Categorie: Geen categorie

“Een man weet niet wat ie mist, pas als ze er niet is…” in mijn hoofd hoor ik de ietwat rauwe stem van Huub van der Lubbe. Ik denk terug aan de momenten waarop de tekst van dat lied me extra aanspreekt: een vriendje dat je net niet genoeg waardeert, of als het ineens ‘uit’ is en je denkt “wacht maar, hij komt er nog wel achter!”. Wat meestal niet zo was natuurlijk, maar op dat moment troost biedt. Een mooie insteek. Maar nu, heeft de tekst voor mij ineens een dubbele lading.

Voor sommige gescheiden ouders went het nooit, het moment dat je je kind moet missen. Ik heb het altijd gezien als een soort ‘noodzakelijk kwaad’. Samen blijven met de vader was geen optie, dan is dit wat overblijft. Niet leuk, maar realiteit. En uiteraard is het voor mij een stuk beter te behappen nu we niet langer praten over halve weken, maar over één weekend per twee weken. Bovendien vind ik het belangrijk dat hun vader een grote rol blijft spelen in hun leven, dat ze tijd samen doorbrengen.
Ik moet eerlijk toegeven dat de dagen dat Tije en Mara bij hun vader zijn soms bijna voelen als een cadeautje: even tijd voor mijzelf, genieten van de vrijheid in een weekend zonder kinderen. Al heeft Hanne daar met haar komst natuurlijk de zeer welkome roet in het eten gegooid. Wat ik eigenlijk wil zeggen: ‘elk nadeel heb zijn voordeel’. De invloed die deze regeling op mijn leven heeft vind ik daardoor prima te behappen.

Omdat Mara en Tije elkaar de laatste tijd voortdurend in de haren zitten hebben we besloten om ze wat meer tijd ‘uit elkaar’ te geven. Heel bewust kiezen we ervoor om de weekenden af te wisselen: als Tije bij zijn vader is, is Mara hier. En uiteraard andersom. Daarmee krijgen ze allebei ook wat meer individuele aandacht. Zoals ik verwacht vinden ze het zelf ook een fijn idee. Wat ik niet verwacht is de impact die deze nieuwe verdeling van de weekenden met zich mee brengt. Want de weekenden die Tije bij zijn vader is brengen… en ik vind het bijna schandalig dat ik dit opschrijf… een soort vanzelfsprekende rust met zich mee.

Als hij er niet is… dan lijkt de rest van het gezin als een perfecte puzzel in elkaar te grijpen. Het samenzijn: geen stress, geen gedoe… vooral lol, een echte eenheid. Ik schrik ervan, het doet pijn, stemt mij verdrietig. Ik word boos op mezelf. Zou ik zijn afwezigheid niet als een gemis moeten ervaren?

Maar het voelt alsof ik even adem kan halen, meer lucht heb, tot rust kan komen. Alsof ik kan uitblazen nadat ik minutenlang mijn adem heb ingehouden, eindelijk die knellende pumps kan uitschoppen na er een dag op van hot naar her te hebben gesjouwd.

En dan besef ik dat het niet zozeer te maken heeft met Tije, maar meer met de weerslag die zijn gedrag heeft op ons gezin. De stempel die hij op dit moment drukt op iedereen om hem heen. Alles draait om Tije en zijn grillen, om zijn buien.
Het is niet zo dat we op onze tenen lopen, maar ontspanning is er niet bij. Zijn onrust wordt onze onrust. Wat we wel en niet doen wordt ongemerkt in grote mate bepaald door zijn gedrag. Het opvangen, het zoeken en vooral de zorg zit in elk aspect van ons dagelijks leven vervlochten. De verademing is niet zozeer dat hij er niet is, maar dat we even de zorg van ons af kunnen zetten.

Maar met het afruimen van de eettafel komt op zondagavond de onrust. Niet de onrust die Tije met zich meedraagt, maar een eigen onrust, helemaal alleen van mezelf. Het moment dat ik weet dat hij onderweg is naar huis. Waarop ik besef dat hij wel lang genoeg is weggeweest. Want hoewel het heerlijk was om even op adem te komen, even goed uit te blazen. Na elke uitademing is inademen weer nodig.

En dan komt hij binnen. Ik sluit hem, compleet met dikke winterjas en punthoofd, in mijn armen. Dan is mijn puzzel compleet, klopt de wereld weer… omdat hij er weer is!

 

---

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vindt zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding thuis gestart. Inmiddels de diagnose ASS gesteld. Waar thuis voorzichtige stappen worden gezet, lijkt de situatie op school helaas steeds lastiger te worden.
Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

---

 

“A mom always knows if her child has autism”… Een quote als deze komt toevallig voorbij op internet. ‘Yes!’, denk ik, ‘zo is het!’, zo voelt het. Maar dan is het tijd voor HET gesprek: het gesprek ter afsluiting van het onderzoekstraject. En dan bekruipt mij op zijn minst enige twijfel, maar misschien zelfs de angst… wat als het niet zo is!?

Wat als het geen ASS is? Wat maakt dan dat hij is zoals hij is, dat hij doet wat hij doet? Ligt het IN hem? Of aan mij misschien? Heb ik ergens iets gemist of verkeerd gedaan? Opvoed(on)kundig een probleem gecreëerd!? Uiteraard ‘wens’ ik mijn kind geen autisme toe. Ik ben er ook echt niet op uit om mijn gelijk te halen. Maar als het geen ASS is, als mijn overtuiging verkeerd blijkt, dan ken ik mijn kind echt niet. Dan begrijp ik hem dus nóg minder, dan ik nu al lijk te doen. En als het geen ASS is, wat dan? De school lijkt te wachten op een labeltje, hangt nu al aan de uitslag van het onderzoek. Ze laten alle overige mogelijkheden al maanden onbenut. Zelf heb ik de afgelopen maanden handvatten gekregen om beter met Tije om te gaan, en dat helpt. Maar ik heb sterk de behoefte aan het ‘waarom’ achter alles wat er speelt. Aan een kader. Een kapstok, waaraan we het vervolgtraject kunnen ophangen.

En nu, na maanden wachten, kijk ik om mij heen. In de gespreksruimte vormt zich een kring van mensen die bij Tije betrokken zijn: de leerkracht van Tije, de Intern Begeleider, de Gesper, de vader van Tije, Bas en ikzelf. We kijken vol verwachting naar de twee anderen: zij die de intake en het onderzoek af hebben genomen, de gegevens verzameld hebben en nu – hopelijk – het antwoord hebben. De duidelijkheid gaan bieden waar wij allemaal op wachten.

Al heel vaak heb onderzoeksverslagen doorgelezen maar nooit eerder is het zo belangrijk voor me geweest. Dit keer lees ik het niet alleen ter kennisgeving, als achtergrondinformatie. Dit keer is het zoveel meer. Hoop ik dat hiermee een stukje van het raadsel dat mijn kind soms is, wordt ontrafeld. Als het conceptverslag wordt uitgedeeld kan ik dan ook niet wachten. Ik blader, terwijl het gesprek wordt geopend, alvast door naar de conclusie. Ik zie al snel dat er iets niet klopt: de conclusie mist, er staat ook geen DSM classificatie vermeld. Er blijkt iets mis te zijn gegaan met het kopiëren. No short-cuts dus (zucht!) … nog even afwachten.

Ik luister naar de beschrijving van het onderzoek en de observaties, het gedrag van Tije. De strekking van het gesprek is serieus, de uitvoering rommelig. De algehele sfeer afwachtend. Tijdens het luisteren zie ik Bas met zijn mondhoeken trekken op de momenten dat ik zelf stiekem grinnik. Het is Tije ten voeten uit, met al zijn nukken en grillen, zijn passie en zijn kritische houding. Het is goed dat we ons kind hierin herkennen. Want al is er nog niets benoemd, het beeld dat wordt geschetst klopt. En daarmee zullen we ons waarschijnlijk toch ook moeten kunnen vinden in de uitslag.

En dan is daar het moment…. Pauze voor spanningsopbouw… Op basis van de intakegesprekken, het onderzoek en de observatie in de klas, blijkt er sprake te zijn van … tromroffel… ASS. Bas en ik kijken elkaar aan, bevestiging!

Op het intelligentieonderzoek scoort Tije bovengemiddeld, al is hij nauwelijks te testen. Het vraagt teveel extra aanstruring van de onderzoeker. We verwachten vooraf dat er een groot verschil zal zijn tussen de zogenaamde performale en verbale intelligentie. Op basis van het afgenomen onderzoek is dit maar een paar punten. Dit verklaart het veschil tussen zijn talige niveau en zijn niveau van handelen onvoldoende. De testresultaten zijn niet geheel betrouwbaar dus laten we hier voorlopig een klein een vraagteken staan.

Maar: we hebben een diagnose, een uitgangspunt voor gerichte vervolgstappen. En nu?!

Voor het vervolgtraject wordt ‘intensieve gezinsbegeleiding’ geadviseerd bij een gespecialiseerde organisatie. Hoewel ik snap wat ermee bedoeld wordt, lopen bij deze term de rillingen over mijn rug. Alsof ik mijn kind niet kan opvoeden, het allemaal niet aankan, niet goed doe. Alsof we de afgelopen maanden niets hebben geleerd of bereikt. De somberheid in Tije, de weerstand tegen werken, het onverwachte, de driftbuien… het wordt nu ondergebracht onder de noemer ASS. Of we hier nog aanvullende hulp voor moeten zoeken, zal de tijd moeten uitwijzen.

Er zijn sterke twijfels over haalbaarheid van regulier onderwijs. Tije vraagt teveel individuele aandacht, heeft veel extra sturing nodig. Dit lijkt niet haalbaar. Mogelijk kan de schoolbegeleidingsdienst hier uitkomst bieden. Met enige verbazing dat dit nog niet is opgestart krijgt school nu met klem het advies is om Tije hier zo snel mogelijk voor aan te melden. De leerkracht zegt dat zij vooruitgang ziet, al zijn het kleine stapjes. Ze wil de strijd aan wil gaan, heeft hoop dat met extra begeleiding (een arrangement) Tije beter te hanteren zal zijn. De IB-er lijkt minder positief. Terwijl zij steeds degene is geweest die met handelen wil wachten op de uitslagen van dit onderzoek, begint ze nu meteen over het SBO. Of hij daar niet beter op zijn plek zal zijn? Alsof ze hem direct wil afschuiven, ‘weer samen naar school’ lijkt er in haar boekje niet meer bij.

En ineens staan we buiten op de stoep. Is de diagnose een feit. Toch? Het voelt niet af. Alsof ik met een vraagteken naar buiten kom, in plaats van met een uitroepteken. De diagnose heb ik voor mijn gevoel tussen de regels door moeten horen. Vanwege het ontbreken van de conclusie, heb ik het nog niet zwart op wit zien staan. Misschien heb ik na een tijd vol vraagtekens toch even tijd nodig om hier een punt te kunnen zetten.

 

---

 

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is inmidde
ls de diagnose ASS gesteld. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.

In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

---

 

Het is nogal iets om je kind aan te melden voor een ontwikkelingsonderzoek. Zo’n onderzoek is voor het kind zelf vaak weinig belastend, maar wat doet een uitkomst? Stel dat er inderdaad aan het eind van het traject een diagnose uit komt rollen, wat dan?! Waar beland je dan in met je gezin? En wat betekent het voor het kind? Krijgt Tije met een diagnose ook een stigma opgelegd door de maatschappij?

Ik snap de weerstand tegen het hokjes-denken, het labelen en toch… zou zoiets echt meer kwaad kunnen doen dan goeds!? Ik denk niet dat ik anders naar Tije ga kijken als hij zo’n label heeft. Is een onderzoek dan wel nodig? Ook zonder een diagnose kan ik met deze sterke vermoedens toch op zoek naar hulp!?
Maar zonder dat onderzoek, zonder een diagnose, blijft het uiteindelijk gissen. En is het dan niet beter om te weten waarmee je te maken hebt? Dat je weet in welk schuitje je zit en leert roeien met de juiste riemen, in plaats van door de woeste stroming te worden overspoeld of rond te blijven peddelen met stokken, scheppen of lepels?
Welke ouder wenst niet op een onbewaakt ogenblik, dat bij hun kind een gebruiksaanwijzing geleverd wordt. Een diagnose biedt geen magische oplossing voor de situatie, maar geeft in ieder geval een bijlage bij de grotendeels ongeschreven gebruiksaanwijzing. Biedt op zijn minst een leidraad, zodat je zelf niet steeds opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Waar ik hierboven vooral mijn eigen overwegingen beschrijf, zo weeg ik ook de belangen en de behoeften van Tije af. Tije is ervan overtuigd dat het in zijn koppie anders werkt, roept regelmatig dat niemand hem begrijpt. Is het dan niet mijn taak, mijn verplichting, om te doen wat ik kan om hem te helpen dit gevoel te overwinnen? Moet de eerste stap dan niet zijn om te onderzoeken of het inderdaad anders werkt in zijn hoofd? Hem beter te (leren) begrijpen zodat ik hem op een passende manier kan benaderen. Hem meer aansluiting te bieden zodat hij zich niet langer onbegrepen voelt. Het moet toch vreselijk zijn als je steeds verkeerd (of niet) begrepen wordt, of dat in ieder geval zo voelt. Dat kan de ontwikkeling van een kind, van Tije in dit geval, toch geen goed doen! dat hij zich niet langer onbegrepen voelt. Want zou dat uiteindelijk niet veel ‘schadelijker’ zijn: als hij jarenlang niet of onvoldoende begrepen voelt. En net zo erg: verkeerd benaderd wordt. Met alle gevolgen van dien.

Tegelijkertijd begrijp ik de waarde van het accepteren dat je kind is zoals het is. Dat je het waardeert en omarmt met alle mooie en minder mooie kanten. Maar doe ik dat dan minder als er ineens een labeltje aan mijn kind hangt omdat we noodgedwongen mijn kind in een hokje moeten drukken? Nee, dat niet: ik denk niet dat het ‘label’ dat naar aanleiding van het onderzoek mogelijk aan mijn kind wordt gehangen, hetzelfde is als hem in een hokje plaatsen. Al besef ik heel goed dat het een risico is dat er bijhoort. DE autist bestaat toch niet. Hoe dan ook: mijn kind is zoveel meer dan een labeltje.

Een juist antwoord op deze vraag is er niet, denk ik. Het is een persoonlijke keuze, die ieder voor zich maakt op eigen overwegingen, voor de specifieke situatie.

Ik weet nog precies het moment waarop ik voor mijzelf die knoop door heb gehakt, inmiddels ruim een jaar geleden. Het is een doordeweekse avond en Bas en ik zijn tijdens het zappen blijven hangen bij een film. De hoofdpersoon, een jonge jongen, blijkt Asperger te hebben. Ik kan me weinig meer van de film herinneren: geen idee meer waarover het verhaal ging, of wat de titel is. Het enige dat me is bijgebleven is het gevoel dat ik kreeg van het zien van de film. De dwingende realisatie: dit IS mijn kind! Alle eerdere vermoedens, alles wat er op dit moment speelt op school en thuis, alles valt ineens op zijn plek. En met dit gevoel komt ook de drang tot actie: hier moet ik iets mee, niet voor mezelf maar voor Tije. Om hem een eerlijke kans te geven, eerlijker op zijn minst. En vooruit, misschien ook voor mijzelf. Het klinkt hard maar wil ik in zijn omgeving iets kunnen bereiken, dan weet ik dat mijn mening, mijn gevoel, er niet toe doet. Ik heb onderbouwing nodig, een bevestiging van mijn vermoedens. Een diagnose!

Het duurt vervolgens maanden tot de vader van Tije akkoord gaat met het onderzoek. Uiteindelijk zet hij zijn handtekening als school hem op het hart drukt dat ook zij hulp nodig hebben.

En nu is het ruim een jaar later, is het onderzoekstraject afgerond en zijn we in afwachting van de uitslag. Ik besef dat die uitslag niet alleen voor Tije belangrijk is. Ik heb het zelf ook nodig, misschien niet zozeer een labeltje, maar de bevestiging: dat jarenlange knagende gevoel een plek kunnen geven. Ik ben er niet op uit om mijn gelijk te halen. Ik ‘wens’ geen kind met autisme, maar als het zo is, wil ik graag dat ik hem daarin zo goed mogelijk kan opvangen en dat ik hem kan bieden wat hij nodig heeft. En daarvoor heeft hij geen diagnose nodig, die ambitie voel ik bij alle drie mijn kinderen. Ik heb alleen meer hulp nodig om uit te vogelen wat Tije nu eigenlijk nodig heeft.

 

---

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijn inmiddels afgenomen.

Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat. 
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

---

 

De afgelopen weken is het intelligentieonderzoek afgenomen, en een zogenaamde ADOS. Dit in combinatie met een uitgebreide intake en observatie(s) op school gaat hopelijk inzicht geven in de werking van het bolletje van Tije, en eventueel een diagnose. Nadat we gezamenlijk beginnen vetrekken wij (Tije z’n vader en ik) naar een andere ruimte voor de intake, terwijl Tije achterblijft voor de onderzoeken.

Zo’n intakegesprek is bijna een reis door te tijd, een terugblik. Je staat stil bij elk moment, elke mijlpaal, de twijfels en de zorg. Je noemt op wat je hebt gezien, vraagt je af wat je hebt gemist. Terwijl ik mijn verhaal doe betrap ik me er meerdere malen op dat ik denk “oh ja, zo was het toen” en vooral “had ik toen niet…” Dus ik praat verder, praat veel, benoem alles wat ik me kan herinneren. Ik probeer me te beperken tot de feiten. Want hoewel mijn beeld inmiddels steeds meer ASS-gekleurd is geraakt, wil ik zeker weten dat de uitkomst van dit traject zo betrouwbaar mogelijk is.

Al vanaf dat Tije jong is, heel jong, herken ik verschillende ASS-trekjes. Ik benoem dit in mijn eigen omgeving, maar ook verschillende keren bij het consultatiebureau. In eerste instantie meer grappend, verwonderd. Later met steeds meer zorg. Is Tije dan veranderd? Ik denk in ieder geval dat bepaalde gedragingen lang op zijn leeftijd kunnen worden afgeschoven. Inmiddels is dat excuus er niet meer. Daarnaast is zijn wereld groter geworden, wordt er meer van hem verwacht. Eigenlijk klinken er eerder vooral een heleboel kleine alarmbelletjes. En tot een jaar geleden was het geklingel nog meer een achtergrondgeluid, niet altijd prettig, maar ook niet storend. Inmiddels beieren een aantal zware kerkklokken vrijwel voortdurend in mijn hoofd.

De vragen volgen elkaar op. We staan stil bij elke leeftijd, elk aspect van zijn ontwikkeling, bij wat er in zijn leven is gebeurd.

Tije is vlot in zijn ontwikkeling. Vanaf dag één lijkt hij frustratie te ervaren, dit wordt minder als hij met tien maanden zelf kan lopen. De eerste woorden komen ook vlot, en daarna de zinnen en verhalen. Ik verbaas me over zijn herinneringen, vooral over de details die hij weet te benoemen. Zijn woordenschat groeit. Als een spons leert hij van alles en iedereen om zich heen. Vanaf een jaar of drie lijkt zijn wereld te klein te worden: hij wil naar school.

Tije maakt goed contact, vooral met volwassenen, maar ook met kinderen. Hij geniet hiervan maar probeert wel de regie in het contact te houden. Hij lijkt veilig gehecht: logeren of ergens spelen is nooit een probleem. Hij gaat ook met plezier naar de kinderopvang, al bedenk ik me dat hij daar steevast de eerste leidster die hij ziet claimt, om vervolgens de hele dag in haar buurt te blijven. Nu Tije ouder is valt me op dat hij nauwelijks oogcontact maakt. Er zijn momenten waarop hij iemand direct aankijkt, maar meestal kijkt hij naar het voorhoofd, of (vaker) langs iemand heen. Op verzoek oogcontact maken lukt hem niet: hij lijkt je dan écht niet aan te kunnen kijken, trekt onwillekeurige grimassen. Naarmate volwassenen meer van hem verwachten, lijkt hij dit contact te beperken: zoekt het minder vaak op. Al kan Tije het niet nalaten om wildvreemde mensen te corrigeren als hij het ergens niet mee eens is. Ook het contact met kinderen verandert: naarmate zij zelfstandiger worden en willen meebepalen, verloopt het contact moeizamer. Dat zien we thuis ook duidelijk in zijn spel met Mara: zij doet niet meer klakkeloos wat hij wil, en dan gaat het mis. Was hij als oudste kleuter de grootste spelleider, in groep drie (en inmiddels groep vier) wordt niet niet meer geaccepteerd.

Slapen doet (en deed ) Tije weinig. Het ‘naar-bed-gaan’ altijd moeizaam: het aangeraden kwartiertje laten huilen maakt de situatie alleeen maar erger. Al vrij snel leg ik dat ‘advies’ naast me neer. Als ik bij hem lig, is hij zo vertrokken en kan ik Tije in zijn eigen bed leggen om verder te laten slapen. Met twee jaar krijgt Tije een groot bed en maken we duidelijke afspraken: een boekje kijken, of spelen in bed mag best. Maar uit bed gaan, dat mag niet. Soms speelt Tije een half uur, soms anderhalf, maar uiteindelijk gaat hij liggen en slapen. Nu hij ouder is gaat dat minder makkelijk. Tije is volgens eigen zeggen nooit moe. Hij is er ook lange tijd van overtuigd dat hij niet slaapt: “Ik ben wakker, en doe heel even mijn ogen dicht. Als ik ze weer open doe, is het ochtend. Maar ik heb niet geslapen!”.

Ik vertel over het fladderen, de hang naar structuur. Zijn visueel en auditief zeer sterke geheugen. De overgevoeligheid voor harde geluiden. Hoe hij hier, als we hem er maar op voorbereiden, beter mee om lijkt te kunnen gaan. Hoe hij regeltjes goed kan opdreunen, maar deze maar in beperkte mate op zichzelf betrekt. Over zijn impulsieve gedrag, hoe dat eerder wordt gezien als ‘schattig enthousiast’, maar inmiddels niet meer gepast is, storend zelfs. Hoe hij duidelijk meeleeft met de mensen die hem lief zijn, maar zich niet kan ínleven.

Die laatste conclusie komt in gesprek met Aukje (inderdaad van ParASSchute). Ik bespreek een situatie waarbij Tije op Mara haar hand staat, Mara die hard begint te huilen, en een Tije die hier vervolgens niets van begrijpt. Aukje legt uit dat die pijn voor Tije waarschijnlijk niet bestaat, omdat hij de pijn niet voelt. Dit gebeurt vaker, en de volgende keer dat het gebeurt reageer ik niet gefrustreerd of boos. Ik neem de proef op de som: “Snap je dat je Mara pijn doet als je op haar hand gaat staan?”. De verbazing neemt bezit van het gezicht van Tije, “Echt?” vraagt hij. En het is oprecht, want Tije kan niet liegen, hij probeert het wel, maar ook dat is dan duidelijk van zijn gezicht af te lezen.

Ik sluit af met mijn zorg, over de verandering van leergierig mannetje in het sombere, schoolhatende kind dat hij nu is. Mijn verdriet nu hij sociaal steeds geïsoleerder lijkt te worden. Alles wat er speelt in en om Tije, voor zover ik dat weet. En ook om alles wat daarbinnen in dat koppie broeit, waar ik geen weet van heb.

 

 

---

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoont haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker beginnen te rinkelen, vind zij hierin lang geen erkenning. 

Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart. Het onderzoekstraject loopt: het ontwikkelings- en intelligentieonderzoek inmiddels zijninmiddels afgenomen. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

 

---

 

De start van het nieuwe schooljaar, de nieuwe ‘bezoekregeling’, mijn nieuwe baan: onrust. Voorbereid op de tegenwind van Tije, plant ik mijn voeten stevig in onze nieuwe basis. De zwem- en dansles ingepast in ons nieuwe schema, de voetbaltraining en –wedstijden ook. Goede afspraken met onze vaste oppas en duidelijkheid naar Tije toe, ook over wanneer hij zijn vader ziet. Alles besproken en herhaald, verwerkt op zijn planbord. Maar terwijl ik stevig sta, sta ik op dit moment in een zeer ongemakkelijke spreidstand. Dit keer is Tije niet de enige die moeite heeft met schakelen. Terwijl ik het vakantieritme nog niet los kan laten, besef ik dat we inmiddels al ruim twee weken onderweg zijn in dit nieuwe schooljaar. Tegelijkertijd ben ik inmiddels al wel weer aan vakantie toe. Alsof we niet een paar weken, maar al maanden de schooltijd trotseren.
Die vermoeidheid komt natuurlijk doordat we weer in het ritme moeten komen. Maar vooral ook door de weerstand bij Tije. Tije worstelt zich, soms zelfs letterlijk, deze eerste schoolweken door, en wij ‘worstelen’ met Tije.
De ochtend begint met gekreun en gezeur: “ik wil niet, ik ga niet, ik ben moe”. Het wordt haast een mantra. In zijn hoge hoogslaper ligt hij letterlijk buiten mijn bereik. Als ik hem uit bed heb gepraat, volgt weerstand bij elke stap: aankleden, tandenpoetsen, ontbijten. En dan zijn we nog niet op school. Op de fiets (“moet ik echt op mijn eigen fiets?” zucht, kreun, puf) begint hij tien meter van huis te klagen over de moeheid, de pijn aan zijn benen: “ik kan niet meer”. Zodra school in zicht komt, trekt hij moeiteloos een sprintje. Hij parkeert zijn fiets, rent de school in. Zo erg kan hij het er dan toch niet vinden? Ziet hij misschien op tegen het ‘gaan’? Of is het écht het fietsen?
Maar steevast komt hij elke middag met het lood in zijn schoenen uit school sjokken, zijn gezicht op onweer. Op de terugweg fietst hij standaard een paar meter voor mij uit. Met de wind mee klinkt het gemopper: over juf en dat hij moet werken, gedwongen wordt, dat het kindermishandeling is, dat hij nooit meer naar school gaat. Eenmaal thuis richt hij zijn frustratie vooral op Mara, vangt zij letterlijk en helaas ook figuurlijk de klappen op.
Elke avond herhalen we het ochtendritueel in omgekeerde volgorde: ik ga niet naar boven, doe mijn pyjama niet aan, ga niet in bed liggen, niet slapen, ik ben niet moe… en, zodat dat alvast duidelijk is, ik ga morgen toch niet naar school! Om als hij eenmaal in bed ligt, over een periode van een uur of twee, naar beneden te komen stommelen met allerlei klachten. Hij kan natuurlijk niet slapen, heeft overal pijntjes, hoort rare geluiden, het is te donker en hij voelt zich alleen. Op deze manier vind ik het niet vreemd dat hij elke ochtend moe is. Ik word hier in ieder geval behoorlijk moe van.
Naast deze ‘gezelligheid’ thuis heb ik in de afgelopen weken al meer gesprekken gehad op school, dan in heel het afgelopen schooljaar. Dit in eerste instantie omdat de nieuwe leerkracht graag wat meer informatie wil, maar ook omdat het vanaf dag één dit schooljaar al niet van een leien dakje gaat op school. Zo zit ik in de eerste week al twee keer met de nieuwe leerkracht rond de tafel. Uiteraard komt de thuissituatie ter sprake, en daarnaast het traject dat inmiddels is opgestart. Ik benoem dat de intake en de onderzoeken de komende weken gepland staan en vertel wat de begeleiding van de Gesper tot nu toe heeft opgeleverd.
Ik bespreek dat ik denk dat Tije cognitief onderprikkeld wordt op school: hij ziet geen uitdaging in het werk dat hem geboden wordt, en benoem ook zijn weerstand tegen alles wat nieuw voor hem is, of waarvan hij denkt het niet te kunnen. Bovendien raakt hij door alles om hem heen snel overprikkeld. Zijn hoofd zit dan zo vol prikkels van alles wat hij hoort, ziet en voelt, dat er niets meer bij kan. De leerkracht begrijpt dit. Ze denkt mee hoe we de klassensituatie meer overzichtelijk voor Tije kunnen maken. Werken volgens een eigen planning is voor Tije duidelijk nu niet haalbaar. Voortaan krijgt Tije een mapje met daarin een planning die zijn leerkracht voor hem invult.
Ik benoem de schoolbegeleidingsdienst en daarnaast de mogelijkheid om de Gersper te benaderen voor advies. De leerkracht geeft aan dat ze voldoende ervaring heeft om zelf op te starten. Ze benoemt het onderzoekstraject dat volgende week van start gaat, stelt voor de resultaten van het onderzoek nog even af te wachten. Zo heeft zij ook de kans om haar eigen beeld van Tije te vormen.
In een kort overleg met de Intern Begeleider geef ik opnieuw aan dat ik mij afvraag waarom de schoolbegeleidingsdienst nog niet is ingeroepen. Ze zegt dat zij inschat dat de onrust van klas in het afgelopen schooljaar een sterke invloed heeft gehad op de situatie, en dat zij wil afwachten wat de nieuwe structuur gaat bieden. Bovendien, zo stelt zij, voegt het inschakelen van de schoolbegeleidingsdienst weinig toe aan het traject dat wij inmiddels al gestart hebben. Ze doelt daarmee op de begeleiding die inmiddels thuis is gestart en het onderzoekstraject waar wij met Tije in gaan. Het zou vooral ‘meer van hetzelfde’zijn.
Ik ben blij dat de leerkracht op eenzelfde spoor blijkt te zitten: ook zij herkent de kenmerken van ASS die ik zie. Tegelijkertijd weet ik niet wat ik moet met de – opnieuw – afwachtende houding van school. Ook de Gesper ziet hier gevaar: ze geeft aan dat scholen met regelmaat alles inzetten op het verkrijgen een diagnose. En dat ze verwachten dat er daarmee een hoop duidelijkheid komt. Maar met een diagnose is er niet direct een oplossing.
En zo sluiten we de eerste schoolweken af: in afwachting van het onderzoek, afwachten of het Tije lukt om zijn draai in deze nieuwe situatie op school te vinden. Met nu vooral weerstand bij Tije, een forse toename van het aantal ‘ongelukjes’ en veel boze buien. Een Tije die niet naar school wil, en eenmaal op school niet mee wil doen, niet tot werken komt. Met een kort lijntje tussen mijzelf en de leerkracht: een communicatieschrift en veel overleg. Maar zou het niet beter zijn om alvast wat meer lijntjes uit te gooien!?

---

 

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen; een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoonde haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker begonnen te rinkelen, vond zij hierin lang geen erkenning.

Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart en staan ontwikkelings- en intelligentieonderzoek gepland. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

 

---

Ze laat nog ‘eva’ op zich wachten! In de chaos van de eerste weken heeft Eva zich op haar deadline verkeken….Morgen komt het nieuwe blog online! 

De zomervakantie loopt op zijn eind. Ik kijk terug op de weken. Zes weken zijn voorbij gevlogen. Of eerlijk, voelt het meer alsof de dagen door mijn vingers zijn geglipt. De gezamelijke vakantie opgevuld met klusjes in en om het huis, en heel af en toe een dagje weg. Meer een vakantie naast, dan mèt elkaar. Al met al misschien niet de gezelligste zomer, maar wel een heel productieve: de to-do-klussenlijst een stuk korter en bovendien maken de bezoeken van de Gesper het tot een zomer van gesprekken, inzicht, zoeken en schakelen. Met in de rode draad die zij deze vakantie vormt, een aantal dikke knopen die inmiddels zijn doorgehakt.
Het nieuwe schooljaar staat voor de deur en dat brengt verandering. Tije heeft moeite met verandering, met schakelen, maar precies daarom pakken we het komende schooljaar toch net iets anders aan. Waar we het vorig schooljaar als een herfstblaadje alle kanten op zijn geblazen, proberen we nu wat voet aan de grond te krijgen, stand te houden.
De afgelopen weken heeft de Gesper meerdere gesprekken begeleid tussen de vader van Tije en mijzelf. Ik ben haar dankbaar. Ze heeft mijn frustraties weten te vertalen en uiteindelijk hebben we deze kunnen omzetten in beslissingen die misschien niet makkelijk zijn, maar uiteindelijk wel beter voor Tije. Ze heeft ons gedwongen niet te kijken naar het ‘meest wenselijke’, maar reëler: naar de meeste wenselijke haalbare situatie. Zo blijkt een co-ouderschap waarbij de zorg 50/50 verdeeld is niet langer haalbaar. De afgelopen maanden heb ik regelmatig ‘vliegende kiep’ moeten spelen, het ziet er naar uit dat dit de komende maanden eerder meer, dan minder zal worden. De Gesper helpt ons beseffen dat dit voor Tije erg veel onrust met zich meebrengt: het is niet duidelijk. We besluiten met ingang van het nieuwe schooljaar in te zetten op de veilige basis hier thuis, bij ons. De daadwerkelijke tijd die Mara en Tije met hun vader doorbrengen wordt minder, maar de momenten die ze daar hebben zullen beter worden ingevuld, met gerichte aandacht: kwaliteit boven kwantiteit.
Waar we dit eerder met Tije zouden hebben besproken, doen we dit keer weinig meer dan het aan hem vertellen. De Gesper heeft ons doen beseffen dat het een ‘volwassen beslissing’ betreft, dat wij hem hier verder niet in hoeven (en moeten!) betrekken. Tije is er uiteraard niet blij mee: weerstand overheerst zijn grote verdriet. Gelukkig zijn we hier dit keer beter op voorbereid. Ik besef nu dat hij tijd nodig heeft om dit te verwerken, dat we door deze weerstand heen moeten. Ik voel mee in zijn verdriet, maar ook hier sta ik machteloos. Ik kan niet meer doen dan er zijn voor hem, over anderen heb ik geen controle. Eerlijk gezegd is het voor mij ook wel prettig dat er meer structuur en duidelijkheid komt. Volgende week ga ik, na ruim twee jaar thuis, weer aan het werk, dan kan ik niet meer zomaar alles opvangen.
Niet alleen thuis wordt het anders. Ook op school is er verandering: een nieuwe juf, een nieuw lokaal, een frisse wind? Ik denk even terug aan één van de laatste weken van het afgelopen schooljaar: toen hij hoorde dat hij na de zomervakantie een nieuwe juf en – voor hem belangrijker – een nieuw klaslokaal zou krijgen. Aan het verdriet en de frustratie die volgde toen de spullen van het ene naar het andere lokaal moesten worden verhuisd: “Maar mama, alle spullen gaan mee hè, de kasten met alle werkjes, meer dan TWEEHONDERD werkjes!” en hoe we toen weer terug bij af waren.
Aan het begin van de zomervakantie stel ik mijzelf weinig doelen, maak weinig plannen. Ik heb slechts één (bescheiden?) wens. Ik hoop dat de zes weken rust en vrijheid Tije helpen om met een fris koppie aan het nieuwe schooljaar te beginnen. Dat we op zijn minst enige buffer op kunnen bouwen waar we de eerste weken van het nieuwe schooljaar op kunnen teren. Helaas besef ik dat dat niet is gelukt: het gemopper begint zodra het woord school valt.
Tije begroet het nieuwe schooljaar met weerstand. Wij staan paraat, voeten stevig op de grond. Met een voorspelbaar thuis(voor zover mogelijk), een nieuwe juf met een frisse blik en onze Gesper paraat voor advies en begeleiding. Voorbereid op een frisse najaarswind, hopen dat de echte storm uit blijft!

____________________________________________________________

Eva (36) woont samen met haar vriend en drie kinderen: een zoon en twee dochters. Al op jonge leeftijd vertoonde haar zoon kenmerken van ASS. Hoewel alarmbellen bij haar steeds sterker begonnen te rinkelen, vond zij hierin lang geen erkenning. Na een heftig schooljaar waarin haar zoon bijna onherkenbaar veranderd lijkt, is begeleiding opgestart en staan ontwikkelings- en intelligentieonderzoek gepland. Voor de website van ParASSchute schrijft zij om de week een blog over het traject waar zij nu met haar gezin in gaat.
In “Onder Moeders ParASSchute’ deelt zij haar zoektocht naar duidelijkheid, begrip, handvatten en rust.

_____________________________________________________________