Valse start

Met de start van het nieuwe schooljaar begint voor ons ook het begeleidingstraject. Na de aanmelding wachten we ruim drie maanden op het intakegesprek, om vervolgens opnieuw op een wachtlijst te verdwijnen. Eenmaal ‘binnen’ duurt het nog vijf maanden voordat de begeleiding echt wordt opgestart.

Acht lange maanden, waarin ons leven op zijn kop staat. Waarin het escaleert op school, Tije ineens thuis zit. Waarin hij vervolgens (op hoop van zegen) mag starten op een nieuwe reguliere basisschool, waar het uiteindelijk ook niet lukt. Waarin woede, moedeloosheid en verdriet elkaar opvolgen en afwisselen. Waarin wij proestend en spartelend proberen om ons hoofd boven water te houden.

Maandenlang wachten op de start van de gespecialiseerde begeleiding terwijl de situatie steeds schrijnender wordt. Maanden waarin wij gelukkig op een betrokken Gesper kunnen bouwen, die meedenkt en helpt.

En na maanden watertrappelen komt ineens alles tegelijk: terwijl Tije zijn plek zoekt op het Speciaal Basisonderwijs, start de gespecialiseerde begeleiding thuis en staat een oudercursus op de agenda. Zelfs de meest moedeloze moet toch hoop voelen als interventie van alle kanten komt. We geloven niet in wonderen, maar verwachten wel dat we in de komende weken (maanden) verandering gaan zien.

De thuisbegeleiding start met een kennismaking met de autismedeskundige. We bespreken de doelen die zijn opgesteld. Het uitgangspunt voor deze doelen, en dus het begeleidingstraject, is het behandelplan dat naar aanleiding van de intake is geschreven. De intake… ruim vijf maanden geleden! Het voelt als een stap terug in de tijd. Het traject wordt vervolgens uiteengezet in verschillende fases. Op mij komt het over als een statisch geheel, waarbij we eerst een basis moeten creëren: het verbeteren van de randvoorwaarden.

Is dat niet precies waar we het afgelopen schooljaar thuis zo hard aan hebben gewerkt? Maar als ik dit onder woorden breng, wordt dat vrijwel direct van tafel geveegd. Alsof de begeleiding van de Gesper al deze maanden niets meer is dan een soort crisisinterventie, enkel gericht op heel specifieke situaties.

Na afloop van deze kennismaking voel ik onvrede. In de dagen erna neemt frustratie het over. Ik vraag mij af in hoeverre het zinvol is om doelen te bepalen vanuit een verouderd behandelplan. Is er sprake van maatwerk als een traject dusdanig statisch is opgezet, hierin onvoldoende aandacht is voor de begeleiding die al bij het gezin betrokken is, wat er al is gedaan en of er sprake is van enige overlap!? Of komt deze frustratie doordat ik mij ongehoord voel? Omdat we wederom met een vergrootglas naar de thuissituatie gaan kijken, waar juist alles eromheen de onrust lijkt te veroorzaken. Misschien is het vooral dat ik na maandenlang in de ‘wachtstand’ zo graag volle kracht vooruit wil gaan. Maar ik snap ook dat deze ‘nieuwe’ deskundige de tijd en de ruimte moet krijgen om zich in te werken, om uiteindelijk het traject beter te kunnen afstemmen aan onze behoeftes en verwachtingen.

Na de kennismaking met de autismedeskundige volgt vrij snel de eerste bijeenkomst van de oudercursus. Ik hoor en lees alleen maar positieve en enthousiaste verhalen over deze cursus: dat het de deelnemers zoveel inzicht geeft en zoveel oplevert. Het maakt dat ik verwachtingsvol de cursusruimte binnenstap, open en leergierig. En stiekem ook wel opgelucht dat ik dit niet alleen hoef te doen: Bas is ook mee!

De ochtend is duidelijk bedoeld als kennismaking, met elkaar en met ASS. Er is behoorlijk wat diversiteit in de groep en toch is er een klik. Het maakt dat er vrij snel open wordt gesproken, de sfeer is ontspannen. Het tempo in de groep ligt redelijk hoog.

We bekijken videobeelden en ik besef dat ik aan de hand van deze beelden vooral het ASS van Tije probeer te typeren, in te schalen misschien. Wat herken ik in hem, en wat (gelukkig!) helemaal niet. In de middag volgt een meer theoretisch deel, zo hoor ik, en daar kijk ik naar uit. Ik leer graag meer over het ‘waarom’ achter de gedragingen die ik niet alleen op beeld, maar ook thuis regelmatig zie.

Maar naarmate het middagprogramma vordert groeit bij mij de onrust. Het heeft voor Bas veel voeten in aarde om hierbij te kunnen zijn. Niet dat hij er ook maar één moment over heeft getwijfeld of hij het zou doen, maar toch. En ik hoor deze uren weinig nieuws. En daarover voel ik me schuldig. Want Bas is hier, doet dit, en dan MOET het ook iets opleveren! Er worden een aantal termen gebruikt die wij zelf niet eerder zo benoemen maar we ‘leren’ eigenlijk niets. Waar ik me eerder schuldig voel omdat ik me niet meer heb ingelezen, ben ik nu vooral blij. Ik geloof in de kracht van herhaling, maar teveel herhaling leidt bij mij al snel tot verveling. Ook Bas hoort weinig nieuws. Een ander stel zegt letterlijk dat de enige reden dat ze hier zitten is dat het een verplicht onderdeel is van het begeleidingstraject. Tot zover dan het ‘maatwerk’’?!

Na de eerste groepsbijeenkomst besef ik dat we het afgelopen jaar onder begeleiding van onze Gesper veel gegroeid zijn. Dat kleine veranderingen onopgemerkt ons dagelijks leven zijn ingeslopen. Dat we stiekem al best veel bereikt hebben. Er is heus nog winst te behalen. Ik ben echt niet zo naief dat ik wil beweren dat we alles al goed doen, maar toch… we zijn nu al zo lang bezig, en ik wil nu echt vooral spijkers met koppen slaan: doorpakken!

Bas benoemt dat we dit moeten beschouwen als een manier om de ‘puntjes op de i te zetten’. Misschien is dat de juiste insteek. Er gaat veel goed, we hebben veel inzicht in het gedrag van Tije en hoe we hiermee om kunnen gaan. Maar welke signalen missen we nog, en hoe kunnen we bepaalde patronen doorbreken. En zo geef ik mijzelf nu het advies waarmee ik Tije zijn eerste schooldag heb helpen afsluiten: geef het even rustig de tijd!

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst start ook het traject van gespecialiseerde gezinsbegeleiding.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.