Mateloos afwachtend

Ga er maar aan staan! Als hulpverlener kom je ‘nieuw’ binnen in een gezin. Jouw enige uitgangspunt een behandelplan dat ruim zes maanden eerder is opgesteld. Je komt binnen in een gezin waar al hulpverlening is opgestart. Weliswaar geen gerichte autismebegeleiding, maar toch. In al die maanden is er met een praktische insteek gekeken naar wat er speelt. Maar jij hebt geen idee: wat is er gebeurd en besproken, welke problemen zijn er (geweest) en welke oplossingen zijn aangedragen!?

Van jou wordt verwacht dat je maatwerk levert, want zo staat het op papier. Maar de invulling van de zorg die jij kan bieden is vastgelegd in protocollen. Het is dan aan jou om het gezin te leren kennen, je in te lezen, je te verdiepen in het voortraject. De basis in kaart te brengen zodat jij gericht hulp kunt bieden. Daar start jouw verantwoordelijkheid, het uitgangspunt om het beloofde maatwerk te faciliteren.

Na de maandenlange wachttijd staat het gezin jou met open armen op te wachten. Klaar om na de lange wachttijd eindelijk aan de slag te gaan. Hopend op rust en verbetering. Dus jij start, meteen. Je begint bij de basis, zoals het protocol voorschrijft. Je merkt al snel dat starten bij die basis hier niet voldoet. En zo gaan de weken voorbij. Weken waarin jij zoekt naar de juiste ingang bij dit gezin. Weken waarin jij je krampachtig blijft vasthouden aan het protocol. Weken waarin de aansluiting die jij zoekt steeds verder weg raakt, omdat wat jij biedt niet is waar dit gezin op wacht.

Het uitgangspunt is verre van ideaal: een verouderd behandelplan, een moeder met een rugzak gevuld met onmacht, frustratie en wanhoop. Bitter na al het wachten en de verbroken beloftes in een periode waarin het leven voor haar kind steeds moeilijk is geworden.

Hoewel ik denk dat het jouw verantwoordelijkheid is om in te schatten waar het gezin staat en jouw begeleiding hierop aan te passen, besef ik dat het niet helpt dat het gezin zelf onvoldoende beseft hoeveel het al heeft geleerd en heeft aangepast. Maar is het niet aan jou om dat in te zien, te benoemen misschien, en hierbij aan te haken?

Je moet opboksen tegen een voorganger, de Gesper, die er was toen het nodig was, die kon meegroeien met het gezin. Eentje die bovendien op persoonlijk vlak veel meer een klik heeft met deze moeder en haar kinderen.

Ik zie je zoeken. Voel op momenten je overduidelijke onmacht. Ik weet dat ik jou het gevoel geef dat jij niets goed kan doen. De ‘hete hangijzers’, die overigens overeen komen met een aantal doelen uit het behandelplan, blijven liggen terwijl jij je protocol verdedigt.

Tegelijkertijd suggereer jij dat ik mijn kont tegen de krib gooi, onredelijk ben. Omdat ik van jou verwacht dat je buiten de lijnen kijkt: onze hulpvraag boven het protocol stelt. Dit is zoals wij werken, zeg jij meerdere malen.

Mijn vraag aan jou? Kun jij daadwerkelijk maatwerk leveren als jij de onderliggende basis onvoldoende kent en verkend? Als de protocollen niet langer een richtlijn zijn, maar leidend?

Ik geef jou de ruimte, geef het tijd. Na een paar ‘stijve poten’ volg ik braaf jouw lijn. Elk bezoek zit ik uit, wachtend op de toegevoegde waarde, hopend op het beloofde maatwerk. Ik geef het tot het eerste evaluatiemoment. In ruim drie maanden verwacht ik van jou dat je ‘bij’ bent, de basis voorbij en eindelijk toe aan het maatwerk. Dit evaluatiemoment wordt voor ons een keerpunt… of het eindpunt!

Het is bijna vervelend om de vraag hoe het niet gaat met Tije zo positief te moeten beantwoorden. Want het gaat nu zoveel beter. Ik roep al tijden dat school de grootste stressor is geweest, de trigger die ASS tot een probleem maakte. Dat is voor mij de afgelopen maanden bevestigd. De start op het SBO heeft in zijn gedrag en welbevinden een wereld van verschil gemaakt. Weliswaar is in deze periode ook de autismebegeleiding van start gegaan, maar deze is (nog) niet gericht op school en omdat er weinig nieuws aan bod is gekomen is er thuis weinig veranderd. Deze verandering moet dus te maken hebben met de nieuwe school.

Ik benoem mijn frustraties, dat ik snap dat de basis belangrijk is, maar dat ik onvoldoende erkenning zie voor wat er aan basis al staat. Dat de begeleiding op deze manier niet productief is. De winst vooral op school te halen is. Als jij zegt dat we inmiddels toch een gesprek op school hebben gehad, jij daar bent gaan observeren, bijna trots omdat jij hierin van het protocol bent afgeweken, benoem ik de moeite die het heeft gekost om dit voor elkaar te krijgen. Dat ik dit heb moeten afdwingen.

Je gooit mij voor de voeten dat ik ‘maatwerk’ verwar met ‘vraaggestuurd werken’. Opnieuw vraag ik mij af voor wie van ons twee de term ‘maatwerk’ onduidelijk is. Is vraaggestuurd werken niet een uitgangspunt voor het leveren van maatwerk?

We zoeken het op! Van Dale stelt “werk dat precisie en flexibiliteit vereist” en in het Wikiwoordenboek vind ik “toegespitst op de specifieke wensen van de klant”, “volledig naar wens vertaalt” en “nauwkeurig afgestemde arbeid”. Nu jij weer!

Pas als de behandelcoördinator stelt dat er in onze situatie inderdaad wat meer naar prioriteiten had moeten worden gekeken, er naast het verkennen en verstevigen van de basis, ook al op andere aspecten geïnvesteerd had kunnen worden, zie ik in jouw houding verandering. Hierin vind ik voor mijzelf ook bevestiging: eindelijk wordt ik gehoord. Ik ben niet zomaar een dwarse moeder, ik heb (in ieder geval voor een deel) een punt. Al weet ik eerlijk gezegd niet of ik deze moeder zelf graag als cliënt zou willen ;).

Eigenlijk tegen mijn verwachtingen in, is dit gesprek niet het eindpunt. Hangt na de opmerkingen van de behandelcoördinator het gewenste keerpunt in de lucht? Dankzij de behandelcoördinator krijgt dit traject het voordeel van de twijfel. Wacht ik toch nog even af!

Eva (37) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon Tije kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. In het afgelopen schooljaar blijkt het regulier onderwijs onvoldoende passend. Tije is na de zomervakantie gestart op het Speciaal Basis Onderwijs. Na een maandenlange wachtlijst is nu ook de gespecialiseerde begeleiding opgestart.

Voor de website van ParASSchute schrijft Eva om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.