe borden en bakjes, blauwe bekers. Alles blauw!

Met de komst van zusje Mara doet de kleur roze zijn intrede. Tot groot ongenoegen van Tije. In die eerste jaren ontstaat er onbewust en onbedoeld een soort kleurcodering: Tije ‘is’ donkerblauw, Mara roze en heel soms paars. Dat gaat lang goed, vooral omdat kleuren als groen en oranje door Tije ook getolereerd worden. Hij accepteert een andere beker als de blauwe versie niet beschikbaar is (lees: in de vaatwasser staat), schoorvoetend en bij gebrek aan beter.

In de kleuterleeftijd lijkt deze voorkeur voor blauw sterker te worden. Vooral de blauwe beker lijkt steeds belangrijker te worden. Maar Mara wordt ouder en alles wat haar grote broer heeft en doet is machtig interessant. Zo ook de blauwe beker! Met Tije op school en een vrije keuze uit de plastic bekers kiest Mara dan ook ineens voor de blauwe beker. Tije steigert, wordt boos, wil zijn blauwe beker. Een kleuter die zijn zin niet krijgt, de blauwe beker niet met zijn zusje wil delen. En hoewel er in die tijd bij mij op de achtergrond alarmbelletjes klinken, speelt het vermoeden van autisme nauwelijks een rol. Laat staan dat ik besef dat er een relatie is tussen dit gedrag en (zijn) autisme.

Mara en Tije worden ouder, de adoratie van Mara voor haar grote broer maakt steeds meer plaats voor (gezonde) rivaliteit. Als ze kans ziet pakt ze -nu expres- de blauwe beker, tot grote ergernis van haar broer. Ik keur haar gedrag niet goed, maar de reactie van haar broer evenmin, het is immers maar een beker!

Als Tije een jaar of 6 is vinden wij het gedrag rondom de blauwe beker niet (meer) gepast voor een kind van zijn leeftijd. De weerstand tegen roze passend bij zijn haantjesgedrag, maar het drama eromheen volkomen onnodig. De blauwe bekers ‘verdwijnen’ vervolgens een paar weken uit de keukenkast. Met enige weerstand worden andere kleuren getolereerd. Als we Tije een roze beker of bakje voorzetten weigert hij het op te eten of te drinken.

Een jaar later sluit de Gesper aan in ons gezin. We bespreken veel samen, waaronder het dwangmatig claimen van de blauwe beker. In ons gesprek met haar wordt ineens duidelijk wat die blauwe beker voor Tije betekent. Dat het zoveel meer is dan een blauwe beker, dan zijn zin willen krijgen. Hoe basaal ook: die blauwe beker biedt hem veiligheid. Het is voorspelbaar: ‘de blauwe beker is voor mij’! En hoewel het voor ons zo onbelangrijk lijkt, de kleur van een beker, voor Tije is het een anker. En hoe groter de onrust om hem heen, hoe belangrijker die blauwe beker voor hem is.

We leren dat dit soort ‘kleine’ dingen, hoe onbelangrijk ze voor ons ook lijken, bijdragen aan het verschil tussen rust en overprikkeling. En dus besluiten wij dat Tije per direct het alleenrecht krijgt op de blauwe beker. We bespreken dit met Mara en Tije. Mara sputtert, ze begrijpt niet waarom zij niet uit de blauwe beker mag drinken. We leggen uit dat het voor Tije fijn is dat hij weet dat de blauwe beker voor hem is. Als ze dat wil mag zij een andere kleur kiezen, die we dan alleen voor haar bewaren. En zo gebeurt het: als we drinken inschenken, krijgt Tije een blauwe beker. Een toetje, chips… noem maar op; het gaat voor Tije in een blauw bakje.

Nog geen twee weken later staan we in de keuken om drinken in de schenken. Terwijl ik de bekers uit de kast pak zegt Tije: “Mara, als je wil mag jij vandaag wel de blauwe beker!? Dan neem ik wel de groene!”. Mara neemt dankbaar de blauwe beker aan, Tije drinkt zijn ranja uit de groene. En ik sta erbij en kijk ernaar… vol verbazing.

En nu, nog later, begrijp ik hoe het werkt, of in ieder geval begrijp ik beter hoe het werkt. Het gaat om de basis. De voorspelbaarheid geeft zekerheid, grip op een wereld die voor hem (hen) niet altijd veilig voelt. Die blauwe beker zijn rustpunt na een dag vol prikkels. En als deze voorspelbaarheid, deze veiligheid er is, blijkt er ineens weer veel mogelijk. Hoe meer zekerheid, hoe flexibeler Tije zich toont. Dit is het principe van het ‘basisfundament’ en maakt voor iemand met ASS het verschil tussen leven en overleven.

Zo klein als de(afwijkende) kleur van een beker, zo zit het dagelijks leven vol met heel veel kleine dingen. Dingen die wij niet opmerken of niet belangrijk vinden, maar waarin Tije juist zijn rust of onrust vindt. Hier bedacht op zijn maakt de wereld voor hem zoveel beter te behappen, en daarmee wordt ons leven ook een stuk makkelijker. De ‘blauwe beker’ is voor ons inmiddels het synoniem geworden voor deze basisveiligheid.

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Nieuwe ronde (laatste kans?)

Gepubliceerd op 5 september 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

Aan de vooravond van het nieuwe schooljaar is van het ontspannen vakantiegevoel nog maar weinig terug te vinden. Twee kinderen die allebei starten op een andere nieuwe school brengt toch aardig wat onrust met zicht mee. Hoewel wij hier volgens mij voor de kinderen voldoende aandacht aan hebben besteed, betwijfel ik of ik praktisch en mentaal al klaar ben voor de start van dit nieuwe schooljaar.

Mara heeft duidelijk zin om weer naar school te gaan, maar vindt het heel spannend: een nieuwe school met veel onbekende gezichten. Dat haar grote broer niet naar dezelfde school gaat zorgt onverwacht voor tranen. Tije heeft er overduidelijk geen zin in. Nadat hij zijn nieuwe schoolgebouw en schoolplein ziet is er een voorzichtig enthousiasme, maar nu het daadwerkelijk op het naar school gaan aankomt, is die direct weer verdwenen.

Mijn gevoel dat Tije op het SBO beter op zijn plek zal zijn, wordt steeds meer weggedrukt door de houding van Tije. Het hele concept ‘school’ lijkt voor hem te hebben afgedaan. Hij lijkt er zelf niet in te geloven dat het hem ergens gaat lukken. En terwijl ik naar hem toe alleen maar vertrouwen uitspreek, besef ik maar al te goed dat er voordat er enige slagingskans kan zijn, een hoop in zijn koppie moet gaan veranderen. Naar school gaan lijkt direct gekoppeld aan de weerstand. En ik vraag mij steeds meer af hoe dit kan worden doorbroken, of eigenlijk, of dit kan worden doorbroken!?

Voor mij voelt het als een laatste kans, bijna een eindstation. Ik ervaar een enorme druk: wat als Tije het ook hier niet redt? Een laatste kans om plezier in het naar school gaan terug te vinden, om tot leren te komen… maar stel dat dat hier niet lukt? Wat blijft er dan nog over? Wat blijft er dan nog van hem over? Wat doet het met mijn mannetje als hij uiteindelijk ook hier moet vertrekken. Ik doe Tije en zijn nieuwe school tekort met dit doemdenken, het wordt meer ingegeven door mijn eigen trauma dan door oprechte twijfels. Maar dat ik dit besef maakt mijn angst niet minder groot. Voor mijn gevoel is het nu of nooit.

En dan is het zondagavond, zijn de wekkers gezet en liggen de kinderen (wonder boven wonder) op tijd in bed. De kleding voor de eerste schooldag ligt klaar, met meer zorg uitgezocht dan normaal gesproken. De kast van Tije aangevuld met nieuwe kleding, met op zijn verzoek de nieuwe broeken in tweevoud: ‘Dan zien de kinderen het niet als ik een ongelukje heb gehad mam!’. Een prima plan, waar wij graag aan meewerken. Een EHBO-tas (Eerste Hulp Bij Ongelukjes) voorzien van de ‘dubbele broek’ en wat Tije verder nodig heeft om zichzelf ‘ongemerkt’ op te kunnen frissen. De rugzakken gewassen, nieuwe gymspullen in nieuwe tassen. Aan het oppervlakkige aspect zijn we ruim tegemoet gekomen. We zetten alles in wat ook maar een beetje kan bijdragen aan de succeservaring!

We brengen Tije de eerste periode zelf naar school. De afgelopen weken heb ik schoorvoetend toe moeten geven dat dat op de lange termijn niet haalbaar is. De praktische bezwaren hebben mijn weerstand tegen ‘het busje’ langzaam overwonnen. De termijn voor de aanvraag van het leerlingenvervoer is ongeveer 8 weken. Het zal wat voeten in aarde hebben om dit al die tijd zelf op te vangen, daar zie ik zeker tegenop. Maar tegelijkertijd vind ik het prettig dat hij deze eerste weken veilig en vertrouwd door Bas naar school wordt gebracht, en vooral, dat ik hem zelf op haal en zelf kan zien hoe hij uit school komt.

En zo vertrekt Bas op maandagochtend met Tije in de auto richting zijn school, en breng ik samen met Hanne een timide Mara naar haar nieuwe school. En hoewel beide kinderen zich prima kunnen vinden in deze verdeling, had ik mezelf graag voor dit moment even willen klonen.

Aan het eind van de eerste schooldag zit Tije in de tuin met een overduidelijk punthoofd tegen de poort. School is stom, niet leuk, hij gaat nooit meer terug! Ik herken gelukkig inmiddels het principe en zeg dat we er na een half uurtje op de iPad over kunnen praten. Dat geeft hem direct rust. Maar bij mij borrelt de onrust. Ik word hier zo moedeloos van, hoe kunnen we dit doorbreken?! Waar stopt het autisme en beginnen andere aspecten als faalangst of gedrag het geheel te bepalen.

Niet veel later klinkt mijn telefoon. Het is de juf van Tije. Ze vraagt hoe hij uit school is gekomen. Tije heeft namelijk op school niet willen werken. De juf heeft niets afgedwongen, maar geeft aan dat er niet zoveel van hem gevraagd is. “Een paar woordjes schrijven, maar dat wil hij niet doen!” Ik benoem zijn trauma, de weerstand tegen het willen werken. Juf hoort het aan, ze lijkt verbaasd. Ik weet zeker dat ik dit benoemd heb, dat dit duidelijk in zijn dossier terug te vinden moet zijn. Het lijkt mij toch belangrijk dat een leerkracht zich inleest, zeker in deze setting. Tegelijkertijd besef ik dat dit ook een bewuste keuze kan zijn, dat ze het kind wil leren kennen in de klas en niet uit een dossier.

’s Avonds wil Tije graag opnieuw even praten. Als Mara in bed ligt gaan Bas en ik er echt even voor zitten. Gelukkig komen we tijdens het gesprek tot de conclusie dat het vooral nieuw was, spannend, wennen omdat hij niet weet hoe het hier allemaal gaat. Weerstand uit onduidelijkheid en onzekerheid dus. We benoemen de positieve aspecten van zijn dag en plaatsen de rest in perspectief. Nu we het zo bespreken blijkt zijn dag een stuk positiever te zijn verlopen dan ik dacht. Zo’n eerste schooldag is altijd wennen, staat bol van prikkels. En dan is het vandaag ook nog eens de eerste schooldag op een nieuwe school. Nieuwe kinderen, nieuwe juffen… alles nieuw! Ik snap hem nu. En we besluiten samen dat we het rustig de tijd geven!

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.

Even gASS terug

Gepubliceerd op 22 augustus 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

Op internet bekijken we foto’s van een prachtige safaritent aan een natuurspeeltuintje. Zand, water, een touwbrug… en dat allemaal direct voor de tent. De tent zelf heeft twee stapelbedden (geen ‘ik-wil-boven-jij-moet-onder-discussies!), een tweepersoonsbed voor ons, en het eigen sanitair dat voor ons op dit moment echt een ‘must’ is. En het is dichtbij, te dichtbij misschien? Dus zoeken we verder. We vinden ‘minder leuk’, ‘minder praktisch’ en bovendien duurder. Als snel zijn we terug bij onze eerste vondst en we besluiten te boeken.

Mara en Tije horen al weken over de vakantieplannen van anderen en spreken al minstens zoveel weken de hoop uit dat ook wij dit jaar op vakantie gaan. Nu de bevestiging van de camping binnen is roepen Bas en ik ze bij de computer. Ze zijn allebei enthousiast. Mara bekijkt de foto’s vluchtig en stuift vervolgens weer naar buiten om verder te spelen. Tije kruipt op de stoel bij de computer en stort zich op de foto’s en plattegrond. Het verschil tussen deze twee opnieuw duidelijk.

Op de camping staan vijf van deze tenten. Drie aan het water, twee iets verder ervan af. Tije is erg enthousiast en zegt dat hij hoopt dat onze tent aan het water staat. Het lijkt een onschuldige opmerking, maar achter deze woorden hoor ik zijn onrust. Bij het boeken biedt de camping de mogelijkheid om voor een meerprijs een specifieke plek te kiezen. Wij hebben dit niet gedaan omdat het voor ons niet uitmaakt. Maar nu besef ik dat we hierbij voorbij zijn gegaan een het hoofd van Tije. Dat het voor hem waarschijnlijk ook niet uitmaakt in welke tent we zitten, maar dat het ‘niet weten’ weleens kan leiden tot weken van onrust en speculatie. Ik besluit contact op te nemen met de camping.

Ik vertel dat mijn zoon Autisme heeft en dat het hem rust geeft om te weten op welke plek wij straks vakantie gaan vieren. Ik benadruk dat wij geen voorkeur hebben, maar dat prettig zou zijn als we hem kunnen vertellen welke tent straks ‘van ons’ is. En dus vraag ik of er al een specifieke tent aan onze boeking gekoppeld is, zodat ik dit kleine stukje onrust bij hem kan wegnemen. De dame aan de telefoon gaat overleggen. Eenmaal terug aan de lijn beschrijft ze de positie van de tent en zegt dat ze die in deze situatie alvast mag vastzetten. Ze vraagt direct of we misschien liever een rustiger plekje hebben. De toegewezen tent staat aan het water, midden in de bedrijvigheid. Misschien is dat voor hem te onrustig? Ik bedank de dame en zeg dat deze tent prima is. Ik benoem nogmaals dat het Tije zoveel rust geeft om op de plattengrond te kijken en te weten waar we straks zullen zitten. Ze zegt het te begrijpen, en ik hoor aan haar stem dat ze dit ook echt doet, wat bijzonder! En wat fijn dat er zo wordt meegedacht. Bas en ik staan hierdoor nog meer achter onze keuze.

Tije benoemt uit zichzelf dat hij zo blij is dat we niet heel lang in de auto hoeven zitten. “Nu hoef ik maar een half uur niets te doen, dat vind ik al moeilijk genoeg”. Hiermee is ook de vraag of we niet wat verder weg van huis moeten beantwoord. Het is goed zo! Een aantal weken later staat we dan ook binnen 30 minuten bij de receptie van de camping. Het inpakken heeft langer geduurd dan de reis. Helaas hebben we de ‘zijn we er al?’ niet kunnen voorkomen.

Bij het inchecken treffen we overduidelijk dezelfde behulpzame dame die ik eerder aan de telefoon heb gehad. “Jij weet al welk nummer jullie hebben toch? “ vraagt ze aan Tije, om hem vervolgens een plattegrond te geven zodat hij kan aanwijzen waar de tent staat. Glimmend van trots wijst hij ons de juiste plek. De dame wijst hem aan waar de auto geparkeerd kan worden en dan rijden we het terrein op.

De tent is prachtig en biedt alles wat we nodig hebben. De camping is klein en overzichtelijk. Zowel figuurlijk voor Tije, als (vanaf ons plekje) letterlijk voor ons. Hierdoor kunnen wij de oudste twee een grote mate van vrijheid bieden. Elke ochtend vertrekken Tije en Mara samen naar de receptie. Tije haalt versgebakken broodjes en Mara komt na een uurtje in de knutselclub zelf weer naar de tent. Naar hartenlust steppen ze rondom de waterplas, bouwen dammen en vangen kikkers.

Het animatieprogramma is aan Tije niet besteed, al maakt hij voor het pizzabakken een uitzondering. Als er in de middag een luchtbeddenrace op het programma staat, waar Mara direct voor te porren is, blijft Tije liever kikkers vangen(31 mam!). Vanuit onze tent bekijken wij zowel de kikkerjacht, als de luchtbeddenrace. Tije bekijkt vanaf de zijlijn de hectiek, de kikkers inmiddels vergeten. Voorzichtig sluit hij aan bij het handjevol kinderen dat deelneemt, om zich vervolgens met toenemend enthousiasme in het spel te storten. Ik ben trots dat hij zijn weerstand zo weet te overwinnen, maar toch blijft het spannend. Waar ligt zijn grens, slaat zijn fanatisme om? Barst dan straks toch de bom!?

Voor we reserveren vragen wij ons af waar we naar toe kunnen als we er een dag op uit willen. Je wilt dan immers niet direct bekend terrein betreden. Omdat er in de omgeving nog genoeg te ontdekken valt boeken we toch. Achteraf blijkt het juist een zegen dat alles wat we vanaf de camping kunnen ondernemen, met hetzelfde gemak vanaf thuis te bezoeken is. We voelen nu niet de verplichting uitjes te plannen omdat we er juist nu in de buurt zijn. Het levert een week rust en ruimte op, waarin we genieten van elkaar en van wat de camping ons te bieden heeft. Het is een week van niets moet en veel mag. De iPad ligt vergeten in een hoek van de tent.

Na een heerlijke week ritsen wij voor de laatste keer deze tent dicht. Met tassen vol vieze was en hoofd en hart vol mooie herinneringen. “Het was fijn. Hier wil ik volgend jaar weer naartoe!” Uitgerust en opgeladen gaan wij ons nu voorbereiden op het nieuwe schooljaar.

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS.

Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.

Dubbel

Gepubliceerd op 25 juli 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

En ineens is het einde van het schooljaar daar. Het schooljaar lijkt letterlijk door mijn vingers te zijn geglipt. Ik kijk terug op een periode van onrust, gemiste kansen, machteloosheid en verdriet… het zijn de woorden waarmee ik een jaar geleden mijn blog begin. Dit jaar is anders, en toch ook hetzelfde. Een schooljaar dat op momenten tergend langzaam voorbij kruipt, maar dat tegelijkertijd zo snel voorbij is. Langzaam omdat ik de strijd van mijn zoon zie, elke dag weer. Wat ik ook doe, ik blijk hem niet te kunnen helpen. Maar ook veel te snel omdat de tijd die Tije op zijn nieuwe school krijgt te kort is. Voor hij echt heeft kunnen wennen moet hij alweer afscheid nemen. Met alles wat er het afgelopen jaar gebeurd is, is er weinig veranderd. Sta ik, staan wij, voor mijn gevoel nauwelijks verder dan een jaar geleden.

Ik weet dat ik voor Tije dit jaar heb gedaan wat ik kan: ik help op school, heb gesprek na gesprek en vang Tije op hoe en zo vaak als het nodig is. Het gevoel van machteloosheid blijft, maar ik heb dit jaar geen (nou vooruit, minder!) steken laten vallen. Ik heb mij uitgesproken, ingelezen, georiënteerd. Ik ben opgekomen voor mijn zoon. Ik heb mijn keuzes zoveel mogelijk laten bepalen door wat hij nodig lijkt te hebben.

Waar ik hoop op een schooljaar van antwoorden, volgt een jaar van vragen. Thuis is er meer rust, maar het opvangen van overprikkeling op school blijkt een terugkerend thema. Het grote vraagstuk is of het regulier onderwijs wel passend is voor Tije. En hoewel ik daar mijn eigen antwoord op heb, blijkt dat er niet direct toe te doen. Als het escaleert tussen Tije en zijn leerkracht, en hij thuis komt te zitten, moeten we een tussenoplossing vinden. De keuze voor een andere reguliere school, die hem wellicht beter past, moet uiteindelijk het antwoord op de vraag gaan geven.

Ik ben ervan overtuigd dat we een goede keuze hebben gemaakt. Als Tije het met deze leerkrachten niet heeft kunnen redden, lukt het hem op geen enkele reguliere school. Goed onderwijs staat of valt met een goede leerkracht. Gezien worden op school vraagt een bijzondere leerkracht. Tije is hier absoluut gezien! Hij zit net een paar weken in zijn nieuwe klas als ik merk dat zijn leerkrachten hem kunnen lezen. Ze kunnen helaas niet voorkomen dat het mis gaat, weten misschien niet altijd wat hij nodig heeft, maar wel zien dat hij iets nodig heeft. Maar helaas is dat niet genoeg.

En zo moet ik vlak voor de zomervakantie nog één horde nemen: Tije vertellen dat hij na de zomervakantie (opnieuw) naar een andere school gaat. Ook dat moment komt te snel, sneller dan ik gepland heb. Ik stel het uit, probeer het te rekken tot het allerlaatste moment. Als juf belt dat de klassenlijsten voor het nieuwe schooljaar worden meegegeven, kan ik het niet meer uitstellen. Tije reageert met de boosheid die ik verwacht: “Ik ga niet naar die stomme school, ik blijf gewoon op deze school.” Verdriet en teleurstelling. Weerstand tegen de verandering. Angst voor het nieuwe, onbekende. Ik laat hem rustig wennen aan het idee, geef hem tijd om zijn verdriet een plek te geven.

En dan sluiten ook wij de laatste week van het schooljaar af. Neemt Mara afscheid van haar kleuterjaren en van de voor haar nog veilige school. De school waar haar broer en wijzelf die veiligheid inmiddels missen, waardoor ik na vier-en-een-half jaar zonder omkijken de deur uit loop. Hoe anders is het als ik met Tije mee ga om afscheid te nemen van zijn leraar. Tije is ziek, en mist daardoor de laatste dagen met deze leerkracht maar zowel Tije als ik willen graag afscheid nemen. “Wat fijn om jou nog even te zien kerel!” zegt de leraar. De oprechtheid achter deze opmerking straalt uit zijn houding en ogen. Wat een mooi mens! In die kleine woorden de passie voor zijn vak, de zorg voor het kind: mijn kind, prachtig!

De allerlaatste schooldag kan Tije gelukkig wel meemaken. Ik schud de hand van de juf bij de deur: de andere juf staat binnen. Ik had vooral ook haar graag even bedankt, maar dat lukt me alleen als ik mijzelf de komende uren nog weet te klonen. Het is onzin om haar voor de groep weg te halen: volgend schooljaar zit Mara bij haar in de klas. Ik druk Tije de kaart die ik heb gemaakt in de hand en vertrek, hopend dat mijn dankbaarheid overkomt.

Ik koester de afgelopen weken die Tije met deze twee leerkrachten heeft doorgebracht. Bij wie liefde voor hun vak en voor hun leerlingen de protocollen overstijgen. De leerkrachten die vanaf de eerste dag het mannetje lijken te zien dat achter de boosheid en frustratie schuil gaat. Ik lach hardop als ik lees wat zij in zijn rapport schrijven: “Wat jij allemaal kan hebben wij nog niet gezien”. Ze zien de potentie achter het pantser. Alleen een groot mens ziet het moois in kleine dingen!

En daarmee sluit ik dit onstuimige jaar, en deze blog, af: met een klein sprankeltje hoop. En val ik wederom in herhaling. Want ook dat lees ik terug in mijn blog van een jaar geleden. Mijn hoop op verbetering: een leerkracht met expertise over ASS, die structuur en duidelijkheid biedt. Ik lees hoe ik mij daar aan vast klamp. En na alle desillusie en deceptie hoop ik nu dat het speciaal onderwijs Tije beter past, hij daar beter op zijn plek zal zijn. En hoop ik ook dat Mara snel haar draai gaat vinden op haar nieuwe school. Bijzonder eigenlijk, hoeveel ik mij vastklamp aan een klein beetje hoop, als dat het enige is wat ik kan doen.

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Na de zomervakantie zal de overstap naar het Speciaal Basisonderwijs worden gemaakt. Ondertussen staat het gezin op de lange wachtlijst voor gespecialiseerde begeleiding.