Mateloos afwachtend

Ga er maar aan staan! Als hulpverlener kom je ‘nieuw’ binnen in een gezin. Jouw enige uitgangspunt een behandelplan dat ruim zes maanden eerder is opgesteld. Je komt binnen in een gezin waar al hulpverlening is opgestart. Weliswaar geen gerichte autismebegeleiding, maar toch. In al die maanden is er met een praktische insteek gekeken naar wat er speelt. Maar jij hebt geen idee: wat is er gebeurd en besproken, welke problemen zijn er (geweest) en welke oplossingen zijn aangedragen!?

Van jou wordt verwacht dat je maatwerk levert, want zo staat het op papier. Maar de invulling van de zorg die jij kan bieden is vastgelegd in protocollen. Het is dan aan jou om het gezin te leren kennen, je in te lezen, je te verdiepen in het voortraject. De basis in kaart te brengen zodat jij gericht hulp kunt bieden. Daar start jouw verantwoordelijkheid, het uitgangspunt om het beloofde maatwerk te faciliteren.

Na de maandenlange wachttijd staat het gezin jou met open armen op te wachten. Klaar om na de lange wachttijd eindelijk aan de slag te gaan. Hopend op rust en verbetering. Dus jij start, meteen. Je begint bij de basis, zoals het protocol voorschrijft. Je merkt al snel dat starten bij  die basis hier niet voldoet. En zo gaan de weken voorbij. Weken waarin jij zoekt naar de juiste ingang bij dit gezin. Weken waarin jij je krampachtig blijft vasthouden aan het protocol. Weken waarin de aansluiting die jij zoekt steeds verder weg raakt, omdat wat jij biedt niet is waar dit gezin op wacht.

Het uitgangspunt is verre van ideaal: een verouderd behandelplan, een moeder met een rugzak gevuld met onmacht, frustratie en wanhoop. Bitter na al het wachten en de verbroken beloftes in een periode waarin het leven voor haar kind steeds moeilijk is geworden.

Hoewel ik denk dat het jouw verantwoordelijkheid is om in te schatten waar het gezin staat en jouw begeleiding hierop aan te passen, besef ik dat het niet helpt dat het gezin zelf onvoldoende beseft hoeveel het al heeft geleerd en heeft aangepast. Maar is het niet aan jou om dat in te zien, te benoemen misschien, en hierbij aan te haken?

Je moet opboksen tegen een voorganger, de Gesper, die er was toen het nodig was, die kon meegroeien met het gezin. Eentje die bovendien op persoonlijk vlak veel meer een klik heeft met deze moeder en haar kinderen. 

Ik zie je zoeken. Voel op momenten je overduidelijke onmacht. Ik weet dat ik jou het gevoel geef dat jij niets goed kan doen. De ‘hete hangijzers’, die overigens overeen komen met een aantal doelen uit het behandelplan, blijven liggen terwijl jij je protocol verdedigt.

Tegelijkertijd suggereer jij dat ik mijn kont tegen de krib gooi, onredelijk ben. Omdat ik van jou verwacht dat je buiten de lijnen kijkt: onze hulpvraag boven het protocol stelt. Dit is zoals wij werken, zeg jij meerdere malen.

Mijn vraag aan jou? Kun jij daadwerkelijk maatwerk leveren als jij de onderliggende basis onvoldoende kent en verkend? Als de protocollen niet langer een richtlijn zijn, maar leidend?

Ik geef jou de ruimte, geef het tijd. Na een paar ‘stijve poten’ volg ik braaf jouw lijn. Elk bezoek zit ik uit, wachtend op de toegevoegde waarde, hopend op het beloofde maatwerk. Ik geef het tot het eerste evaluatiemoment. In ruim drie maanden verwacht ik van jou dat je ‘bij’ bent, de basis voorbij en eindelijk toe aan het maatwerk. Dit evaluatiemoment  wordt voor ons een keerpunt… of het eindpunt!

Het is bijna vervelend om de vraag hoe het niet gaat met Tije zo positief te moeten beantwoorden. Want het gaat nu zoveel beter. Ik roep al tijden dat school de grootste stressor is geweest, de trigger die ASS tot een probleem maakte. Dat is voor mij de afgelopen maanden bevestigd. De start op het SBO heeft in zijn gedrag en welbevinden een wereld van verschil gemaakt. Weliswaar is in deze periode ook de autismebegeleiding van start gegaan, maar deze is (nog) niet gericht op school en omdat er weinig nieuws aan bod is gekomen is er thuis weinig veranderd. Deze verandering moet dus te maken hebben met de nieuwe school.

Ik benoem mijn frustraties, dat ik snap dat de basis belangrijk is, maar dat ik onvoldoende erkenning zie voor wat er aan basis al staat. Dat de begeleiding op deze manier niet productief is. De winst vooral op school te halen is. Als jij zegt dat we inmiddels toch een gesprek op school hebben gehad, jij daar bent gaan observeren, bijna trots omdat jij hierin van het protocol bent afgeweken, benoem ik de moeite die het heeft gekost om dit voor elkaar te krijgen. Dat ik dit heb moeten afdwingen.

Je gooit mij voor de voeten dat ik ‘maatwerk’ verwar met ‘vraaggestuurd werken’. Opnieuw vraag ik mij af voor wie van ons twee de term ‘maatwerk’ onduidelijk is. Is vraaggestuurd werken niet een uitgangspunt voor het leveren van maatwerk? 

We zoeken het op! Van Dale stelt “werk dat precisie en flexibiliteit vereist”  en in het Wikiwoordenboek vind ik “toegespitst op de specifieke wensen van de klant”, “volledig naar wens vertaalt” en “nauwkeurig afgestemde arbeid”. Nu jij weer!

Pas als de behandelcoördinator stelt dat er in onze situatie inderdaad wat meer naar prioriteiten had moeten worden gekeken, er naast het verkennen en verstevigen van de basis, ook al op andere aspecten geïnvesteerd had kunnen worden, zie ik in jouw houding verandering. Hierin vind ik voor mijzelf ook bevestiging: eindelijk wordt ik gehoord. Ik ben niet zomaar een dwarse moeder, ik heb (in ieder geval voor een deel) een punt. Al weet ik eerlijk gezegd niet of ik deze moeder zelf graag als cliënt zou willen ;).

Eigenlijk tegen mijn verwachtingen in, is dit gesprek niet het eindpunt. Hangt na de opmerkingen van de behandelcoördinator het gewenste keerpunt in de lucht? Dankzij de behandelcoördinator krijgt dit traject het voordeel van de twijfel. Wacht ik toch nog even af!

 


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Zwemles

Tije is vrij vandaag, de leraren hebben een studiedag. Hoewel hij het uitslapen in de weekenden begint te ontdekken, staat hij vanmorgen redelijk bijtijds beneden. Ik snap het wel: Mara moet gewoon naar school dus het halve huis is inmiddels ontwaakt. Rustig wakker worden met een film, buitenspelen in de sneeuw en koekjes bakken; daarmee is de dag al bijna gevuld. Maar aan die vrije tijd komt ook een einde want Tije moet naar het zwembad voor ‘zwemles’.

Na een ontspannen tocht door de sneeuw nemen de meiden en ik plaats op de tribune, terwijl Tije begint met een kwartier vrij zwemmen, of, in het geval van Tije: in 15 minuten zo vaak mogelijk van de wildwaterbaan en glijbanen. Daarna begint zijn blok Zwemmend Redden. 

De bedoeling is dat de kinderen een pop van de bodem van het zwembad ‘redden’. De uitleg is duidelijk en alles wordt goed voorgedaan. Eén van de jongens uit het groepje gaat enthousiast als eerste. Ik kijk naar Tije. Zijn ontspannen houding van eerder is verwaterd, hij staat maar wat te draaien. Zonder morren springt hij als derde het water in, kucht wat overdreven en voert vervolgens de opdracht redelijk uit. Maar dan is het opeens helemaal mis, half snikkend en proestend zegt hij iets tegen de badmeester in het water, om vervolgens zichtbaar overstuur op de kant te klimmen.

Ik roep hem bij me en vraag wat er is. “We moeten en pop van 80 kilo van de boden duiken, mam!” Ik zucht: Tije en cijfertjes, die 80 kilo wegen in zijn hoofd inmiddels al het tienvoudige. Ik leg uit dat het water het grootste gewicht draagt, dat hij dit makkelijk kan. Dat hij het net heeft gedaan. Maar hij blijft overstuur… en ik snap het niet. Hij heeft de pop van de bodem getild, de handeling netjes uitgevoerd. Ik probeer terug te gaan naar de oorzaak, maar ik heb niets gezien wat zijn gedrag of zijn gevoel verklaart.

Tije sluit zich vervolgens schoorvoeten weer aan bij het groepje, maar als de nieuwe activiteit wordt uitgelegd gaat hij aan de kant zitten mokken. Ik wacht even af, zie hoe hij niet of nauwelijks reageert op de zwemleraren. En hoewel ik probeer om dit te plaatsen, het maar even te laten, schiet dit gedrag direct in mijn allergiegebied. Na een dag vol rennen en regelen, met weinig resultaat, drukt de lijst van wat er vandaag verder nog moet mijn redelijkheid steeds verder weg. Zit ik hier mijn tijd te verdoen in een zwembad, te kijken naar een kind dat blijkbaar niet van plan is nog aan de les deel te nemen.

Ik zucht, tel tot tien en roep hem opnieuw bij me. Ik probeer het gesprek aan te gaan, wil weten waar het vandaan komt. En dat helpt niet. Want ik zie zijn punthoofd, en weet dat er dan niets meer binnen komt, en toch… ik praat, ik vraag… ik benoem wat ik zie, ondertitel zijn gevoel en weerleg wat ik kan weerleggen. En zijn verdriet raakt me, maar zijn klaagzang over moe zijn, over hoofdpijn is als olie op het vuur. Als we bij het zwembad aankomen is er namelijk (nog) niets aan de hand, en ik weet bijna zeker dat er zodra we naar buiten lopen ook niets meer aan de hand is. 

Toch is er iets waar hij zich duidelijk niet overheen kan zetten. Iets wat hij blijkbaar niet in woorden kan vatten, waardoor ik word opgezadeld met verzonnen verklaringen. Iets waarin ik gebrek aan respect ervaar, voor mij en voor de badmeesters. En dat is iets waar ík mij vandaag niet overheen kan zetten. En daarom geef ik hem een optie die haaks op mijn principes staat: de optie om op te geven. Ik geef hem de keuze: meedoen of douchen en naar huis.

Een kwartier later lopen we het zwembad uit. En Tije? Die is vrolijk en ontspannen. Er zijn momenten dat ik niets liever zie dan dat hij na zo’n punthoofd de ontspanning weer vindt. Maar nu, op dit moment, is mijn eigen punthoofd uitgegroeid tot een spuwende vulkaan: ik ben zo boos, gefrustreerd, teleurgesteld. En hoeveel die gevoelens nu vooral gericht zijn op Tije, begint het zelfverwijt al te knagen.

Als de kinderen op bed liggen ga ik zitten om het verloop van deze middag op te schrijven. En met de woorden die ik tik, komt er rust, neem ik afstand. En met de afstand komen… uiteindelijk… de tranen. Want het doet pijn. Ik heb duidelijk iets gemist vandaag, heb iets niet gezien of onvoldoende op waarde geschat. Terwijl ik hem wil helpen maak ik het blijkbaar alleen maar erger. Ik zie de overprikkeling, benoem waar het vandaan komt, maar kan Tije niet bereiken. 

Ik besef dat ik niets heb kunnen doen om Tije in deze situatie te helpen, maar dat ‘niets doen’ misschien precies is wat hem zo’n situatie helpt. Maar dat is achteraf. Op het moment zelf lijkt het alsof ik meedrijf op de stroom.

Op deze momenten voel ik mij de meest waardeloze moeder. Ondanks alles wat ik heb geleerd trap ik vol in deze valkuil. Het voelt alsof ik nooit zal leren hoe ik met dit soort situaties om moet gaan. Omdat ik het nooit zal begrijpen. De uitleg is duidelijk maar de les niet geleerd. En terwijl ik de grond onder mijn voeten voel wegzinken, probeer ik mijn hoofd boven water te houden. Ik kan overduidelijk nog wel wat lessen Reddend Zwemmen gebruiken!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Er niet van tussen kunnen

Als je kind struikelt en valt, niet lekker in zijn vel zit. Als er een dagelijkse strijd is, in hem en door hem, kruipt dit in elke vezel van je lijf. De zorgen om hem. De zorg voor hem. Het vult het hoofd en de tijd, neemt het leven over. 

Op een formulier lees ik de vraag welke dingen of activiteiten ik heb opgegeven voor mijn kind. Ik antwoord ‘niets’, maar besef later dat ik in de afgelopen jaren steeds meer ben gaan filteren in wat ik doe, met wie ik afspreek en wanneer. 

Mijn sociale leven geleidelijk aan op een steeds lager pitje. Activiteiten buitenshuis tot een minimum beperkt. Als ik weer aan het werk ga kies ik niet voor een baan in mijn eigen werkveld. Ik kies voor een ongeschoolde functie: productiewerk in een fabriek, in de nachtdienst. Zo kan ik financieel iets bijdragen aan mijn gezin maar ben ik overdag beschikbaar om alles rondom Tije te organiseren en op te vangen.

Ik hoor regelmatig dat het belangrijk is om ook voor mijzelf te zorgen. Dat ik mijn eigen grenzen moet bewaken, ook af en toe iets voor mijzelf moet doen. Dat ik aan mijzelf moet denken om zo de zorg voor Tije en de rest van mijn gezin te kunnen blijven dragen. En het klinkt logisch, heerlijk zelfs… maar hoe dan?

Tije hangt sterk aan mij, ik (b)lijk een essentieel onderdeel van zijn basisveiligheid. Het idee dat ik er niet ben, even weg ben, geeft hem zoveel onrust. En dus laat ik het maar, meestal. 

Het avondje weg naar een lezing van Colette de Bruin nog vers in mijn geheugen. Hoe Tije als ik moet vertrekken zo erg van slag raakt dat hij wegloopt. Maar ook hoe ik tijdens (of door) haar verhaal begrijp dat ik in hoe ik Tije hierop heb voorbereid nog aardig wat steekjes heb laten vallen. 

En dus ga ik afgelopen zomer met hem zitten. Bas en ik moeten weg: we hebben een begrafenis. De vaste oppas komt na het eten en legt de kinderen in bed. Ik geef Tije alle duidelijkheid die ik hem kan bieden: waar we naartoe gaan, met wie, wat de reden is en dat ik nog niet weet hoe laat we weer terug zijn, maar dat hij dan in ieder geval in bed ligt. Ik beloof een Appje te sturen aan de oppas als we weer richting huis gaan, en zodra ik thuis ben bij hem te komen kijken.

Hoe die avond vervolgens is verlopen is nog terug te lezen op het scheenbeen van de oppas, waar Tije in zijn boosheid en frustraties een tuinstoel tegenaan heeft gegooid.

Het maakt dat ik niet zorgeloos het huis verlaat, zoveel mogelijk thuis probeer te zijn en daarom heel veel andere dingen laat vallen. Moederschap voor vriendschap, maar ook moederschap voor mijzelf.

Maar met de adviezen hierboven in mijn achterhoofd, en de betrekkelijke rust in de afgelopen maanden besluit ik dat het moment daar is dat ik even voor mijzelf mag kiezen. Deze kerstvakantie is er één dag, een middag en een avond, waarop ik er samen met een vriendin even uit ‘mag’.

De dag ervoor zit ik samen met Tije aan tafel. Gewapend met alles wat ik voor en na het incident van de ‘vliegende  tuinstoel’ heb geleerd, bespreek ik alles duidelijk, concreet en  ‘op de vijf’. Bovendien teken ik dit keer alles uit.

Waar ik naartoe ga, dat ik met de trein naar Apeldoorn ga en vanaf daar verder met mijn vriendin in de auto. Ik vertel en teken hoe laat het begint en hoe lang het duurt. Omdat ik niet weet welke aansluiting ik op de terugweg heb, benoem ik dit. Ik laat Tije de dienstregeling zien en zeg dat ik uiterlijk zo laat weer thuis ben. “Dan lig jij al in bed, maar ik kom bij je kijken of je nog wakker bent”, “Nee hoor, de laatste trein gaat pas om ‘zo laat’ dus ook als ik die trein mis, kom ik zeker nog thuis!” Om de onzekerheid hierover en de stress rondom bedtijd te verminderen zeg ik dat ik zal Appen zodra ik weet welke trein ik neem, en dat Bas hem kan zeggen hoe laat ik dan thuis ben.

Ik bespreek en teken hoe laat de oppas er is, hoe laat ik weg ga en wanneer Bas weer thuis is. Dat de kinderen met Bas eten en hij ze in bed legt. Duidelijkheid, voorspelbaarheid… check!

Het voelt goed om er eens even uit te zijn voor mijzelf: even iets anders dan werk, overleg op school en begeleidingsmomenten. Geen taxichauffeur, cateraar en politieagent. Dit moet ik vaker doen, ik ben hier zo aan toe!

Maar eenmaal thuis zakt de moed me direct in de schoenen. Mijn behoefte om (ooit nog) iets voor mijzelf te doen van dezelfde tafel geveegd waar eerder vandaag, terwijl de kat van huis was, de muizen driftig gedanst hebben. Ik vind Bas uitgeblust op de bank. Zijn blik zegt meer dan zijn woorden. 

De onrust van mijn afwezigheid en een zus die steeds beter weet op welke knoppen zij moet drukken zorgen ervoor dat Tije totaal ontspoord. Bas treft bij thuiskomst een waar pandemonium. Wat ik hoor schetst het beeld van een oppas, vastgebonden misschien wel, te midden van een slagveld aan speelgoed, kinderen die schreeuwend in de lamp hangen. Zo erg was het nog niet, nog nèt niet. 

De oppas trekt verontschuldigend haar schouders op, en vervolgens snel haar schoenen en jas aan. Vooral omdat ze weg moet, maar ik geloof dat ze niet eerder zo graag is vertrokken. Bas probeert zo goed en zo kwaad als het gaat de figuurlijke brandjes te blussen, de boel recht te trekken en eten te koken. Na het eten worstelt hij de kinderen verbaal het bed in. 

Zijn avond zo pittig dat hij nog geen minuut de schijn kan ophouden om mij te laten nagenieten van mijn avondje uit. Ik zucht en schop mijn schoenen uit, voorlopig blijf ik thuis!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Eindejaarsblog

Het moment van het jaar waarop iedereen terugkijkt op het jaar dat bijna voorbij is, vooruitblikt op het frisse jaar dat voor ons ligt. Zo’n nieuw jaar krijgt vooral betekenis doordat wij dat er zelf aan geven: de nostalgie, de goede voornemens, het’ onbeschreven blad’ dat wacht. Concreet verandert het weinig. Toch is het een moment waarop de datum van meer betekenis lijkt. Een soort peildatum… eentje die bij blijft.

Een jaar geleden zet ik mijn twijfels over het voorgestelde begeleidingstraject opzij en verstuur de aanmelding voor de gespecialiseerde hulpverlening. Er lijkt immers geen andere optie voorhanden. Ik heb dan nog geen weet van de extreem lange wachttijden of van de statische aanpak. Ik ben bereid om alle hulp, die ons geboden wordt, aan te pakken. Ik vraag mij niet af of deze vorm van begeleiding passend is voor ons gezin of aansluit bij het voortraject. Sterker nog, ik besef niet eens dat dat een vraag mag zijn, misschien zelfs een zinvolle afweging is. Laat staan dat ik weet of en welke keuze ik hierin heb.

Het jaar begint met een bezoek aan de school voor Speciaal Basisonderwijs. Ik wil de onrust die dit toekomstbeeld bij mij oproept een plek geven, mijn vooroordelen loslaten. Ik wordt ontvangen met een verhaal dat rust geeft en een positief toekomstperspectief biedt. Na dit bezoek ben ik ervan overtuigd dat Tije hier op school op zijn plek zou zijn. Dat het Speciaal Basisonderwijs, of specifiek deze school, een mogelijke optie is voor de toekomst is niet langer spannend of onwenselijk, sterker nog het voelt als de juiste weg.

Al snel volgt een onverwachte stroomversnelling. Niet eentje van groei en ontwikkeling, waar ik bij aanmelding voor het begeleidingstraject op hoop. In plaats daarvan, vallen wij de diepte in. De frustratie en prikkels winnen en Tije is niet langer welkom op school. Dit alles brengt bij hem direct rust, maar voor mij nemen de zorgen en de zorg toe. Ik probeer zijn dagen te vullen, terwijl mijn dagen zich vullen met gesprekken en de zoektocht naar een nieuwe school. 

Hoewel we allemaal beseffen dat de kans dat Tije het op het reguliere onderwijs gaat redden heel klein is, wordt hem die kans zo gegund. We maken de keuze die op dat moment het beste lijkt. Een school waar twee bevlogen leerkrachten hem op alle mogelijke manieren proberen te begeleiden. Maar waar ook snel duidelijk wordt hoeveel er kapot is. Als er kans is op herstel, zal dit een lange weg zijn. Te lang voor de periode die ons voor de zomervakantie nog rest.

En zo staat de eerste helft van het jaar in het teken van keuzes, van verdriet, van ‘van kwaad naar erger’. Voel ik wat mijn mannetje zo nodig heeft, maar kan ik hem dat niet bieden. Geen gespecialiseerde begeleiding, geen veiligheid en vertrouwen op school. Ik voel zijn pijn. Voel hoe ik mijn eigen kind steeds minder herken in de frustratie en de woede die hem zo beheerst.

Maar de tweede helft van het jaar klimmen we langzaam iets omhoog. Het begeleidingstraject begint en Tije start op het Speciaal Basisonderwijs. Al snel wordt Tije duidelijk gemaakt wat hier van hem wordt verwacht en langzaam zien wij hoe hij hier steeds meer zijn plek vindt. Mijn gevoel dat school de grootste stressor is wordt gesterkt door de ontwikkeling die hij doormaakt. Met meer rust op en over school, komt ook (meer) rust thuis. En hoewel er op beide gebieden nog winst te behalen is, kunnen we op de basis die er nu staat het komend jaar stevig verder bouwen.

Aan het einde van het jaar komt er ook een einde aan de begeleiding van de Gesper. De gespecialiseerde gezinsbegeleiding neemt het over.

 Ik gun haar bossen bloemen, kilo’s chocolade, maar kom uiteindelijk niet verder dan een welgemeend ‘Dankjewel’. Zonder haar was ik de afgelopen maanden nauwelijks doorgekomen. Zij is voor mij het toonbeeld van maatwerk: luisteren, kijken en samen zoeken naar wat past. Geen uitgebreide theoretische onderbouwing maar praktische oplossingen. Wat zij voor ons gezin heeft betekend, ontdek ik nu pas. Zij heeft zij precies geboden wat ik eigenlijk van de gespecialiseerde begeleiding verwacht. Ik ben ervan overtuigd dat ik met haar hulp in minder tijd had kunnen komen waar we nu staan. Zij was hier op het moment dat de hulpvraag het grootst was. Heeft met ons meegelopen, meegedacht, meegeleefd. Dat het nu zoveel beter gaat is te danken aan de basis die ik Tije dankzij haar heb kunnen bieden. 

Na dit jaar van opvangen en puinruimen, van zoeken naar oplossingen en hoop, van kleine stapjes vooruit en flinke achteruit, maak ik de balans op. Waar staan wij nu, waar wil ik naartoe en heel belangrijk, hoe denk ik daar te kunnen komen. We hebben nog een lange weg te gaan. Wat ik vooral heb geleerd in dit jaar is dat het (vooralsnog) onmogelijk is om de regie uit handen te geven, het niet mogelijk is om even achterover te leunen. Want hoeveel expertise er ook wordt ingeschakeld, waar het mijn kind en mijn gezin betreft ben ik de expert. En hoezeer wij Tije willen bieden wat hij nodig heeft, wij zijn er ook nog. 

Een jaar in het teken van onmacht: mijn kind zien afglijden en het niet kunnen stoppen, hulpbehoevend zijn terwijl je op een maandenlange wachtlijst staat. Een jaar van keuzes en frustraties, Maar ook een jaar van groei, veranderingen ongemerkt en geleidelijk ingesleten in onze gewoontes, ik zoveel verder blijk te zijn dan ik dacht. Ik durf nu meer op mijn eigen gevoel te vertrouwen en bij mijzelf te blijven. Mijn keuzes te maken vanuit mijn gevoel, met een scheutje gezond verstand.

En daarom kijk ik kritisch naar het begeleidingstraject en neem een proactieve houding aan. Ik volg dit traject omdat het mij geboden is, omdat dit de hulp is die aan mij is toegewezen, maar besef dat het passend maken van deze hulp aan mij is.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Een ander spoor

Bij de aanvang van dit traject wordt duidelijk verteld dat de insteek zal zijn om ‘het systeem’ rondom Tije te veranderen. Dat we van Tije die verandering niet (direct) mogen verwachten. In onze situatie is het eigenlijk niet mogelijk om van slechts één systeem te spreken, zelfs niet van twee. Met een opa en oma die sterk betrokken zijn bij de opvang van Mara en Tije is er eigenlijk een derde poot aan het systeem. Drie systemen met elk hun eigen visie en overtuigingen. 

Voor elk kind, maar zeker een kind met autisme, is een eenduidige aanpak en duidelijkheid belangrijk. Meer systemen, meer opvoeders, meer persoonlijkheden. Het maakt de situatie er voor het kind maar ook voor de opvoeders en de hulpverlener er niet makkelijker op.

Bas en ik blijken gelukkig steeds opnieuw op één lijn te zitten waar het de opvoeding van de kinderen en de omgang met ASS betreft. Voor zover ik nu kan beoordelen zit ook school op hetzelfde spoor. Bij de ‘andere kant’ van het systeem heb ik mijn twijfels. 

Ik ben ervan overtuigd dat alle betrokken op hun eigen manier het beste willen voor Tije, maar krijg steeds vaker het gevoel dat de diagnose ASS niet door iedereen onderkend wordt. In ieder geval lijkt de noodzaak om dingen anders aan te pakken, of op zijn minst te bespreken,  niet door te dringen. Ik weet dat ook zij bekend zijn met de uitleg van Brainblocks, maar het heeft concreet niets veranderd. 

Tije loopt bij zijn vader en grootouders op zijn tenen, houdt zich groot omdat hij het in de beperkte tijd die hij met ze heeft zo graag leuk wil hebben. Hij lijkt er een rol te spelen, de sociaal wenselijke versie van zichzelf. De onrust en onduidelijkheid in deze kant van het systeem biedt al voldoende prikkels, het onderdrukken van de reactie op die prikkels vergt het uiterste. Het gevolg is dat de uitbarsting komt als hij weer in zijn veilige omgeving is, thuis, bij ons. Opnieuw krijgen wij de rekening van wat elders wordt veroorzaakt.

En ik begrijp het, ik weet hoe het werkt. Dat het eigenlijk heel positief is dat hij zich hier wel zo kwetsbaar durft op te stellen. Maar het zijn steeds opnieuw onze trappen en deuren die het moeten ontgelden. Steeds opnieuw vangen wij de klappen op, steeds minder vaak letterlijk (gelukkig!) maar wel figuurlijk. En heel eerlijk, dat zijn de klappen die pijn doen, die maken dat ik zo moe ben. Het is namelijk zo veel meer dan alleen een reactie op overprikkeling. Het doet mij beseffen dat hij daar onvoldoende gezien of begrepen wordt, zich misschien onvoldoende veilig voelt en daardoor niet zichzelf is. Dat er daar niemand is die zijn grenzen voor hem in de gaten houdt. Het doet mij steeds opnieuw beseffen dat er momenten zijn in het leven van Tije dat ik hem niet kan beschermen omdat ik simpelweg geen invloed heb op alle mensen en situaties in zijn leven. Opnieuw kan ik hem niet (voldoende) beschermen.

De Gesper heeft duidelijk aangegeven dat het belangrijk is dat ook de andere kant van het systeem rondom Tije wordt meegenomen in de begeleiding. Kort geleden hoor ik dat dit niet gaat gebeuren omdat er aan de andere kant ‘geen hulpvraag’ is. En een deel van mij begrijpt het, zij zien immers niet wat ik zie omdat de uitbarstingen hier plaatsvinden. Maar ze zien ook de signalen niet, lijken onvoldoende te beseffen dat het leven voor Tije zoveel makkelijker kan zijn als wij de dienstregeling een beetje beter afstemmen.

Het gebrek aan hulpvraag van de andere kant maakt dat ik weinig nut zie in het gezamenlijke afstemmingsgesprek dat gepland staat. Op verzoek van de Gesper sluit ik toch aan. Meer uit respect voor haar en waardering voor de steun in de afgelopen maanden en het werk dat zij met ons heeft verricht dan dat ik er daadwerkelijk iets van verwacht, maar toch, ik ben er.

Frisse tegenzin, irritatie over de houding aan de andere kant en frustratie over de langzame start van het traject borrelen net onder de oppervlakte. Bas heeft zijn kookpunt al bereikt en besluit uit ‘veiligheidsoverwegingen’ om niet mee te gaan. Gelukkig sta ik niet alleen want ook de Gesper en de gezinscoach zijn bij dit gesprek aanwezig.

Alsof het zo heeft moeten zijn is de eerste vraag voor de vader van Tije: hoe hij vindt dat het gaat. Ik onderdruk een glimlach en hoor hem zeggen “Goed volgens mij wel, toch?” en hij kijkt naar mij. Ik heb mij voorgenomen om rustig te blijven, afwachtend en laat de bal nog even bij hem liggen. Maar als het mijn beurt is, kan ik mij niet langer inhouden. Met woorden als een Intercity op volle snelheid, laat ik ongeremd mijn gedachtes horen. Ik sluit af met de woorden dat IK geen hulpvraag heb maar mijn kind wel. En dan kom ik hortend en stotend tot stilstand, leeg. 

Op dit punt van het traject krijgt de vader van Tije een (laatste) kans om in te stappen. Mijn woorden, versterkt door de reacties en van Gesper en de aanwezige behandelcoördinator maken dat hij toestemt. En hoewel ik nog steeds niet het gevoel heb dat de vader van Tije, de deskundige en ik op eenzelfde spoor zitten, hoop ik dat wij in de toekomst de nodige aansluiting vinden. Al is daar de kans dat we alsnog op een dood spoor belanden.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019
jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel 
alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Getriggerd

Al ruim een jaar heb ik het gevoel dat school een trigger is voor het probleemgedrag dat wij thuis ervaren. Agressie en frustratie veroorzaakt door de overprikkeling op school, door alles en iedereen om hem heen. Misschien nog versterkt doordat hij cognitief niet voldoende uitdaging ervaart? Het is alsof wij hiervan thuis steeds de rekening krijgen maar bewijs hiervoor heb ik niet. Toch, buiten dat bewijs en los van mijn gevoel, moet de situatie op school inmiddels met uitroeptekens in ons dossier staan. De onrust van de laatste maanden van het schooljaar, het trauma dat zowel door mij als de leerkrachten van de vorige school wordt benoemd zou reden moeten zijn om hier in de begeleiding prioriteit aan toe te kennen.

De afgelopen maanden is de impact van school op het gedrag van Tije in mijn ogen vooral bevestigd. Tije gaat weliswaar (nog) niet met plezier naar school, maar het gaat thuis al stukken beter. Hij is nog steeds overprikkeld na een dag op school maar het is minder, zo veel minder. Dat maakt dat er zowel thuis als buitenshuis weer wat meer mogelijk is.

Als ik in de eerste schoolweek met de leerkracht en de intern begeleider om tafel zit blijkt dat zij niet op de hoogte zijn van de voorgeschiedenis, geen weet hebben van het trauma. Een gemiste kans. Maar de erkenning tijdens het gesprek en de manier waarop vervolgens wordt meegedacht en de lijn die wordt uitgezet maken dat ik hier snel overheen stap. Zeker omdat ik merk dat er direct iets mee gedaan wordt. Een klein stapje vooruit: Tije weet nu eindelijk wat de functie van school is en wat er van hem verwacht wordt. Maar die winst ziet hij zelf niet. De weerstand blijft.

Tijdens de kennismaking met de autismespecialist benoem ik direct het belang van contact en afstemming met school op korte termijn. Vrij snel daarna is er contact met de Gesper die dit ook benadrukt. Tije heeft een foutieve koppeling gemaakt waardoor alles wat er mee te maken heeft een negatieve lading krijgt: school is stom! Als we die koppeling niet snel doorbreken kleurt dit ook zijn nieuwe school. Zolang die koppeling bestaat is er geen ruimte voor verandering. Geen ruimte om tot ontwikkeling te komen. De kans op succes steeds een stukje kleiner omdat hij in alle onrust en onzekerheid een bevestiging van zijn negatieve ervaringen ziet. 

Een paar weken later vraag ik of er inmiddels contact is gelegd met school. Dit blijkt niet het geval. Opnieuw wordt gewezen op de statische weergave van het proces dat we doorlopen. Waar wij staan en op welk moment contact met school aan de orde komt. Dit keer wint mijn frustratie en geef ik tegengas. Ik sta erop dat we op korte termijn het gesprek met school aangaan. 

Ik krijg te horen dat we op die manier aan ‘symptoombestrijding’ doen. Dat we gaan kijken naar school terwijl het autisme van Tije het probleem is. Dat er een reden is dat we ons eerst moeten concentreren op de basis, omdat ik dan zal merken dat het ook op school beter gaat. Eigenwijs ben ik het hier niet mee eens. De problemen op school zijn dan misschien ontstaan onder invloed van ASS. Inmiddels is het probleem zoveel groter. Een bovenliggend probleem dat vervolgens door zijn autisme versterkt wordt.

Ik houd mijn poot stijf en schoorvoetend zegt de specialist toe contact op te zullen nemen met school. “Maar als er geen behandelvraag ligt op school, kan ik niks”, zegt ze als ze de deur uitloopt. Daarover maak ik me geen zorgen. Tijdens mijn gesprek op school heb ik dit begeleidingstraject al benoemd en de reactie was positief: zij staan ervoor open iemand mee te laten kijken en denken. Alle hulp is meegenomen! Een paar dagen later klinkt de stem van de specialist wat verbaasd als ze mij meldt dat haar contact met school heel goed is verlopen en dat er op korte termijn een afspraak gepland staat.

Samen met de Gesper heb ik eerder al de behoeftes van Tije in kaart gebracht: wat heeft hij nodig, wat zijn de voorwaarden om tot ontwikkeling te komen. Met Tije bespreek ik hoe het gaat op school. Deze punten neem ik mee als we een paar weken later daadwerkelijk met elkaar om tafel zitten: de leerkrachten, de internbegeleider, de specialist en de moeder.

We bespreken dat Tije elke ochtend een moeizame start heeft, dat dit op maandag het ergst is en gedurende de week elke dag een beetje makkelijker gaat. Dat Tije erg veel last heeft van geluiden van andere kinderen in de klas, vooral als hij aan het werk moet. Van de drukte op de gang als er van lokaal gewisseld moet worden. Dat hij situaties vaak echt anders ziet, zich uitgedaagd voelt terwijl hij simpelweg wordt aangesproken op zijn gedrag. Hoe hardnekkig hij vervolgens kan vasthouden aan zijn eigen overtuiging. Dat het voor de leerkrachten zoeken is hoe ze hier mee om moeten gaan. Ik benoem dat Tije zich niet begrepen voelt maar ook dat ik merk dat hij hier gezien wordt. Voor Tije heeft dit het nadeel dat hij niet langer weg  kan komen met het hem zo vertrouwde vermijdingsgedrag. Daarnaast geef ik aan dat Tije het aangeboden werk nogal makkelijk vindt, hier geen uitdaging ziet.

Het is een gesprek met de leerkracht en de intern begeleider, de specialist zit er bij. Het papieren kind en weten welk gezicht erbij hoort niet voldoende om in dit gesprek van toegevoegde waarde te zijn.

De conclusie is dat er op school nog veel vraagtekens en verbeterpunten liggen. Het is belangrijk om meer zicht te krijgen op de schooldag van Tije. De specialist zal een observatiemoment inplannen. Haar aanwezigheid bij dit gesprek maakt dat zij dit moment bewust kan kiezen en gerichter kan observeren. En dat is precies wat het doel is van dit gesprek: dat de specialist een observatie doet op school. Daar waar Tije zoveel onrust ervaart, waar ik geen zicht op heb en leerkrachten onvoldoende grip op hem krijgen. Daarnaast denk ik dat het voor het op maat krijgen van de thuisbegeleiding heel belangrijk is dat deze specialist zicht krijgt op het kind waarop zij haar protocollen los laat. Hopelijk gaan we dan eindelijk wat passen vooruit!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Vrije strijd

In de weken tot de herfstvakantie ontwikkelt zich een nieuw patroon. Tije staat positief op uit bed, kleedt zich zonder gedoe aan, poetst zijn tanden en pakt zelf zijn spullen. Geen strijd… tot Bas beneden komt. Dan begint het gesputter: “Ik wil niet hoor, ik ga niet!”. Ik weet beter dan hierop in te gaan, weet dat het niet bijdraagt aan een oplossing. En dus slik ik mijn opmerking in en besluit het binnenkort maar eens aan te kaarten tijdens de thuisbegeleiding.

Aan Bas de taak om Tije elke dag op school af te leveren. In de auto sputtert Tije doorgaans ‘vrolijk’ door. Ook Bas laat hem, maar wordt zijn gedrag inmiddels ook wel moe. Vaak lukt het nauwelijks om Tije uit de auto te krijgen en hem mee te laten lopen naar school. Als Bas hem vervolgens bij de klas heeft afgezet, zich omdraait om weer naar de auto te lopen, wil Tije direct weer met hem meelopen. Inmiddels zijn ze hier op school op voorbereid en wordt Tije (meer dan eens) in zijn kraag gegrepen. Elke dag opnieuw is het de vraag of het lukt om dit te doorbreken of dat het zijn hele dag blijft beheersen.

Ondanks deze weerstand is er op school één grote vooruitgang: Tije werkt! Hij heeft welgeteld één middag langer op school moeten blijven. Eén keer ben ik gebeld met de vraag of ik hem een half uur later kon komen ophalen. Omdat ik dan Mara uit school moet halen, heeft hij bijna een uur moeten wachten. En sindsdien werkt hij op school taakgericht, al heeft hij elke dag een moeizame start. Naarmate de week vordert lijkt het steeds iets beter te gaan, maar steevast is er na het weekend de terugval. 

Al met al is het ook pittig. Er zijn immers prikkels te over en bovendien is alles nieuw. Bovendien heeft hij twee schooljaren lang zijn snor kunnen drukken: nauwelijks aangesloten bij instructiemomenten en aangeboden taken doorgaans laten liggen. En nu is hem niet alleen duidelijk gemaakt wat er van hem verwacht wordt, maar is er ook geen uitvlucht meer mogelijk. En daardoor is hij moe na een schooldag, erg moe. Maar Tije heeft in de klas een aantal leuke contacten en is duidelijk minder, of in ieder geval anders overprikkeld. Om hem heen wordt zoveel meegedacht en geprobeerd. Maar Tije lijkt blind voor dit alles. Zijn denken zo star, zijn beeld zo gekleurd, dat alle verandering en vooruitgang door hem niet wordt opgemerkt.

Ik hoor meerdere ouders en leerkrachten erover dat de kinderen zo moe zijn. Ik zie het in Mara, die zich op haar nieuwe school, maar vooral op het werk van groep drie heeft gestort. Ze geniet van elle nieuwe dingen die ze leert en probeert aansluiting te vinden met de kinderen in de klas. Ze is duidelijk op zoek naar haar plekje in deze nieuwe groep. De energie die dat vraagt begint langzaamaan zijn tol te eisen: haar ogen wat kleiner, haar lontje wat korter. Het gedrag van Tije wordt versterkt door zijn moeheid. Hij wordt steeds norser, raakt sneller overprikkeld en kan dan niets meer hebben. De botsauto’s op de kermis zijn er niets bij, Mara en Tije zitten elkaar continue in de haren.

Ook Bas is moe: van het vroege opstaan en de nukken van Tije. En ik… ik ben kapot. De wekker lijkt elke dag vroeger te gaan. De nachten te kort om bij te komen van het rennen, vliegen, hollen. De praktische afstemming en de impact van de nieuwe scholen.

Ik kijk ernaar uit om even een week geen wekker te hoeven horen. Dat de broodtrommels en drinkbekers een weekje in de kast kunnen en wij de ochtendhectiek achter ons laten. TV aan en ochtendhumeur uit, omdat er niets hoeft en geen tijdsdruk is. Even achterover leunen en de boel de boel laten! Maar inmiddels weet ik dat deze vrije week ons waarschijnlijk geen rust zal brengen. Dat deze vrije dagen niet de gelegenheid bieden om op te laden. Vrije tijd en rust gaan hier niet (meer) vanzelfsprekend samen.

En zoals verwacht vindt Tije in zijn vrije dagen niet de rust die hij zo broodnodig heeft. Hij is voor alles te moe maar niets doen geeft onrust. Hij vraagt mij wat hij kan doen, maar wat ik ook opper, het is nooit goed. Ik wijs hem op de picto-reeks die we eerder hebben opgehangen voor de vrije dagen. Die hangt al sinds de zomervakantie vergeten op zijn bord. Misschien had ik Tije hier vorige week op moeten voorbereiden, hem moeten wijzen op de dagindeling voor de komende vrije vakantiedagen. Maar het voelt voor mij zo tegennatuurlijk om ‘vrije tijd’ voor te structureren. Maar op deze manier vreet het energie, vraagt hij voortdurend aandacht en komt tot niets. Net als hij kom ook ik nu niet tot rust. Schermtijd lijkt het enige dat hem kan boeien, en hoewel hij zich houdt aan de vaste afspraken, lijkt hij vervolgens tot niets anders te (kunnen) komen. 

Uiteindelijk kijk ik misschien wel meer uit naar het eind van deze vakantie dan naar het begin ervan. De rust in huis en in mijn hoofd ver te zoeken omdat de vrijheid gekenmerkt wordt door strijd: strijd omdat Tije zijn draai niet kan vinden zonder aansturing.  Het moment dat de wekker de structuur van een nieuwe schooldag inluidt. De dagen waarop er na de ochtendhectiek ergens vast even een moment van rust te vinden is.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

De blauwe beker

Tije is als peuter echt een mannetje. In zijn keuze voor speelgoed(auto’s, vliegtuigen, blokken), in zijn spel(schieten, piraat, ridder) en in zijn kleurkeuze: zwart, grijs, donkergroen en vooral blauw. Blauwe kleren, blauwe borden en bakjes, blauwe bekers. Alles blauw! 

Met de komst van zusje Mara doet de kleur roze zijn intrede. Tot groot ongenoegen van Tije. In die eerste jaren ontstaat er onbewust en onbedoeld een soort kleurcodering: Tije ‘is’ donkerblauw, Mara roze en heel soms paars. Dat gaat lang goed, vooral omdat kleuren als groen en oranje door Tije ook getolereerd worden. Hij accepteert een andere beker als de blauwe versie niet beschikbaar is (lees: in de vaatwasser staat), schoorvoetend en bij gebrek aan beter. 

In de kleuterleeftijd lijkt deze voorkeur voor blauw sterker te worden. Vooral de blauwe beker lijkt steeds belangrijker te worden. Maar Mara wordt ouder en alles wat haar grote broer heeft en doet is machtig interessant. Zo ook de blauwe beker! Met Tije op school en een vrije keuze uit de plastic bekers kiest Mara dan ook ineens voor de blauwe beker. Tije steigert, wordt boos, wil zijn blauwe beker. Een kleuter die zijn zin niet krijgt, de blauwe beker niet met zijn zusje wil delen. En hoewel er in die tijd bij mij op de achtergrond alarmbelletjes klinken, speelt het vermoeden van autisme nauwelijks een rol. Laat staan dat ik besef dat er een relatie is tussen dit gedrag en (zijn) autisme.

Mara en Tije worden ouder, de adoratie van Mara voor haar grote broer maakt steeds meer plaats voor (gezonde) rivaliteit. Als ze kans ziet pakt ze -nu expres- de blauwe beker, tot grote ergernis van haar broer. Ik keur haar gedrag niet goed, maar de reactie van haar broer evenmin, het is immers maar een beker!

Als Tije een jaar of 6 is vinden wij het gedrag rondom de blauwe beker niet (meer) gepast voor een kind van zijn leeftijd. De weerstand tegen roze passend bij zijn haantjesgedrag, maar het drama eromheen volkomen onnodig. De blauwe bekers ‘verdwijnen’ vervolgens een paar weken uit de keukenkast. Met enige weerstand worden andere kleuren getolereerd. Als we Tije een roze beker of bakje voorzetten weigert hij het op te eten of te drinken.

Een jaar later sluit de Gesper aan in ons gezin. We bespreken veel samen, waaronder het dwangmatig claimen van de blauwe beker. In ons gesprek met haar wordt ineens duidelijk wat die blauwe beker voor Tije betekent. Dat het zoveel meer is dan een blauwe beker, dan zijn zin willen krijgen. Hoe basaal ook: die blauwe beker biedt hem veiligheid. Het is voorspelbaar: ‘de blauwe beker is voor mij’! En hoewel het voor ons zo onbelangrijk lijkt, de kleur van een beker, voor Tije is het een anker. En hoe groter de onrust om hem heen, hoe belangrijker die blauwe beker voor hem is. 

We leren dat dit soort ‘kleine’ dingen, hoe onbelangrijk ze voor ons ook lijken, bijdragen aan het verschil tussen rust en overprikkeling. En dus besluiten wij dat Tije per direct het alleenrecht krijgt op de blauwe beker. We bespreken dit met Mara en Tije. Mara sputtert, ze begrijpt niet waarom zij niet uit de blauwe beker mag drinken. We leggen uit dat het voor Tije fijn is dat hij weet dat de blauwe beker voor hem is. Als ze dat wil mag zij een andere kleur kiezen, die we dan alleen voor haar bewaren. En zo gebeurt het: als we drinken inschenken, krijgt Tije een blauwe beker. Een toetje, chips… noem maar op; het gaat voor Tije in een blauw bakje.

Nog geen twee weken later staan we in de keuken om drinken in de schenken. Terwijl ik de bekers uit de kast pak zegt Tije: “Mara, als je wil mag jij vandaag wel de blauwe beker!? Dan neem ik wel de groene!”. Mara neemt dankbaar de blauwe beker aan, Tije drinkt zijn ranja uit de groene. En ik sta erbij en kijk ernaar… vol verbazing.

En nu, nog later, begrijp ik hoe het werkt, of in ieder geval begrijp ik beter hoe het werkt. Het gaat om de basis. De voorspelbaarheid geeft zekerheid, grip op een wereld die voor hem (hen) niet altijd veilig voelt. Die blauwe beker zijn rustpunt na een dag vol prikkels. En als deze voorspelbaarheid, deze veiligheid er is, blijkt er ineens weer veel mogelijk. Hoe meer zekerheid, hoe flexibeler Tije zich toont. Dit is het principe van het ‘basisfundament’ en maakt voor iemand met ASS het verschil tussen leven en overleven. 

Zo klein als de(afwijkende) kleur van een beker, zo zit het dagelijks leven vol met heel veel kleine dingen. Dingen die wij niet opmerken of niet belangrijk vinden, maar waarin Tije juist zijn rust of onrust vindt. Hier bedacht op zijn maakt de wereld voor hem zoveel beter te behappen, en daarmee wordt ons leven ook een stuk makkelijker. De ‘blauwe beker’ is voor ons inmiddels het synoniem geworden voor deze basisveiligheid.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Valse start

Met de start van het nieuwe schooljaar begint voor ons ook het begeleidingstraject. Na de aanmelding wachten we ruim drie maanden op het intakegesprek, om vervolgens opnieuw op een wachtlijst te verdwijnen. Eenmaal ‘binnen’ duurt het nog vijf maanden voordat de begeleiding echt wordt opgestart. 

Acht lange maanden, waarin ons leven op zijn kop staat. Waarin het escaleert op school, Tije ineens thuis zit. Waarin hij vervolgens (op hoop van zegen) mag starten op een nieuwe reguliere basisschool, waar het uiteindelijk ook niet lukt. Waarin woede, moedeloosheid en verdriet elkaar opvolgen en afwisselen. Waarin wij proestend en spartelend proberen om ons hoofd boven water te houden. 

Maandenlang wachten op de start van de gespecialiseerde begeleiding terwijl de situatie steeds schrijnender wordt. Maanden waarin wij gelukkig op een betrokken Gesper kunnen bouwen, die meedenkt en helpt.

En na maanden watertrappelen komt ineens alles tegelijk: terwijl Tije zijn plek zoekt op het Speciaal Basisonderwijs, start de gespecialiseerde begeleiding thuis en staat een oudercursus op de agenda. Zelfs de meest moedeloze moet toch hoop voelen als interventie van alle kanten komt. We geloven niet in wonderen, maar verwachten wel dat we in de komende weken (maanden) verandering gaan zien.

De thuisbegeleiding start met een kennismaking met de autismedeskundige. We bespreken de doelen die zijn opgesteld. Het uitgangspunt voor deze doelen, en dus het begeleidingstraject, is het behandelplan dat naar aanleiding van de intake is geschreven. De intake… ruim vijf maanden geleden! Het voelt als een stap terug in de tijd. Het traject wordt vervolgens uiteengezet in verschillende fases. Op mij komt het over als een statisch geheel, waarbij we eerst een basis moeten creëren: het verbeteren van de randvoorwaarden. 

Is dat niet precies waar we het afgelopen schooljaar thuis zo hard aan hebben gewerkt? Maar als ik dit onder woorden breng, wordt dat vrijwel direct van tafel geveegd. Alsof de begeleiding van de Gesper al deze maanden niets meer is dan een soort crisisinterventie, enkel gericht op heel specifieke situaties.

Na afloop van deze kennismaking voel ik onvrede. In de dagen erna neemt frustratie het over. Ik vraag mij af in hoeverre het zinvol is om doelen te bepalen vanuit een verouderd behandelplan. Is er sprake van maatwerk als een traject dusdanig statisch is opgezet, hierin onvoldoende aandacht is voor de begeleiding die al bij het gezin betrokken is, wat er al is gedaan en of er sprake is van enige overlap!? Of komt deze frustratie doordat ik mij ongehoord voel? Omdat we wederom met een vergrootglas naar de thuissituatie gaan kijken, waar juist alles eromheen de onrust lijkt te veroorzaken. Misschien is het vooral dat ik na maandenlang in de ‘wachtstand’ zo graag volle kracht vooruit wil gaan. Maar ik snap ook dat deze ‘nieuwe’ deskundige de tijd en de ruimte moet krijgen om zich in te werken, om uiteindelijk het traject beter te kunnen afstemmen aan onze behoeftes en verwachtingen.

Na de kennismaking met de autismedeskundige volgt vrij snel de eerste bijeenkomst van de oudercursus. Ik hoor en lees alleen maar positieve en enthousiaste verhalen over deze cursus: dat het de deelnemers zoveel inzicht geeft en zoveel oplevert. Het maakt dat ik verwachtingsvol de cursusruimte binnenstap, open en leergierig. En stiekem ook wel opgelucht dat ik dit niet alleen hoef te doen: Bas is ook mee!

De ochtend is duidelijk bedoeld als kennismaking, met elkaar en met ASS. Er is behoorlijk wat diversiteit in de groep en toch is er een klik. Het maakt dat er vrij snel open wordt gesproken, de sfeer is ontspannen. Het tempo in de groep ligt redelijk hoog. 

We bekijken videobeelden en ik besef dat ik aan de hand van deze beelden vooral het ASS van Tije probeer te typeren, in te schalen misschien. Wat herken ik in hem, en wat (gelukkig!) helemaal niet. In de middag volgt een meer theoretisch deel, zo hoor ik, en daar kijk ik naar uit. Ik leer graag meer over het ‘waarom’ achter de gedragingen die ik niet alleen op beeld, maar ook thuis regelmatig zie.

Maar naarmate het middagprogramma vordert groeit bij mij de onrust. Het heeft voor Bas veel voeten in aarde om hierbij te kunnen zijn. Niet dat hij er ook maar één moment over heeft getwijfeld of hij het zou doen, maar toch. En ik hoor deze uren weinig nieuws. En daarover voel ik me schuldig. Want Bas is hier, doet dit, en dan MOET het ook iets opleveren! Er worden een aantal termen gebruikt die wij zelf niet eerder zo benoemen maar we ‘leren’ eigenlijk niets. Waar ik me eerder schuldig voel omdat ik me niet meer heb ingelezen, ben ik nu vooral blij. Ik geloof in de kracht van herhaling, maar teveel herhaling leidt bij mij al snel tot verveling. Ook Bas hoort weinig nieuws. Een ander stel zegt letterlijk dat de enige reden dat ze hier zitten is dat het een verplicht onderdeel is van het begeleidingstraject. Tot zover dan het  ‘maatwerk’’?!

Na de eerste groepsbijeenkomst besef ik dat we het afgelopen jaar onder begeleiding van onze Gesper veel gegroeid zijn. Dat kleine veranderingen onopgemerkt ons dagelijks leven zijn ingeslopen. Dat we stiekem al best veel bereikt hebben. Er is heus nog winst te behalen. Ik ben echt niet zo naief dat ik wil beweren dat we alles al goed doen, maar toch… we zijn nu al zo lang bezig, en ik wil nu echt vooral spijkers met koppen slaan: doorpakken!

Bas benoemt dat we dit moeten beschouwen als een manier om de ‘puntjes op de i te zetten’. Misschien is dat de juiste insteek. Er gaat veel goed, we hebben veel inzicht in het gedrag van Tije en hoe we hiermee om kunnen gaan. Maar welke signalen missen we nog, en hoe kunnen we bepaalde patronen doorbreken. En zo geef ik mijzelf nu het advies waarmee ik Tije zijn eerste schooldag heb helpen afsluiten: geef het even rustig de tijd!


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst start ook het traject van gespecialiseerde gezinsbegeleiding.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Een harde leerschool

Het telefoongesprek met de leerkracht, naar aanleiding van de eerste schooldag, is voor school en mijzelf reden om diezelfde week nog een overlegmoment te plannen. De tegenwind onderweg naar school is representatief voor de houding van Tije. Hij weigert ook hier! Het verdriet hierover en de angst dat het ook hier niet gaat lukken maken het er niet beter op. Wind mee zou toch ook wel eens fijn zijn… en inderdaad, dat bedoel ik vooral figuurlijk!

Ik maak kennis met de nieuwe leerkracht van Tije, de Intern Begeleider sluit aan. De leerkracht benoemt dat Tije het “nog moeilijk vindt” om aan het werk te gaan. Dat hij niet wil werken maar dat hier op school nu eenmaal dingen moeten. Dat de werkjes die gepland staan nu eenmaal moeten gebeuren. De leerkracht stelt duidelijk dat Tije als hij zijn werk niet onder schooltijd doet, hij het dan na schooltijd maar moet maken. Ik zie de bui al hangen! Dat hebben we eerder geprobeerd. Ik maak duidelijke afspraken met Tije, maar steevast zoekt hij de discussie op. De energie die het mij kost om hem tot werken aan te zetten, zie ik vervolgens niet terug in het resultaat. Frustratie bij Tije, frustratie bij mij, met een negatieve sfeer in huis tot gevolg. Wat zie ik daar tegenop. Maar de leerkracht vervolgt: “Ik heb hem gezegd: dan moet het direct na schooltijd. Dan bel ik je moeder dat ze je iets later moet komen halen!”.

Het klinkt misschien hard, maar hiermee is voor Tije direct duidelijk wat er van hem wordt verwacht. Ze stellen een duidelijk kader. Ik voel opluchting! Niet alleen omdat daarmee de strijd (voorlopig) buitenshuis wordt gevoerd, maar ook omdat het aansluit bij het gevoel dat al zolang knaagt.

De maanden voor de zomervakantie is de insteek steeds om Tije het plezier in het naar school gaan terug te laten vinden. De druk zo laag mogelijk, de verwachtingen minimaal. Voor de laatste school de juiste en waarschijnlijk enige keuze. Eentje waar ik mij op dat moment prima in kan vinden. 

Maar steeds is daar de zorg, de keerzijde van het pamperen: dat voor Tije de functie van school onvoldoende duidelijk is. Als alles in het teken staat van plezier gaan beleven, van zo min mogelijk druk, hoe gaat hij die koppeling dan ooit maken? Tije is een ontzettend leergierig kind en toch is er op school geen sprake van plezier in het leren. Hij komt niet eens tot leren! Is ervaren wat school hem te bieden heeft niet de voorwaarde om tot plezier op school te komen?!

Ik kan me daarom wel vinden in de strakke lijn die hier op school geschetst wordt. Hoop dat Tije nu gaat beseffen dat hij niet overal de dienst kan uitmaken. Dat op school de leerkrachten bepalen wat er gebeurt. Ik hoop dat Tije gaat beseffen dat er dingen zijn die ‘moeten’. Dat hij op school nu eenmaal moet werken. Dat iets moeilijk vinden niet betekent dat je het niet hoeft te doen, niet hoeft te proberen. Zoeken naar omwegen om Tije te motiveren hebben we nu lang genoeg geprobeerd. Helaas heeft dat niet gewerkt. Hoe hard het ook klinkt, dit lijkt nu de juiste insteek.

Behalve het harde kader zie ik twee mensen met een open houding die veel betrokkenheid tonen. Ik beschrijf de afgelopen twee jaren en de negatieve lading die aan alles wat met school te maken heeft hangt. Het verbaast me hoe nieuw onze voorgeschiedenis voor hen blijkt te zijn. Dit staat toch allemaal uitgebreid beschreven in de aanvraag voor de TLV. Waarom is deze essentiële informatie niet terecht gekomen bij de leerkracht? 

Ik ben bijna blij dat Tije direct zijn nukken heeft laten zien. Dat is de reden dat we zo snel om de tafel zijn gaan zitten. Het voorkomt weken van (opnieuw) aanmodderen. We bespreken de lijn voor de eerste schoolweken. Ik benoem de momenten waarvan wij inmiddels weten dat ze lastig zijn voor Tije. De leerkracht luistert en denkt mee. Ze geeft aan morgen hierover met Tije in gesprek te gaan, om zo samen een oplossing te bedenken. Ze wil dat Tije ontdekt dat er weliswaar veel ‘moet’ op school, maar dat er ook veel dingen bespreekbaar zijn en aangepast kunnen worden.

De eerste schoolweek sluiten we uiteindelijk positief af. Tije werkt de laatste twee dagen met de klas mee. Al is het spannend en zwaar voor hem, hij probeert het. En het lukt! Ik hoop dat hij met de succeservaring van de laatste twee dagen toch enigszins positief aan de tweede week begint.

Met een voorzichtig vertrouwen kijken we naar de toekomst. Net als vorig jaar… en wat een deceptie was het toen. De frustratie en pijn daarover moeten slijten, bij mij, maar ook bij Tije. Hoeveel tijd gaat dat kosten, en is er voor Tije genoeg tijd om te schakelen. De Gesper benoemt dat het fijn is dat we opnieuw met vertrouwen naar de toekomst kijken. Ik vraag me af hoe oprecht mijn vertrouwen is.


Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op IMG-20170708-WA0019jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst start ook het traject van gespecialiseerde gezinsbegeleiding.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.  In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.