Labelangst VS labeldrang

Het is nogal iets om je kind aan te melden voor een ontwikkelingsonderzoek. Zo’n onderzoek is voor het kind zelf vaak weinig belastend, maar wat doet een uitkomst? Stel dat er inderdaad aan het eind van het traject een diagnose uit komt rollen, wat dan?! Waar beland je dan in met je gezin? En wat betekent het voor het kind? Krijgt Tije met een diagnose ook een stigma opgelegd door de maatschappij?

Ik snap de weerstand tegen het hokjes-denken, het labelen en toch… zou zoiets echt meer kwaad kunnen doen dan goeds!? Ik denk niet dat ik anders naar Tije ga kijken als hij zo’n label heeft. Is een onderzoek dan wel nodig? Ook zonder een diagnose kan ik met deze sterke vermoedens toch op zoek naar hulp!?
Maar zonder dat onderzoek, zonder een diagnose, blijft het uiteindelijk gissen. En is het dan niet beter om te weten waarmee je te maken hebt? Dat je weet in welk schuitje je zit en leert roeien met de juiste riemen, in plaats van door de woeste stroming te worden overspoeld of rond te blijven peddelen met stokken, scheppen of lepels?
Welke ouder wenst niet op een onbewaakt ogenblik, dat bij hun kind een gebruiksaanwijzing geleverd wordt. Een diagnose biedt geen magische oplossing voor de situatie, maar geeft in ieder geval een bijlage bij de grotendeels ongeschreven gebruiksaanwijzing. Biedt op zijn minst een leidraad, zodat je zelf niet steeds opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Waar ik hierboven vooral mijn eigen overwegingen beschrijf, zo weeg ik ook de belangen en de behoeften van Tije af. Tije is ervan overtuigd dat het in zijn koppie anders werkt, roept regelmatig dat niemand hem begrijpt. Is het dan niet mijn taak, mijn verplichting, om te doen wat ik kan om hem te helpen dit gevoel te overwinnen? Moet de eerste stap dan niet zijn om te onderzoeken of het inderdaad anders werkt in zijn hoofd? Hem beter te (leren) begrijpen zodat ik hem op een passende manier kan benaderen. Hem meer aansluiting te bieden zodat hij zich niet langer onbegrepen voelt. Het moet toch vreselijk zijn als je steeds verkeerd (of niet) begrepen wordt, of dat in ieder geval zo voelt. Dat kan de ontwikkeling van een kind, van Tije in dit geval, toch geen goed doen! dat hij zich niet langer onbegrepen voelt. Want zou dat uiteindelijk niet veel ‘schadelijker’ zijn: als hij jarenlang niet of onvoldoende begrepen voelt. En net zo erg: verkeerd benaderd wordt. Met alle gevolgen van dien.

Tegelijkertijd begrijp ik de waarde van het accepteren dat je kind is zoals het is. Dat je het waardeert en omarmt met alle mooie en minder mooie kanten. Maar doe ik dat dan minder als er ineens een labeltje aan mijn kind hangt omdat we noodgedwongen mijn kind in een hokje moeten drukken? Nee, dat niet: ik denk niet dat het ‘label’ dat naar aanleiding van het onderzoek mogelijk aan mijn kind wordt gehangen, hetzelfde is als hem in een hokje plaatsen. Al besef ik heel goed dat het een risico is dat er bijhoort. DE autist bestaat toch niet. Hoe dan ook: mijn kind is zoveel meer dan een labeltje.

Een juist antwoord op deze vraag is er niet, denk ik. Het is een persoonlijke keuze, die ieder voor zich maakt op eigen overwegingen, voor de specifieke situatie.

Ik weet nog precies het moment waarop ik voor mijzelf die knoop door heb gehakt, inmiddels ruim een jaar geleden. Het is een doordeweekse avond en Bas en ik zijn tijdens het zappen blijven hangen bij een film. De hoofdpersoon, een jonge jongen, blijkt Asperger te hebben. Ik kan me weinig meer van de film herinneren: geen idee meer waarover het verhaal ging, of wat de titel is. Het enige dat me is bijgebleven is het gevoel dat ik kreeg van het zien van de film. De dwingende realisatie: dit IS mijn kind! Alle eerdere vermoedens, alles wat er op dit moment speelt op school en thuis, alles valt ineens op zijn plek. En met dit gevoel komt ook de drang tot actie: hier moet ik iets mee, niet voor mezelf maar voor Tije. Om hem een eerlijke kans te geven, eerlijker op zijn minst. En vooruit, misschien ook voor mijzelf. Het klinkt hard maar wil ik in zijn omgeving iets kunnen bereiken, dan weet ik dat mijn mening, mijn gevoel, er niet toe doet. Ik heb onderbouwing nodig, een bevestiging van mijn vermoedens. Een diagnose!

Het duurt vervolgens maanden tot de vader van Tije akkoord gaat met het onderzoek. Uiteindelijk zet hij zijn handtekening als school hem op het hart drukt dat ook zij hulp nodig hebben.

En nu is het ruim een jaar later, is het onderzoekstraject afgerond en zijn we in afwachting van de uitslag. Ik besef dat die uitslag niet alleen voor Tije belangrijk is. Ik heb het zelf ook nodig, misschien niet zozeer een labeltje, maar de bevestiging: dat jarenlange knagende gevoel een plek kunnen geven. Ik ben er niet op uit om mijn gelijk te halen. Ik ‘wens’ geen kind met autisme, maar als het zo is, wil ik graag dat ik hem daarin zo goed mogelijk kan opvangen en dat ik hem kan bieden wat hij nodig heeft. En daarvoor heeft hij geen diagnose nodig, die ambitie voel ik bij alle drie mijn kinderen. Ik heb alleen meer hulp nodig om uit te vogelen wat Tije nu eigenlijk nodig heeft.

 


IMG-20170708-WA0019

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijn inmiddels afgenomen.

Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. 
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s