Terug voor de toekomst

De afgelopen weken is het intelligentieonderzoek afgenomen, en een zogenaamde ADOS. Dit in combinatie met een uitgebreide intake en observatie(s) op school gaat hopelijk inzicht geven in de werking van het bolletje van Tije, en eventueel een diagnose. Nadat we gezamenlijk beginnen vetrekken wij (Tije z’n vader en ik) naar een andere ruimte voor de intake, terwijl Tije achterblijft voor de onderzoeken.

Zo’n intakegesprek is bijna een reis door te tijd, een terugblik. Je staat stil bij elk moment, elke mijlpaal, de twijfels en de zorg. Je noemt op wat je hebt gezien, vraagt je af wat je hebt gemist. Terwijl ik mijn verhaal doe betrap ik me er meerdere malen op dat ik denk “oh ja, zo was het toen” en vooral “had ik toen niet…” Dus ik praat verder, praat veel, benoem alles wat ik me kan herinneren. Ik probeer me te beperken tot de feiten. Want hoewel mijn beeld inmiddels steeds meer ASS-gekleurd is geraakt, wil ik zeker weten dat de uitkomst van dit traject zo betrouwbaar mogelijk is.

Al vanaf dat Tije jong is, heel jong, herken ik verschillende ASS-trekjes. Ik benoem dit in mijn eigen omgeving, maar ook verschillende keren bij het consultatiebureau. In eerste instantie meer grappend, verwonderd. Later met steeds meer zorg. Is Tije dan veranderd? Ik denk in ieder geval dat bepaalde gedragingen lang op zijn leeftijd kunnen worden afgeschoven. Inmiddels is dat excuus er niet meer. Daarnaast is zijn wereld groter geworden, wordt er meer van hem verwacht. Eigenlijk klinken er eerder vooral een heleboel kleine alarmbelletjes. En tot een jaar geleden was het geklingel nog meer een achtergrondgeluid, niet altijd prettig, maar ook niet storend. Inmiddels beieren een aantal zware kerkklokken vrijwel voortdurend in mijn hoofd.

De vragen volgen elkaar op. We staan stil bij elke leeftijd, elk aspect van zijn ontwikkeling, bij wat er in zijn leven is gebeurd.

Tije is vlot in zijn ontwikkeling. Vanaf dag één lijkt hij frustratie te ervaren, dit wordt minder als hij met tien maanden zelf kan lopen. De eerste woorden komen ook vlot, en daarna de zinnen en verhalen. Ik verbaas me over zijn herinneringen, vooral over de details die hij weet te benoemen. Zijn woordenschat groeit. Als een spons leert hij van alles en iedereen om zich heen. Vanaf een jaar of drie lijkt zijn wereld te klein te worden: hij wil naar school.

Tije maakt goed contact, vooral met volwassenen, maar ook met kinderen. Hij geniet hiervan maar probeert wel de regie in het contact te houden. Hij lijkt veilig gehecht: logeren of ergens spelen is nooit een probleem. Hij gaat ook met plezier naar de kinderopvang, al bedenk ik me dat hij daar steevast de eerste leidster die hij ziet claimt, om vervolgens de hele dag in haar buurt te blijven. Nu Tije ouder is valt me op dat hij nauwelijks oogcontact maakt. Er zijn momenten waarop hij iemand direct aankijkt, maar meestal kijkt hij naar het voorhoofd, of (vaker) langs iemand heen. Op verzoek oogcontact maken lukt hem niet: hij lijkt je dan écht niet aan te kunnen kijken, trekt onwillekeurige grimassen. Naarmate volwassenen meer van hem verwachten, lijkt hij dit contact te beperken: zoekt het minder vaak op. Al kan Tije het niet nalaten om wildvreemde mensen te corrigeren als hij het ergens niet mee eens is. Ook het contact met kinderen verandert: naarmate zij zelfstandiger worden en willen meebepalen, verloopt het contact moeizamer. Dat zien we thuis ook duidelijk in zijn spel met Mara: zij doet niet meer klakkeloos wat hij wil, en dan gaat het mis. Was hij als oudste kleuter de grootste spelleider, in groep drie (en inmiddels groep vier) wordt niet niet meer geaccepteerd.

Slapen doet (en deed ) Tije weinig. Het ‘naar-bed-gaan’ altijd moeizaam: het aangeraden kwartiertje laten huilen maakt de situatie alleeen maar erger. Al vrij snel leg ik dat ‘advies’ naast me neer. Als ik bij hem lig, is hij zo vertrokken en kan ik Tije in zijn eigen bed leggen om verder te laten slapen. Met twee jaar krijgt Tije een groot bed en maken we duidelijke afspraken: een boekje kijken, of spelen in bed mag best. Maar uit bed gaan, dat mag niet. Soms speelt Tije een half uur, soms anderhalf, maar uiteindelijk gaat hij liggen en slapen. Nu hij ouder is gaat dat minder makkelijk. Tije is volgens eigen zeggen nooit moe. Hij is er ook lange tijd van overtuigd dat hij niet slaapt: “Ik ben wakker, en doe heel even mijn ogen dicht. Als ik ze weer open doe, is het ochtend. Maar ik heb niet geslapen!”.

Ik vertel over het fladderen, de hang naar structuur. Zijn visueel en auditief zeer sterke geheugen. De overgevoeligheid voor harde geluiden. Hoe hij hier, als we hem er maar op voorbereiden, beter mee om lijkt te kunnen gaan. Hoe hij regeltjes goed kan opdreunen, maar deze maar in beperkte mate op zichzelf betrekt. Over zijn impulsieve gedrag, hoe dat eerder wordt gezien als ‘schattig enthousiast’, maar inmiddels niet meer gepast is, storend zelfs. Hoe hij duidelijk meeleeft met de mensen die hem lief zijn, maar zich niet kan ínleven.

Die laatste conclusie komt in gesprek met Aukje (inderdaad van ParASSchute). Ik bespreek een situatie waarbij Tije op Mara haar hand staat, Mara die hard begint te huilen, en een Tije die hier vervolgens niets van begrijpt. Aukje legt uit dat die pijn voor Tije waarschijnlijk niet bestaat, omdat hij de pijn niet voelt. Dit gebeurt vaker, en de volgende keer dat het gebeurt reageer ik niet gefrustreerd of boos. Ik neem de proef op de som: “Snap je dat je Mara pijn doet als je op haar hand gaat staan?”. De verbazing neemt bezit van het gezicht van Tije, “Echt?” vraagt hij. En het is oprecht, want Tije kan niet liegen, hij probeert het wel, maar ook dat is dan duidelijk van zijn gezicht af te lezen.

Ik sluit af met mijn zorg, over de verandering van leergierig mannetje in het sombere, schoolhatende kind dat hij nu is. Mijn verdriet nu hij sociaal steeds geïsoleerder lijkt te worden. Alles wat er speelt in en om Tije, voor zover ik dat weet. En ook om alles wat daarbinnen in dat koppie broeit, waar ik geen weet van heb.

IMG-20170708-WA0019

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning.

Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijninmiddels afgenomen. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.