“A mom always knows if her child has autism”… Een quote als deze komt toevallig voorbij op internet. ‘Yes!’, denk ik, ‘zo is het!’, zo voelt het. Maar dan is het tijd voor HET gesprek: het gesprek ter afsluiting van het onderzoekstraject. En dan bekruipt mij op zijn minst enige twijfel, maar misschien zelfs de angst… wat als het niet zo is!?
Wat als het geen ASS is? Wat maakt dan dat hij is zoals hij is, dat hij doet wat hij doet? Ligt het IN hem? Of aan mij misschien? Heb ik ergens iets gemist of verkeerd gedaan? Opvoed(on)kundig een probleem gecreëerd!? Uiteraard ‘wens’ ik mijn kind geen autisme toe. Ik ben er ook echt niet op uit om mijn gelijk te halen. Maar als het geen ASS is, als mijn overtuiging verkeerd blijkt, dan ken ik mijn kind echt niet. Dan begrijp ik hem dus nóg minder, dan ik nu al lijk te doen. En als het geen ASS is, wat dan? De school lijkt te wachten op een labeltje, hangt nu al aan de uitslag van het onderzoek. Ze laten alle overige mogelijkheden al maanden onbenut. Zelf heb ik de afgelopen maanden handvatten gekregen om beter met Tije om te gaan, en dat helpt. Maar ik heb sterk de behoefte aan het ‘waarom’ achter alles wat er speelt. Aan een kader. Een kapstok, waaraan we het vervolgtraject kunnen ophangen.
En nu, na maanden wachten, kijk ik om mij heen. In de gespreksruimte vormt zich een kring van mensen die bij Tije betrokken zijn: de leerkracht van Tije, de Intern Begeleider, de Gesper, de vader van Tije, Bas en ikzelf. We kijken vol verwachting naar de twee anderen: zij die de intake en het onderzoek af hebben genomen, de gegevens verzameld hebben en nu – hopelijk – het antwoord hebben. De duidelijkheid gaan bieden waar wij allemaal op wachten.
Al heel vaak heb onderzoeksverslagen doorgelezen maar nooit eerder is het zo belangrijk voor me geweest. Dit keer lees ik het niet alleen ter kennisgeving, als achtergrondinformatie. Dit keer is het zoveel meer. Hoop ik dat hiermee een stukje van het raadsel dat mijn kind soms is, wordt ontrafeld. Als het conceptverslag wordt uitgedeeld kan ik dan ook niet wachten. Ik blader, terwijl het gesprek wordt geopend, alvast door naar de conclusie. Ik zie al snel dat er iets niet klopt: de conclusie mist, er staat ook geen DSM classificatie vermeld. Er blijkt iets mis te zijn gegaan met het kopiëren. No short-cuts dus (zucht!) … nog even afwachten.
Ik luister naar de beschrijving van het onderzoek en de observaties, het gedrag van Tije. De strekking van het gesprek is serieus, de uitvoering rommelig. De algehele sfeer afwachtend. Tijdens het luisteren zie ik Bas met zijn mondhoeken trekken op de momenten dat ik zelf stiekem grinnik. Het is Tije ten voeten uit, met al zijn nukken en grillen, zijn passie en zijn kritische houding. Het is goed dat we ons kind hierin herkennen. Want al is er nog niets benoemd, het beeld dat wordt geschetst klopt. En daarmee zullen we ons waarschijnlijk toch ook moeten kunnen vinden in de uitslag.
En dan is daar het moment…. Pauze voor spanningsopbouw… Op basis van de intakegesprekken, het onderzoek en de observatie in de klas, blijkt er sprake te zijn van … tromroffel… ASS. Bas en ik kijken elkaar aan, bevestiging!
Op het intelligentieonderzoek scoort Tije bovengemiddeld, al is hij nauwelijks te testen. Het vraagt teveel extra aanstruring van de onderzoeker. We verwachten vooraf dat er een groot verschil zal zijn tussen de zogenaamde performale en verbale intelligentie. Op basis van het afgenomen onderzoek is dit maar een paar punten. Dit verklaart het veschil tussen zijn talige niveau en zijn niveau van handelen onvoldoende. De testresultaten zijn niet geheel betrouwbaar dus laten we hier voorlopig een klein een vraagteken staan.
Maar: we hebben een diagnose, een uitgangspunt voor gerichte vervolgstappen. En nu?!
Voor het vervolgtraject wordt ‘intensieve gezinsbegeleiding’ geadviseerd bij een gespecialiseerde organisatie. Hoewel ik snap wat ermee bedoeld wordt, lopen bij deze term de rillingen over mijn rug. Alsof ik mijn kind niet kan opvoeden, het allemaal niet aankan, niet goed doe. Alsof we de afgelopen maanden niets hebben geleerd of bereikt. De somberheid in Tije, de weerstand tegen werken, het onverwachte, de driftbuien… het wordt nu ondergebracht onder de noemer ASS. Of we hier nog aanvullende hulp voor moeten zoeken, zal de tijd moeten uitwijzen.
Er zijn sterke twijfels over haalbaarheid van regulier onderwijs. Tije vraagt teveel individuele aandacht, heeft veel extra sturing nodig. Dit lijkt niet haalbaar. Mogelijk kan de schoolbegeleidingsdienst hier uitkomst bieden. Met enige verbazing dat dit nog niet is opgestart krijgt school nu met klem het advies is om Tije hier zo snel mogelijk voor aan te melden. De leerkracht zegt dat zij vooruitgang ziet, al zijn het kleine stapjes. Ze wil de strijd aan wil gaan, heeft hoop dat met extra begeleiding (een arrangement) Tije beter te hanteren zal zijn. De IB-er lijkt minder positief. Terwijl zij steeds degene is geweest die met handelen wil wachten op de uitslagen van dit onderzoek, begint ze nu meteen over het SBO. Of hij daar niet beter op zijn plek zal zijn? Alsof ze hem direct wil afschuiven, ‘weer samen naar school’ lijkt er in haar boekje niet meer bij.
En ineens staan we buiten op de stoep. Is de diagnose een feit. Toch? Het voelt niet af. Alsof ik met een vraagteken naar buiten kom, in plaats van met een uitroepteken. De diagnose heb ik voor mijn gevoel tussen de regels door moeten horen. Vanwege het ontbreken van de conclusie, heb ik het nog niet zwart op wit zien staan. Misschien heb ik na een tijd vol vraagtekens toch even tijd nodig om hier een punt te kunnen zetten.
Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmidde
ls de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.
Parasschute 