(Na)Gelaten

Van tevoren verwacht ik dat het diagnosegesprek rust gaat geven: duidelijkheid, opluchting, berusting. Maar in de weken na het gesprek ervaar ik vooral onrust. Voor mijn gevoel hangt de diagnose (nog) in de lucht, ongrijpbaar, mijn gevoel onvoldoende bevestigd. Ik merk dat in eerste instantie de twijfel overheerst. Is het nu ASS? Of heb ik alleen gehoord wat ik wilde horen? Is er alleen sprake van ‘kenmerken van’!? Ik begin steeds meer te twijfelen. Bas niet: hij heeft de diagnose duidelijk opgepikt in het gesprek en weerlegt hiermee mijn twijfel. Tenminste dat probeert hij, maar het blijft knagen. Ook de Gesper zegt tijdens onze ‘evaluatie’ dat het toch echt bevestigd is. Misschien moet ik het eerst zwart op wit zien staan. Maar als ik het verslag lees, mis ik in de conclusie ook de zin waar ik op wacht: ‘Er is sprake van ASS’. De diagnose staat wel bij de DSM vermelding, dat moet dan toch voldoende zijn?

Misschien komt het knagende meer doordat de diagnose voor mijn gevoel onvolledig is. Vanuit mijn opleiding ben ik bekend met de opdeling van de verschillende stoornissen in het Autistisch Spectrum. Maar met de komst van de DSM-V wordt deze niet langer gemaakt. Of er dus inderdaad sprake is van Asperger, of toch een andere vorm onder de ‘paraplu’ krijg ik niet te horen. De leerkracht van Tije vraagt er tijdens het gesprek nog specifiek naar. Ook in mijn omgeving zijn er meer mensen die niet op de hoogte zijn van de nieuwe indeling. Het handjevol mensen weet van de onderzoeken vraagt ook door: welke vorm van Autisme is het dan? Daarop kan ik ze nu geen concreet antwoord geven. “Ze maken hierin niet langer onderscheid”, herhaal ik steeds. “Oh!?”, en daarmee delen zij mee in de onvolledigheid die ik ervaar met deze diagnose. Of de somberheid van Tije en de zindelijkheidsproblemen ook onder het kopje ASS vallen is niet genoemd. Laat ik daar voorlopig maar van uit gaan, opnieuw wacht ik hierin af omdat ik niet teveel losse lijntjes naast elkaar wil opstarten.

Ook het advies voor een vervolgtraject ‘voelt’ onvolledig. Ik ben er steeds meer van overtuigd dat het welbevinden van Tije vooral op school in het geding is, de hulpvraag daar vele malen dringender dan thuis. Maar het advies luidt ‘intensieve gezinsbegeleiding’ en dat denkt voor mij onvoldoende de lading. Want hoeveel hulpverleners er ook op de koffie komen, al wordt mijn huis omgetoverd tot een waar Big-Brother-huis, het brengt geen verandering in de situatie op school. Al offer ik al mijn privacy op, ga ik met mijn billen bloot, het zal daar weinig oplossen. Tijdens het diagnosegesprek is ‘school’ wel in enige mate op de vingers getikt. De verbazing dat de schoolbegeleidingsdienst nog niet is ingeseind, is nu ook op dit niveau nadrukkelijk uitgesproken.

Onrust dus, omdat diagnose en advies voor mij onvolledig zijn. Maar de onrust is ook omdat ik, waar ik ASS al jarenlang verwacht, tijdens het diagnosegesprek schrik. Want met alle moeilijkheden die Tije nu heeft op school, de twijfel of hij het kan redden binnen het regulier onderwijs komt voor mij onverwacht. Mijn verstand onderkent dat Tije met zijn gedrag wel heel sterk zijn stempel drukt op de sfeer in de klas. Dat hij met zijn behoefte aan individuele aandacht een beste kluif is voor een leerkracht in het reguliere onderwijs, in een grote, drukke klas. Maar mijn gevoel sputtert tegen dat Tije op het SBO toch niets te zoeken heeft.

Tegen alle verwachtingen in ervaar ik geen opluchting of berusting. Onrust en frustratie overheerst. Ik heb niet gehoord wat ik wilde horen, en veel gehoord wat ik niet wil horen, niet verwacht had, waar ik (nog) niet aan wil. Heb ik nu mijn twijfels rust vinden, ruimte over om me op te winden over futiliteiten, of is het een vorm van vermijdingsgedrag? Want ik val over onvolledigheid, over taal- en spelfouten in het verslag, het gebruik van termen waar ik mij niet (volledig) in kan vinden, over het voor mijn gevoel eenzijdige advies ten aanzien van het vervolgtraject. Duw ik de keuzes die ik nu moet maken nog even voor mij uit… ben ik gelaten… passief… vermijd ik te voelen: angst, verdriet en schuldgevoel.

Want met de diagnose en de bevestiging komt ook het grote verwijt naar mijzelf. Want dit heb ik aangevoeld, dit heb ik verwacht, dit WEET ik al jaren. En ik heb er niets mee gedaan, nou vooruit: te weinig! Als een jaar eerder op school de alarmbellen beginnen te rinkelen, de aanvraag voor onderzoek alleen nog op een handtekening van Tije zijn vader ligt te wachten, laat ik mij met een kluitje het riet in sturen. En waar ik cliëntjes met ASS zo vaak een gestructureerde behandeling heb aangeboden, heb ik thuis die structuur niet (voldoende) doorgevoerd, mijn (basis-)kennis niet toegepast om de situatie van mijn zoon te verbeteren. Ligt de ‘Geef me de vijf-bijbel’ onaangeraakt op de kast. Had ik meer kunnen doen, had ik het beter moeten doen. Ik had al verder moeten zijn! Ik verwacht niet van mijzelf dat ik een expert ben, maar de beginnersfase had ik toch al ruimschoots moeten afronden. Dat heb ik nagelaten, ik heb gefaald!

En opnieuw ben ik nalatig: want de weerstand tegen de ‘intensieve gezinsbegeleiding’ wint het van de behoefte om mij aan te melden voor de gespecialiseerde hulpverlening. Bovendien ‘zie’ ik mijn kind niet op het SBO, terwijl hij het op het regulier onderwijs duidelijk zo moeilijk heeft. En zo neem ik mezelf deze dagen vooral kwalijk wat ik niet doe of heb gedaan. Laat ik het handelen opnieuw even in de wachtstand… tot ik weer de rust heb om het aan te gaan.

 


Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op
jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. 

IMG-20170708-WA0019

Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmiddels de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

Herfstkleur in grijstinten

Ik hoop dat met het verder vallen van het blad, ook een deel van de last van mijn schouders valt. Tot nu toe is dat helaas niet het geval. De grijze lucht overheerst de herfstkleuren. Waar in dit seizoen de verandering overal zichtbaar is, zie ik deze in Tije nauwelijks terug.

De afgelopen weken heeft Tije kunnen wennen, aan het nieuwe schema, aan zijn nieuwe juf en aan de nieuwe samenstelling van zijn klas. Tije is nu minder tijd bij zijn vader, maar de momenten die ze samen doorbrengen worden beter ingevuld: kwaliteit boven kwantiteit. Voor Mara geldt hetzelfde, maar die lijkt dit makkelijk te accepteren. Ondanks de aanhoudende weerstand bij Tije merken we dat het hem meer innerlijke rust geeft en daarmee is er ook meer rust om hem heen. Zo zetten we thuis steeds stevig de basis neer: de wortels van een winterharde plant.

Die basis, de rust zien we helaas niet terug in de nieuwe situatie op school. In de nieuwe samenstelling van de klas vindt hij sociaal nauwelijks meer aansluiting dan het afgelopen schooljaar. En al is de grootste stoorzender inmiddels uit de klas (en van school!) verdwenen, Tije vindt het erg druk in de klas. Hij komt door alles in en om hem heen nog steeds niet of nauwelijks aan werken toe. Begin groep 4 en hij vult zijn dagen met tekenen en bouwen.
De leerkracht doet haar best, zoekt en overlegt. Ik heb dit schooljaar al meer gesprekken gehad dan in alle voorgaande jaren, voor beide kinderen bij elkaar. We houden elkaar op de hoogte via een communicatieschrift en WhatsApp, en met regelmaat komt er gedurende de schooluren een telefoontje. Dan is er iets voorgevallen tussen Tije en een klasgenoot, is hij even ‘kwijt’ geweest of hebben ze hem nog net kunnen onderscheppen op het schoolplein, vasteberaden om op eigen houtje naar huis te gaan.

Met regelmaat heb ik contact met onze Gesper. Ook zij denkt mee. Ze geeft praktische tips, die ik vervolgens weer bespreek tijdens de contactmomenten met de leerkracht. Meerdere malen biedt zij aan om mee te kijken op school, dat we ook daar haar expertise kunnen inzetten. Maar even zo vaak wijst de school dit aanbod af. Naar aanleiding van de observatie in het onderzoekstraject wordt ook een aanbod gedaan tot het meekijken en –denken. Maar school blijft inzetten op de eigen expertise. Een expertise die ik steeds meer in twijfel trek.
Ik merk dat de overprikkeling die Tije ervaart op school, onvoldoende wordt gezien of erkend. Herkenbaar, want ook thuis beseffen we steeds meer hoe veel prikkels iets ogenschijnlijk kleins, in Tije z’n hoofd kan binnenkomen. Thuis merken we dat keuzes ook veel onrust geven, als ik dit op school bespreek zegt de IB-er dat zij het ‘zielig’ vindt om zijn keuzes in te perken.

Waar agressie zich vorig schooljaar alleen thuis laat zien, is het nu ook op school een probleem geworden. Tije heeft een meisje bij de keel gegrepen, slaat, duwt, schopt. Tije is hier moeilijk op aan te spreken, interpreteert de gebeurtenissen anders. Hij ontkent dat het gebeurd is, lijkt het oprecht niet te registreren: alsof het hem op die momenten zwart wordt voor zijn ogen. Vooral de pauzemomenten blijken lastig. De Gesper geeft aan dat het misschien beter is als hij binnen blijft. Maar ook hier vang ik bot op school: hij moet toch even “een frisse neus halen”.

Zowel leerkracht als IB lijken hierin net zo weinig veranderbaar als Tije. Hiermee verandert er dan als vanzelfsprekend ook niets in de situatie. Meerdere malen krijg ik te horen dat ze nu eerst de uitkomst van het onderzoek af willen wachten. Ze laten ons op school maar even hangen zo lijkt het. En Tije? Die laat deze dagen bijna structureel zijn hoofd hangen. De wolken boven zijn hoofd steeds donkerder.

Die donkere wolken zijn nieuw: Tije is neerslachtig, maakt opmerkingen dat het “niet meer hoeft” van hem. Zowel school als wijzelf maken ons hier grote zorgen over. School koppelt dit aan de scheiding en vindt dat ik met Tije naar een psycholoog moet. Het doet me letterlijk pijn om hem zo te zien. Maar tegelijkertijd voel ik niet de noodzaak om op dit moment met mijn kind verder te gaan ‘shoppen’ in het zorgcircuit. Ik besef dat hulp nodig is, maar teveel lijntjes naast elkaar lijkt me voor Tije vooral erg onrustig. Bovendien lijkt het mij logisch dat deze neerslachtigheid ook te maken heeft met de situatie op school: steeds opnieuw negatieve ervaringen, dag in, dag uit, al meer dan een schooljaar… dat gaat niemand in de koude kleren zitten.

En zo staan we in de wachtstand, in ieder geval tot de onderzoeken zijn afgerond. Een impasse in het seizoen van verandering.

 

 


Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al opIMG-20170708-WA0019 jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijn inmiddels afgenomen. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


 

De Gesper

Vlak voor de zomervakantie maken we kennis met de gespecialiseerde gezinscoach, deze ‘Gesper’ zal met ons meekijken en –denken. Als er nog enige aarzeling was in het vragen naar (en accepteren van) hulp, is die de afgelopen weken van tafel geveegd. Vooral door een heleboel hele kleine dingen, maar ook door een aantal heftige escalaties.

Wat me het meest bijstaat, tot nu toe ook verreweg het heftigste wat ik met Tije heb meegemaakt … met dikke stip… is een moment waarop Tije na een voetbaltraining onder de douche moet. Het is een vaste afspraak: na het sporten wordt er gedoucht! Normaal gesproken doet Tije dit wel, schoorvoetend, maar hij doet het. Dit keer stuit ik echter op een enorme weerstand. Ik snap het niet, waarom wil hij nu niet douchen? En bovendien: niet douchen is geen optie: de strepen modder staan overal op zijn benen, zijn bolletje bezweet. Maar Tije wordt razend van alleen al de suggestie. Hij begint te schreeuwen, trapt tegen deuren en muren, slaat door.

Omdat het met woorden echt niet lukt, breng ik Tije uiteindelijk zelf naar boven, waar ik hem uiteindelijk zelfs onder de douche moet zetten. De scheldwoorden vliegen om mijn oren terwijl ik hem verder uitkleed. Als ik hem was wordt ik gekrabt, geschopt en geslagen. Van buiten blijf ik zo ontzettend rustig, van binnen stormt het. Maar ik voel geen boosheid, ik voel me machteloos, machtelozer dan ik mij ooit heb gevoeld. Wat speelt er in dat koppie, waar ik geen weet van heb. Wat kan ik doen om hem te bieden wat hij nodig heeft. Ik erken zijn frustratie, die zich nu uit in boosheid, en accepteer dat hij deze nu op mij richt. Als hij nu toch eens zou snappen dat ik misschien niet dezelfde frustratie voel, dezelfde pijn, maar dat ook ik frustratie en pijn voel, om wat er in hem omgaat.

Waar hij eerder rustig wordt onder de douche, blijft hij nu razen. Ik droog hem af en laat hem in de badkamer, hoop dat hij tot rust komt. Helaas komt hij pas tot rust als hij zichzelf onbedoeld pijn doet: in zijn woede heeft hij zijn vingers in de slotplaat van het kozijn gestoken, vergeet dit vervolgens en knakt zijn vingers: fysieke pijn! Het brengt hem terug in het nu, zijn kinderzieltje breekt en hij stort zich huilend in mijn armen. Eindelijk mag ik er even voor hem zijn.

Die avond vloeien mijn tranen: ontlading en verdriet. Nee, de hulp komt geen moment te vroeg. De Gesper is dan ook meer dan welkom als ze aanschuift aan de keukentafel. Opnieuw zit ik hier met een vreemde aan een kop thee, opnieuw vertel ik mijn verhaal. En opnieuw valt het mee. Het zijn net ‘echte mensen’ die hulpverleners ;). Deze zomervakantie vormen haar bezoeken een rode draad: de kennismaking met Tije en gesprekken over wat er speelt en hoe onze Gesper de situatie inschat.

Naast een luisterend oor biedt zij inzicht. Allereerst benoemt ze dat er het afgelopen jaar wel erg veel is gebeurd in het leven van Tije: de overgang van kleuter naar groep drie, minder tijd en vooral minder voorspelbaarheid in het contact met zijn vader. Ook in de veiligheid hier thuis is iets veranderd: de komst van (half)zusje Hanne is weliswaar voor iedereen een welkome verandering geweest, iets om te vieren, maar haar geboorte ruim een jaar geleden heeft voor Tije toch ook onrust gebracht. Daarnaast besef ik nu dat wat voor mij gestructureerd en duidelijk is, door Tije niet altijd zo wordt herkend. We gaan nu op zoek naar duidelijkheid en vaste structuur voor Tije om zo een basis te creëren.
De Gesper benoemt dat Tije veel moeite heeft met ‘oningevulde tijd’. Zodra hem niet duidelijk is wat er van hem wordt verwacht, of hij niet weet wat hij moet doet, wordt dit ‘kliertijd’. Ze geeft aan dat het helpt om zijn dagen voor te structureren met behulp van picto’s. Ik schaf een magneetbord aan, maak samen met Tije een pictolijn voor de invulling van de dag, en maak hierin onderscheid tussen de vrije dagen en de schooldagen. Het lijkt mij bijna onmogelijk om de hele dag in picto’s te vatten. Vooruit, misschien niet onmogelijk, maar dan wordt het wel een hele lijst. Ik kijk naar wat ik onder één noemer kan samenvatten, laat weg waarvan ik denk dat het zich voor Tije wel zelf wijst. De concrete invulling blijft duidelijk nog even een ‘work-in-progress’. Ik merk aan hem dat het op een bepaalde manier rust brengt. De tijd die ik niet kan voorstructureren staat met een vraagteken in het schema. Die tijd kunnen we dan op een later moment invullen, zo heeft Tije toch duidelijkheid over zijn dag, en houd ik wat speelruimte.

Ik leer ook dat de ‘NEE!’die Tije regelmatig laat horen niet altijd echt een ‘nee’ is, hij heeft tijd nodig om ‘te puzzelen’, zo hoor ik, om de informatie te verwerken. Als ik hierop reageer gaat Tije in discussie, en dat moeten we zien te voorkomen. Discussies helpen niet: Tije krijgt dan alleen maar meer informatie te verwerken, en kan op dat moment alleen maar met weerstand reageren.

De tips geven moed: eindelijk iets wat ik kan doen. Tegelijk bevestigd het mijn onmacht, onvermogen misschien. Wat heb ik mijn mannetje tekort gedaan. Hoe weinig begrijp ik van zijn wereld, heb ik alles in zijn leven onderschat. Met een voorzichtig vertrouwen kijk ik naar de start van het nieuwe schooljaar: handvatten thuis, en waar nodig advies op school. Een leerkracht met de nadrukkelijke aanbeveling van meerdere ouders. Een onderzoek op de agenda… niet alleen meer grip maar ook meer duidelijkheid ligt in het vooruitzicht!


IMG-20170708-WA0019Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoonde haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker begonnen te rinkelen, vond zij hierin lang geen erkenning.

Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart en staan ontwikkelings- en intelligentieonderzoek gepland. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.

In “Onder Moeders ParASSchute” deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


Het ‘verlopen’ schooljaar

Je legt een deel van de zorg voor je kind in handen van derden. Twijfels druk je weg: Je mag er toch op vertrouwen dat de leerkracht – de professional – weet wat hij of zij doet. De zorg uitgesproken, de signalen gezien en, heel belangrijk, er zijn (nog) voldoende mogelijkheden. In november wordt mijn zorg dan misschien niet van tafel geveegd, maar wel ergens achter in een kast geparkeerd. Ze weten wat ze doen, toch?

Ruim twee maanden later wordt er aan de bel getrokken: de alarmbel! “We zitten met onze handen in het haar!”, zo krijgen we van de leerkracht te horen. Ik merk thuis wel dat Tije niet beter in zijn vel zit dan twee maanden geleden, maar deze enorme omslag van de leerkracht verbaast mij toch een beetje. Op mijn ladder zitten er tussen ‘nog genoeg handvatten’ en ‘met de handen in het haar’ nog aardig wat sporten.

Tije vindt sociaal onvoldoende aansluiting met de andere kinderen in de groep, hij komt niet tot werken, hij blijkt niet in staat om het programma zoals dit in de klas wordt aangeboden mee te draaien. Er wordt ons dringend verzocht om begeleiding aan te vragen. Ik weet niet wat er overheerst: de teleurstelling of de voldoening. Ik voel me meer gehoord nu, maar tegelijkertijd besef ik dat ze de situatie in november flink hebben onderschat. In hoeverre wordt Tije daar de dupe van? Wat ik in ieder geval heel positief vind, is dat de vader van Tije nu van de leerkracht – in weinig subtiele bewoording – te horen krijgt dat er nu toch echt stappen moeten worden ondernomen.

Aanmelden bij de gemeente is de eerste stap in het traject. Er wordt een gezinscoach aangesteld, die bij ons thuis langskomt om de behoeftes in kaart te brengen, en vervolgens een traject voor de komende periode uit te stippelen. Bas steigert in eerste instantie, “moet er dan echt iemand hier thuis komen”. Volgens mij zien we in onze gedachten allebei een strenge dame voor ons, die met een ‘clipboard’ in haar handen elke vierkante centimeter van ons huis inspecteert. In het belang van Tije denken we er uiteraard niet aan om dit te weigeren, zelfs al het daadwerkelijk zo zou gaan.

Enkele weken later verschijnt een vrolijke dame op de drempel (zonder clipboard!) en met een kop thee erbij bespreken we de situatie. Wat fijn om gehoord te worden! Nog fijner is het dat zij, met haar expertise, op hetzelfde spoor zit als wij. Waar mijn vermoedens over ASS de afgelopen tijd steeds sterker zijn geworden, erkent ook zij deze signalen. Ze geeft aan dat diagnostisch onderzoek zinvol lijkt, en daarnaast een intelligentieonderzoek. Ze stelt voor dat er een zogenaamde ‘gespecialiseerde gezinscoach’ komt voor begeleiding thuis. (*zucht* nog iemand in huis). “Heeft school de schoolbegeleidingsdienst inmiddels al ingeseind?”… dat weet ik eigenlijk niet, heb ik zelf helemaal niet aan gedacht. Maar het lijkt mij logisch dat school, aangezien ze zo ‘met hun handen in het haar zitten’, alle beschikbare middelen inzet om weer grip te krijgen op de situatie.

Op school bespreek ik met één van de leerkrachten de opmerking over de schoolbegeleidingsdienst. De leerkracht verzekert mij dat ze dit gaan opstarten.

De weken gaan voorbij, soms kruipend, soms vliegend. Wat constant blijft is de tegenzin waarmee Tije naar school gaat. De onmacht die de leerkrachten ervaren wordt steeds duidelijker, meerdere malen word ik gebeld of ik Tije op kan komen halen, omdat hij moe zegt te zijn, of omdat het ‘gewoon’ niet meer gaat. Met name één van de twee leerkrachten blijkt de situatie niet meester: “als je nu niet doet wat ik zeg, dan bel ik je moeder dat ze je moet komen halen!”, krijgt Tije te horen. En dat hoor ik niet van Tije, dit krijg ik van de leerkracht zelf te horen. Hieruit blijkt voor mij niet alleen haar onmacht, maar vooral haar onkunde: pedagogisch gezien vind ik dit echt onverantwoord. Als blijkt dat de betreffende leerkracht komend schooljaar niet langer aan school verbonden zal zijn, besluiten we hier verder niets mee te doen: we steken onze energie liever in Tije, dan in de negativiteit van het indienen van een klacht.

De ‘ongelukjes’ (vooral poep, soms plas) zijn tegenwoordig meer regel dan uitzondering. We kunnen er echter geen regelmaat in ontdekken. De agressieve buien van Tije zijn toegenomen, steeds vaker niet alleen verbaal, maar ook fysiek. De stevigheid van deuren en trappen wordt wekelijks op de proef gesteld, de buren hebben hun televisie waarschijnlijk standaard op een hoger volume gezet. De rozengeur gaat schuil achter een flinke haag met doorns, de maneschijn nauwelijks zichtbaar door de dikke bewolking.

En ineens is het einde van het schooljaar daar. Het schooljaar lijkt letterlijk door mijn vingers te zijn geglipt. Ik kijk terug op een periode van onrust, gemiste kansen, machteloosheid en verdriet. Op school is er sinds november nauwelijks iets veranderd. De situatie eerder verslechterd dan verbeterd. Thuis zijn inmiddels de eerste stappen gezet. Op het schoolplein krijg ik een sprankeltje hoop: Tije heeft vanaf volgend schooljaar een nieuwe leerkracht: één fulltime leerkracht, binnen de school diegene met de meeste expertise waar het ASS betreft, die structuur en duidelijkheid biedt, waar meerdere kinderen met (kenmerken van) ASS de afgelopen jaren bij floreerden. Daar klamp ik me voor nu aan vast, een sprankje hoop: volgend schooljaar wordt het beter!


IMG-20170708-WA0019Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoonde haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker begonnen te rinkelen, vond zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart en staan ontwikkelings- en intelligentieonderzoek gepland. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.

In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


Tije

Wilde blonde lokken en pretlichtjes in zijn ogen, een grote glimlach, nieuwsgierig en leergierig. Hij praat graag (en veel!) en spreekt vrijuit met mensen die hij tegenkomt. Hij maakt makkelijk contact, vooral met volwassenen, maar ook met kinderen. Een heerlijk kind, ongeremd, en in zijn enthousiasme erg aanwezig. Dat is mijn Tije … of beter, dat was mijn Tije… want net als zijn lokken de afgelopen jaren donkerder zijn geworden, zo ook zijn humeur, zijn de lichtjes in zijn ogen gedimd en is zijn vrije glimlach steeds zeldzamer geworden. Met momenten herkennen we een vleugje van de Tije die onder alle negativiteit zit. De negativiteit die op dit moment ons, maar vooral zijn leven beheerst.

Het afgelopen schooljaar zagen we Tije steeds meer veranderen, afglijden. Al in de eerste weken van groep drie verandert Tije in een boos en agressief mannetje. Wat begint als een brutale, grote mond wordt al snel verbale agressie. In de loop van het schooljaar wordt hij zelfs fysiek agressief. Vooral tegenover mij, maar ook zijn twee jaar jongere zus Mara moet het ongelden. Het vrolijke, leergierige kleutermannetje is nergens meer te bekennen. De jongen die vanaf dag één, zelfs op zijn vierde verjaardag, enthousiast naar school stormt, begint de dag steeds vaker met protest en gezeur.

Waar Tije in groep één met veel verschillende kinderen aansluiting heeft, wordt hij in groep twee selectiever in zijn contacten. Kan hij voor zijn kinderfeestje in het eerste jaar nauwelijks zijn keuze tot zes kinderen beperken, staat de teller in groep twee stil op vier. Het afgelopen jaar heeft hij maar twee kandidaten. Hij hoeft geen allemansvriendje te zijn, helemaal niet, maar dit voelt voor mij niet goed, het zit me niet lekker. De onrust over zijn sociaal-emotionele ontwikkeling wordt versterkt als ik Tije zie trainen en wedstrijden zie spelen met zijn voetbalteam. Hij vindt maar weinig aansluiting met de andere jongens. Loopt na de training doorgaans alleen het veld af en als zijn team na een wedstrijd samen de kleedkamer opzoekt, loopt hij er doorgaans vooruit of achteraan.

Tije is volledig zindelijk voordat hij naar de basisschool gaat. Zoals bij kleuters wel vaker het geval, heeft hij in de eerste jaren nog weleens een ongelukje (plassen), maar op dat moment passend bij zijn leeftijd. In de loop van het afgelopen schooljaar begint Tije ineens in zijn broek te poepen: op school én thuis. Dit zijn geen ‘ongelukjes’ meer: Tije poept vrijwel dagelijks, meerdere malen zelfs, in zijn broek. Het broekpoepen op zich is al vervelend genoeg, maar Tije lijkt zich er niet van bewust, met alle gevolgen van dien. Regelmatig loopt hij op school, of als hij bij een vriendje speelt, uren in een volgepoepte broek. Thuis zijn we er alert op, maar ook hier kunnen we niet voorkomen dat het regelmatig mis gaat. We kunnen er geen patroon in ontdekken, niet qua tijdstip en ook geen samenhang met activiteiten en gebeurtenissen.

Klinken de alarmbellen inmiddels al door de tekst heen?!

Afgelopen november besluit ik een en ander op school aan te kaarten. Eerder die week heb ik zelf een afspraak bij de huisarts, waar ik ook mijn zorg over Tije bespreek. De huisarts deelt mijn zorg en schrijft een verwijsbrief voor diagnostisch onderzoek. Tije’s vader staat hier niet voor open, maar ik hoop dat de zorg thuis en op school hem ertoe kunnen aanzetten om te tekenen voor het onderzoek. We zijn gescheiden maar delen voogdij, ik heb zijn handtekening dan ook nodig om enige vervolgstap te kunnen zetten. Op school wordt mijn zorg gedeeld: ze zien de signalen maar, zo krijg ik te horen, ‘hebben op dit moment nog handvatten genoeg’ en ‘hij zit nog maar net in deze klas dus weten ze nog niet hoe hij zich zal gaan ontwikkelen’. Daarmee is dan meteen ook het diagnostisch onderzoek van de baan.

Achteraf gezien had ik toen misschien assertiever kunnen zijn, moeten zijn. Met alles wat ik nu weet neem ik dit mijzelf enorm kwalijk, maar op dat moment klinkt het ergens wel logisch. Het is te verwachten dat het even pittig zou worden voor Tije: in de kleutergroep is hij samen met twee vriendjes een hele bink: de oudste, verbaal sterk en vol fantasie weet hij de jongere kleuters keer op keer te enthousiasmeren voor zijn spelvarianten. In zijn nieuwe groep, met een combinatie van groep 3-4-5 is hij ineens weer het kleintje, en dat is vast even schakelen. En toch: kun je logischerwijs verwachten dat een kind, dat zich in twee-en-een-half jaar kleuteren sociaal-emotioneel nauwelijks heeft ontwikkeld, dit in groep drie ineens weet bij te trekken? In een jaar waarin ook ineens qua werkhouding en cognitie meer wordt gevraagd!?

Die mooie blonde lokken zullen we nooit meer terugzien. Met zelfverwijt komen de lichtjes niet terug in zijn ogen. Mijn frustatie brengt de lach niet terug op zijn gezicht. Kijken naar de toekomst is wat we nu moeten doen!


IMG-20170708-WA0019Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoonde haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker begonnen te rinkelen, vond zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart en staan ontwikkelings- en intelligentieonderzoek gepland. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.

In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.


Zwem!

Ik sta aan de kant. Mijn zoon spartelt en zwemt, gaat steeds vaker kopje onder. “Zwem!”, schreeuw ik, “Zwemmen jongen, dat kun je!”. Maar hij lijkt het te zijn vergeten. Hij hoort me niet: zijn oren suizen van de woeste golven om hem heen. Ik steek mijn hand uit, maar ik kan niet bij hem. De reddingsboei  is gegooid, maar ligt doelloos achter hem. Net buiten zijn blikveld. Ik zie de woeste golven die van alle kanten op hem af komen. Als ik denk aan het gevaar van de onderstroom word ik misselijk van de angst, de onmacht. Ik wil er naartoe, zou het liefst zelf in het water springen, hem vastpakken en helpen. Hem met al mijn kracht veilig op de kant zetten. Maar dat kan ik niet. De golven zijn ín hem. Het water is zijn leven. Hij zwemt, spartelt, dreigt te verdrinken… in het leven.

 

Mijn blog gaat over mijn zoektocht naar handvatten, steun en rust. Over hoe ik mijn zoon kan (leren) bieden wat hij nodig heeft. Hoe ik kan zijn wie (en wat) hij nodig heeft, en hoe ik daarin toch mijzelf kan blijven. Hoe we als gezin hopelijk balans gaan vinden en sterker de toekomst in gaan! Ik deel mijn vreugde, verdriet, de pijn en de onmacht, mooie momenten voor wie zich er in kan herkennen of wil meeleven. Maar bovenal om al schrijvende alles op een rijtje te krijgen en het zelf te verwerken.

 

 


IMG-20170708-WA0019Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoonde haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker begonnen te rinkelen, vond zij hierin lang geen erkenning.        Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart en staan ontwikkelings- en intelligentieonderzoek gepland.Voor de website van ParASSchute schrijft zij een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.

In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust. 


 

 

Blog Nieuws

ParASSchute heeft leuk nieuws!

Met ingang van volgende week hebben we een blogger in ons midden.

093edb9698c2ded148a1618c06bad43c--craft-blogs-craft-businessIn mijn werk geef ik geregeld trainingen over (het omgaan) met autisme.  Misschien wel het mooiste wat mijn cursisten daar ervaren is de steun en herkenning bij andere ouders. Het samen delen van ervaringen, zo waardevol.

Daarom zijn we heel verheugd te kunnen vertellen dat we een moeder van een bijzonder puur en mooi manneke bereid hebben gevonden om haar lief, leed, tegenslagen en overwinningen met ons te delen. In ‘Onder moeders ParASSchute”  schrijft Eva over haar persoonlijke ervaringen. De verhalen zullen puur, ongenuanceerd en bovenal echt zijn.

We hopen dat de herkenning een ieder helpt bij zijn of haar eigen struggles.