Auteur: parasschute

Over de drempel

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

In de laatste weken van het jaar blijft de opmerking over de ‘haalbaarheid’ van het regulier onderwijs mij bezighouden. De overgang naar het SBO lijkt niet te passen bij mijn eigen toekomstbeeld voor Tije. Waar de diagnose Autisme naadloos aansluit bij mijn beeld van Tije, kom ik toch een enorme kloof tegen als ik een overstap naar het Speciaal Onderwijs overweeg. Misschien is het geen kloof, maar een drempel waar ik zelf over moet!? Want met het schaamrood op mijn kaken moet ik bekennen dat gedachten als “daar hoort mijn kind toch niet” op dit moment overheersen.

Mijn eigen beeldvorming staat mij hier in de weg. Naast schaamte voel ik boosheid om mijn eigen bekrompenheid. Ik heb stage gelopen op een geweldige SBO school. Betrokken leerkrachten, goede faciliteiten: een positieve ervaring. Ook later ben ik vanuit mijn werk met regelmaat in contact gekomen met het speciaal onderwijs, heb ik in goede samenwerking een aantal geweldig leuke kinderen mogen begeleiden. Ben ik meerdere malen heel enthousiast teruggekomen na gesprekken op diverse SBO-scholen. Ik heb zelfs met de betreffende ouders besproken hoe fijn die plek moet zijn voor hun kind. En nu het mijn eigen kind aangaat, is ineens alles anders?! Waar ik als professional geen enkel negatief oordeel heb ten opzichte van het SBO en zijn leerlingen, kleurt mijn moedergevoel het plaatje met herinneringen aan vroeger: de LOM- school in het dorp en de kinderen die daar naartoe gingen. Dat beeld kan ik op geen enkele manier rijmen met het beeld dat ik heb van mijn zoon. En dat hoeft ook niet, dat weet ik. Zoals alle vormen van onderwijs in de afgelopen jaren zijn veranderd, geldt dat ook voor het SBO. Op de SBO-school in onze stad zitten kinderen met heel uiteenlopende leerniveaus… dat weet ik… nu hopen dat ik ook mijn gevoel op diezelfde lijn kan krijgen.

Voor de kerst besluit ik een afspraak te maken voor een gesprek op de SBO school in de omgeving. Ik hoop met dit gesprek mijn beeld te kunnen veranderen. Het lijkt misschien voorbarig. Vooralsnog worden op het regulier onderwijs de zeilen bijgezet om Tije weer met de stroom mee te laten drijven. Maar ik moet dit gevoel, deze gedachtes een plek geven, los kunnen laten, voordat het SBO een werkelijke vervolgstap wordt. Als het zover komt moet ik open en oprecht achter die stap kunnen staan, zonder vooroordelen, zonder onrust: om dan ook Tije te kunnen steunen, en hem met vertrouwen in deze stap te begeleiden.

En zo begint het nieuwe schooljaar voor mij met een bezoek aan het SBO. De onrust die ik ervaar bij het idee van Tije op deze school, neem ik mee naar het gesprek: de afstand valt tegen, het is koud en nat, mijn navigatie werkt niet mee en vervolgens kan ik de voordeur niet vinden. Iets aan de late kant meld ik mij vervolgens bij de receptie. De directeur is nog in overleg. Ik krijg een kop thee en kan even uitblazen, tot rust komen.

Ik warm op en kijk om me heen. Het is heerlijk rustig in de hal. Bij de receptie hangt (letterlijk!) één van de leerlingen. Hij frunnikt met de gevonden voorwerpen die bij het raam van de receptie liggen. Elke keer als de deurbel gaat, rent hij fanatiek naar de ingang om de deur te openen. Hij wordt steeds opnieuw tot de orde geroepen. En als vanzelf oordeel ik; vind ik hem druk, ongeremd, impulsief. Voldoet hij precies aan het beeld dat ik probeer los te laten. De schaamte die ik voel heeft niets te maken met het feit dat mijn zoon het mogelijk niet gaat redden op het reguliere basisonderwijs, maar alles met het bewustworden van mijn eigen vooroordelen.
Er druppelen nog wat leerlingen binnen terwijl ik wacht. De moeder van de jongen aan de receptie is inmiddels binnen. Hij blijkt zich dusdanig te hebben misdragen in de klas, dat hij er niet meer welkom is. Zijn moeder krijgt voor meerdere dagen werk mee naar huis. Ik vraag me af wat een jongen moet hebben gedaan om op maandagmorgen, kwart over negen, voor meerdere dagen naar huis te worden gestuurd. En hier oordeel ik niet, want dit herken ik: dat een kind binnen de klas niet te hanteren is. Ik leef oprecht mee en probeer de emotie die het oproept te negeren. Dit is niet wat ik wil zien deze morgen. Ik ben op zoek naar een ander beeld: rust in de klassen en leerlingen die worden begrepen, hun draai hebben gevonden in de klassikale situatie. Dwars en ongenuanceerd gedrag zie ik op de huidige school al voldoende, het onvermogen om hiermee om te gaan aan de orde van de dag. Ik twijfel of dit bezoek wel zo’n goed idee is.

En dan heb ik mijn gesprek met de directeur. Ik vertel waarom ik een afspraak heb gemaakt en leg kort uit wat er speelt. De directeur zet een en ander op papier, stelt adequate vragen en vertelt kort hoe de insteek binnen deze school is. Er bekruipt mij een gevoel van rust, bijna een soort enthousiasme. Het beeld dat wordt geschetst lijkt precies aan de sluiten aan de behoeftes van Tije. Ik krijg een soort grafiek te zien met de mogelijke uitstroomniveaus en hoor hoe ze proberen aan te sluiten bij de onderwijsbehoeftes van het kind. Het is een mooi verhaal. En belangrijker: het klinkt reëel en haalbaar. Die haalbaarheid mis ik in de plannen van de huidige school: daar hoor ik al jaren mooie verhalen, en blijkt in de praktijk dat er weliswaar mooie tekeningen in kleur zijn, maar dat de glitter en de glans keer op keer ontbreken.

Na een prettig gesprek heb ik niet alleen een ander beeld van de school en de leerlingen, maar ook een heldere lijn waar ik mij de komende weken aan kan vasthouden. Misschien dat Tije het alsnog gaat redden op zijn huidige school. Een andere mogelijkheid is we gaan uitwijken naar een andere school binnen het reguliere onderwijs.
Of Tije uiteindelijk een plek krijgt op het SBO, dat is nog niet duidelijk, maar er is een stukje rust (noem het maar acceptatie) nu het niet meer zo eng en ongemakkelijk voelt. Zelfs het tijdspad is duidelijk: mocht hij naar het SBO gaan dan zal hij pas instromen na de zomervakantie. En als we de keuze maken voor een andere reguliere basisschool kunnen we dat ook aanhouden. Mijn ervaring van vandaag en dit tijdspad neem ik mee naar het volgende overleg.

 

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters.

IMG-20170708-WA0019

Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.
Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In 

“Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

Op een goed uiteinde(lijk)!

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

Kerstvakantie: het einde van een jaar. Een heftig jaar! Met onrust en agressie, hulpeloosheid, kleine lichtpuntjes en grote dooddoeners.

Hadden we onze hoop gevestigd op verandering aan het begin van dit schooljaar, zetten we nu in op het nieuwe jaar. Een paar maanden later dan gehoopt. Met een zwaar gefrustreerd kind en een dito moeder. We sluiten het jaar af met een -‘hehe’, lijkt me op zijn plaats- trajectoverleg. Eindelijk toegevoegd aan het mapje betrokkenen: de schoolbegeleidingsdienst. Ik begrijp nog steeds niet waarom zij niet eerder zijn benaderd. Zij zijn toch echt de eerste ingang voor een school met een hulpvraag. Maar dat laat ik los (verstandelijk dan), en zet daarvoor in de plaats het gevoel dat we nu eindelijk ook op school stappen gaan zetten.

Ruim een jaar geleden krijg ik van school te horen dat er nog handvatten genoeg zijn. Dat het eerste trajectoverleg bijna op de datum af een kalenderjaar later plaatsvindt, voelt als zout in de wonden. Het voelt alsof we een jaar hebben weggegooid. Een jaar waarin Tije bijna onherkenbaar veranderd lijkt: in zijn gedrag steeds heftiger, zijn stemming steeds somberder. De leerkracht die het verschil zou moeten maken, vindt ook de aansluiting niet. Het ‘handelingsverlegen’ van school wordt nu eindelijk omgezet in een hulpvraag. We bespreken hoe nu verder, wat we kunnen doen, hoe we het gaan aanpakken. Hoe kunnen we mijn zwaar gefrustreerde kind weer rust en ruimte laten ervaren op school? Beter handelbaar voor de leerkracht, geen stoorzender meer en Tije uiteindelijk weer tot leren laten komen!?

Tijdens het diagnosegesprek hebben de Gesper en ik het idee dat de IB-er Tije eigenlijk al afschuift naar het SBO. Ook bij aanvang van dit gesprek voeren twijfel en bedenkingen in haar woorden de boventoon. En ik weet dat het niet zo werkt, dat de IB-er niet zomaar kan besluiten om mijn kind een enkele reis SBO te geven. En uiteindelijk is het de leerkracht die het moet doen. In haar hoor ik goede wil, een voorzichtig vertrouwen dat we met de inzet van de extra hulp verandering kunnen inzetten. Waar de leerkracht kijkt naar de mogelijkheden van Tije, lijkt de IB-er passend onderwijs hier niet passend te vinden. En dan … slaat de stemming om… en mijn verbazing overheerst. Want na een opmerking van de Gesper, stelt de IB-er de vraag of er dan toch sprake is van een diagnose ASS. Blijkbaar is ook zij na het diagnosegesprek hiervan niet helemaal overtuigd. De Gesper benadrukt dat hier geen twijfel over bestaat en ineens, zomaar, lijkt Tije wel weer “samen naar school” te kunnen met de IB-er. Deze verandering kan ik nog steeds niet bijbenen, die diagnose zou ten aanzien van de (on)mogelijkheden hier op school niet uit moeten maken, toch?! De waarschuwing van de Gesper dat scholen vaak denken dat met een diagnose ook de oplossing voor alle problemen binnen bereik is begint in mijn achterhoofd weer te zoemen.

We bespreken de momenten die op school steeds moeilijk blijken, of eigenlijk de momenten waarop Tije het meest moeilijk (storend, afwijkend) gedrag laat zien. Want eerlijk is eerlijk: tijdens de schooldag is er vrij weinig dat niet moeizaam gaat. We beperken ons nu tot de opstartproblemen aan het begin van elke schooldag, de confrontaties met leerlingen en pleinwacht tijdens de pauzes en het niet tot werken komen.

Zelf denk ik dat er nu op school eerst gewerkt moet worden aan de basisvoorwaarden: meer rust, duidelijkheid misschien. Het zou geweldig zijn als we de chronische overprikkeling kunnen verminderen, binnen de mogelijkheden van de school natuurlijk. En dus benoem ik, na overleg met de Gesper, de moeilijkheid die de vrijheid in een pauze geeft, de heftigheid van alle leerlingen om Tije heen in de pauzes. Zelf heeft hij al regelmatig aangegeven dat hij dat heftig vindt, en regelmatig loopt het vervolgens mis tussen Tije een één of meerdere andere leerlingen. De Gesper geeft aan dat het een idee kan zijn om hem voorlopig in de pauzes niet meer naar buiten te laten gaan, een vaste afspraak. De reactie hierop dat hij toch een frisse neus moet halen. We bespreken dat keuzes, zelfs als deze beperkt worden tot een keuze uit twee, erg veel onrust geven. Maar de IB-er zegt dat zij het zielig vindt als we hem de keuzevrijheid ontnemen. Begrijp me niet verkeerd: ik vind het heel mooi dat ze kinderen (deels) de eigen regie in handen geven op school, keuzes bieden, maar op dit moment kan Tije niets met keuzes. Hij kan de keuze zelf niet maken, en daarmee geeft het hem onrust. Dat heb ik thuis moeten leren, maar ik merk steeds vaker hoeveel rust het Tije geeft nu er minder te kiezen is.

De praktische uitkomst van dit trajectoverleg is dat de stappen duidelijk zijn. Begeleiding wordt opgestart. Misschien is dat voldoende, anders wordt er een arrangement aangevraagd. Ook als we rekening houden met een toekomst op het SBO, is dat het traject om te volgen. De praktische invulling bestaat uit een naam van de (voor mij onbekende) begeleider, een datum voor een vervolggesprek en daarnaast het besluit dat ik Tije zoveel mogelijk ga helpen om de schooldag op te starten. Omdat elke dag weer blijkt hoe moeilijk dit moment voor hem is. Concrete afspraken over de invulling zijn er niet gemaakt. Ik merk dat ik zelf te weinig inzicht heb in het verlopen van de tijd die Tije op school doorbrengt om hier ideeën voor aan te dragen. Bovendien is dat toch ook precies waarom de begeleiding wordt opgestart.

En zo parkeer ik mijn twijfels, wetende dat dit hoe dan ook de juiste weg is, wat de eindbestemming ook gaat zijn. Leg ik de touwtjes aarzelend in de handen van school en de schoolbegeleidingsdienst. En meld ik mij aan voor de ‘intensieve gezinsbegeleiding’ zoals is voorgesteld. En daarmee zullen we zien wat het nieuwe jaar ons gaat brengen!

 

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: IMG-20170708-WA0019een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmiddels de diagnose ASS gesteld. 

Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

Sinterwinterweer

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

Ondanks al het geregel en de onrust in de kinderen, kijk ik zelf altijd uit naar de komst van de Sint. Vooral naar pakjesavond, voor mij een ultiem gezinsmoment. Sinds enige tijd volg ik diverse ASS-gerelateerde pagina’s op Social Media, en ik besef dat ik in mijn handen mag knijpen. In zoveel gezinnen wordt deze periode overheerst door de onrust, waar deze bij ons weliswaar in alles voelbaar (en vaak zichtbaar) is, maar te behappen blijft. Een periode waar wij allemaal naartoe leven, waar wij ons met plezier door laten overspoelen.

De onrust begint al zodra de pepernoten in de schappen van de supermarkt liggen. En neemt toe wanneer de dikke speelgoedfolders binnen komen. Ondanks een NEE-sticker op de brievenbus vinden deze uiteraard snel ook hun weg naar ons huis. Ik ben blij dat ik er ten aanzien van de Sintgekte een aantal zeer sterke principes op nahoud. Want zo heb ik onbewust al een duidelijk kader gegeven. Hoe vroeg de Sinterklaasspullen ook in de winkel komen, ik koop pas Sinterklaassnoep als de beste man in het land is aangekomen. En ten aanzien van de verlangslijstjes was ik ook direct duidelijk: Sint komt aan op zaterdag 18 november, dan mag je je schoen zetten (vaste prik: elke zaterdagavond vanaf het moment dat hij aankomt). Dan mag je op vrijdag 17 november je lijstje maken. Ondertussen werden de wensen in de boeken al wel gemarkeerd met de voorletter van de betreffende ‘wenser’.

Maar ook met die duidelijke afspraken neemt de onrust toe. We kijken samen de intocht op televisie en waar zuslief wordt meegenomen in het verhaal, krijg ik van Tije een verslag van de details. Hij kijgt met alle spanning de verhaallijn nauwelijks mee. Die avond bij het schoenzetten fladdert hij zo hard, dat zijn verlanglijstje bijna wegwaait. Maar hij geniet! En ik geniet, koester het moment, want weet dat gezien zijn leeftijd het einde van dit tijdperk nadert. Op zijn leeftijd had ik het grote geheim inmiddels al ontrafelt. Maar dit jaar lijkt er nog geen wolkje aan de lucht. En ook dit jaar verwelkomen wij met z’n viertjes (Bas moet helaas werken) de Goedheiligman ook in ons stadje. Trotseren wij de drukte, de gekte… met liefde.

Een paar jaar geleden is Sinterklaas een middagje uit bij ons thuis. Een mooie herinnering voor ons allemaal. Omdat Mara toen nog erg klein was, heeft zij hier geen herinneringen aan, en kriebelt het bij mij om het feest opnieuw extra speciaal te maken. Nu het besef van de ‘beperkte houdbaarheid’ aan dit geloof, mij steeds meer begint te dagen, besluit ik dat het dan ook echt dit jaar moet gebeuren. En alsof het zo moest zijn: ik hoor dit jaar de kinderen meerdere malen verzuchten dat ze zo graag zouden willlen dat Sint eens echt op bezoek zou komen… ik grinnik: ze moesten eens weten!

En dan is het Pakjesavond. Heeft het geregel en het gestress bij moeders de pret naar de achtergrond verdrongen, maar herpak ik mij gelukkig net op tijd. Want Sint rijdt ons niet stilletjes voorbij en vult onze huiskamer met maar liefst vijf pieten. Tije stuitert door de kamer, kan de rust niet vinden. Dankbaar en trots besef ik wat we nu al hebben bereikt. Want op zijn aanval van hyperactiviteit wordt niet langer gereageerd met een “doe-nou-eens-rustig”. “Ga nu maar bij Sint zitten, je cadeautjes wachten hier wel”. En het is goed zo. Wat een geweldige avond, deze herinnering staat geschreven in hoofdletters. Toch ben ik stiekem blij dat we dit boek weer even kunnen sluiten.

Maar dan mogen we in de verlenging, want met het vertrek van Sint komt de sneeuw. Met eenzelfde energie stort Tije zich in de sneeuwpret. Hij staat letterlijk te trappelen om naar buiten te gaan, moet nog net niet worden gedwongen om te eten.

Natte laarzen bij de deur, doorweekte handschoenen op de verwarming. De skipakken en regenbroeken hangen overal te drogen als een nieuw soort kersversiering. Tije verzint sneeuwballengevechten, ritjes met de slee. Hij vergeet wel dat anderen hier ook een mening hebben en dat levert soms teleurstelling op. Ach, klein detail. Het mag zijn pret niet drukken, want we zijn allemaal wel te porren voor de ouderwetse sneeuwpret. Met de sneeuw wint het buitenspelen ineens weer van de iPad (hoera!).

En dan ook nog een extra vrije dag: de dag waarop de leraren staken. Met op deze bonusdag zowaar nog een flink pak sneeuw in de tuin. In de ochtend lopen we met de slee naar het kinderdagverblijf om Hanne weg te brengen, meer door blubber dan sneeuw, maar toch. En op de terugweg vinden we gelukkig nog echte sneeuw in het park. Maar de kou wint terrein en wat begint als sneeuwpret tussen broer en zus wordt steeds meer geklier. Eenmaal binnen gaan de laarzen uit, wordt de jas opgeborgen. Hoewel de sneeuw er pas een paar dagen ligt, verliest het zijn charme, zijn aantrekkingskracht. En ik kijk naar mijn mannetje en zie dat het genoeg is: Sint, sneeuw en staking… het wijkt af van het normale ritme en vraagt veel van hem, zoveel meer dan ik ooit eerder heb beseft. En dan bied ik hem zijn rust… en jawel, de iPad.

 

IMG-20170708-WA0019Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen; een zoon en twee dochters. Al vanaf jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmiddels de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

 

(Na)Gelaten

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

Van tevoren verwacht ik dat het diagnosegesprek rust gaat geven: duidelijkheid, opluchting, berusting. Maar in de weken na het gesprek ervaar ik vooral onrust. Voor mijn gevoel hangt de diagnose (nog) in de lucht, ongrijpbaar, mijn gevoel onvoldoende bevestigd. Ik merk dat in eerste instantie de twijfel overheerst. Is het nu ASS? Of heb ik alleen gehoord wat ik wilde horen? Is er alleen sprake van ‘kenmerken van’!? Ik begin steeds meer te twijfelen. Bas niet: hij heeft de diagnose duidelijk opgepikt in het gesprek en weerlegt hiermee mijn twijfel. Tenminste dat probeert hij, maar het blijft knagen. Ook de Gesper zegt tijdens onze ‘evaluatie’ dat het toch echt bevestigd is. Misschien moet ik het eerst zwart op wit zien staan. Maar als ik het verslag lees, mis ik in de conclusie ook de zin waar ik op wacht: ‘Er is sprake van ASS’. De diagnose staat wel bij de DSM vermelding, dat moet dan toch voldoende zijn?

Misschien komt het knagende meer doordat de diagnose voor mijn gevoel onvolledig is. Vanuit mijn opleiding ben ik bekend met de opdeling van de verschillende stoornissen in het Autistisch Spectrum. Maar met de komst van de DSM-V wordt deze niet langer gemaakt. Of er dus inderdaad sprake is van Asperger, of toch een andere vorm onder de ‘paraplu’ krijg ik niet te horen. De leerkracht van Tije vraagt er tijdens het gesprek nog specifiek naar. Ook in mijn omgeving zijn er meer mensen die niet op de hoogte zijn van de nieuwe indeling. Het handjevol mensen weet van de onderzoeken vraagt ook door: welke vorm van Autisme is het dan? Daarop kan ik ze nu geen concreet antwoord geven. “Ze maken hierin niet langer onderscheid”, herhaal ik steeds. “Oh!?”, en daarmee delen zij mee in de onvolledigheid die ik ervaar met deze diagnose. Of de somberheid van Tije en de zindelijkheidsproblemen ook onder het kopje ASS vallen is niet genoemd. Laat ik daar voorlopig maar van uit gaan, opnieuw wacht ik hierin af omdat ik niet teveel losse lijntjes naast elkaar wil opstarten.

Ook het advies voor een vervolgtraject ‘voelt’ onvolledig. Ik ben er steeds meer van overtuigd dat het welbevinden van Tije vooral op school in het geding is, de hulpvraag daar vele malen dringender dan thuis. Maar het advies luidt ‘intensieve gezinsbegeleiding’ en dat denkt voor mij onvoldoende de lading. Want hoeveel hulpverleners er ook op de koffie komen, al wordt mijn huis omgetoverd tot een waar Big-Brother-huis, het brengt geen verandering in de situatie op school. Al offer ik al mijn privacy op, ga ik met mijn billen bloot, het zal daar weinig oplossen. Tijdens het diagnosegesprek is ‘school’ wel in enige mate op de vingers getikt. De verbazing dat de schoolbegeleidingsdienst nog niet is ingeseind, is nu ook op dit niveau nadrukkelijk uitgesproken.

Onrust dus, omdat diagnose en advies voor mij onvolledig zijn. Maar de onrust is ook omdat ik, waar ik ASS al jarenlang verwacht, tijdens het diagnosegesprek schrik. Want met alle moeilijkheden die Tije nu heeft op school, de twijfel of hij het kan redden binnen het regulier onderwijs komt voor mij onverwacht. Mijn verstand onderkent dat Tije met zijn gedrag wel heel sterk zijn stempel drukt op de sfeer in de klas. Dat hij met zijn behoefte aan individuele aandacht een beste kluif is voor een leerkracht in het reguliere onderwijs, in een grote, drukke klas. Maar mijn gevoel sputtert tegen dat Tije op het SBO toch niets te zoeken heeft.

Tegen alle verwachtingen in ervaar ik geen opluchting of berusting. Onrust en frustratie overheerst. Ik heb niet gehoord wat ik wilde horen, en veel gehoord wat ik niet wil horen, niet verwacht had, waar ik (nog) niet aan wil. Heb ik nu mijn twijfels rust vinden, ruimte over om me op te winden over futiliteiten, of is het een vorm van vermijdingsgedrag? Want ik val over onvolledigheid, over taal- en spelfouten in het verslag, het gebruik van termen waar ik mij niet (volledig) in kan vinden, over het voor mijn gevoel eenzijdige advies ten aanzien van het vervolgtraject. Duw ik de keuzes die ik nu moet maken nog even voor mij uit… ben ik gelaten… passief… vermijd ik te voelen: angst, verdriet en schuldgevoel.

Want met de diagnose en de bevestiging komt ook het grote verwijt naar mijzelf. Want dit heb ik aangevoeld, dit heb ik verwacht, dit WEET ik al jaren. En ik heb er niets mee gedaan, nou vooruit: te weinig! Als een jaar eerder op school de alarmbellen beginnen te rinkelen, de aanvraag voor onderzoek alleen nog op een handtekening van Tije zijn vader ligt te wachten, laat ik mij met een kluitje het riet in sturen. En waar ik cliëntjes met ASS zo vaak een gestructureerde behandeling heb aangeboden, heb ik thuis die structuur niet (voldoende) doorgevoerd, mijn (basis-)kennis niet toegepast om de situatie van mijn zoon te verbeteren. Ligt de ‘Geef me de vijf-bijbel’ onaangeraakt op de kast. Had ik meer kunnen doen, had ik het beter moeten doen. Ik had al verder moeten zijn! Ik verwacht niet van mijzelf dat ik een expert ben, maar de beginnersfase had ik toch al ruimschoots moeten afronden. Dat heb ik nagelaten, ik heb gefaald!

En opnieuw ben ik nalatig: want de weerstand tegen de ‘intensieve gezinsbegeleiding’ wint het van de behoefte om mij aan te melden voor de gespecialiseerde hulpverlening. Bovendien ‘zie’ ik mijn kind niet op het SBO, terwijl hij het op het regulier onderwijs duidelijk zo moeilijk heeft. En zo neem ik mezelf deze dagen vooral kwalijk wat ik niet doe of heb gedaan. Laat ik het handelen opnieuw even in de wachtstand… tot ik weer de rust heb om het aan te gaan.

 

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. 

IMG-20170708-WA0019

Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmiddels de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

Antwoord en vraagtekens

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

“A mom always knows if her child has autism”… Een quote als deze komt toevallig voorbij op internet. ‘Yes!’, denk ik, ‘zo is het!’, zo voelt het. Maar dan is het tijd voor HET gesprek: het gesprek ter afsluiting van het onderzoekstraject. En dan bekruipt mij op zijn minst enige twijfel, maar misschien zelfs de angst… wat als het niet zo is!?

Wat als het geen ASS is? Wat maakt dan dat hij is zoals hij is, dat hij doet wat hij doet? Ligt het IN hem? Of aan mij misschien? Heb ik ergens iets gemist of verkeerd gedaan? Opvoed(on)kundig een probleem gecreëerd!? Uiteraard ‘wens’ ik mijn kind geen autisme toe. Ik ben er ook echt niet op uit om mijn gelijk te halen. Maar als het geen ASS is, als mijn overtuiging verkeerd blijkt, dan ken ik mijn kind echt niet. Dan begrijp ik hem dus nóg minder, dan ik nu al lijk te doen. En als het geen ASS is, wat dan? De school lijkt te wachten op een labeltje, hangt nu al aan de uitslag van het onderzoek. Ze laten alle overige mogelijkheden al maanden onbenut. Zelf heb ik de afgelopen maanden handvatten gekregen om beter met Tije om te gaan, en dat helpt. Maar ik heb sterk de behoefte aan het ‘waarom’ achter alles wat er speelt. Aan een kader. Een kapstok, waaraan we het vervolgtraject kunnen ophangen.

En nu, na maanden wachten, kijk ik om mij heen. In de gespreksruimte vormt zich een kring van mensen die bij Tije betrokken zijn: de leerkracht van Tije, de Intern Begeleider, de Gesper, de vader van Tije, Bas en ikzelf. We kijken vol verwachting naar de twee anderen: zij die de intake en het onderzoek af hebben genomen, de gegevens verzameld hebben en nu – hopelijk – het antwoord hebben. De duidelijkheid gaan bieden waar wij allemaal op wachten.

Al heel vaak heb onderzoeksverslagen doorgelezen maar nooit eerder is het zo belangrijk voor me geweest. Dit keer lees ik het niet alleen ter kennisgeving, als achtergrondinformatie. Dit keer is het zoveel meer. Hoop ik dat hiermee een stukje van het raadsel dat mijn kind soms is, wordt ontrafeld. Als het conceptverslag wordt uitgedeeld kan ik dan ook niet wachten. Ik blader, terwijl het gesprek wordt geopend, alvast door naar de conclusie. Ik zie al snel dat er iets niet klopt: de conclusie mist, er staat ook geen DSM classificatie vermeld. Er blijkt iets mis te zijn gegaan met het kopiëren. No short-cuts dus (zucht!) … nog even afwachten.

Ik luister naar de beschrijving van het onderzoek en de observaties, het gedrag van Tije. De strekking van het gesprek is serieus, de uitvoering rommelig. De algehele sfeer afwachtend. Tijdens het luisteren zie ik Bas met zijn mondhoeken trekken op de momenten dat ik zelf stiekem grinnik. Het is Tije ten voeten uit, met al zijn nukken en grillen, zijn passie en zijn kritische houding. Het is goed dat we ons kind hierin herkennen. Want al is er nog niets benoemd, het beeld dat wordt geschetst klopt. En daarmee zullen we ons waarschijnlijk toch ook moeten kunnen vinden in de uitslag.

En dan is daar het moment…. Pauze voor spanningsopbouw… Op basis van de intakegesprekken, het onderzoek en de observatie in de klas, blijkt er sprake te zijn van … tromroffel… ASS. Bas en ik kijken elkaar aan, bevestiging!

Op het intelligentieonderzoek scoort Tije bovengemiddeld, al is hij nauwelijks te testen. Het vraagt teveel extra aanstruring van de onderzoeker. We verwachten vooraf dat er een groot verschil zal zijn tussen de zogenaamde performale en verbale intelligentie. Op basis van het afgenomen onderzoek is dit maar een paar punten. Dit verklaart het veschil tussen zijn talige niveau en zijn niveau van handelen onvoldoende. De testresultaten zijn niet geheel betrouwbaar dus laten we hier voorlopig een klein een vraagteken staan.

Maar: we hebben een diagnose, een uitgangspunt voor gerichte vervolgstappen. En nu?!

Voor het vervolgtraject wordt ‘intensieve gezinsbegeleiding’ geadviseerd bij een gespecialiseerde organisatie. Hoewel ik snap wat ermee bedoeld wordt, lopen bij deze term de rillingen over mijn rug. Alsof ik mijn kind niet kan opvoeden, het allemaal niet aankan, niet goed doe. Alsof we de afgelopen maanden niets hebben geleerd of bereikt. De somberheid in Tije, de weerstand tegen werken, het onverwachte, de driftbuien… het wordt nu ondergebracht onder de noemer ASS. Of we hier nog aanvullende hulp voor moeten zoeken, zal de tijd moeten uitwijzen.

Er zijn sterke twijfels over haalbaarheid van regulier onderwijs. Tije vraagt teveel individuele aandacht, heeft veel extra sturing nodig. Dit lijkt niet haalbaar. Mogelijk kan de schoolbegeleidingsdienst hier uitkomst bieden. Met enige verbazing dat dit nog niet is opgestart krijgt school nu met klem het advies is om Tije hier zo snel mogelijk voor aan te melden. De leerkracht zegt dat zij vooruitgang ziet, al zijn het kleine stapjes. Ze wil de strijd aan wil gaan, heeft hoop dat met extra begeleiding (een arrangement) Tije beter te hanteren zal zijn. De IB-er lijkt minder positief. Terwijl zij steeds degene is geweest die met handelen wil wachten op de uitslagen van dit onderzoek, begint ze nu meteen over het SBO. Of hij daar niet beter op zijn plek zal zijn? Alsof ze hem direct wil afschuiven, ‘weer samen naar school’ lijkt er in haar boekje niet meer bij.

En ineens staan we buiten op de stoep. Is de diagnose een feit. Toch? Het voelt niet af. Alsof ik met een vraagteken naar buiten kom, in plaats van met een uitroepteken. De diagnose heb ik voor mijn gevoel tussen de regels door moeten horen. Vanwege het ontbreken van de conclusie, heb ik het nog niet zwart op wit zien staan. Misschien heb ik na een tijd vol vraagtekens toch even tijd nodig om hier een punt te kunnen zetten.

 

 

IMG-20170708-WA0019

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmidde
ls de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.

In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

 

Herfstkleur in grijstinten

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

Ik hoop dat met het verder vallen van het blad, ook een deel van de last van mijn schouders valt. Tot nu toe is dat helaas niet het geval. De grijze lucht overheerst de herfstkleuren. Waar in dit seizoen de verandering overal zichtbaar is, zie ik deze in Tije nauwelijks terug.

De afgelopen weken heeft Tije kunnen wennen, aan het nieuwe schema, aan zijn nieuwe juf en aan de nieuwe samenstelling van zijn klas. Tije is nu minder tijd bij zijn vader, maar de momenten die ze samen doorbrengen worden beter ingevuld: kwaliteit boven kwantiteit. Voor Mara geldt hetzelfde, maar die lijkt dit makkelijk te accepteren. Ondanks de aanhoudende weerstand bij Tije merken we dat het hem meer innerlijke rust geeft en daarmee is er ook meer rust om hem heen. Zo zetten we thuis steeds stevig de basis neer: de wortels van een winterharde plant.

Die basis, de rust zien we helaas niet terug in de nieuwe situatie op school. In de nieuwe samenstelling van de klas vindt hij sociaal nauwelijks meer aansluiting dan het afgelopen schooljaar. En al is de grootste stoorzender inmiddels uit de klas (en van school!) verdwenen, Tije vindt het erg druk in de klas. Hij komt door alles in en om hem heen nog steeds niet of nauwelijks aan werken toe. Begin groep 4 en hij vult zijn dagen met tekenen en bouwen.
De leerkracht doet haar best, zoekt en overlegt. Ik heb dit schooljaar al meer gesprekken gehad dan in alle voorgaande jaren, voor beide kinderen bij elkaar. We houden elkaar op de hoogte via een communicatieschrift en WhatsApp, en met regelmaat komt er gedurende de schooluren een telefoontje. Dan is er iets voorgevallen tussen Tije en een klasgenoot, is hij even ‘kwijt’ geweest of hebben ze hem nog net kunnen onderscheppen op het schoolplein, vasteberaden om op eigen houtje naar huis te gaan.

Met regelmaat heb ik contact met onze Gesper. Ook zij denkt mee. Ze geeft praktische tips, die ik vervolgens weer bespreek tijdens de contactmomenten met de leerkracht. Meerdere malen biedt zij aan om mee te kijken op school, dat we ook daar haar expertise kunnen inzetten. Maar even zo vaak wijst de school dit aanbod af. Naar aanleiding van de observatie in het onderzoekstraject wordt ook een aanbod gedaan tot het meekijken en –denken. Maar school blijft inzetten op de eigen expertise. Een expertise die ik steeds meer in twijfel trek.
Ik merk dat de overprikkeling die Tije ervaart op school, onvoldoende wordt gezien of erkend. Herkenbaar, want ook thuis beseffen we steeds meer hoe veel prikkels iets ogenschijnlijk kleins, in Tije z’n hoofd kan binnenkomen. Thuis merken we dat keuzes ook veel onrust geven, als ik dit op school bespreek zegt de IB-er dat zij het ‘zielig’ vindt om zijn keuzes in te perken.

Waar agressie zich vorig schooljaar alleen thuis laat zien, is het nu ook op school een probleem geworden. Tije heeft een meisje bij de keel gegrepen, slaat, duwt, schopt. Tije is hier moeilijk op aan te spreken, interpreteert de gebeurtenissen anders. Hij ontkent dat het gebeurd is, lijkt het oprecht niet te registreren: alsof het hem op die momenten zwart wordt voor zijn ogen. Vooral de pauzemomenten blijken lastig. De Gesper geeft aan dat het misschien beter is als hij binnen blijft. Maar ook hier vang ik bot op school: hij moet toch even “een frisse neus halen”.

Zowel leerkracht als IB lijken hierin net zo weinig veranderbaar als Tije. Hiermee verandert er dan als vanzelfsprekend ook niets in de situatie. Meerdere malen krijg ik te horen dat ze nu eerst de uitkomst van het onderzoek af willen wachten. Ze laten ons op school maar even hangen zo lijkt het. En Tije? Die laat deze dagen bijna structureel zijn hoofd hangen. De wolken boven zijn hoofd steeds donkerder.

Die donkere wolken zijn nieuw: Tije is neerslachtig, maakt opmerkingen dat het “niet meer hoeft” van hem. Zowel school als wijzelf maken ons hier grote zorgen over. School koppelt dit aan de scheiding en vindt dat ik met Tije naar een psycholoog moet. Het doet me letterlijk pijn om hem zo te zien. Maar tegelijkertijd voel ik niet de noodzaak om op dit moment met mijn kind verder te gaan ‘shoppen’ in het zorgcircuit. Ik besef dat hulp nodig is, maar teveel lijntjes naast elkaar lijkt me voor Tije vooral erg onrustig. Bovendien lijkt het mij logisch dat deze neerslachtigheid ook te maken heeft met de situatie op school: steeds opnieuw negatieve ervaringen, dag in, dag uit, al meer dan een schooljaar… dat gaat niemand in de koude kleren zitten.

En zo staan we in de wachtstand, in ieder geval tot de onderzoeken zijn afgerond. Een impasse in het seizoen van verandering.

 

 

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019 jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijn inmiddels afgenomen. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

Labelangst VS labeldrang

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

Het is nogal iets om je kind aan te melden voor een ontwikkelingsonderzoek. Zo’n onderzoek is voor het kind zelf vaak weinig belastend, maar wat doet een uitkomst? Stel dat er inderdaad aan het eind van het traject een diagnose uit komt rollen, wat dan?! Waar beland je dan in met je gezin? En wat betekent het voor het kind? Krijgt Tije met een diagnose ook een stigma opgelegd door de maatschappij?

Ik snap de weerstand tegen het hokjes-denken, het labelen en toch… zou zoiets echt meer kwaad kunnen doen dan goeds!? Ik denk niet dat ik anders naar Tije ga kijken als hij zo’n label heeft. Is een onderzoek dan wel nodig? Ook zonder een diagnose kan ik met deze sterke vermoedens toch op zoek naar hulp!?
Maar zonder dat onderzoek, zonder een diagnose, blijft het uiteindelijk gissen. En is het dan niet beter om te weten waarmee je te maken hebt? Dat je weet in welk schuitje je zit en leert roeien met de juiste riemen, in plaats van door de woeste stroming te worden overspoeld of rond te blijven peddelen met stokken, scheppen of lepels?
Welke ouder wenst niet op een onbewaakt ogenblik, dat bij hun kind een gebruiksaanwijzing geleverd wordt. Een diagnose biedt geen magische oplossing voor de situatie, maar geeft in ieder geval een bijlage bij de grotendeels ongeschreven gebruiksaanwijzing. Biedt op zijn minst een leidraad, zodat je zelf niet steeds opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Waar ik hierboven vooral mijn eigen overwegingen beschrijf, zo weeg ik ook de belangen en de behoeften van Tije af. Tije is ervan overtuigd dat het in zijn koppie anders werkt, roept regelmatig dat niemand hem begrijpt. Is het dan niet mijn taak, mijn verplichting, om te doen wat ik kan om hem te helpen dit gevoel te overwinnen? Moet de eerste stap dan niet zijn om te onderzoeken of het inderdaad anders werkt in zijn hoofd? Hem beter te (leren) begrijpen zodat ik hem op een passende manier kan benaderen. Hem meer aansluiting te bieden zodat hij zich niet langer onbegrepen voelt. Het moet toch vreselijk zijn als je steeds verkeerd (of niet) begrepen wordt, of dat in ieder geval zo voelt. Dat kan de ontwikkeling van een kind, van Tije in dit geval, toch geen goed doen! dat hij zich niet langer onbegrepen voelt. Want zou dat uiteindelijk niet veel ‘schadelijker’ zijn: als hij jarenlang niet of onvoldoende begrepen voelt. En net zo erg: verkeerd benaderd wordt. Met alle gevolgen van dien.

Tegelijkertijd begrijp ik de waarde van het accepteren dat je kind is zoals het is. Dat je het waardeert en omarmt met alle mooie en minder mooie kanten. Maar doe ik dat dan minder als er ineens een labeltje aan mijn kind hangt omdat we noodgedwongen mijn kind in een hokje moeten drukken? Nee, dat niet: ik denk niet dat het ‘label’ dat naar aanleiding van het onderzoek mogelijk aan mijn kind wordt gehangen, hetzelfde is als hem in een hokje plaatsen. Al besef ik heel goed dat het een risico is dat er bijhoort. DE autist bestaat toch niet. Hoe dan ook: mijn kind is zoveel meer dan een labeltje.

Een juist antwoord op deze vraag is er niet, denk ik. Het is een persoonlijke keuze, die ieder voor zich maakt op eigen overwegingen, voor de specifieke situatie.

Ik weet nog precies het moment waarop ik voor mijzelf die knoop door heb gehakt, inmiddels ruim een jaar geleden. Het is een doordeweekse avond en Bas en ik zijn tijdens het zappen blijven hangen bij een film. De hoofdpersoon, een jonge jongen, blijkt Asperger te hebben. Ik kan me weinig meer van de film herinneren: geen idee meer waarover het verhaal ging, of wat de titel is. Het enige dat me is bijgebleven is het gevoel dat ik kreeg van het zien van de film. De dwingende realisatie: dit IS mijn kind! Alle eerdere vermoedens, alles wat er op dit moment speelt op school en thuis, alles valt ineens op zijn plek. En met dit gevoel komt ook de drang tot actie: hier moet ik iets mee, niet voor mezelf maar voor Tije. Om hem een eerlijke kans te geven, eerlijker op zijn minst. En vooruit, misschien ook voor mijzelf. Het klinkt hard maar wil ik in zijn omgeving iets kunnen bereiken, dan weet ik dat mijn mening, mijn gevoel, er niet toe doet. Ik heb onderbouwing nodig, een bevestiging van mijn vermoedens. Een diagnose!

Het duurt vervolgens maanden tot de vader van Tije akkoord gaat met het onderzoek. Uiteindelijk zet hij zijn handtekening als school hem op het hart drukt dat ook zij hulp nodig hebben.

En nu is het ruim een jaar later, is het onderzoekstraject afgerond en zijn we in afwachting van de uitslag. Ik besef dat die uitslag niet alleen voor Tije belangrijk is. Ik heb het zelf ook nodig, misschien niet zozeer een labeltje, maar de bevestiging: dat jarenlange knagende gevoel een plek kunnen geven. Ik ben er niet op uit om mijn gelijk te halen. Ik ‘wens’ geen kind met autisme, maar als het zo is, wil ik graag dat ik hem daarin zo goed mogelijk kan opvangen en dat ik hem kan bieden wat hij nodig heeft. En daarvoor heeft hij geen diagnose nodig, die ambitie voel ik bij alle drie mijn kinderen. Ik heb alleen meer hulp nodig om uit te vogelen wat Tije nu eigenlijk nodig heeft.

 

IMG-20170708-WA0019

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijn inmiddels afgenomen.

Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. 
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

Terug voor de toekomst

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

De afgelopen weken is het intelligentieonderzoek afgenomen, en een zogenaamde ADOS. Dit in combinatie met een uitgebreide intake en observatie(s) op school gaat hopelijk inzicht geven in de werking van het bolletje van Tije, en eventueel een diagnose. Nadat we gezamenlijk beginnen vetrekken wij (Tije z’n vader en ik) naar een andere ruimte voor de intake, terwijl Tije achterblijft voor de onderzoeken.

Zo’n intakegesprek is bijna een reis door te tijd, een terugblik. Je staat stil bij elk moment, elke mijlpaal, de twijfels en de zorg. Je noemt op wat je hebt gezien, vraagt je af wat je hebt gemist. Terwijl ik mijn verhaal doe betrap ik me er meerdere malen op dat ik denk “oh ja, zo was het toen” en vooral “had ik toen niet…” Dus ik praat verder, praat veel, benoem alles wat ik me kan herinneren. Ik probeer me te beperken tot de feiten. Want hoewel mijn beeld inmiddels steeds meer ASS-gekleurd is geraakt, wil ik zeker weten dat de uitkomst van dit traject zo betrouwbaar mogelijk is.

Al vanaf dat Tije jong is, heel jong, herken ik verschillende ASS-trekjes. Ik benoem dit in mijn eigen omgeving, maar ook verschillende keren bij het consultatiebureau. In eerste instantie meer grappend, verwonderd. Later met steeds meer zorg. Is Tije dan veranderd? Ik denk in ieder geval dat bepaalde gedragingen lang op zijn leeftijd kunnen worden afgeschoven. Inmiddels is dat excuus er niet meer. Daarnaast is zijn wereld groter geworden, wordt er meer van hem verwacht. Eigenlijk klinken er eerder vooral een heleboel kleine alarmbelletjes. En tot een jaar geleden was het geklingel nog meer een achtergrondgeluid, niet altijd prettig, maar ook niet storend. Inmiddels beieren een aantal zware kerkklokken vrijwel voortdurend in mijn hoofd.

De vragen volgen elkaar op. We staan stil bij elke leeftijd, elk aspect van zijn ontwikkeling, bij wat er in zijn leven is gebeurd.

Tije is vlot in zijn ontwikkeling. Vanaf dag één lijkt hij frustratie te ervaren, dit wordt minder als hij met tien maanden zelf kan lopen. De eerste woorden komen ook vlot, en daarna de zinnen en verhalen. Ik verbaas me over zijn herinneringen, vooral over de details die hij weet te benoemen. Zijn woordenschat groeit. Als een spons leert hij van alles en iedereen om zich heen. Vanaf een jaar of drie lijkt zijn wereld te klein te worden: hij wil naar school.

Tije maakt goed contact, vooral met volwassenen, maar ook met kinderen. Hij geniet hiervan maar probeert wel de regie in het contact te houden. Hij lijkt veilig gehecht: logeren of ergens spelen is nooit een probleem. Hij gaat ook met plezier naar de kinderopvang, al bedenk ik me dat hij daar steevast de eerste leidster die hij ziet claimt, om vervolgens de hele dag in haar buurt te blijven. Nu Tije ouder is valt me op dat hij nauwelijks oogcontact maakt. Er zijn momenten waarop hij iemand direct aankijkt, maar meestal kijkt hij naar het voorhoofd, of (vaker) langs iemand heen. Op verzoek oogcontact maken lukt hem niet: hij lijkt je dan écht niet aan te kunnen kijken, trekt onwillekeurige grimassen. Naarmate volwassenen meer van hem verwachten, lijkt hij dit contact te beperken: zoekt het minder vaak op. Al kan Tije het niet nalaten om wildvreemde mensen te corrigeren als hij het ergens niet mee eens is. Ook het contact met kinderen verandert: naarmate zij zelfstandiger worden en willen meebepalen, verloopt het contact moeizamer. Dat zien we thuis ook duidelijk in zijn spel met Mara: zij doet niet meer klakkeloos wat hij wil, en dan gaat het mis. Was hij als oudste kleuter de grootste spelleider, in groep drie (en inmiddels groep vier) wordt niet niet meer geaccepteerd.

Slapen doet (en deed ) Tije weinig. Het ‘naar-bed-gaan’ altijd moeizaam: het aangeraden kwartiertje laten huilen maakt de situatie alleeen maar erger. Al vrij snel leg ik dat ‘advies’ naast me neer. Als ik bij hem lig, is hij zo vertrokken en kan ik Tije in zijn eigen bed leggen om verder te laten slapen. Met twee jaar krijgt Tije een groot bed en maken we duidelijke afspraken: een boekje kijken, of spelen in bed mag best. Maar uit bed gaan, dat mag niet. Soms speelt Tije een half uur, soms anderhalf, maar uiteindelijk gaat hij liggen en slapen. Nu hij ouder is gaat dat minder makkelijk. Tije is volgens eigen zeggen nooit moe. Hij is er ook lange tijd van overtuigd dat hij niet slaapt: “Ik ben wakker, en doe heel even mijn ogen dicht. Als ik ze weer open doe, is het ochtend. Maar ik heb niet geslapen!”.

Ik vertel over het fladderen, de hang naar structuur. Zijn visueel en auditief zeer sterke geheugen. De overgevoeligheid voor harde geluiden. Hoe hij hier, als we hem er maar op voorbereiden, beter mee om lijkt te kunnen gaan. Hoe hij regeltjes goed kan opdreunen, maar deze maar in beperkte mate op zichzelf betrekt. Over zijn impulsieve gedrag, hoe dat eerder wordt gezien als ‘schattig enthousiast’, maar inmiddels niet meer gepast is, storend zelfs. Hoe hij duidelijk meeleeft met de mensen die hem lief zijn, maar zich niet kan ínleven.

Die laatste conclusie komt in gesprek met Aukje (inderdaad van ParASSchute). Ik bespreek een situatie waarbij Tije op Mara haar hand staat, Mara die hard begint te huilen, en een Tije die hier vervolgens niets van begrijpt. Aukje legt uit dat die pijn voor Tije waarschijnlijk niet bestaat, omdat hij de pijn niet voelt. Dit gebeurt vaker, en de volgende keer dat het gebeurt reageer ik niet gefrustreerd of boos. Ik neem de proef op de som: “Snap je dat je Mara pijn doet als je op haar hand gaat staan?”. De verbazing neemt bezit van het gezicht van Tije, “Echt?” vraagt hij. En het is oprecht, want Tije kan niet liegen, hij probeert het wel, maar ook dat is dan duidelijk van zijn gezicht af te lezen.

Ik sluit af met mijn zorg, over de verandering van leergierig mannetje in het sombere, schoolhatende kind dat hij nu is. Mijn verdriet nu hij sociaal steeds geïsoleerder lijkt te worden. Alles wat er speelt in en om Tije, voor zover ik dat weet. En ook om alles wat daarbinnen in dat koppie broeit, waar ik geen weet van heb.

 

 

IMG-20170708-WA0019

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. 

Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijninmiddels afgenomen. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

 

 

WEER (naar school) STAND

Gepubliceerd op door parasschuteEen reactie plaatsen

De start van het nieuwe schooljaar, de nieuwe ‘bezoekregeling’, mijn nieuwe baan: onrust. Voorbereid op de tegenwind van Tije, plant ik mijn voeten stevig in onze nieuwe basis. De zwem- en dansles ingepast in ons nieuwe schema, de voetbaltraining en –wedstijden ook. Goede afspraken met onze vaste oppas en duidelijkheid naar Tije toe, ook over wanneer hij zijn vader ziet. Alles besproken en herhaald, verwerkt op zijn planbord. Maar terwijl ik stevig sta, sta ik op dit moment in een zeer ongemakkelijke spreidstand. Dit keer is Tije niet de enige die moeite heeft met schakelen. Terwijl ik het vakantieritme nog niet los kan laten, besef ik dat we inmiddels al ruim twee weken onderweg zijn in dit nieuwe schooljaar. Tegelijkertijd ben ik inmiddels al wel weer aan vakantie toe. Alsof we niet een paar weken, maar al maanden de schooltijd trotseren.
Die vermoeidheid komt natuurlijk doordat we weer in het ritme moeten komen. Maar vooral ook door de weerstand bij Tije. Tije worstelt zich, soms zelfs letterlijk, deze eerste schoolweken door, en wij ‘worstelen’ met Tije.
De ochtend begint met gekreun en gezeur: “ik wil niet, ik ga niet, ik ben moe”. Het wordt haast een mantra. In zijn hoge hoogslaper ligt hij letterlijk buiten mijn bereik. Als ik hem uit bed heb gepraat, volgt weerstand bij elke stap: aankleden, tandenpoetsen, ontbijten. En dan zijn we nog niet op school. Op de fiets (“moet ik echt op mijn eigen fiets?” zucht, kreun, puf) begint hij tien meter van huis te klagen over de moeheid, de pijn aan zijn benen: “ik kan niet meer”. Zodra school in zicht komt, trekt hij moeiteloos een sprintje. Hij parkeert zijn fiets, rent de school in. Zo erg kan hij het er dan toch niet vinden? Ziet hij misschien op tegen het ‘gaan’? Of is het écht het fietsen?
Maar steevast komt hij elke middag met het lood in zijn schoenen uit school sjokken, zijn gezicht op onweer. Op de terugweg fietst hij standaard een paar meter voor mij uit. Met de wind mee klinkt het gemopper: over juf en dat hij moet werken, gedwongen wordt, dat het kindermishandeling is, dat hij nooit meer naar school gaat. Eenmaal thuis richt hij zijn frustratie vooral op Mara, vangt zij letterlijk en helaas ook figuurlijk de klappen op.
Elke avond herhalen we het ochtendritueel in omgekeerde volgorde: ik ga niet naar boven, doe mijn pyjama niet aan, ga niet in bed liggen, niet slapen, ik ben niet moe… en, zodat dat alvast duidelijk is, ik ga morgen toch niet naar school! Om als hij eenmaal in bed ligt, over een periode van een uur of twee, naar beneden te komen stommelen met allerlei klachten. Hij kan natuurlijk niet slapen, heeft overal pijntjes, hoort rare geluiden, het is te donker en hij voelt zich alleen. Op deze manier vind ik het niet vreemd dat hij elke ochtend moe is. Ik word hier in ieder geval behoorlijk moe van.
Naast deze ‘gezelligheid’ thuis heb ik in de afgelopen weken al meer gesprekken gehad op school, dan in heel het afgelopen schooljaar. Dit in eerste instantie omdat de nieuwe leerkracht graag wat meer informatie wil, maar ook omdat het vanaf dag één dit schooljaar al niet van een leien dakje gaat op school. Zo zit ik in de eerste week al twee keer met de nieuwe leerkracht rond de tafel. Uiteraard komt de thuissituatie ter sprake, en daarnaast het traject dat inmiddels is opgestart. Ik benoem dat de intake en de onderzoeken de komende weken gepland staan en vertel wat de begeleiding van de Gesper tot nu toe heeft opgeleverd.
Ik bespreek dat ik denk dat Tije cognitief onderprikkeld wordt op school: hij ziet geen uitdaging in het werk dat hem geboden wordt, en benoem ook zijn weerstand tegen alles wat nieuw voor hem is, of waarvan hij denkt het niet te kunnen. Bovendien raakt hij door alles om hem heen snel overprikkeld. Zijn hoofd zit dan zo vol prikkels van alles wat hij hoort, ziet en voelt, dat er niets meer bij kan. De leerkracht begrijpt dit. Ze denkt mee hoe we de klassensituatie meer overzichtelijk voor Tije kunnen maken. Werken volgens een eigen planning is voor Tije duidelijk nu niet haalbaar. Voortaan krijgt Tije een mapje met daarin een planning die zijn leerkracht voor hem invult.
Ik benoem de schoolbegeleidingsdienst en daarnaast de mogelijkheid om de Gersper te benaderen voor advies. De leerkracht geeft aan dat ze voldoende ervaring heeft om zelf op te starten. Ze benoemt het onderzoekstraject dat volgende week van start gaat, stelt voor de resultaten van het onderzoek nog even af te wachten. Zo heeft zij ook de kans om haar eigen beeld van Tije te vormen.
In een kort overleg met de Intern Begeleider geef ik opnieuw aan dat ik mij afvraag waarom de schoolbegeleidingsdienst nog niet is ingeroepen. Ze zegt dat zij inschat dat de onrust van klas in het afgelopen schooljaar een sterke invloed heeft gehad op de situatie, en dat zij wil afwachten wat de nieuwe structuur gaat bieden. Bovendien, zo stelt zij, voegt het inschakelen van de schoolbegeleidingsdienst weinig toe aan het traject dat wij inmiddels al gestart hebben. Ze doelt daarmee op de begeleiding die inmiddels thuis is gestart en het onderzoekstraject waar wij met Tije in gaan. Het zou vooral ‘meer van hetzelfde’zijn.
Ik ben blij dat de leerkracht op eenzelfde spoor blijkt te zitten: ook zij herkent de kenmerken van ASS die ik zie. Tegelijkertijd weet ik niet wat ik moet met de – opnieuw – afwachtende houding van school. Ook de Gesper ziet hier gevaar: ze geeft aan dat scholen met regelmaat alles inzetten op het verkrijgen een diagnose. En dat ze verwachten dat er daarmee een hoop duidelijkheid komt. Maar met een diagnose is er niet direct een oplossing.
En zo sluiten we de eerste schoolweken af: in afwachting van het onderzoek, afwachten of het Tije lukt om zijn draai in deze nieuwe situatie op school te vinden. Met nu vooral weerstand bij Tije, een forse toename van het aantal ‘ongelukjes’ en veel boze buien. Een Tije die niet naar school wil, en eenmaal op school niet mee wil doen, niet tot werken komt. Met een kort lijntje tussen mijzelf en de leerkracht: een communicatieschrift en veel overleg. Maar zou het niet beter zijn om alvast wat meer lijntjes uit te gooien!?

 

IMG-20170708-WA0019Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen; een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoonde haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker begonnen te rinkelen, vond zij hierin lang geen erkenning.

Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart en staan ontwikkelings- en intelligentieonderzoek gepland. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.