Bij de aanvang van dit traject wordt duidelijk verteld dat de insteek zal zijn om ‘het systeem’ rondom Tije te veranderen. Dat we van Tije die verandering niet (direct) mogen verwachten. In onze situatie is het eigenlijk niet mogelijk om van slechts één systeem te spreken, zelfs niet van twee. Met een opa en oma die sterk betrokken zijn bij de opvang van Mara en Tije is er eigenlijk een derde poot aan het systeem. Drie systemen met elk hun eigen visie en overtuigingen.
Voor elk kind, maar zeker een kind met autisme, is een eenduidige aanpak en duidelijkheid belangrijk. Meer systemen, meer opvoeders, meer persoonlijkheden. Het maakt de situatie er voor het kind maar ook voor de opvoeders en de hulpverlener er niet makkelijker op.
Bas en ik blijken gelukkig steeds opnieuw op één lijn te zitten waar het de opvoeding van de kinderen en de omgang met ASS betreft. Voor zover ik nu kan beoordelen zit ook school op hetzelfde spoor. Bij de ‘andere kant’ van het systeem heb ik mijn twijfels.
Ik ben ervan overtuigd dat alle betrokken op hun eigen manier het beste willen voor Tije, maar krijg steeds vaker het gevoel dat de diagnose ASS niet door iedereen onderkend wordt. In ieder geval lijkt de noodzaak om dingen anders aan te pakken, of op zijn minst te bespreken, niet door te dringen. Ik weet dat ook zij bekend zijn met de uitleg van Brainblocks, maar het heeft concreet niets veranderd.
Tije loopt bij zijn vader en grootouders op zijn tenen, houdt zich groot omdat hij het in de beperkte tijd die hij met ze heeft zo graag leuk wil hebben. Hij lijkt er een rol te spelen, de sociaal wenselijke versie van zichzelf. De onrust en onduidelijkheid in deze kant van het systeem biedt al voldoende prikkels, het onderdrukken van de reactie op die prikkels vergt het uiterste. Het gevolg is dat de uitbarsting komt als hij weer in zijn veilige omgeving is, thuis, bij ons. Opnieuw krijgen wij de rekening van wat elders wordt veroorzaakt.
En ik begrijp het, ik weet hoe het werkt. Dat het eigenlijk heel positief is dat hij zich hier wel zo kwetsbaar durft op te stellen. Maar het zijn steeds opnieuw onze trappen en deuren die het moeten ontgelden. Steeds opnieuw vangen wij de klappen op, steeds minder vaak letterlijk (gelukkig!) maar wel figuurlijk. En heel eerlijk, dat zijn de klappen die pijn doen, die maken dat ik zo moe ben. Het is namelijk zo veel meer dan alleen een reactie op overprikkeling. Het doet mij beseffen dat hij daar onvoldoende gezien of begrepen wordt, zich misschien onvoldoende veilig voelt en daardoor niet zichzelf is. Dat er daar niemand is die zijn grenzen voor hem in de gaten houdt. Het doet mij steeds opnieuw beseffen dat er momenten zijn in het leven van Tije dat ik hem niet kan beschermen omdat ik simpelweg geen invloed heb op alle mensen en situaties in zijn leven. Opnieuw kan ik hem niet (voldoende) beschermen.
De Gesper heeft duidelijk aangegeven dat het belangrijk is dat ook de andere kant van het systeem rondom Tije wordt meegenomen in de begeleiding. Kort geleden hoor ik dat dit niet gaat gebeuren omdat er aan de andere kant ‘geen hulpvraag’ is. En een deel van mij begrijpt het, zij zien immers niet wat ik zie omdat de uitbarstingen hier plaatsvinden. Maar ze zien ook de signalen niet, lijken onvoldoende te beseffen dat het leven voor Tije zoveel makkelijker kan zijn als wij de dienstregeling een beetje beter afstemmen.
Het gebrek aan hulpvraag van de andere kant maakt dat ik weinig nut zie in het gezamenlijke afstemmingsgesprek dat gepland staat. Op verzoek van de Gesper sluit ik toch aan. Meer uit respect voor haar en waardering voor de steun in de afgelopen maanden en het werk dat zij met ons heeft verricht dan dat ik er daadwerkelijk iets van verwacht, maar toch, ik ben er.
Frisse tegenzin, irritatie over de houding aan de andere kant en frustratie over de langzame start van het traject borrelen net onder de oppervlakte. Bas heeft zijn kookpunt al bereikt en besluit uit ‘veiligheidsoverwegingen’ om niet mee te gaan. Gelukkig sta ik niet alleen want ook de Gesper en de gezinscoach zijn bij dit gesprek aanwezig.
Alsof het zo heeft moeten zijn is de eerste vraag voor de vader van Tije: hoe hij vindt dat het gaat. Ik onderdruk een glimlach en hoor hem zeggen “Goed volgens mij wel, toch?” en hij kijkt naar mij. Ik heb mij voorgenomen om rustig te blijven, afwachtend en laat de bal nog even bij hem liggen. Maar als het mijn beurt is, kan ik mij niet langer inhouden. Met woorden als een Intercity op volle snelheid, laat ik ongeremd mijn gedachtes horen. Ik sluit af met de woorden dat IK geen hulpvraag heb maar mijn kind wel. En dan kom ik hortend en stotend tot stilstand, leeg.
Op dit punt van het traject krijgt de vader van Tije een (laatste) kans om in te stappen. Mijn woorden, versterkt door de reacties en van Gesper en de aanwezige behandelcoördinator maken dat hij toestemt. En hoewel ik nog steeds niet het gevoel heb dat de vader van Tije, de deskundige en ik op eenzelfde spoor zitten, hoop ik dat wij in de toekomst de nodige aansluiting vinden. Al is daar de kans dat we alsnog op een dood spoor belanden.
Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.
Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.
Parasschute 