autisme – Pagina 3 – Parasschute

Arrangeren

Gepubliceerd op 21 februari 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

Het loopt op school niet zoals gehoopt. Waar we een positieve ontwikkeling verwachten, door een leerkracht met veel kennis, door duidelijkheid na onderzoek, door het inzetten van extra begeleiding; blijft deze vooralsnog uit. Heel eerlijk wordt het eerder erger dan beter. De aanvaringen nu eerder dagelijks dan wekelijk, heftiger dan voorheen. De ernst van de aanvaringen raakt me op dit moment meer dan de aard ervan. Want hoewel ik geen grip heb op de situatie op school, ik heb er meer zicht op. Ik besef nu meer dan voorheen de mate van overprikkeling die Tije op school ervaart. En zolang we daarin niets veranderen, lijkt het een stap te ver om verandering in zijn gedrag te verwachten.

Na een voorzichtige start van een kortdurend traject vanuit de schoolbegeleidingsdienst is het al tijd voor een eerste evaluatiemoment. Geen van de betrokkenen heeft bij de start van dit traject de hoop dat we met deze druppel op de gloeiende plaat veel kunnen bereiken. Tegelijkertijd hoop ik dat er met deze extra ogen en expertise toch al een stap in de goede richting kan worden gezet.

Zo langzaamaan trek ik de conclusie dat de expertise niet van het niveau is dat ik had verwacht. Er wordt in mijn ogen structureel de plank misgeslagen. Keuzes blijven geven, terwijl Tije daar niets mee kan. Ruimte bieden om hem te ontzien, waarmee Tije het idee krijgt dat er onderhandeling kan plaatsvinden, en daardoor steeds opnieuw een uitweg probeert te zoeken. Afspraken die niet worden nagekomen. De planning onvoldoende concreet en eenduidig. En een structurele onderschatting van de hoeveelheid prikkels die Tije ervaart. Mijn twijfels bij de ‘expertise’ worden nog het meest veroorzaakt doordat de handelingsverlegenheid onvoldoende wordt erkend, dat aangeboden hulp steevast is afgewezen en de kortdurende begeleiding ook niet gericht lijkt op het verbeteren van de situatie.

Wat de insteek is van de kortdurende begeleiding is mij onvoldoende duidelijk. Als ik ernaar vraag vertelt Tije dat ze samen praten en dat hij mag tekenen. Het klinkt alsof wordt geprobeerd om hem in te schalen, de zoveelste observatie. Er lijken hierbij geen concrete doelen te zijn geformuleerd. Op de vraag of er overleg is geweest over de planning of de dagstructuur krijg ik geen antwoord.

Ondertussen heb ik gesprek naar gesprek. Voel ik mij na de zoveelste fysieke uitspatting van Tije in een hoek gedwongen waar ik niet wil staan: ben ik de moeder van dat ‘nare kind’. En moet ik toegeven dat ik eerlijk gezegd niet vind dat Tije met dit gedrag binnen deze situatie past. De situatie op school onvoldoende passend voor hem, zijn gedrag en de middelen om hiermee om te gaan niet passend binnen deze onderwijsomgeving. Mijn zorg voor mijn kind is groot, maar de zorg dat andere kinderen niet of onvoldoende veilig zijn in zijn omgeving, begint ook steeds meer mee te spelen.

De insteek van het gesprek, dit evaluatiemoment is om in te schatten wat Tije nodig heeft om het plaatje passend te krijgen. Dat hij, met hulp, op deze school krijgt wat hij nodig heeft. En dat hij vervolgens weer op een passende manier kan meedraaien in dit systeem. Om deze hulp van de grond te krijgen bespreken we wat Tije nodig heeft en formuleren zo de aanvraag voor een Arrangement.

Wat Tije nodig heeft kunnen we vrij eenvoudig fomuleren. De conclusie naar aanleiding van het onderzoek en diverse observaties is dat Tije vrijwel continue individuele begeleiding nodig heeft om tot werken te komen, of te blijven. Dat is uiteraard meer dan de school hem kan bieden. Dit lijkt ook niet op te vangen met een Arrangement. Ik vraag mij steeds meer af in hoeverre zijn ondersteuningsbehoeften passen binnen het regulier onderwijs. Wat kun je redelijkerwijs aan uren verwachten binnen zo’n arrangement?!

Alle moeilijke momenten ondervangen gaat niet lukken dus kijken we naar de meest wenselijke momenten, de meest optimale situatie voor begeleiding. De start van de dag blijft lastig, wat zou het goed zijn als er dan iemand is om Tije op weg te helpen. De pauzemomenten opvangen lijkt ook zinvol omdat Tije daar duidelijk niet mee om kan gaan. Een stuk coaching van de leerkracht lijkt ook belangrijk. Vijf dagen per week begeleiding, op twee momenten per dag, en dan graag zoveel mogelijk van dezelfde persoon. En daarmee hopen we dat Tije zich als er voldoende basis is, ook op de andere momenten kan ontwikkelen.

Als ik het even later bespreek met de Gesper stelt zij: Waarom niet? Het is nog altijd goedkoper dan het Speciaal Onderwijs!
De IB-er geeft het weinig kans, stelt na het overleg de aanvraag zelfs bij tot drie momenten per week.
Ik besef opnieuw dat mijn kennis tekort schiet, dat ik niet weet wat we mogen vragen en verwachten. Dat die drie begeleidingsmomenten voldoende zijn lijkt me zeer onwaarschijnlijk, maar dat lijkt in de ogen van de Intern Begeleider het maximaal haalbare. Mijn gevoel zegt dat we hiermee wel erg laag inzetten: van tien gewenste momenten naar een aanvraag voor drie. Misschien is dit inderdaad waar Tije recht op heeft, maar het lijkt verre van wat hij nodig heeft, verre van passend!

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.

Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

Geprikkeld

Gepubliceerd op 24 januari 201824 januari 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

Inmiddels realiseer ik dat ik vrijwel structureel onderschat hoeveel prikkels Tije op een dag te verstouwen krijgt.. Ik raak zelf ook weleens geprikkeld, vooral in een omgeving met veel mensen, maar bij Tije is het zoveel meer dan dat. Onvoorspelbaarheid, gebrek aan duidelijkheid, alles wat afwijkt van ‘het normale’, of wat hij denkt dat normaal is geeft onrust. Waar ik dacht dat ik vrij veel structuur biedt in mijn opvoeding, blijkt deze structuur voor hem toch echt niet altijd duidelijk. Ik accepteer dat dit voorlopig een leerproces blijft, en probeer Tije hier zoveel mogelijk mee te helpen en eraan te denken. Zo dacht ik dat het bedritueel zoals het zich heeft ontwikkeld, vrij vanzelfsprekend is, maar blijkt dat het voor Tije al onrust geeft dat op het ene moment hij degene is die als eerste zijn tanden moet poetsen, terwijl ik een andere keer Mara zeg dat zij als eerste haar tanden moet poetsen. Meer dan ik dacht zit het in heel kleine dingen.

Het is erg frustrerend dat ik niet altijd zicht heb op de prikkels die Tije gedurende de dag ervaart. Hoe moet ik hier op anticiperen, als ik niet weet waar hij tegenaan loopt.Hoewel ik elke schooldag merk dat Tije zich niet prettig voelt op school, heb ik weinig beeld van de prikkels die hij op zo’n schooldag te verwerken krijgt. Tenminste, dat hád ik niet.
Tije gaat met weerstand naar school en komt zwaar overprikkeld weer thuis. De laatste weken help ik Tije een aantal dagen in de week om op te starten. Dat geeft mij onbedoeld meteen de kans om te zien waar de overprikkeling vandaan komt. De leerkracht geeft aan dat het Tije veel moeite koste om aan het werk te gaan, dus daar probeer ik nu bij te helpen. En waar het is begonnen met de insteek om de leerkracht in het eerste schooluur iets te ontlasten en de schooldag van Tije samen met hem voor te bereiden, biedt het mij ook een kijkje in zijn schooldagen en zie ik waar Tije op zo’n dag tegenaanloopt.

De weerstand tegen het naar school gaan blijft, maar op de dagen dat ik Tije op gang help is het beduidend minder. We fietsen samen naar school en terwijl Tije alvast doorloopt naar zijn eigen lokaal, breng ik Mara naar haar klas. Normaal hangt Tije in de tussentijd zijn jas op, maar vandaag staat hij wat verloren bij de kapstok te dralen.Tas nog in de hand, jas nog aan. “Melle heeft zijn jas aan mijn haakje gehangen”, verzucht hij. Ik kijk over mijn schouder naar Melle, die triomfantelijk om het hoekje staat te grinniken. Waar de kleuters een eigen haakje hebben bij de kapstok, voorzien van naam en herkenbaar plaatje, is het in de midden- en bovenbouw ‘vrij spel’. Omdat Tije dit erg lastig blijkt te vinden heeft zijn leerkracht enkele weken geleden ergens halverwege de lange kapstok twee stickers geplakt. Met de leerlingen is besproken dat Tije het prettig vindt om zijn jas elke dag op dezelfde plek te hangen en hij daarom steevast de haakjes bij de stickers voor zijn jas en tas mag gebruiken. Ik hang de jas van Melle twee haakjes verder en Tije kan zijn jas en tas alsnog ophangen.

Eenmaal in de klas is het druk rondom de tafel van Tije: er staan meerdere kinderen omheen waardoor hij er niet bij kan om zijn spullen te pakken. We stappen met moeite over twee kleedjes met lesmateriaal die op de grond liggen en tot mijn verbazing zie ik de kooi van de klassenhamster op zijn tafel staan. De leerkracht wil graag dat Tije zodra hij in de klas komt direct aan het werk gaat, maar hoe dan? Hij kan niet bij zijn tafel komen doordat er klasgenoten omgeen staan, niet aan het werk door de hamsterkooi op zijn tafel.

Met de leerkracht is enige tijd geleden afgesproken dat Tije zijn dagtaken per dag op volgorde in een mapje krijgt. Zo hoeft hij niet te zoeken, maar kan hij het mapje van voor tot achter doorwerken. Voorin een planning, ingevuld door de leerkracht en voorzien van Picto’s. Helaas ligt het mapje niet in zijn vak. We stappen opnieuw – met moeite – over de matjes en het materiaal en sluiten aan in de rij bij de leerkracht. Zijn mapje is nog niet klaar. “Ga eerst maar… dan breng ik zo het mapje”, en Tije sjokt terug naar zijn tafel om wat hij nodig heeft te pakken.
We werken samen op de gang omdat dat minder afleiding geeft voor de rest van de klas. Dus klas weer uit. Uiteraard vergeet hij zijn potlood, vervolgens wil hij ook en gum… en om tien over half negen kunnen we eindelijk beginnen met het schrijven van de woorden voor Spelling. Na 5 woorden volgt er protest: “Ik hoef er maar vijf!”, “De afspraak is toch dat je tien woordjes schrijft?” “Ja, maar omdat ik er zo moe van word hoef ik er nog maar vijf te schrijven.”
Inmiddels ligt ook het mapje met dagtaken op onze tafel. Ik sla het open om het met Tije te bespreken. Het Picto-planning zit voorin en ik zie de Picto’s onder elkaar staan. Voor het vierde plaatje van boven staat een 1, het bovenste plaatje heeft nummer2. Zo is elke Picto voorzien van een nummer dat niet overeenkomt met de volgorde waarop de Picto’s op de planning staan. Niet alleen verwarrend, maar ook nog eens extra denkwerk. De instructies in het mapje zijn vaak niet volledig, de werkbladen druk en onoverzichtelijk en wat ik het belangrijkst vind: Tije begrijpt als we het doorkijken bij bijna geen enkel blad wat hij moet doen.

Als ik Tije gedag zeg begint het gesputter: hij wil niet dat ik ga, niet terug de klas in. Hij zegt dat hij niet weet wat hij moet doen, ook al hebben we dat net duidelijk besproken. Ik besef dat het meer is dan dwars zijn om het dwars zijn. De frustratie die ik op het gezicht van Tije lees, begint inmiddels ook in mijn onderbuik te borrelen. Onduidelijkheid, onvoorspelbaarheid, afspraken die niet worden nagekomen en onrust, heel veel onrust. En het is pas half tien! Als ik op de fiets naar huis zelf een beetje kan ontladen, vraag ik mij met vrees en verdriet af hoe ik mijn mannetje vanmiddag weer terugkrijg.

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al
op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS.

Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.
Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

Over de drempel

Gepubliceerd op 10 januari 2018 door parasschuteEen reactie plaatsen

In de laatste weken van het jaar blijft de opmerking over de ‘haalbaarheid’ van het regulier onderwijs mij bezighouden. De overgang naar het SBO lijkt niet te passen bij mijn eigen toekomstbeeld voor Tije. Waar de diagnose Autisme naadloos aansluit bij mijn beeld van Tije, kom ik toch een enorme kloof tegen als ik een overstap naar het Speciaal Onderwijs overweeg. Misschien is het geen kloof, maar een drempel waar ik zelf over moet!? Want met het schaamrood op mijn kaken moet ik bekennen dat gedachten als “daar hoort mijn kind toch niet” op dit moment overheersen.

Mijn eigen beeldvorming staat mij hier in de weg. Naast schaamte voel ik boosheid om mijn eigen bekrompenheid. Ik heb stage gelopen op een geweldige SBO school. Betrokken leerkrachten, goede faciliteiten: een positieve ervaring. Ook later ben ik vanuit mijn werk met regelmaat in contact gekomen met het speciaal onderwijs, heb ik in goede samenwerking een aantal geweldig leuke kinderen mogen begeleiden. Ben ik meerdere malen heel enthousiast teruggekomen na gesprekken op diverse SBO-scholen. Ik heb zelfs met de betreffende ouders besproken hoe fijn die plek moet zijn voor hun kind. En nu het mijn eigen kind aangaat, is ineens alles anders?! Waar ik als professional geen enkel negatief oordeel heb ten opzichte van het SBO en zijn leerlingen, kleurt mijn moedergevoel het plaatje met herinneringen aan vroeger: de LOM- school in het dorp en de kinderen die daar naartoe gingen. Dat beeld kan ik op geen enkele manier rijmen met het beeld dat ik heb van mijn zoon. En dat hoeft ook niet, dat weet ik. Zoals alle vormen van onderwijs in de afgelopen jaren zijn veranderd, geldt dat ook voor het SBO. Op de SBO-school in onze stad zitten kinderen met heel uiteenlopende leerniveaus… dat weet ik… nu hopen dat ik ook mijn gevoel op diezelfde lijn kan krijgen.

Voor de kerst besluit ik een afspraak te maken voor een gesprek op de SBO school in de omgeving. Ik hoop met dit gesprek mijn beeld te kunnen veranderen. Het lijkt misschien voorbarig. Vooralsnog worden op het regulier onderwijs de zeilen bijgezet om Tije weer met de stroom mee te laten drijven. Maar ik moet dit gevoel, deze gedachtes een plek geven, los kunnen laten, voordat het SBO een werkelijke vervolgstap wordt. Als het zover komt moet ik open en oprecht achter die stap kunnen staan, zonder vooroordelen, zonder onrust: om dan ook Tije te kunnen steunen, en hem met vertrouwen in deze stap te begeleiden.

En zo begint het nieuwe schooljaar voor mij met een bezoek aan het SBO. De onrust die ik ervaar bij het idee van Tije op deze school, neem ik mee naar het gesprek: de afstand valt tegen, het is koud en nat, mijn navigatie werkt niet mee en vervolgens kan ik de voordeur niet vinden. Iets aan de late kant meld ik mij vervolgens bij de receptie. De directeur is nog in overleg. Ik krijg een kop thee en kan even uitblazen, tot rust komen.

Ik warm op en kijk om me heen. Het is heerlijk rustig in de hal. Bij de receptie hangt (letterlijk!) één van de leerlingen. Hij frunnikt met de gevonden voorwerpen die bij het raam van de receptie liggen. Elke keer als de deurbel gaat, rent hij fanatiek naar de ingang om de deur te openen. Hij wordt steeds opnieuw tot de orde geroepen. En als vanzelf oordeel ik; vind ik hem druk, ongeremd, impulsief. Voldoet hij precies aan het beeld dat ik probeer los te laten. De schaamte die ik voel heeft niets te maken met het feit dat mijn zoon het mogelijk niet gaat redden op het reguliere basisonderwijs, maar alles met het bewustworden van mijn eigen vooroordelen.
Er druppelen nog wat leerlingen binnen terwijl ik wacht. De moeder van de jongen aan de receptie is inmiddels binnen. Hij blijkt zich dusdanig te hebben misdragen in de klas, dat hij er niet meer welkom is. Zijn moeder krijgt voor meerdere dagen werk mee naar huis. Ik vraag me af wat een jongen moet hebben gedaan om op maandagmorgen, kwart over negen, voor meerdere dagen naar huis te worden gestuurd. En hier oordeel ik niet, want dit herken ik: dat een kind binnen de klas niet te hanteren is. Ik leef oprecht mee en probeer de emotie die het oproept te negeren. Dit is niet wat ik wil zien deze morgen. Ik ben op zoek naar een ander beeld: rust in de klassen en leerlingen die worden begrepen, hun draai hebben gevonden in de klassikale situatie. Dwars en ongenuanceerd gedrag zie ik op de huidige school al voldoende, het onvermogen om hiermee om te gaan aan de orde van de dag. Ik twijfel of dit bezoek wel zo’n goed idee is.

En dan heb ik mijn gesprek met de directeur. Ik vertel waarom ik een afspraak heb gemaakt en leg kort uit wat er speelt. De directeur zet een en ander op papier, stelt adequate vragen en vertelt kort hoe de insteek binnen deze school is. Er bekruipt mij een gevoel van rust, bijna een soort enthousiasme. Het beeld dat wordt geschetst lijkt precies aan de sluiten aan de behoeftes van Tije. Ik krijg een soort grafiek te zien met de mogelijke uitstroomniveaus en hoor hoe ze proberen aan te sluiten bij de onderwijsbehoeftes van het kind. Het is een mooi verhaal. En belangrijker: het klinkt reëel en haalbaar. Die haalbaarheid mis ik in de plannen van de huidige school: daar hoor ik al jaren mooie verhalen, en blijkt in de praktijk dat er weliswaar mooie tekeningen in kleur zijn, maar dat de glitter en de glans keer op keer ontbreken.

Na een prettig gesprek heb ik niet alleen een ander beeld van de school en de leerlingen, maar ook een heldere lijn waar ik mij de komende weken aan kan vasthouden. Misschien dat Tije het alsnog gaat redden op zijn huidige school. Een andere mogelijkheid is we gaan uitwijken naar een andere school binnen het reguliere onderwijs.
Of Tije uiteindelijk een plek krijgt op het SBO, dat is nog niet duidelijk, maar er is een stukje rust (noem het maar acceptatie) nu het niet meer zo eng en ongemakkelijk voelt. Zelfs het tijdspad is duidelijk: mocht hij naar het SBO gaan dan zal hij pas instromen na de zomervakantie. En als we de keuze maken voor een andere reguliere basisschool kunnen we dat ook aanhouden. Mijn ervaring van vandaag en dit tijdspad neem ik mee naar het volgende overleg.

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters.

IMG-20170708-WA0019

Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.
Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In

“Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

Op een goed uiteinde(lijk)!

Gepubliceerd op 27 december 201727 december 2017 door parasschuteEen reactie plaatsen

Kerstvakantie: het einde van een jaar. Een heftig jaar! Met onrust en agressie, hulpeloosheid, kleine lichtpuntjes en grote dooddoeners.

Hadden we onze hoop gevestigd op verandering aan het begin van dit schooljaar, zetten we nu in op het nieuwe jaar. Een paar maanden later dan gehoopt. Met een zwaar gefrustreerd kind en een dito moeder. We sluiten het jaar af met een -‘hehe’, lijkt me op zijn plaats- trajectoverleg. Eindelijk toegevoegd aan het mapje betrokkenen: de schoolbegeleidingsdienst. Ik begrijp nog steeds niet waarom zij niet eerder zijn benaderd. Zij zijn toch echt de eerste ingang voor een school met een hulpvraag. Maar dat laat ik los (verstandelijk dan), en zet daarvoor in de plaats het gevoel dat we nu eindelijk ook op school stappen gaan zetten.

Ruim een jaar geleden krijg ik van school te horen dat er nog handvatten genoeg zijn. Dat het eerste trajectoverleg bijna op de datum af een kalenderjaar later plaatsvindt, voelt als zout in de wonden. Het voelt alsof we een jaar hebben weggegooid. Een jaar waarin Tije bijna onherkenbaar veranderd lijkt: in zijn gedrag steeds heftiger, zijn stemming steeds somberder. De leerkracht die het verschil zou moeten maken, vindt ook de aansluiting niet. Het ‘handelingsverlegen’ van school wordt nu eindelijk omgezet in een hulpvraag. We bespreken hoe nu verder, wat we kunnen doen, hoe we het gaan aanpakken. Hoe kunnen we mijn zwaar gefrustreerde kind weer rust en ruimte laten ervaren op school? Beter handelbaar voor de leerkracht, geen stoorzender meer en Tije uiteindelijk weer tot leren laten komen!?

Tijdens het diagnosegesprek hebben de Gesper en ik het idee dat de IB-er Tije eigenlijk al afschuift naar het SBO. Ook bij aanvang van dit gesprek voeren twijfel en bedenkingen in haar woorden de boventoon. En ik weet dat het niet zo werkt, dat de IB-er niet zomaar kan besluiten om mijn kind een enkele reis SBO te geven. En uiteindelijk is het de leerkracht die het moet doen. In haar hoor ik goede wil, een voorzichtig vertrouwen dat we met de inzet van de extra hulp verandering kunnen inzetten. Waar de leerkracht kijkt naar de mogelijkheden van Tije, lijkt de IB-er passend onderwijs hier niet passend te vinden. En dan … slaat de stemming om… en mijn verbazing overheerst. Want na een opmerking van de Gesper, stelt de IB-er de vraag of er dan toch sprake is van een diagnose ASS. Blijkbaar is ook zij na het diagnosegesprek hiervan niet helemaal overtuigd. De Gesper benadrukt dat hier geen twijfel over bestaat en ineens, zomaar, lijkt Tije wel weer “samen naar school” te kunnen met de IB-er. Deze verandering kan ik nog steeds niet bijbenen, die diagnose zou ten aanzien van de (on)mogelijkheden hier op school niet uit moeten maken, toch?! De waarschuwing van de Gesper dat scholen vaak denken dat met een diagnose ook de oplossing voor alle problemen binnen bereik is begint in mijn achterhoofd weer te zoemen.

We bespreken de momenten die op school steeds moeilijk blijken, of eigenlijk de momenten waarop Tije het meest moeilijk (storend, afwijkend) gedrag laat zien. Want eerlijk is eerlijk: tijdens de schooldag is er vrij weinig dat niet moeizaam gaat. We beperken ons nu tot de opstartproblemen aan het begin van elke schooldag, de confrontaties met leerlingen en pleinwacht tijdens de pauzes en het niet tot werken komen.

Zelf denk ik dat er nu op school eerst gewerkt moet worden aan de basisvoorwaarden: meer rust, duidelijkheid misschien. Het zou geweldig zijn als we de chronische overprikkeling kunnen verminderen, binnen de mogelijkheden van de school natuurlijk. En dus benoem ik, na overleg met de Gesper, de moeilijkheid die de vrijheid in een pauze geeft, de heftigheid van alle leerlingen om Tije heen in de pauzes. Zelf heeft hij al regelmatig aangegeven dat hij dat heftig vindt, en regelmatig loopt het vervolgens mis tussen Tije een één of meerdere andere leerlingen. De Gesper geeft aan dat het een idee kan zijn om hem voorlopig in de pauzes niet meer naar buiten te laten gaan, een vaste afspraak. De reactie hierop dat hij toch een frisse neus moet halen. We bespreken dat keuzes, zelfs als deze beperkt worden tot een keuze uit twee, erg veel onrust geven. Maar de IB-er zegt dat zij het zielig vindt als we hem de keuzevrijheid ontnemen. Begrijp me niet verkeerd: ik vind het heel mooi dat ze kinderen (deels) de eigen regie in handen geven op school, keuzes bieden, maar op dit moment kan Tije niets met keuzes. Hij kan de keuze zelf niet maken, en daarmee geeft het hem onrust. Dat heb ik thuis moeten leren, maar ik merk steeds vaker hoeveel rust het Tije geeft nu er minder te kiezen is.

De praktische uitkomst van dit trajectoverleg is dat de stappen duidelijk zijn. Begeleiding wordt opgestart. Misschien is dat voldoende, anders wordt er een arrangement aangevraagd. Ook als we rekening houden met een toekomst op het SBO, is dat het traject om te volgen. De praktische invulling bestaat uit een naam van de (voor mij onbekende) begeleider, een datum voor een vervolggesprek en daarnaast het besluit dat ik Tije zoveel mogelijk ga helpen om de schooldag op te starten. Omdat elke dag weer blijkt hoe moeilijk dit moment voor hem is. Concrete afspraken over de invulling zijn er niet gemaakt. Ik merk dat ik zelf te weinig inzicht heb in het verlopen van de tijd die Tije op school doorbrengt om hier ideeën voor aan te dragen. Bovendien is dat toch ook precies waarom de begeleiding wordt opgestart.

En zo parkeer ik mijn twijfels, wetende dat dit hoe dan ook de juiste weg is, wat de eindbestemming ook gaat zijn. Leg ik de touwtjes aarzelend in de handen van school en de schoolbegeleidingsdienst. En meld ik mij aan voor de ‘intensieve gezinsbegeleiding’ zoals is voorgesteld. En daarmee zullen we zien wat het nieuwe jaar ons gaat brengen!

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: IMG-20170708-WA0019 een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmiddels de diagnose ASS gesteld.

Sinterwinterweer

Gepubliceerd op 13 december 2017 door parasschuteEen reactie plaatsen

Ondanks al het geregel en de onrust in de kinderen, kijk ik zelf altijd uit naar de komst van de Sint. Vooral naar pakjesavond, voor mij een ultiem gezinsmoment. Sinds enige tijd volg ik diverse ASS-gerelateerde pagina’s op Social Media, en ik besef dat ik in mijn handen mag knijpen. In zoveel gezinnen wordt deze periode overheerst door de onrust, waar deze bij ons weliswaar in alles voelbaar (en vaak zichtbaar) is, maar te behappen blijft. Een periode waar wij allemaal naartoe leven, waar wij ons met plezier door laten overspoelen.

De onrust begint al zodra de pepernoten in de schappen van de supermarkt liggen. En neemt toe wanneer de dikke speelgoedfolders binnen komen. Ondanks een NEE-sticker op de brievenbus vinden deze uiteraard snel ook hun weg naar ons huis. Ik ben blij dat ik er ten aanzien van de Sintgekte een aantal zeer sterke principes op nahoud. Want zo heb ik onbewust al een duidelijk kader gegeven. Hoe vroeg de Sinterklaasspullen ook in de winkel komen, ik koop pas Sinterklaassnoep als de beste man in het land is aangekomen. En ten aanzien van de verlangslijstjes was ik ook direct duidelijk: Sint komt aan op zaterdag 18 november, dan mag je je schoen zetten (vaste prik: elke zaterdagavond vanaf het moment dat hij aankomt). Dan mag je op vrijdag 17 november je lijstje maken. Ondertussen werden de wensen in de boeken al wel gemarkeerd met de voorletter van de betreffende ‘wenser’.

Maar ook met die duidelijke afspraken neemt de onrust toe. We kijken samen de intocht op televisie en waar zuslief wordt meegenomen in het verhaal, krijg ik van Tije een verslag van de details. Hij kijgt met alle spanning de verhaallijn nauwelijks mee. Die avond bij het schoenzetten fladdert hij zo hard, dat zijn verlanglijstje bijna wegwaait. Maar hij geniet! En ik geniet, koester het moment, want weet dat gezien zijn leeftijd het einde van dit tijdperk nadert. Op zijn leeftijd had ik het grote geheim inmiddels al ontrafelt. Maar dit jaar lijkt er nog geen wolkje aan de lucht. En ook dit jaar verwelkomen wij met z’n viertjes (Bas moet helaas werken) de Goedheiligman ook in ons stadje. Trotseren wij de drukte, de gekte… met liefde.

Een paar jaar geleden is Sinterklaas een middagje uit bij ons thuis. Een mooie herinnering voor ons allemaal. Omdat Mara toen nog erg klein was, heeft zij hier geen herinneringen aan, en kriebelt het bij mij om het feest opnieuw extra speciaal te maken. Nu het besef van de ‘beperkte houdbaarheid’ aan dit geloof, mij steeds meer begint te dagen, besluit ik dat het dan ook echt dit jaar moet gebeuren. En alsof het zo moest zijn: ik hoor dit jaar de kinderen meerdere malen verzuchten dat ze zo graag zouden willlen dat Sint eens echt op bezoek zou komen… ik grinnik: ze moesten eens weten!

En dan is het Pakjesavond. Heeft het geregel en het gestress bij moeders de pret naar de achtergrond verdrongen, maar herpak ik mij gelukkig net op tijd. Want Sint rijdt ons niet stilletjes voorbij en vult onze huiskamer met maar liefst vijf pieten. Tije stuitert door de kamer, kan de rust niet vinden. Dankbaar en trots besef ik wat we nu al hebben bereikt. Want op zijn aanval van hyperactiviteit wordt niet langer gereageerd met een “doe-nou-eens-rustig”. “Ga nu maar bij Sint zitten, je cadeautjes wachten hier wel”. En het is goed zo. Wat een geweldige avond, deze herinnering staat geschreven in hoofdletters. Toch ben ik stiekem blij dat we dit boek weer even kunnen sluiten.

Maar dan mogen we in de verlenging, want met het vertrek van Sint komt de sneeuw. Met eenzelfde energie stort Tije zich in de sneeuwpret. Hij staat letterlijk te trappelen om naar buiten te gaan, moet nog net niet worden gedwongen om te eten.

Natte laarzen bij de deur, doorweekte handschoenen op de verwarming. De skipakken en regenbroeken hangen overal te drogen als een nieuw soort kersversiering. Tije verzint sneeuwballengevechten, ritjes met de slee. Hij vergeet wel dat anderen hier ook een mening hebben en dat levert soms teleurstelling op. Ach, klein detail. Het mag zijn pret niet drukken, want we zijn allemaal wel te porren voor de ouderwetse sneeuwpret. Met de sneeuw wint het buitenspelen ineens weer van de iPad (hoera!).

En dan ook nog een extra vrije dag: de dag waarop de leraren staken. Met op deze bonusdag zowaar nog een flink pak sneeuw in de tuin. In de ochtend lopen we met de slee naar het kinderdagverblijf om Hanne weg te brengen, meer door blubber dan sneeuw, maar toch. En op de terugweg vinden we gelukkig nog echte sneeuw in het park. Maar de kou wint terrein en wat begint als sneeuwpret tussen broer en zus wordt steeds meer geklier. Eenmaal binnen gaan de laarzen uit, wordt de jas opgeborgen. Hoewel de sneeuw er pas een paar dagen ligt, verliest het zijn charme, zijn aantrekkingskracht. En ik kijk naar mijn mannetje en zie dat het genoeg is: Sint, sneeuw en staking… het wijkt af van het normale ritme en vraagt veel van hem, zoveel meer dan ik ooit eerder heb beseft. En dan bied ik hem zijn rust… en jawel, de iPad.

IMG-20170708-WA0019 Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen; een zoon en twee dochters. Al vanaf jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmiddels de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

(Na)Gelaten

Gepubliceerd op 29 november 2017 door parasschuteEen reactie plaatsen

Van tevoren verwacht ik dat het diagnosegesprek rust gaat geven: duidelijkheid, opluchting, berusting. Maar in de weken na het gesprek ervaar ik vooral onrust. Voor mijn gevoel hangt de diagnose (nog) in de lucht, ongrijpbaar, mijn gevoel onvoldoende bevestigd. Ik merk dat in eerste instantie de twijfel overheerst. Is het nu ASS? Of heb ik alleen gehoord wat ik wilde horen? Is er alleen sprake van ‘kenmerken van’!? Ik begin steeds meer te twijfelen. Bas niet: hij heeft de diagnose duidelijk opgepikt in het gesprek en weerlegt hiermee mijn twijfel. Tenminste dat probeert hij, maar het blijft knagen. Ook de Gesper zegt tijdens onze ‘evaluatie’ dat het toch echt bevestigd is. Misschien moet ik het eerst zwart op wit zien staan. Maar als ik het verslag lees, mis ik in de conclusie ook de zin waar ik op wacht: ‘Er is sprake van ASS’. De diagnose staat wel bij de DSM vermelding, dat moet dan toch voldoende zijn?

Misschien komt het knagende meer doordat de diagnose voor mijn gevoel onvolledig is. Vanuit mijn opleiding ben ik bekend met de opdeling van de verschillende stoornissen in het Autistisch Spectrum. Maar met de komst van de DSM-V wordt deze niet langer gemaakt. Of er dus inderdaad sprake is van Asperger, of toch een andere vorm onder de ‘paraplu’ krijg ik niet te horen. De leerkracht van Tije vraagt er tijdens het gesprek nog specifiek naar. Ook in mijn omgeving zijn er meer mensen die niet op de hoogte zijn van de nieuwe indeling. Het handjevol mensen weet van de onderzoeken vraagt ook door: welke vorm van Autisme is het dan? Daarop kan ik ze nu geen concreet antwoord geven. “Ze maken hierin niet langer onderscheid”, herhaal ik steeds. “Oh!?”, en daarmee delen zij mee in de onvolledigheid die ik ervaar met deze diagnose. Of de somberheid van Tije en de zindelijkheidsproblemen ook onder het kopje ASS vallen is niet genoemd. Laat ik daar voorlopig maar van uit gaan, opnieuw wacht ik hierin af omdat ik niet teveel losse lijntjes naast elkaar wil opstarten.

Ook het advies voor een vervolgtraject ‘voelt’ onvolledig. Ik ben er steeds meer van overtuigd dat het welbevinden van Tije vooral op school in het geding is, de hulpvraag daar vele malen dringender dan thuis. Maar het advies luidt ‘intensieve gezinsbegeleiding’ en dat denkt voor mij onvoldoende de lading. Want hoeveel hulpverleners er ook op de koffie komen, al wordt mijn huis omgetoverd tot een waar Big-Brother-huis, het brengt geen verandering in de situatie op school. Al offer ik al mijn privacy op, ga ik met mijn billen bloot, het zal daar weinig oplossen. Tijdens het diagnosegesprek is ‘school’ wel in enige mate op de vingers getikt. De verbazing dat de schoolbegeleidingsdienst nog niet is ingeseind, is nu ook op dit niveau nadrukkelijk uitgesproken.

Onrust dus, omdat diagnose en advies voor mij onvolledig zijn. Maar de onrust is ook omdat ik, waar ik ASS al jarenlang verwacht, tijdens het diagnosegesprek schrik. Want met alle moeilijkheden die Tije nu heeft op school, de twijfel of hij het kan redden binnen het regulier onderwijs komt voor mij onverwacht. Mijn verstand onderkent dat Tije met zijn gedrag wel heel sterk zijn stempel drukt op de sfeer in de klas. Dat hij met zijn behoefte aan individuele aandacht een beste kluif is voor een leerkracht in het reguliere onderwijs, in een grote, drukke klas. Maar mijn gevoel sputtert tegen dat Tije op het SBO toch niets te zoeken heeft.

Tegen alle verwachtingen in ervaar ik geen opluchting of berusting. Onrust en frustratie overheerst. Ik heb niet gehoord wat ik wilde horen, en veel gehoord wat ik niet wil horen, niet verwacht had, waar ik (nog) niet aan wil. Heb ik nu mijn twijfels rust vinden, ruimte over om me op te winden over futiliteiten, of is het een vorm van vermijdingsgedrag? Want ik val over onvolledigheid, over taal- en spelfouten in het verslag, het gebruik van termen waar ik mij niet (volledig) in kan vinden, over het voor mijn gevoel eenzijdige advies ten aanzien van het vervolgtraject. Duw ik de keuzes die ik nu moet maken nog even voor mij uit… ben ik gelaten… passief… vermijd ik te voelen: angst, verdriet en schuldgevoel.

Want met de diagnose en de bevestiging komt ook het grote verwijt naar mijzelf. Want dit heb ik aangevoeld, dit heb ik verwacht, dit WEET ik al jaren. En ik heb er niets mee gedaan, nou vooruit: te weinig! Als een jaar eerder op school de alarmbellen beginnen te rinkelen, de aanvraag voor onderzoek alleen nog op een handtekening van Tije zijn vader ligt te wachten, laat ik mij met een kluitje het riet in sturen. En waar ik cliëntjes met ASS zo vaak een gestructureerde behandeling heb aangeboden, heb ik thuis die structuur niet (voldoende) doorgevoerd, mijn (basis-)kennis niet toegepast om de situatie van mijn zoon te verbeteren. Ligt de ‘Geef me de vijf-bijbel’ onaangeraakt op de kast. Had ik meer kunnen doen, had ik het beter moeten doen. Ik had al verder moeten zijn! Ik verwacht niet van mijzelf dat ik een expert ben, maar de beginnersfase had ik toch al ruimschoots moeten afronden. Dat heb ik nagelaten, ik heb gefaald!

En opnieuw ben ik nalatig: want de weerstand tegen de ‘intensieve gezinsbegeleiding’ wint het van de behoefte om mij aan te melden voor de gespecialiseerde hulpverlening. Bovendien ‘zie’ ik mijn kind niet op het SBO, terwijl hij het op het regulier onderwijs duidelijk zo moeilijk heeft. En zo neem ik mezelf deze dagen vooral kwalijk wat ik niet doe of heb gedaan. Laat ik het handelen opnieuw even in de wachtstand… tot ik weer de rust heb om het aan te gaan.

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS.

Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmiddels de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

Herfstkleur in grijstinten

Gepubliceerd op 1 november 2017 door parasschuteEen reactie plaatsen

Ik hoop dat met het verder vallen van het blad, ook een deel van de last van mijn schouders valt. Tot nu toe is dat helaas niet het geval. De grijze lucht overheerst de herfstkleuren. Waar in dit seizoen de verandering overal zichtbaar is, zie ik deze in Tije nauwelijks terug.

De afgelopen weken heeft Tije kunnen wennen, aan het nieuwe schema, aan zijn nieuwe juf en aan de nieuwe samenstelling van zijn klas. Tije is nu minder tijd bij zijn vader, maar de momenten die ze samen doorbrengen worden beter ingevuld: kwaliteit boven kwantiteit. Voor Mara geldt hetzelfde, maar die lijkt dit makkelijk te accepteren. Ondanks de aanhoudende weerstand bij Tije merken we dat het hem meer innerlijke rust geeft en daarmee is er ook meer rust om hem heen. Zo zetten we thuis steeds stevig de basis neer: de wortels van een winterharde plant.

Die basis, de rust zien we helaas niet terug in de nieuwe situatie op school. In de nieuwe samenstelling van de klas vindt hij sociaal nauwelijks meer aansluiting dan het afgelopen schooljaar. En al is de grootste stoorzender inmiddels uit de klas (en van school!) verdwenen, Tije vindt het erg druk in de klas. Hij komt door alles in en om hem heen nog steeds niet of nauwelijks aan werken toe. Begin groep 4 en hij vult zijn dagen met tekenen en bouwen.
De leerkracht doet haar best, zoekt en overlegt. Ik heb dit schooljaar al meer gesprekken gehad dan in alle voorgaande jaren, voor beide kinderen bij elkaar. We houden elkaar op de hoogte via een communicatieschrift en WhatsApp, en met regelmaat komt er gedurende de schooluren een telefoontje. Dan is er iets voorgevallen tussen Tije en een klasgenoot, is hij even ‘kwijt’ geweest of hebben ze hem nog net kunnen onderscheppen op het schoolplein, vasteberaden om op eigen houtje naar huis te gaan.

Met regelmaat heb ik contact met onze Gesper. Ook zij denkt mee. Ze geeft praktische tips, die ik vervolgens weer bespreek tijdens de contactmomenten met de leerkracht. Meerdere malen biedt zij aan om mee te kijken op school, dat we ook daar haar expertise kunnen inzetten. Maar even zo vaak wijst de school dit aanbod af. Naar aanleiding van de observatie in het onderzoekstraject wordt ook een aanbod gedaan tot het meekijken en –denken. Maar school blijft inzetten op de eigen expertise. Een expertise die ik steeds meer in twijfel trek.
Ik merk dat de overprikkeling die Tije ervaart op school, onvoldoende wordt gezien of erkend. Herkenbaar, want ook thuis beseffen we steeds meer hoe veel prikkels iets ogenschijnlijk kleins, in Tije z’n hoofd kan binnenkomen. Thuis merken we dat keuzes ook veel onrust geven, als ik dit op school bespreek zegt de IB-er dat zij het ‘zielig’ vindt om zijn keuzes in te perken.

Waar agressie zich vorig schooljaar alleen thuis laat zien, is het nu ook op school een probleem geworden. Tije heeft een meisje bij de keel gegrepen, slaat, duwt, schopt. Tije is hier moeilijk op aan te spreken, interpreteert de gebeurtenissen anders. Hij ontkent dat het gebeurd is, lijkt het oprecht niet te registreren: alsof het hem op die momenten zwart wordt voor zijn ogen. Vooral de pauzemomenten blijken lastig. De Gesper geeft aan dat het misschien beter is als hij binnen blijft. Maar ook hier vang ik bot op school: hij moet toch even “een frisse neus halen”.

Zowel leerkracht als IB lijken hierin net zo weinig veranderbaar als Tije. Hiermee verandert er dan als vanzelfsprekend ook niets in de situatie. Meerdere malen krijg ik te horen dat ze nu eerst de uitkomst van het onderzoek af willen wachten. Ze laten ons op school maar even hangen zo lijkt het. En Tije? Die laat deze dagen bijna structureel zijn hoofd hangen. De wolken boven zijn hoofd steeds donkerder.

Die donkere wolken zijn nieuw: Tije is neerslachtig, maakt opmerkingen dat het “niet meer hoeft” van hem. Zowel school als wijzelf maken ons hier grote zorgen over. School koppelt dit aan de scheiding en vindt dat ik met Tije naar een psycholoog moet. Het doet me letterlijk pijn om hem zo te zien. Maar tegelijkertijd voel ik niet de noodzaak om op dit moment met mijn kind verder te gaan ‘shoppen’ in het zorgcircuit. Ik besef dat hulp nodig is, maar teveel lijntjes naast elkaar lijkt me voor Tije vooral erg onrustig. Bovendien lijkt het mij logisch dat deze neerslachtigheid ook te maken heeft met de situatie op school: steeds opnieuw negatieve ervaringen, dag in, dag uit, al meer dan een schooljaar… dat gaat niemand in de koude kleren zitten.

En zo staan we in de wachtstand, in ieder geval tot de onderzoeken zijn afgerond. Een impasse in het seizoen van verandering.

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijn inmiddels afgenomen. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.